Literatuur
Artikelen
1. A review and meta-synthesis of qualitative studies on Myalgic
(Anderson et al) (147-155)
Meta-analyse is handig voor het systematisch ordenen van de vele studies die er omtrent dit
onderwerp zijn uitgevoerd. Meest naar voren komende items voor patiënten gaan over de
chronische aanwezigheid en de ziekte fasen, beperkingen door de ziekte en coping
mechanismen. Arts specifieke thema’s zijn gericht op skeptisme en de basis van kennis over
CVS onder medische professionals. Thema’s die overkoepelden, gingen over de diagnose, de
patiënt-arts interactie en de strekking aan symptomen die ervaren worden bij CVS. Door de
ziekte kan iemands self-identity veranderen en moeten patiënten leren omgaan met het
wantrouwen/het ongeloofwaardig gevonden worden door hun omgeving. Enkele coping
strategieën zijn het verder opzoeken van informatie over de aandoening en het leren kennen
van hun grenzen wat betreft activiteiten. In veel onderzoeken wordt er gekeken naar
etiologische en ontwikkelingsprocessen, maar vooral naar verschil in ervaring naar geslacht.
Er wordt ook gekeken naar welke physical, social en economical gevolgen de ziekte met zich
meebrengt en welke potentiele behandelingen er zijn.
Het gebrek aan een operationele definitie van de ziekte zorgt ook voor spanning bij en tussen
mensen die aan CVS lijden. Tot slot zijn er nog onderzoeken waaruit blijkt dat artsen mensen
met CVS stereotyperen omdat ze te weinig begrijpen van de pathofysiologie van de ziekte.
2. Handbook of Medical Sociology (Barker) (153-159)
Contested illnesses zijn aandoeningen of ziekten waarbij er medisch gezien onverklaarbare
symptomen (niet biologisch aanwijsbaar) optreden, maar waar een patiënt wel duidelijk
hieronder lijdt. Aantal voorbeelden: chronic fatigue syndrome/ myalgic encephalomyelitis
(ME) = postvirale hersenziekte met chronische vermoeidheid, fibromyalgia syndrome,
bekkeninstabiliteit, prikkelbaar darmsyndroom, spanningshoofdpijn, gevoeligheid voor
chemische stoffen, Gulf War syndrome en sick building syndrome.
Diagnose komt vaak pas tot stand nadat alle andere (bekende) aandoeningen zijn
uitgesloten. De ziekten komen vaker voor bij vrouwen, uitgezonderd Gulf War syndrome, en
worden daarom kritisch benaderd en soms zelf gezien als ‘een moderne ziekte’. Contested
illnesses zijn volgens velen dus sociale constructen en zorgen voor verdere medicalisering
van de samenleving. Hoewel het sociale constructen zijn en dus geen biologische verklaring
heeft, neemt het niet weg dat patiënten echt lijden en dat er mogelijk alsnog een medische
ontdekking wordt gedaan die bevestigt dat de ziekte een biologische oorzaak heeft.
Leven met zo’n ziekte betekent dus vaak omgaan met chronische en debilitating symptomen,
evenals coping met medische onzekerheid en ongeloofwaardigheid (gebrek aan legitimiteit).
Vaak ontvangen patiënten tegengas als ze aankaarten dat de oorzaak van hun ziekte bij
milieu- en omgevingsfactoren ligt (patiënten lekenvisie). Gebrek aan biomarkers en effectieve
behandelingen zorgt ervoor dat artsen voorzichtig zijn met medicaliseren van contested
ilnesses. Diagnostic imperative: artsen zijn geneigd om ziekte vast te stellen en niet
gezondheid te diagnosticeren (Freidson). Is vaak ook nodig voor verdere behandeling.
Patiënten kunnen erbij gebaat zijn om zich te organiseren, zorgt voor meer aandacht door
professionals en helpt patiënten in hun copingproces en erkenning.
1
,3. Has patients’ involvement in the decision-making process
changed over time? (Brink-Muinen et al) (333-342)
In dit onderzoek willen de onderzoekers weten of de zeggenschap van patiënten in het
nemen van beslissingen is veranderd door de jaren heen. Dit doen ze door twee populaties
te ondervragen: eentje uit 1987 en eentje uit 2001. Na onderzoek blijkt dat de zeggenschap
zeker is toegenomen, maar niet op alle onderdelen. Een paar dingen die opvielen:
- Oudere patiënten waren minder vaak betrokken bij het nemen van een beslissing.
- Wanneer een nieuw gezondheidsprobleem of behandeling zich voordoet, zijn meer
patiënten betrokken bij het maken van een beslissing.
- Het communicatieve gedrag van de arts is veranderd.
4. De Nederlandse Gezondheidszorg (Boot) (127-137)
Preventie is in te delen in primair, secundair en tertiair. Er zijn verschillende activiteiten die
gericht zijn op ‘het bewaken en bevorderen van de volksgezondheid voor zover deze
samenhangt met de risico’s met een collectief karakter’:
- Gezondheidsbescherming, door wet- en regelgevende maatregelen en de handhaving
daarvan en door maatregelen die de veiligheid waarborgen.
- Gezondheidsvoorlichting en -opvoeding (primaire preventie). Dat is gericht op het
bevorderen van positief op de gezondheid inwerkende gedragsfactoren.
- Ziektepreventie, die de preventieve interventies omvat die zijn gericht op het
voorkomen of vroeg signaleren van specifieke ziekten.
- Tertiaire preventie, dat de bestrijding van de gevolgen van chronische of
infectieziekten bevat evenals de begeleiding bij ziekteverzuim en
arbeidsongeschiktheid.
5. Promoting participation in cardiac rehabilitation (Clark et al) (5-
14)
Bevorderen deelname hartrevalidatie: keuzes en ervaringen van de patiënt
Hartrevalidatie kan de gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren van mensen met
hartziekten. Ondanks de voordelen hiervan blijft de aanwezigheid van patiënten laag.
Uit een onderzoek in de VS blijkt dat vooral vrouwen, ouderen en mensen met een lage
economische status vaak niet aanwezig zijn. Het hartrevalidatie programma is maar voor
weinig mensen toegankelijk.
De revalidatieprogramma’s zijn op een oppervlakkige manier samengesteld. Er wordt niet
gekeken naar de invloed van de zorgverleners, de organisatie, de reacties van de patiënten of
invloeden van buitenaf.
Het succes van zo’n hartrevalidatie programma is afhankelijk van de beschikbaarheid van de
diensten voor hen die het hard nodig hebben. De revalidatieprogramma’s en de
hulpverleners moeten mensen aanmoedigen om mee te doen. Ook moeten mensen voor
wie het niet mogelijk is om mee te doen, aangemoedigd worden.
Structurele factoren die de aanwezigheid beïnvloeden
2
,De sociale en organisatorische factoren die de aanwezigheid beïnvloeden zijn moeilijk te
onderzoeken. De perspectieven van mensen bij het verlenen van de diensten kunnen wel de
factoren verklaren. De hulpverleners hebben vaak wel hypotheses over gunstige en
ongunstige uitkomsten over de aanwezigheid. Zo bleek uit een onderzoek in Schotland
waarbij ouderen werden beoordeeld op de oefeningen die ze uitvoerden terwijl velen een
andere chronische ziekte hadden of gewoon de oefeningen niet goed konden uitvoeren.
Ouderen zijn vaak ook minder aanwezig, omdat ze niet aangemoedigd worden door artsen.
Deze steun kan een primaire factor zijn om individuen te motiveren.
Een schaarste aan hulpbronnen zou ook invloed kunnen hebben. Bij een onderzoek van Tod
et al bleek dat een overweldigende werklast bij het personeel de toegankelijkheid inperkte.
Zo kon er niet goed naar de behoeften van de ouderen worden gekeken en ontstonden er
lange wachttijden. Ouderen voelen zo dat de er weinig rekening wordt gehouden met hun
behoeften en dit beïnvloedt ook de aanwezigheid.
Ook de slechte coördinatie tussen de aanbieders van de hartrevalidatie in de eerste-en
tweedelijnszorg ontbreekt vaak. De slechte informatie-uitwisseling leidt tot slechte
ondersteuning van de patiënten. Dit heeft veel invloed op zieken die verder geen steun
ontvangen van andere bronnen.
Persoonlijke factoren beïnvloeden de aanwezigheid
Persoonlijke overtuigingen beïnvloeden ook de aanwezigheid. De mensen met CHD begrijpen
vaak niet wat het hartrevalidatie programma is en wat de voordelen hiervan zijn voor hen.
Het is echter nog wel onduidelijk hoe persoonlijke overtuigingen en andere contextuele
factoren de besluitvorming beïnvloeden. De kosten en de baten van de programma en het
vervoer naar het centrum hebben ook invloed. Maatregelen om de aanwezigheid te
stimuleren, hebben pas zin als de onderliggende oorzaken duidelijk zijn.
Aim study
De bedoeling van de studie was om de besluitvorming in relatie tot hartrevalidatie
aanwezigheid te vergelijken bij gebruikers, niet-gebruikers en patiënten met een hoog
tarievenloop in West-Schotland.
Onderzoeksresultaten
Oorzaken CHD
De belangrijkste risicofactoren voor CHD zijn roken, stress, familieproblemen, hoge
bloeddruk en een dieet.
Leven met CHD
De gevolgen van de ziekte zijn dat hun werk, sociale relaties en familieverbanden getroffen
zijn. Ook verlies van zelfstandigheid, onzekerheid over de toekomst, sociale isolatie en
stigma. Ze zagen zich ook als hulpeloos. De mensen die vaak aanwezig waren, waren actiever
om het CHD te bestrijden. Zij realiseerden zich dat ze hun lichaam onder grote druk konden
zetten en ze leerden ook dat ze hun gedrag moesten veranderen. Zij zagen zichzelf als
iemand die het CHD wel aankon.
Kijk op hartrevalidatie
De vaak aanwezigen vonden dat ze verlegen waren als ze oefeningen deden in een groep. Dit
werd verminderd door vaker naar het centrum te gaan en ook door support van andere
3
, patiënten. De groep gaf hen meer vertrouwen, motivatie en fitness. De meesten hadden het
ook over de aanmoediging en steun van anderen en de verplichting om nieuwe patiënten te
helpen. Mensen die niet vaak aanwezig waren bekritiseerden de programma’s als te smal, te
kort in lengte, onvoldoende belastend met als gevolg dat ze er geen baat bij hadden. Mensen
die vaak aanwezig waren, zagen de professionals als een bron van kennis. Volgens hen
hadden ze interesse in het welzijn en de veiligheid van patiënten. De vaak afwezigen vonden
dat de professionals inconsistente informatie gaven. De professionals voeren hun diensten
niet goed uit en organiseerden alles slecht.
De vaak aanwezigen zagen de revalidatieprogramma’s als cruciaal voor het succes van de
secundaire preventie. Volgens hen was het wel zo dat het moeilijk was om informatie over de
revalidatie te krijgen en dat kosten en vervoer ook een beperkende factor konden zijn.
De vaak afwezigen gaven als reden dat de oorzaak een gebrek aan vertrouwen was in de
voordelen van het revalidatieprogramma.
Discussie
De revalidatieprogramma’s kunnen vaak mensen, die het hard nodig hebben, niet bereiken.
De CHD zet mensen aan het denken over hun leefstijl en fitness, maar ze zoeken toch andere
oorzaken om CHD te verklaren. Ook zoeken ze redenen om niet mee te doen aan het
revalidatieprogramma. De redenen om wel of niet mee te doen zijn: de overtuigingen over
de voordelen van de revalidatie, de betrokkenheid van professionals, meedoen van andere
patiënten en algemene opvattingen over de CHD en de risicofactoren.
De hulpverleners moeten met patiënten overleggen over de redenen om niet deel te nemen
en als het nodig is extra steun bieden. Gevolgen van CHD zijn dat het zelfvertrouwen en
zelfbeeld verslechterde. Ze waren oncomfortabel bij de oefeningen, omdat ze zich niet fit
voelden. Er moeten maatregelen genomen worden om de toegankelijkheid tot de revalidatie
te vergroten.
Verder moet er onderzoek gedaan worden naar structurele, organisatorische en persoonlijke
factoren die een impact hebben op de bereidheid en de capaciteit van een patiënt om mee
te doen. Maatregelen die de ernst van CHD benadrukken vormen een primaire prikkel om
het revalidatieprogramma bij te wonen. De redenen voor de aanwezigheid bij het
revalidatieprogramma kunnen ontdekt worden door retroperspectief onderzoek.
6. Zelfmanagement en therapietrouw: menage à deux van dokter
tot patiënt (Colland) (205-13)
Zelfmanagement en therapietrouw
De begrippen zelfmanagement en therapietrouw zijn belangrijke ingrediënten voor het goed
omgaan met dergelijke chronische aandoeningen. Zelfmanagement is een term die aangeeft
dat niet alleen artsen en verpleegkundigen (de behandelaars), maar ook patiënten zelf een
belangrijke rol moeten gaan vervullen in de dagelijkse zorg voor hun ziekte, uiteraard
aangepast aan hun leeftijd en ontwikkelingsniveau. Zeker zo belangrijk voor het welslagen
van de behandeling is of de patiënt voldoende therapietrouw is. Met therapietrouw wordt
bedoeld: medicatiegebruik volgens voorschrift, qua frequentie, hoeveelheid en regelmaat;
op controles komen, verzorgen van lichaam zoals voorgeschreven, leefstijl zo nodig
aanpassen en weinig tot geen risicovol gedrag. Onderzoek heeft aangetoond dat de
therapietrouw juist bij chronische aandoeningen veel lager is dan men zou verwachten. Dit
geldt zowel voor ouders als kinderen. De begrippen zelfbehandeling en zelfzorg zijn op te
vatten als een van de onderdelen van zelfmanagement. Met zelfbehandeling wordt bedoeld:
4
The benefits of buying summaries with Stuvia:
Guaranteed quality through customer reviews
Stuvia customers have reviewed more than 700,000 summaries. This how you know that you are buying the best documents.
Quick and easy check-out
You can quickly pay through credit card or Stuvia-credit for the summaries. There is no membership needed.
Focus on what matters
Your fellow students write the study notes themselves, which is why the documents are always reliable and up-to-date. This ensures you quickly get to the core!
Frequently asked questions
What do I get when I buy this document?
You get a PDF, available immediately after your purchase. The purchased document is accessible anytime, anywhere and indefinitely through your profile.
Satisfaction guarantee: how does it work?
Our satisfaction guarantee ensures that you always find a study document that suits you well. You fill out a form, and our customer service team takes care of the rest.
Who am I buying these notes from?
Stuvia is a marketplace, so you are not buying this document from us, but from seller RobinvandeLagemaat. Stuvia facilitates payment to the seller.
Will I be stuck with a subscription?
No, you only buy these notes for $4.83. You're not tied to anything after your purchase.