Dit document is een samenvatting van het deel gegeven door Professor Dierickx. Het omvat de slides, lesnota's en nota's uit zijn cursustekst.
Veel punten worden al uitgedeeld met de paper die je schrijft, dat maakt dat je een schitterende resultaat kan behalen wanneer je deze samenvatting leert vo...
,Inhoud
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én ethische vragen........................................................2
Inleiding: tussen diagnose en therapie...............................................................................................2
1. Foetale therapie..............................................................................................................................2
2. Niet-Invasieve Prenatale Test (NIPT)..............................................................................................5
PND voor familiale borstkanker..............................................................................................................9
Inleiding..............................................................................................................................................9
Medische en klinische gegevens.......................................................................................................10
PND voor familiale borstkanker........................................................................................................10
Context = counseling........................................................................................................................10
Opinies en houdingen.......................................................................................................................10
Pro PND............................................................................................................................................11
Tussenpositie....................................................................................................................................11
Contra...............................................................................................................................................11
Besluit...............................................................................................................................................12
Kinderen en geneeskunde: donorgameten...........................................................................................13
Paradigmawissel: kinderen...............................................................................................................13
Introductie........................................................................................................................................14
Ethische methodologie.....................................................................................................................14
Phase 1:........................................................................................................................................14
Phase 2: verduidelijking van waarden en normen........................................................................16
Stored tissue samples from children.....................................................................................................19
Wat is een biobank?.........................................................................................................................19
Verschillende domeinen...................................................................................................................19
Verschillende soorten biobanken.....................................................................................................20
Ethische kwesties met betrekking tot biobanken.............................................................................20
Risico’s en voordelen........................................................................................................................21
Kinderen in onderzoek......................................................................................................................24
Pediatric clinical trials:......................................................................................................................24
Ethische problemen met betrekking tot stored tissue samples van kinder-biobanken.....................26
Arts-patiëntenrelatie en funderende ethische principes......................................................................30
Inleiding............................................................................................................................................30
Vrije en geïnformeerde toestemming...............................................................................................31
Totale genoomanalyse......................................................................................................................33
Privacy en vertrouwelijkheid (beroepsgeheim)................................................................................34
, Recht om (niet) te weten..................................................................................................................36
Scientific integrity: definition, codes, and ethics..................................................................................39
Onderzoek integriteit ~ onderzoek ethiek........................................................................................40
Research misconduct........................................................................................................................40
Belang van misconduct en integriteit...............................................................................................45
How comon is research misconduct?...............................................................................................46
Prenatale diagnostiek: nieuwe technologische én
ethische vragen
Inleiding: tussen diagnose en therapie
Visualisering:
- Positie van de baby
- Afwijkingen zien
Geruststellend?
- Ja, als gezond
- En wat als ‘andere’ informatie zich onthuld
Recente evoluties
1. Foetale therapie
Doel: door snelle interventie de verwachte uitkomst van de zwangerschap verbeteren
Hoe?
- Niet-invasief: medicijnen aan moeder (schildklierafwijkingen, hartritmestoornissen)
- Invasief:
o Sterk: drainagebuisjes bij vochtophoping
o Matig: middenrifbreuk (endoscopisch), spina bifida
- Risico voor moeder
- Gevaar voor (leven van) foetus
- Goede prognose na ingreep
- Is er een goede neonatale ingreep?
Wie beslist hierover?
- Moeder (druk?)? ouders (in hoeverre hebben papa’s inspraak)?
- Medisch team?
Kind vs moeder?
- Wederzijdse belangen niet zomaar af te wegen
, o Belangen van het kind vs belangen van de moeder -> niet zomaar te scheiden
- Informed consent door moeder?
o Niet louter zelfbescherming of risicovermijding
o Best mogelijke start
o Extra risico’s
- Directieve counseling?
o = mogen we de ouders overtuigen
o Afh van: prognose, kansen voor baby, risico voor baby en moeder, neonataal
alternatief
o Wie mag er beslissen? Je probeert zo weinig mogelijk schade aan te richten. Een baby
met een ernstige aandoening -> zijn de ouders hiervoor verantwoordelijk?
Retrospectief: de ouders zijn verantwoordelijk voor het feit dat het kind nu zo
is
Prospectief: de ouders gaan verantwoordelijk zijn voor het gehandicapt kind
Foetus als patient?
Wie is patiënt?
- Foetus als patiënt? (niet hetzelfde als moeder als ‘natuurlijke incubator’)
o De moeder is geen natuurlijke incubator: verbondenheid is er fysiek, maar ook
emotioneel (vooral vanuit de moeder: enorme bezorgdheid, we mogen niet
onderschatten dat moeders veel meer risico’s willen nemen voor het welzijn van het
kind, dan eigenlijk nodig.)
- Enkel de moeder?
Foetus
- Intrinsieke morele waarde (// dieren)
- Waarde als persoon?
- Waarde als onderzoekssubject?
- Waarde als patiënt?
- Meestal wordt de morele waardigheid van de baby hoger ingeschat naarmate de
zwangerschap vordert
Meer dan een semantische discussie
- Relationele dimensie -> geen zorgrelatie met foetus buiten zorg aan de moeder (>< ‘fetal
environment’, ‘fetal container’)
- Essentiële vervlochtenheid tussen moeder en kind: fysiek, emotioneel
- Zorg voor welzijn van moeder én van ongeboren kind (‘patient’ sui generis’)
- Zowel moeder als kind zijn dus patiënt
The benefits of buying summaries with Stuvia:
Guaranteed quality through customer reviews
Stuvia customers have reviewed more than 700,000 summaries. This how you know that you are buying the best documents.
Quick and easy check-out
You can quickly pay through credit card or Stuvia-credit for the summaries. There is no membership needed.
Focus on what matters
Your fellow students write the study notes themselves, which is why the documents are always reliable and up-to-date. This ensures you quickly get to the core!
Frequently asked questions
What do I get when I buy this document?
You get a PDF, available immediately after your purchase. The purchased document is accessible anytime, anywhere and indefinitely through your profile.
Satisfaction guarantee: how does it work?
Our satisfaction guarantee ensures that you always find a study document that suits you well. You fill out a form, and our customer service team takes care of the rest.
Who am I buying these notes from?
Stuvia is a marketplace, so you are not buying this document from us, but from seller Stethoscope3000. Stuvia facilitates payment to the seller.
Will I be stuck with a subscription?
No, you only buy these notes for $8.69. You're not tied to anything after your purchase.
