Coping bij patiënten met spinale
musculaire atrofie
“Ik wil niet hebben dat kinderen mijn ziekte krijgen.”
Naam Reon Togo
Studentnummer 424013
Naam vak Sociaal-Medische
Wetenschappen
Werkgroepdocent Anne Slotman
Datum inleveren 29 Nov 2015
Aantal woorden 2198 woorden
1
,Inleiding
De laatste tijd zien we dat chronische ziekten in toenemende mate voorkomen. Spinale
musculaire atrofie (afgekort SMA) is een aangeboren neuromusculaire aandoening, die zich
uit in het progressief degenereren en verzwakken van allerlei spieren in het lichaam
(D’Amico, Mercuri, Tiziano, & Bertini, 2011). Verder wordt onderscheid gemaakt tussen vier
gradaties van SMA. De classificatie van een patiënt tot een specifiek type is afhankelijk van
de ernst en de leeftijd waarop de symptomen ontstaan (D’Amico et al., 2011). SMA type 1 is
de ernstigste vorm en leidt vaak tot sterfte in het eerste levensjaar, terwijl SMA type 4 een
milde vorm is die zich na het dertigste jaar openbaart. In Nederland worden gemiddeld 20
zuigelingen met SMA per jaar geboren (Breukelen, Hennepe, Horemans, Nijnuis, &
Woutersen-Koch, 2014).
Tegenwoordig overleven aanzienlijk meer SMA-patiënten vanwege betere klinische
interventies en een succesvoller management van complicaties (Jeppesen, Madsen,
Marquardt, & Rahbek, 2009). Er bestaat momenteel geen curatieve behandeling voor deze
spierziekte. Patiënten reageren dus met emotionele, fysiologische, en gedragsmatige
aanpassingen om de lange-termijn gevolgen van SMA zelf te bestrijden (LaDonna, 2011). Om
deze reden is onderzoek naar coping, dat wil zeggen de manier waarop patiënten omgaan
met SMA, van wezenlijk belang.
Tot op heden is het onderzoek naar SMA voornamelijk gericht op het management
van symptomen. Er is echter weinig bekend over de individuele ervaringen van mensen en
hoe ze met deze spierziekte omgaan. Toch bestaan er onderzoeken over coping bij mensen
met SMA, bijvoorbeeld door Lamb & Peden (2008) en LaDonna (2011).
Dit onderzoek biedt inzicht in de copingstrategieën van SMA-patiënten en zal een
antwoord geven op de probleemstelling: “Welke copingstrategieën hanteren mensen met
SMA?” Deze probleemstelling wordt beantwoord met behulp van 3 deelvragen. Allereerst
wordt het begrip coping grondig gedefinieerd en toegelicht. Vervolgens worden de
copingstijlen van patiënten met SMA aan de hand van bestaande literatuur geanalyseerd.
Nadien komen de ervaringen van een geïnterviewde patiënt aan bod, zodat de
overeenkomsten en de verschillen tussen de patiënten uit eerder onderzoek en de
geïnterviewde patiënt kunnen worden besproken.
2
,Coping bij SMA patiënten
Wat is coping?
Het hebben van een ziekte kan in veel opzichten een bron van stress zijn. Chronische
aandoeningen zijn een verzameling van adaptieve opgaven die een copingsproces
teweegbrengen (de Ridder, 2003). Het proces van coping wordt door Lazarus en Folkman
(1984) gedefinieerd als de voortdurend veranderende cognitieve en gedragsmatige
pogingen om stressvolle situaties vanuit de omgeving te kunnen reguleren.
Verschillende onderzoekers hanteren verschillende definities van coping. Ten eerste,
zijn er volgens Lazarus en Folkman (1984) twee hoofdtypen: probleemgerichte coping en
emotiegerichte coping. Bij een probleemgerichte copingstijl proberen mensen de oorzaak
van stress aan te pakken. Bij een emotiegerichte copingstijl ligt de nadruk eerder op het
beheersen van gevoelens als gevolg van het probleem. Een copingstrategie kan ook
omschreven worden als confronterend: het probleem aanpakken, of vermijdend, het de rug
toekeren (Lazarus & Folkman, 1984). Bovendien kan onderscheid gemaakt worden tussen
cognitieve en gedragsmatige pogingen. Cognitieve pogingen zijn aanpassingen die gemaakt
worden op het mentale en psychologische niveau, terwijl gedragsmatige pogingen
werkelijke activiteiten behelzen (Martz & Livneh, 2007).
De meeste chronische zieken beschikken niet over een specifieke copingstrategie.
Dikwijls wisselen ze van strategie. Welke strategie ze kiezen is afhankelijk van de individuele
persoonlijkheid en diens omstandigheden (Martz & Livneh, 2007). Determinanten van
coping, zoals de aard en fase van de ziekte, zelfeffectiviteit, oftewel self-efficacy, en
materiële mogelijkheden kunnen de keuze van een bepaalde copingstrategie beïnvloeden
(De Ridder, 2003).
Welke copingstrategieën gebruiken SMA patiënten uit eerder onderzoek?
Uit voorgaand onderzoek blijkt dat onzekerheid over de ontwikkeling van de ziekte in de
toekomst het moeilijkste aspect voor veel onderzochte patiënten is (Jeppesen et al., 2009).
Een vermijdende emotiegerichte aanpak speelt een centrale rol in het bezweren van zorgen
over het progressieve verlies van het fysiek functioneren (Jeppesen et al., 2009).
3
, Sommige patiënten geven aan dat de individuele autonomie, dat wil zeggen niet
altijd afhankelijk van een verzorger zijn, een positieve bijdrage levert aan hun leven
(Jeppesen et al., 2009). Ze vinden het belangrijk om de vrijheid te hebben om zelf over hun
dagelijkse leven te kunnen beslissen, in plaats van een passieve rol ten opzichte van artsen
en verpleegsters te spelen (Jeppesen et al., 2009). Dit is een voorbeeld van een
confronterende probleemgerichte aanpak omdat mensen met SMA hun ziekte het hoofd
willen bieden en ze hun eigen leven daarnaar proberen in te richten.
Daarnaast kan een groot en gedegen sociaal netwerk een gunstig effect hebben op
het copingsproces, omdat dit juist voor mensen het stresserende effect van de ziekte kan
verzwakken (Lamb & Peden, 2008). SMA patiënten beweren dat naast een actief leven,
familie en vrienden een groot deel van hun leven vormen. Dit is dus een confronterende
emotionele copingstijl want vaak zoeken ze naar affectie en goedkeuring van naasten als
een manier om negatieve gevoelens te beheersen. Ook blijkt een optimistische houding
tegenover het leven door een herinterpretatie van de ziekte bevorderlijk. Het regelmatig
terugvallen op positieve gedachten zoals “het had slechter kunnen zijn” en “niet geschoten
is altijd mis” zijn voorbeelden hiervan (Lamb & Peden, 2008). Het zoeken naar steun bij
anderen uit de directe omgeving en een positievere inschatting van het leven zijn vormen
van emotiegerichte coping, die bevorderlijk kunnen zijn voor iemands
doorzettingsvermogen in moeilijke tijden en die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren
(Lamb & Peden, 2008).
Uit het onderzoek van LaDonna (2011) is gebleken dat de beperkte mogelijkheid om
mee te doen aan vrijetijdsactiviteiten lastig is voor mensen met SMA. Er bestaat toch een
grote waardering voor actieve deelname aan de maatschappij door middel van een baan of
vrijwilligerswerk. Hier is sprake van een vermijdende emotiegericht copingstijl, omdat dit als
een effectieve afleiding van de stress die de ziekte meebrengt wordt gezien. Het gebruik van
gehandicaptenvervoer speelt vaak een belangrijke rol hierin doordat het de patiënten in
staat stelt hun grenzen te verleggen. Bovendien zoeken de onderzochte patiënten ook naar
andere manieren om hun hobby’s te kunnen blijven uitoefenen. Ze gaan bijvoorbeeld naar
winkelcentra en kijken naar reisdocumentaires als alternatieven voor het reizen, die
realistischer en haalbaar zijn (LaDonna, 2011). Daaruit blijkt dat SMA patiënten naast
cognitieve copingpogingen, veel baat kunnen hebben bij gedragsmatige aanpassingen als
een manier van afleiding. Patiënten nemen een vermijdende houding aan door hun energie
4
musculaire atrofie
“Ik wil niet hebben dat kinderen mijn ziekte krijgen.”
Naam Reon Togo
Studentnummer 424013
Naam vak Sociaal-Medische
Wetenschappen
Werkgroepdocent Anne Slotman
Datum inleveren 29 Nov 2015
Aantal woorden 2198 woorden
1
,Inleiding
De laatste tijd zien we dat chronische ziekten in toenemende mate voorkomen. Spinale
musculaire atrofie (afgekort SMA) is een aangeboren neuromusculaire aandoening, die zich
uit in het progressief degenereren en verzwakken van allerlei spieren in het lichaam
(D’Amico, Mercuri, Tiziano, & Bertini, 2011). Verder wordt onderscheid gemaakt tussen vier
gradaties van SMA. De classificatie van een patiënt tot een specifiek type is afhankelijk van
de ernst en de leeftijd waarop de symptomen ontstaan (D’Amico et al., 2011). SMA type 1 is
de ernstigste vorm en leidt vaak tot sterfte in het eerste levensjaar, terwijl SMA type 4 een
milde vorm is die zich na het dertigste jaar openbaart. In Nederland worden gemiddeld 20
zuigelingen met SMA per jaar geboren (Breukelen, Hennepe, Horemans, Nijnuis, &
Woutersen-Koch, 2014).
Tegenwoordig overleven aanzienlijk meer SMA-patiënten vanwege betere klinische
interventies en een succesvoller management van complicaties (Jeppesen, Madsen,
Marquardt, & Rahbek, 2009). Er bestaat momenteel geen curatieve behandeling voor deze
spierziekte. Patiënten reageren dus met emotionele, fysiologische, en gedragsmatige
aanpassingen om de lange-termijn gevolgen van SMA zelf te bestrijden (LaDonna, 2011). Om
deze reden is onderzoek naar coping, dat wil zeggen de manier waarop patiënten omgaan
met SMA, van wezenlijk belang.
Tot op heden is het onderzoek naar SMA voornamelijk gericht op het management
van symptomen. Er is echter weinig bekend over de individuele ervaringen van mensen en
hoe ze met deze spierziekte omgaan. Toch bestaan er onderzoeken over coping bij mensen
met SMA, bijvoorbeeld door Lamb & Peden (2008) en LaDonna (2011).
Dit onderzoek biedt inzicht in de copingstrategieën van SMA-patiënten en zal een
antwoord geven op de probleemstelling: “Welke copingstrategieën hanteren mensen met
SMA?” Deze probleemstelling wordt beantwoord met behulp van 3 deelvragen. Allereerst
wordt het begrip coping grondig gedefinieerd en toegelicht. Vervolgens worden de
copingstijlen van patiënten met SMA aan de hand van bestaande literatuur geanalyseerd.
Nadien komen de ervaringen van een geïnterviewde patiënt aan bod, zodat de
overeenkomsten en de verschillen tussen de patiënten uit eerder onderzoek en de
geïnterviewde patiënt kunnen worden besproken.
2
,Coping bij SMA patiënten
Wat is coping?
Het hebben van een ziekte kan in veel opzichten een bron van stress zijn. Chronische
aandoeningen zijn een verzameling van adaptieve opgaven die een copingsproces
teweegbrengen (de Ridder, 2003). Het proces van coping wordt door Lazarus en Folkman
(1984) gedefinieerd als de voortdurend veranderende cognitieve en gedragsmatige
pogingen om stressvolle situaties vanuit de omgeving te kunnen reguleren.
Verschillende onderzoekers hanteren verschillende definities van coping. Ten eerste,
zijn er volgens Lazarus en Folkman (1984) twee hoofdtypen: probleemgerichte coping en
emotiegerichte coping. Bij een probleemgerichte copingstijl proberen mensen de oorzaak
van stress aan te pakken. Bij een emotiegerichte copingstijl ligt de nadruk eerder op het
beheersen van gevoelens als gevolg van het probleem. Een copingstrategie kan ook
omschreven worden als confronterend: het probleem aanpakken, of vermijdend, het de rug
toekeren (Lazarus & Folkman, 1984). Bovendien kan onderscheid gemaakt worden tussen
cognitieve en gedragsmatige pogingen. Cognitieve pogingen zijn aanpassingen die gemaakt
worden op het mentale en psychologische niveau, terwijl gedragsmatige pogingen
werkelijke activiteiten behelzen (Martz & Livneh, 2007).
De meeste chronische zieken beschikken niet over een specifieke copingstrategie.
Dikwijls wisselen ze van strategie. Welke strategie ze kiezen is afhankelijk van de individuele
persoonlijkheid en diens omstandigheden (Martz & Livneh, 2007). Determinanten van
coping, zoals de aard en fase van de ziekte, zelfeffectiviteit, oftewel self-efficacy, en
materiële mogelijkheden kunnen de keuze van een bepaalde copingstrategie beïnvloeden
(De Ridder, 2003).
Welke copingstrategieën gebruiken SMA patiënten uit eerder onderzoek?
Uit voorgaand onderzoek blijkt dat onzekerheid over de ontwikkeling van de ziekte in de
toekomst het moeilijkste aspect voor veel onderzochte patiënten is (Jeppesen et al., 2009).
Een vermijdende emotiegerichte aanpak speelt een centrale rol in het bezweren van zorgen
over het progressieve verlies van het fysiek functioneren (Jeppesen et al., 2009).
3
, Sommige patiënten geven aan dat de individuele autonomie, dat wil zeggen niet
altijd afhankelijk van een verzorger zijn, een positieve bijdrage levert aan hun leven
(Jeppesen et al., 2009). Ze vinden het belangrijk om de vrijheid te hebben om zelf over hun
dagelijkse leven te kunnen beslissen, in plaats van een passieve rol ten opzichte van artsen
en verpleegsters te spelen (Jeppesen et al., 2009). Dit is een voorbeeld van een
confronterende probleemgerichte aanpak omdat mensen met SMA hun ziekte het hoofd
willen bieden en ze hun eigen leven daarnaar proberen in te richten.
Daarnaast kan een groot en gedegen sociaal netwerk een gunstig effect hebben op
het copingsproces, omdat dit juist voor mensen het stresserende effect van de ziekte kan
verzwakken (Lamb & Peden, 2008). SMA patiënten beweren dat naast een actief leven,
familie en vrienden een groot deel van hun leven vormen. Dit is dus een confronterende
emotionele copingstijl want vaak zoeken ze naar affectie en goedkeuring van naasten als
een manier om negatieve gevoelens te beheersen. Ook blijkt een optimistische houding
tegenover het leven door een herinterpretatie van de ziekte bevorderlijk. Het regelmatig
terugvallen op positieve gedachten zoals “het had slechter kunnen zijn” en “niet geschoten
is altijd mis” zijn voorbeelden hiervan (Lamb & Peden, 2008). Het zoeken naar steun bij
anderen uit de directe omgeving en een positievere inschatting van het leven zijn vormen
van emotiegerichte coping, die bevorderlijk kunnen zijn voor iemands
doorzettingsvermogen in moeilijke tijden en die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren
(Lamb & Peden, 2008).
Uit het onderzoek van LaDonna (2011) is gebleken dat de beperkte mogelijkheid om
mee te doen aan vrijetijdsactiviteiten lastig is voor mensen met SMA. Er bestaat toch een
grote waardering voor actieve deelname aan de maatschappij door middel van een baan of
vrijwilligerswerk. Hier is sprake van een vermijdende emotiegericht copingstijl, omdat dit als
een effectieve afleiding van de stress die de ziekte meebrengt wordt gezien. Het gebruik van
gehandicaptenvervoer speelt vaak een belangrijke rol hierin doordat het de patiënten in
staat stelt hun grenzen te verleggen. Bovendien zoeken de onderzochte patiënten ook naar
andere manieren om hun hobby’s te kunnen blijven uitoefenen. Ze gaan bijvoorbeeld naar
winkelcentra en kijken naar reisdocumentaires als alternatieven voor het reizen, die
realistischer en haalbaar zijn (LaDonna, 2011). Daaruit blijkt dat SMA patiënten naast
cognitieve copingpogingen, veel baat kunnen hebben bij gedragsmatige aanpassingen als
een manier van afleiding. Patiënten nemen een vermijdende houding aan door hun energie
4
