Samenvatting Colleges Ondersteuning aan personen met
een beperking, SPO en RUG 2020-2021
Docent Onderwerp
Petra Poppes Introductie in het vak Personen met VB &
gezondheidsproblemen
Maaike Bijen Genetische aandoeningen
Barbara van Blanken Psychische problemen bij mensen met een lichte verstandelijke
beperking
Petra Poppes Ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en
meervoudige beperkingen: diagnostiek
Petra Poppes Ondersteuning aan mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en
meervoudige beperkingen: interventie
Saskia Damen Personen met zintuiglijke beperkingen: diagnostiek
Saskia Damen Personen met zintuiglijke beperkingen: interventie
Barbara van Blanken Psychische problemen bij mensen met een lichte verstandelijke
beperking: diagnostiek
,College 1 Inleiding & gezondheidsproblemen Petra Poppes
Tentamen:
- Open vragen, theorie en inzicht
- Bestuderen: alle literatuur op de DLO, alle colleges
- Feitenkennis en begrip van stof combineren (“hoe kan ik dit toepassen in de praktijk…”)
- De methode in onderzoek is ook belangrijk (naar welke doelgroep is onderzoek gedaan, wat
betekenen de resultaten met het oog op de methode)
- Zie leeswijzer wat te leren voor tentamen
- Welke boeken nodig: volgt nog
- Oefeningen op de DLO
- Tijdens het tentamen: LEZEN!
Leerdoelen:
Na dit college
- kun je beschrijven hoe de visie op VB is veranderd door de tijd
- weet je wat het belang is detectie van gezondheidsproblemen bij mensen met VB
- heb je kennis over de prevalentie van gezondheidsproblemen bij personen met VB en in het
bijzonder bij mensen met ZEVMB
- kun je de relatie tussen prevalentie van gezondheidsproblemen en de mate van beperking en
leeftijd beschrijven
- kun je de meest voorkomende gezondheidsproblemen (bij verschillende doelgroepen) beschrijven
- weet je welke moeilijkheden er zijn in het detecteren van gezondheidsproblemen
Definitie VB:
Verschillende opvattingen door de jaren heen, maatschappelijke veranderingen beïnvloeden opvatting.
Als gevolg van opvatting bepaalde kijk op ‘de’ mens met een verstandelijke beperking, op
zorgverlening en op plaats in de maatschappij (ook positie ouders).
- “Wat is jouw visie?” Je visie bepaalt je handelen en de keuzes die je maakt.
Vroeger 15e eeuw:
Vroeger in de 15e eeuw werden mensen met een VB gezien als “bezeten door de duivel”. Ze werden
opgesloten in “dolhuizen”. Net als mensen met een lichamelijke beperking, psychiatrische
problematiek, wezen en ouderen.
Visie 19e eeuw, eerste helft 20e eeuw:
Instellingen werden opgericht op basis van de beperkingen.
• Defect in persoon: problemen zitten in de persoon zelf, “iemand met beperkingen”
• Mensvisie: mens met beperkingen
• Status: patiënt
• Zorgverlening: alleen lichamelijk verzorgen
• Instituut
• Maatschappelijk: segregatie (afgezonderd van de maatschappij)
1
,Kenmerken instituten: Mansell et al., 2010
“ het beddenpaviljoen” en “medisch model”
• Grootschalig
• Segregatie
• Weinig keuzemogelijkheden
• Materiële omgeving slecht
• Kenmerking van de zorg/ondersteuning:
- Niet individueel gericht
- Veel medicatie (“of label”)
- Rigide (vaste structuren)
- Sociale afstand
Ontwikkelingsvisie, rond jaren 50:
Kritiek op instituten, na 1955 medisch model terzijde geschoven en werd vervangen door het
“ontwikkelingsmodel”.
• Een “verkeerd” leereffect in de opvoeding of een “misgelopen” ontwikkeling
• Leertheorie sturend. Probleem ligt in omgang tussen persoon en omgeving
• Mensvisie: mens met mogelijkheden
• Status: leerling
• Zorgverlening: trainen/ontwikkelen
• Plaats: speciale voorzieningen in de samenleving
• Maatschappelijk: “normalisatie” zelfredzaam en normaal, terugkeren naar de maatschappij
Kritiek op normalisatie, jaren 80:
Kritiek tweede helft jaren 80:
- instituutscultuur (vaste structuren) in speciale voorzieningen
- weinig aandacht voor ontwikkeling
- ‘tyranny of normality’ = aanpassen aan het “normale”, gedwongen normalisatie, kan leiden tot
intolerantie
- reactie: burgerschapsparadigma
Burgerschapsparadigma:
• Leven in samenleving als volwaardig burger (eigen regie)
• Rechten en plichten
• Goede kwaliteit van bestaan voor iedereen
• Keuze en controle (kunnen kiezen zelf bepalen)
• Ondersteuning: afhankelijk van anderen (=intersubjectiviteit). Relaties vormen de basis van
burgerschapsparadigma (elkaar leren begrijpen)
• Inclusie: mensen met beperkingen volwaardig burger
Ondersteuningsvisie:
2
,Passende definitie:
‘Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual
functioning and in adaptive behaviour as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills.
This disability originates before age 18’
• VB wordt niet alleen bepaald door IQ, maar ook door adaptief gedrag (sociaal
aanpassingsvermogen). Het moet voor het 18e levensjaar ontstaan zijn.
Adaptieve vaardigheden (sociaal aanpassingsvermogen):
• Conceptuele en communicatieve vaardigheden (lezen, schrijven, rekenen, geheugen)
• Sociaal emotionele vaardigheden (sociale problemen oplossen, functioneren in een groep)
• Praktische vaardigheden (persoonlijke verzorging, gebruik openbaar vervoer)
• Rekenen, geheugen
Terminologie/indeling: (verschilt per bron)
Mensen met VB afhankelijk van anderen, kwaliteit van leven is voor een groot deel afhankelijk van de
kwaliteit van de zorgverlener.
Cijfers, VGN (2018):
EMB: “Ernstige Meervoudige beperking”
NAH: “Niet Aangeboren hersenletsel”
▪ Uit de systemen moeilijk te halen hoeveel mensen een VB hebben.
Oorzaken VB:
• Zeer divers (nature-nurture), onbekend in veel gevallen
• Genetisch, stofwisselingsziekte (PKU), tijdens zwangerschap (rode hond, drugs, alcohol) tijdens
bevalling (zuurstoftekort), na bevalling (hersenvliesontsteking, trauma,
verwaarlozing/mishandeling…)
“PKU”: je aminozuur wordt onvoldoende afgebroken en dit zorgt voor hersenbeschadiging
• Bij oudere cliënten: veel gevallen onbekend wat oorzaak VB is
3
,Model AAIDD:
• Model AAIDD: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities: model om
mogelijkheden en beperkingen van iemand met een VB vast te stellen.
• 3 paradigma’s:
- Burgerschapsparadigma: volwaardig burger, keuze en controle.
- Contextueel paradigma: mensen en hun omgeving beïnvloeden elkaar constant.
- Ondersteuningsparadigma: omgeving kan belemmerend of bevorderend werken op het
functioneren van iemand.
• Ondersteuning (model) heeft centrale rol: functioneren van de persoon in de dagelijkse situatie
staat centraal. Functioneren wordt bepaald door spanningsveld tussen iemands competenties en de
verwachtingen en eisen van de omgeving → model kan omgevingseisen afstellen op de persoon en
die persoon daarmee zo optimaal mogelijk laten ontwikkelen.
• Goed weten wat de beperkingen zijn van iemand om de juiste ondersteuning te kunnen bieden.
Orthopedagogische handelingscyclus:
Kennis over gezondheidsproblemen is belangrijk. Met name diagnostisch perspectief (stap 3).
Waarom belangrijk welke gezondheidsproblemen? Gezondheid heeft een grote impact op het leven,
dagelijkse zorg, deelname aan dagactiviteiten, participatie aan dingen. Binnen de groep VB kunnen
veel niet vertellen waar ze last van hebben, omdat ze niet spreken. Kennis over behandeling van deze
problemen is gebaseerd op behandeling van de ‘normale populatie’, dit geldt ook voor
medicatiegebruik. Vroeger: onderkenning van gezondheidsproblemen erg belangrijk. Voorbeeld:
reflux: maagzuur terug in slokdarm, zonder behandeling tandbederf, slokdarmproblemen en kanker.
4
,Historie gezondheid & VB:
Ontwikkeling: de-institutionalisatie
Vroeger alle zorg binnen instellingen, zoals artsen en therapeuten. Nu gebruik maken van wat in de
omgeving is: huisarts, eerstelijns hulp. Huisartsen niet goed toegerust om mensen met VB te helpen.
Kennis gezondheidsproblemen, moeilijkheden:
• Grote verscheidenheid in prevalentie cijfers
• VB: prevalentie epilepsie varieert van 5.5% tot 35%
Reden wisselende prevalentiecijfers: (let hierbij op als je een artikel leest)
1. Heterogene doelgroep: diverse groep, grote verscheidenheid, je moet binnen deze groep alle
subgroepen vertegenwoordigd hebben
2. Biomedische achtergrond: gezondheid kan afhangen van leeftijd of bepaald syndroom
3. De grootte onderzoeksgroep: weinig of veel participanten, generaliseerbaarheid van resultaten
4. De gehanteerde definitie: verschillen in definitie
5. Onderdiagnose: niet de goede instrumenten om de gezondheidsproblemen vast te stellen
Gezondheidsproblemen:
• Comorbide: tegelijkertijd voorkomen van 2 of meerdere aandoeningen
• Syndroom specifieke gezondheidsprobleem
ARTIKEL:
Prevalence of Chronic Health Conditions in Children with Intellectual Disability (Oeseburg et al.,
2011)
• Literatuur review (overzichtsartikel)
• Doel: ‘To provide an overview of the prevalence rates of chronic health conditions in populations
of children with intellectual disability’
• Chronic health condition: Chronic physical, developmental, behavioral or emotional condition in
children ages 0 to 18 years.
• Langer dan 3 mnd, of >3x voorgekomen in het laatste jaar
• Diagnose o.b.v. professionele diagnostiek of uit medisch dossier
• Bij voorkeur geclassificeerd o.b.v DSM of ICD
• Methodologische kwaliteit studies (n=31)
• 16 hoge kwaliteit
• 13 goede kwaliteit
• 2 zwak tot gemiddelde kwaliteit
• Overal uitgevoerd: Noord Amerika, Zuid Afrika, Australië, Azië, Israël
• Allemaal gericht op kinderen
• Geen syndroom specifieke artikelen
• Sample size (onderzoeksgroep) varieert: 64 tot 22.892
Meest voorkomend bij kinderen met VB: → tabel
(Oeseburg, Dijkstra, Groothoff, Reijneveld & Jansen, 2011)
• Epilepsie (22.0)
• Angststoornis (17.1)
• Oppositioneel opstandige gedragsstoornissen (ODD) (12.4)
• Autisme spectrum stoornis +PDD (10.1 +7.1)
• ADHD (9.5)
5
, Conclusie VB algemeen:
(Veel) hogere prevalentie van gezondheidsproblemen dan in studies met kinderen zonder
verstandelijke beperking. Er is een relatie gezondheidsproblemen met ernst en type beperking: licht,
matig, ernstig en zeer ernstig, comorbiditeit in specifieke types aandoeningen/genetische afwijkingen
en ook ouderdom behoort tot de relatie.
Lichte VB:
(Smiley, 2005)
Kinderen en volwassenen met LVB 3 tot 5 keer meer psychische aandoeningen. Moeilijk herkenbaar:
LVB herkennen bij kind of jongere is ingewikkeld, omdat het vaak niet alleen voorkomt. Moeilijk te
diagnosticeren. Ook andere (gedrags)problemen spelen mee. Onvoldoende vroeg diagnosticeren LVB
kan leiden tot jarenlange overvraging. Kan leiden tot onaangepast gedrag, depressie, angst.
Ernstige/zeer ernstige VB: (Z)EVMB
IQ <25 punten in combinatie met (zeer) ernstige motorische (“rolstoelafhankelijk”). Sprake van veel
gezondheidsproblemen, lagere levensverwachting, meer dan 5 soorten medicatie = polyfarmacie, kans
op ernstige bijwerkingen. Secundaire gezondheidsproblemen.
Secundaire gezondheidsproblemen EMB:
(van Timmeren, et al., 2016)
• Uit onderzoek blijkt: meer dan 12 gezondheidsproblemen per persoon met (Z)EVMB
• Bijkomende gezondheidsproblemen: obstipatie hoogste gezondheidsprobleem (gebrek beweging,
bijwerking medicatie, te weinig vochtinname), visuele beperking veelvoorkomend, epilepsie (anti-
epileptica, is van invloed op de alertheid), spasticiteit, contracturen (dwangstand gewrichten),
reflux, oorproblemen…
Conclusie ernst beperking:
• Verschillende typen gezondheidsproblemen nemen toe naarmate ernst beperking toeneemt
• Bij ernstige VB ook veelheid aan gezondheidsproblemen
• Ingrijpende gevolgen voor dagelijks leven door gezondheidsproblemen
Ouderdom:
(Evenhuis, Hermans, Hilgenkamp, Bastiaanse, & Echteld, 2012; Evenhuis, Schoufour, & Echteld,
2013)
• Ouderdom komt met gebreken
• Vergrijzing: ook in de gehandicaptenzorg
• Frailty/fragiliteit: dynamische toestand waarin iemand verkeert die tekorten heeft op één of meer
domeinen op functioneren menselijk lichaam: lichamelijk, psychisch, sociaal. Daardoor wordt
iemand meer kwetsbaar. Motorische beperking: leidt sneller tot fragiliteit. Rolstoel: 10 keer meer
kans op fragiliteit, dan wanneer je kunt lopen. Fragiliteit komt bij VB vaker voor en is ernstiger,
mensen worden minder oud.
Vergrijzing:
• 50+ VB vergelijkbaar met verpleeghuisbewoners die 25 tot 30 jaar ouder zijn.
• 47% van 50+ VB heeft > 4 chronische aandoeningen, veelvoorkomend: dementie, auditieve
beperking, diabetes, aandoening bewegingsapparaat, slikproblemen, etc. Reactie op medicatie
wordt anders, herstel minder snel
• 50+ VB minder actief, obesitas, depressie, nemen informatie steeds trager op, minder begrip, meer
kans op isolement, klein sociaal netwerk (uitsluitend professionals), financiële omstandigheden
zijn minimaal, moeite met dag invulling
• Kans ‘slechte oude dag’ groter
6
