Kwaliteitsstandaard atypische parkinsonismen
Deze richtlijn is geautoriseerd door V&VN
De besturen van de betrokken V&VN-afdelingen en andere betrokken partijen hebben inhoudelijk akkoord gegeven. Op basis van dit akkoord heeft het bestuur van V&VN de definitieve versie geautoriseerd.
V&VN Verpl...
KWALITEITSSTANDAARD
ATYPISCHE PARKINSONISMEN
Versie maart 2020
,VOORWOORD ................................................................................................................................................................... 3
INLEIDING EN SAMENVATTING ......................................................................................................................................... 4
ATYPISCHE PARKINSONISMEN ...................................................................................................................................................... 6
Progressieve supranucleaire parese (PSP) ....................................................................................................................... 7
Multipele systeem atrofie (MSA) ................................................................................................................................... 10
Corticobasaal syndroom (CBS) ...................................................................................................................................... 13
Vasculair parkinsonisme (VaP) ...................................................................................................................................... 15
SPECIFIEKE SYMPTOMEN DIE KUNNEN VOORKOMEN BIJ ATYPISCHE PARKINSONISMEN ........................................................................... 17
MEDISCHE MODULE: MODULE DIAGNOSTIEK ................................................................................................................. 20
Uitgangsvraag 1: Hoe kan de awareness en de diagnostiek voor patiënten met atypische parkinsonismen in de
toekomst verbeterd worden? Waaruit bestaat de diagnostiek?................................................................................... 21
Deelvraag 1a: Wat is van belang voor de diagnosestelling bij atypische parkinsonismen? ......................................................... 22
Vervolg deelvraag 1a: Waaruit bestaat anamnese en onderzoek? .............................................................................................. 27
Deelvraag 1b: Wat zijn de mogelijke en waarschijnlijke (internationale) criteria waarbij je een diagnose kunt stellen? ............ 31
Deelvraag 1c: Welke maatregelen worden getroffen om te bereiken dat de diagnose atypische parkinsonisme snel(ler) wordt
gesteld en dat er op een eerder tijdstip wordt verwezen naar een neuroloog met expertise op het gebied van
bewegingsstoornissen? ................................................................................................................................................................ 43
Deelvraag 1d: Wat zijn de ‘red flags’ bij de verschillende atypische parkinsonismen, die kunnen leiden tot het vroeger
signaleren van atypische parkinsonismen? En wat zijn de meest voorspellende testen?............................................................ 44
Deelvraag 1e: Wat zijn de exclusiecriteria om de ziekte van Parkinson uit te sluiten? ................................................................ 50
Deelvraag 1f: Welke zijn de niet-motorische symptomen bij atypische parkinsonismen en hoe zijn deze het best te
diagnosticeren? Wat zijn de voorspellende niet-motorische symptomen? .................................................................................. 51
Deelvraag 1g: Wat zijn aandachtspunten voor urologen, oogartsen en internisten? .................................................................. 55
Deelvraag 1h: Welke aanvullende diagnostische aanvullende onderzoeken kunnen bij verdenking op atypische parkinsonismen
worden ingezet? ........................................................................................................................................................................... 63
Deelvraag 1i: Waaruit bestaat de fysiotherapeutische diagnostiek? En wat zijn specifieke aandachtspunten bij de
fysiotherapeutische diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen? ..................................................................... 66
Deelvraag 1j: Waaruit bestaat de logopedische diagnostiek? Wat zijn de specifieke aandachtspunten bij de logopedische
diagnostiek van de verschillende atypische parkinsonismen? Wat zijn indicaties voor verwijzing naar de logopedie? .............. 69
Deelvraag 1k: Wat zijn de verschillende aandachtspunten ten aanzien van de ergotherapeutische diagnostiek en waaruit
bestaat de ergotherapeutische diagnostiek? ............................................................................................................................... 74
Deelvraag 1l: Op welke wijze dient diagnostiek ingezet te worden voor het signaleren van een depressieve stoornis bij een
patiënt met atypisch parkinsonisme, rekening houdend met aard, ernst en beloop van de problematiek? ............................... 79
Deelvraag 1m: Wanneer is verwijzing voor neuropsychologisch onderzoek geïndiceerd? En waaruit bestaat de diagnostiek? . 80
MEDISCHE MODULE: MODULE BEHANDELING ................................................................................................................ 81
Uitgangsvraag 2: Welke (evidence based en eminence based) behandelmogelijkheden zijn er en wanneer zijn deze
van toepassing?............................................................................................................................................................. 82
Deelvraag 2a: Welke behandelingen zijn geschikt voor patiënten met een atypische parkinsonisme, zowel paramedisch als qua
medicatie? .................................................................................................................................................................................... 83
Slaaphygiënische adviezen ......................................................................................................................................................... 100
Patiënt en Partner Educatie Programma voor alle chronische ziekten (PPEP4ALL) ................................................................... 104
Ergotherapeutische ondersteuning ............................................................................................................................................ 105
Deelvraag 2b: van fysiotherapie en met name van de externe prikkels (cues) op de motoriek van patiënten met Wat is het
effect atypische parkinsonismen? Welke fysiotherapeutische ondersteuning wordt toegepast? Wat wordt aanbevolen bij het
aanleren van strategieën (rekening houdend met leerbaarheid en afnemen van cognitieve vermogens)? .............................. 107
Deelvraag 2c: Welke logopedische ondersteuning wordt toegepast? ....................................................................................... 112
Deelvraag 2d: Welke ergotherapeutische ondersteuning kan worden toegepast bij AP? ......................................................... 116
Deelvraag 2e: Welke hulpmiddelen zijn er? Welke hulpverlener(s) kan/ kunnen hierin adviseren en helpen bij het aanvragen?
.................................................................................................................................................................................................... 126
Deelvraag 2f: Wat zijn indicaties voor verwijzing van patiënten met AP naar de diëtist, en waaruit bestaat de diëtetische
behandeling? .............................................................................................................................................................................. 133
Deelvraag 2g: Welke medicamenten zijn geschikt bij welke symptomen die voorkomen bij atypische parkinsonismen? ........ 134
Deelvraag 2h: Welke (sub)acute (levensverlengende) behandelingen zijn er? .......................................................................... 142
Deelvraag 2i: Welke alternatieve behandelmogelijkheden zijn er? ........................................................................................... 147
Deelvraag 2j: Hoe is de begeleiding ten aanzien van de verminderde kwaliteit van leven en van de psychosociale effecten van
het hebben van een atypisch parkinsonisme? ........................................................................................................................... 150
Deelvraag 2k: Wanneer en hoe vindt de advanced care planning plaats, met een gesprek over de toekomst, de wensen, de
verwachting, de mogelijkheden?................................................................................................................................................ 157
Pagina 1
,MODULE ORGANISATIE VAN ZORG ............................................................................................................................... 159
REGIEVOERING, HOOFDBEHANDELAAR, MULTIDISCIPLINAIR TEAM EN COÖRDINATIE VAN ZORG ............................................................. 160
Uitgangsvraag 3: Welke zorgverlener(s) draagt / dragen zorg voor goede zorg, coördinatie en afstemming van
medisch, psychische en sociaal maatschappelijke zorg voor patiënten met atypische parkinsonismen in de
verschillende fasen van de zorg, inclusief shared care en follow-up? ......................................................................... 161
Deelvraag 3a: Wie is de hoofdbehandelaar, wie heeft de regie in de zorg bij mensen met AP en wat zijn de taken? Wie is nog
meer betrokken bij de regie en de coördinatie van de zorg? ..................................................................................................... 162
Deelvraag 3b: Welke zorgverleners zijn betrokken? Wie nemen zitting in het multidisciplinair team? .................................... 164
Deelvraag 3c Wat is de rol van het expertisecentrum en het behandelteam bij patiënten met atypische parkinsonismen? ... 167
COMMUNICATIE EN INFORMATIE-UITWISSELING ......................................................................................................................... 170
Uitgangsvraag 4: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede informatie-uitwisseling / -verstrekking te
komen tussen: patiënt (naasten) en zorgverleners, ten einde de patiënt en naasten goed te informeren en goede
kwaliteit van zorg te verlenen? ................................................................................................................................... 171
Deelvraag 4a: Welke zorgverlener informeert de patiënt (en diens naasten) wanneer (op welk moment en met welke
frequentie) en op welke manier, zodat de patiënt (en zijn/haar naasten) goed geïnformeerd is/zijn over de aandoening, de
mogelijke gevolgen van de aandoening, de mogelijkheden voor zorg, hulpmiddelen, begeleiding, de (mogelijkheden en
resultaten van) behandeling, het beloop en de levensverwachting? ......................................................................................... 172
Deelvraag 4b: Welke maatregelen dienen te worden getroffen om de patiënt (naasten) te faciliteren in de
informatieoverdracht naar (andere) zorgverleners? .................................................................................................................. 179
SAMENWERKING, VERWIJZING EN NETWERK............................................................................................................................... 180
Uitgangsvraag 5: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te komen tot een goede samenwerking tussen
zorgverleners en verwijzing naar zorgverleners (uit de 1e , 2e en 3e lijn) die betrokken zijn bij de zorg voor de patiënt
met een atypische parkinsonisme (naasten), met als doel goede kwaliteit van zorg te verlenen?............................. 181
Deelvraag 5a: Welke maatregelen worden getroffen om tot een goede samenwerking te komen tussen de betrokken
zorgverleners binnen en buiten dezelfde instelling? .................................................................................................................. 182
Deelvraag 5b: Wanneer patiënten met atypische parkinsonismen door te verwijzen naar (specialist in) het revalidatiecentrum?
.................................................................................................................................................................................................... 184
Deelvraag 5c: Welke maatregelen worden getroffen om tot een netwerk van zorgverleners voor atypische parkinsonismen te
komen? Wat voor netwerken zijn er al?..................................................................................................................................... 187
BIJLAGE 1. VERANTWOORDING .................................................................................................................................... 192
BIJLAGE 2: KNELPUNTENANALYSE ................................................................................................................................ 197
INVENTARISATIE EN PRIORITERING VAN KNELPUNTEN VANUIT PATIËNTEN PERSPECTIEF ........................................................................ 198
INVENTARISATIE EN PRIORITERING VAN KNELPUNTEN VANUIT ZORGVERLENERSPERSPECTIEF ................................................................. 199
BIJLAGE 3: CLASSIFICATIE VOLGENS HOEHN EN YAHR. [4] .............................................................................................. 202
BIJLAGE 4: SCHWAB AND ENGLAND ACTIVITIES OF DAILY LIVING (ADL) SCALE ............................................................. 203
BIJLAGE 5: NEDERLANDSE MOCA EN GESTANDAARDISEERDE MMSE............................................................................ 204
BIJLAGE 6: PSPRS (PSP-RATING SCALE) ......................................................................................................................... 211
BIJLAGE 7: UMSARS ...................................................................................................................................................... 223
BIJLAGE 8: NMS-VRAGENLIJST VOOR PATIËNTEN ......................................................................................................... 229
BIJLAGE 9: FRONTAL ASESSMENT BATTERY .................................................................................................................. 231
BIJLAGE 10: AANVRAGEN DOELMATIG EN FUNCTIEGERICHT LOOPHULPMIDDEL .......................................................... 233
BIJLAGE 11: LOOPHULPMIDDELVERGELIJKING .............................................................................................................. 234
BIJLAGE 12: AANVRAAG COMPLEX LOOPHULPMIDDEL ................................................................................................. 235
LITERATUURLIJST MET VERWIJZINGEN ......................................................................................................................... 237
OVERIGE GERAADPLEEGDE LITERATUUR ...................................................................................................................... 244
COLOFON ...................................................................................................................................................................... 248
Pagina 2
, VOORWOORD
De voor u liggende kwaliteitsstandaard/richtlijn is het resultaat van een samenwerkingsverband dat op
verzoek van en in samenwerking met de Parkinson Vereniging is geleid door de Vereniging Samenwerkende
Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP).
De kwaliteitsstandaard is in eerste instantie bedoeld voor zorgverleners uit alle medische en niet-medische
beroepsgroepen die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met atypische
parkinsonismen, namelijk neurologen, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, revalidatieartsen,
logopedisten, fysiotherapeuten, diëtisten, verpleegkundig specialisten, klinisch (neuro)psychologen, GZ-
psychologen, seksuologen, apothekers, ergotherapeuten en andere zorgverleners. Bovendien is de
richtlijn/kwaliteitsstandaard informatief voor patiënten en hun naaste omgeving, voor overige zorgverleners
(bijvoorbeeld tandartsen), voor zorgverzekeraars, voor de farmaceutische industrie, voor
gezondheidseconomen en voor beleidsmakers.
Deze kwaliteitsstandaard is ontwikkeld volgens de leidraad voor kwaliteitsstandaarden van de advies- en
expertgroep kwaliteitsstandaarden [1].
De werk- en adviesgroep werkten gedurende 3 jaar aan de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard. De
werk- en adviesgroep zijn verantwoordelijk voor de integrale tekst van deze kwaliteitsstandaard. De werk- en
adviesgroep bestonden uit vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging die namens de patiënten actief
betrokken zijn geweest bij de totstandkoming en uit diverse afgevaardigden van de NVN en andere
wetenschappelijke verenigingen waarvan de leden zorg verlenen aan mensen met atypische parkinsonismen.
Kwaliteitsstandaarden zijn bedoeld om landelijke normen aan te geven voor goede zorg, de vertaling daarvan
in de organisatie van deze zorg en de uitvoering daarvan in een individueel zorgplan. Belangrijke aspecten
daarbij zijn patiëntenparticipatie en zelfmanagement, de communicatie van de zorgverleners onderling en met
de patiënt, het opstellen van kwaliteitscriteria en de betaalbaarheid en kostenbeheersing. Zij zullen de
leidraad vormen voor het contracteren van ketenzorg door zorgverzekeraars en voor de aanspraak op
verzekerde zorg door de patiënt-consument.
Juridisch kader:
Is het volgen van een kwaliteitsstandaard wettelijk verplicht?
Kwaliteitsstandaarden bevatten aanbevelingen ten aanzien van goede zorg voor een bepaalde aandoening. De
aanbevelingen zijn niet bindend, omdat de praktijk soms complexer is dan in de kwaliteitsstandaard is
weergegeven. In individuele gevallen heeft men dan ook de ruimte om af te wijken van de aanbevelingen zoals
beschreven in de kwaliteitsstandaard.
Deze kwaliteitsstandaard heeft tot doel patiënten met atypische parkinsonismen in alle fasen van de ziekte
optimaal te behandelen en daardoor optimaal te laten functioneren. In de kwaliteitsstandaard wordt
aangegeven hoe dit kan worden bereikt. Centraal staan een tijdige en accurate diagnostiek, een op de
individuele patiënt afgestemde behandeling en een optimaal georganiseerd zorgnetwerk, met daarin een
centrale rol voor de patiënt.
Pagina 3
The benefits of buying summaries with Stuvia:
Guaranteed quality through customer reviews
Stuvia customers have reviewed more than 700,000 summaries. This how you know that you are buying the best documents.
Quick and easy check-out
You can quickly pay through credit card or Stuvia-credit for the summaries. There is no membership needed.
Focus on what matters
Your fellow students write the study notes themselves, which is why the documents are always reliable and up-to-date. This ensures you quickly get to the core!
Frequently asked questions
What do I get when I buy this document?
You get a PDF, available immediately after your purchase. The purchased document is accessible anytime, anywhere and indefinitely through your profile.
Satisfaction guarantee: how does it work?
Our satisfaction guarantee ensures that you always find a study document that suits you well. You fill out a form, and our customer service team takes care of the rest.
Who am I buying these notes from?
Stuvia is a marketplace, so you are not buying this document from us, but from seller tandhiwahyono. Stuvia facilitates payment to the seller.
Will I be stuck with a subscription?
No, you only buy these notes for $2.64. You're not tied to anything after your purchase.
