Hoofdstuk 1: Hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking
Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking
1.1 Inleiding
De hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking maakt deel uit van het sociale stelsel in
Nederland. Dit stelsel is onderhevig aan bezuinigingen en wetswijzigingen.
Deze veranderingen worden wijzigingen in het Sociaal Domein genoemd.
Ook de manier waarop de samenleving omgaat met mensen met een verstandelijke beperking heeft invloed op
de hulpverlening aan deze doelgroep.
1.2 Hulpverlening
Welke vorm van hulpverlening iemand nodig heeft, is afhankelijk van de ondersteuningsvraag. De ernst van de
beperking en de leeftijdsfase bepalen voor een groot deel die vraag. Maar ook persoonlijke wensen en
mogelijkheden spelen een rol.
1.2.1 Een normaal leven
Mensen met een verstandelijke beperking zullen, zeker als ze geen extra hulp krijgen, een leven moeten leiden
dat sterk afwijkt van ‘het normale leven’.
- Hulpverlening is erop gericht mensen met een verstandelijke beperking en hun familie een zo
normaal en kansrijk leven als maar mogelijk is, te bieden.
Een normaal leven, bestaande uit opvoeding in een gezin, scholing, contacten, werk en vrijetijdsactiviteiten.
Dat is hetgeen waar ook mensen met een beperking recht op hebben. Dat vinden we een ‘normaal’ leven in het
begin van de 21e eeuw in Nederland.
Er zijn grote verschillen in de mate van de verstandelijke beperking. De ernst van de verstandelijke beperking
kan de invulling van het leven sterk beïnvloeden.
De hulpverlening is ook sterk afhankelijk van het mensbeeld dat de hulpverlener en/of de samenleving en/of
de (professionele) hulpsector hanteren.
1.2.2 Visie ontwikkeling, van afwijkend naar gewoon
Pas ruim een eeuw geleden ontstond er echte zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen, die toen nog
zwakzinnigen werden genoemd.
Vooral na de Tweede Wereldoorlog is een wereldwijd offensief ontstaan om vermeende oorzaken van oorlog,
armoede en ongelijkheid te onderkennen en uit de weg te ruimen.
De Universele verklaring van de rechten van de mens (1948) gaf daartoe de aanzet.
Voor mensen met een handicap is dat in drie stappen gegaan.
- De verklaring van de rechten van de geestelijk gehandicapten in 1971 door de Verenigde Naties.
- De Standaardregels voor gelijke berechtiging van mensen met een handicap in 1993.
- En in 2007 het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap.
Steeds hebben deze uitspraken van de Verenigde Naties een belangrijke invloed gehad op de visie, mensvisie
en zorgvisie.
In 1973 vond de eerste Scandinavisch geïnspireerde conferentie plaats over normalisatie en integratie van
verstandelijk gehandicapten. Nu spreken we over inclusief denken en over mensen met een verstandelijke
beperking. Het internationaal Verdrag inzake rechten van personen met een handicap geeft goed weer waar
we ons aan verbinden.
1.2.3 VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap
Nederland heeft dit Verdrag in 2007 ondertekend en op 14-07-2016 is het geratificeerd.
Het doel van dit Verdrag is het volledige genot door alle personen met een handicap van alle mensenrechten
en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid te bevorderen, beschermen en waarborgen, en ook de
eerbiediging van hun inherente waardigheid te bevorderen.
,Personen met een handicap omvat personen met langdurige fysieke, mentale, intellectuele of zintuiglijke
beperkingen die hen in wisselwerking met diverse drempels kunnen beletten volledig, effectief en op voet van
gelijkheid met anderen te participeren in de samenleving.
Samenvatting van het VN-verdrag inzake de rechten van personen met een handicap staat op bladzijde 29 van
het boek.
1.2.4 Hulpverlening gericht op negen domeinen
De hulpverlening is erop gericht om door ondersteuning cliënten met een verstandelijke beperking een
normaal en kansrijk leven te bieden. Deze ondersteuning is afhankelijk van de ernst van de beperking en de
leeftijdsfase.
Bij de ondersteuning worden negen domeinen onderscheiden:
- Ontwikkeling
- Opvoeding/onderwijs
- Huishoudelijke activiteiten
- Leven in de lokale samenleving
- Werken
- Veiligheid/gezondheid
- Gedrag
- Sociale activiteiten
- Belangenbehartiging
Hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking betekent dat op deze gebieden gewerkt wordt
aan het voorwaarden scheppen, aan het aanvullen als capaciteiten ontbreken en aan het overnemen als men
het zelf (nog) niet kan.
Steeds weer moet bekeken worden binnen welke domeinen extra ondersteuning nodig is, of anders gezegd:
hoe antwoord gegeven kan worden op de actuele ondersteuningsvraag van de cliënt. Zo wordt gewerkt aan het
ondervangen van de beperking en het creëren van een zo normaal mogelijk leven.
1.3 Ontwikkelingen in de hulpverlening
We willen laten zien dat opvattingen over mensen met een beperking niet eenmalig vaststaan, en dus statisch
zijn. Daardoor zijn ook de zorg en ondersteuning constant aan het veranderen. Er is een tendens in de tijd
zichtbaar die gaat van ‘zorgen voor’ naar de situatie waarin de persoon met een handicap eigen rechten en
zeggenschap heeft. Hij krijgt ondersteuning bij de wijze waarop hij zijn leven wil leiden.
1.3.1 Handicap en beperking
Er is een verschil tussen een beperking en een handicap.
- De beperking hindert iemand in zijn maatschappelijke rol. Afhankelijk van de reactie van de
omgeving en de mate waarin de omgeving met de beperking weet op te gaan, zal de handicap
groter of kleiner zijn.
- In het woordje ‘handicap’ zit ook de omgeving opgenomen. In een warme sociale omgeving met
een grote tolerantie voor mensen die anders zijn, word je minder snel als gehandicapt betiteld.
- Een handicap kan dus het gevolg zijn van een beperking. Als je een beperking hebt, kun je de
maatschappelijke rollen die van je verwacht worden, minder goed vervullen. De handicapt wordt
veroorzaakt door een gebrek aan rolcapaciteit.
1.3.3 Veranderingen
De kwaliteit en diversiteit van zorg werd sterk gestimuleerd door de Verklaring van de rechten van geestelijk
gehandicapten, in 1971 vastgesteld door de VN.
De verklaring van de rechten van geestelijk gehandicapten/personen met een handicap, had effect op het
nationale en Europese beleid.
Onder invloed van gedachten uit Scandinavië ontstonden bewegingen om het leven van mensen met een
handicap naar ritme en vorm gelijk te doen zijn aan dat van andere mensen (normalisatie), om ze meer bij de
gewone samenleving te betrekken (integratie) en hun beperkingen te accepteren (acceptatie).
- ‘Leven als anderen, met anderen, geaccepteerd door anderen.’
De ouderenorganisaties hebben met de nota’s ‘Mensen met mogelijkheden’ en ‘Gewoon doen’ een belangrijke
bijdrage geleverd aan het streven naar een volwaardig burgerschap voor mensen met een handicap.
,In 1993 deden de VN afstand van een aparte verklaring voor mensen met een verstandelijke beperking door de
zogenaamde Standaardregels voor gelijke berechtiging voor mensen met een handicap vast te stellen. Deze
regels werden in 2007 opgevolgd door het Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap. Hoewel
de praktijk nog veel te wensen overlaat, zijn in het beleid uitgangspunten als volwaardig burgerschap,
cliëntsoevereiniteit, autonomie en recht op eigen keuzen verankerd.
1.4 De rol van de samenleving
De ondersteuning van mensen met een handicap vindt plaats in en met de samenleving. Die samenleving heeft
dan ook invloed op de manier van hulpverlenen aan mensen met een verstandelijke beperking.
1.4.1 De samenleving
De samenleving is de laatste jaren sterker gericht geraakt op individuele behoeften en wensen. Er ontwikkelt
zich een kennismaatschappij waarin mensen die deze kennis niet hebben, falen en dus ondersteund moeten
worden.
Het marktdenken is toegenomen: voorzien in een behoefte waar vraag naar is.
De rijksoverheid streeft ernaar meer verantwoordelijkheden op lagere niveaus neer te leggen. Men spreekt van
decentralisatie, deregulering en flexibilisering.
De politiek legt ook meer verantwoordelijkheid bij individuele personen (bijv. PGB).
Het beschikbaar komen van allerlei technische hulpmiddelen biedt mogelijkheden om de zorgverlening en de
organisatie daaromheen op een andere (meer doeltreffende en doelmatige) manier in te richten. Er wordt op
een meer planmatige en methodische wijze gewerkt. Tevens is er een ontwikkeling van kennis die de
zorgaanbieders in staat stelt de zorgverlening anders te organiseren en deze op een kwalitatief hoger peil te
tillen.
Al deze ontwikkelingen hebben invloed op de manier van hulpverlenen aan mensen met een verstandelijke
beperking.
1.4.2 De manier van kijken
In de samenleving wordt de manier van kijken naar mensen met een handicap bepaald door de ervaring die
men met individuele personen heeft. Vooroordelen en voorbarige oordelen stimuleren zelden tot een open en
positieve benadering, vaker tot een vermijdende of negatieve houding. De ernst van de verstandelijke
beperking is niet bepalend voor de sociale capaciteiten.
1.4.3 De samenleving en mensen met een handicap
Sterk veralgemeniserend kun je zeggen dat we in Nederland bereid zijn om elk mens in zijn waarde te laten en
te respecteren. Naarmate meer mensen met een handicap zichtbaarder in de samenleving aanwezig zijn, zullen
meer mensen hen kennen en een reëel beeld opbouwen. Men zal kunnen zien dat er waardevolle relaties
ontstaan tussen mensen met en zonder handicap.
1.4.4 Vermaatschappelijking
Vermaatschappelijking is het idee om ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking aan te
laten sluiten bij datgene wat voor alle burgers in de samenleving beschikbaar is.
‘Leven als anderen, met anderen en te midden van andere burgers.’
Inclusief denken is nodig om de voorwaarden te scheppen dat mensen met een beperking mee kunnen doen.
De dagelijkse praktijk laat zien dat inclusie een moeilijk bereikbaar ideaal is. Willem Elschot: ‘Tussen droom en
daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren’.
Inclusie is allereerst een mentaliteitskwestie. Mensen kansen geven betekent uitgaan van gelijkwaardigheid en
niet uitgaan van gelijkheid. Mensen met een beperking moeten gecompenseerd worden voor deze beperking.
In eerder tot stand gekomen wetgeving, en de weten die in zijn gegaan in/na 2015, zoals de Participatiewet, de
Jeugdwet en de Wmo 2015, dragen bij aan een meer inclusief denken. Dit zijn echter allemaal
randvoorwaarden. De praktijk moet vaak bereikt worden met twee stappen vooruit en weer één achteruit.
1.5 Waar staan we nu: waarden en visie
Er is ondersteuning die gebaseerd is op de gedachte dat de handicap of beperking geen autonoom, in de cliënt
gelegen gegeven is, maar vooral veroorzaakt wordt door de omgeving. De zorg is niet geprogrammeerd en
tracht door ondersteuning op de diverse levensterreinen te voorkomen dat de beperking een handicap wordt.
Deze ondersteuning wordt ‘support’ genoemd. De ondersteuningsgedachte is gebaseerd op een aantal
waarden.
, 1.5.1 De waarden
Er zijn een aantal waarden beschreven waaraan de ondersteuning van mensen met een handicap moet
voldoen. Op basis van de rechten van de mens, de rechten van mensen met een verstandelijke handicap en het
VN-verdrag inzake rechten van personen met een handicap hebben de organisaties voor mensen met een
handicap en hun ouders een aantal waarden geformuleerd voor de kwaliteit van leven voor mensen met een
verstandelijke handicap.
De standaarden voor kwaliteit van bestaan zijn:
1. Zeggenschap
2. Inclusie
3. Respect en veiligheid
4. Persoonlijke ondersteuning
- Support is een proces van persoonlijke ondersteuning, gericht op het scheppen van voorwaarden
om de persoon met een stoornis of beperking kansen en mogelijkheden te bieden op deelname
aan de samenleving, met als belangrijkste kenmerken: zelf de regie voeren, het maken van eigen
keuzen, het zich kunnen ontplooien, het kunnen vervullen van een gewaardeerde
maatschappelijke rol.
De visie dat mensen met een handicap fundamenteel dezelfde behoeften hebben als mensen zonder handicap
heeft geleid tot een nieuwe kijk op ondersteuning. John O’Brien vatte dat in vijf punten samen. Mensen met
een beperking hebben recht op:
- Eigen keuze
- Behoud van relaties met familie en vrienden
- Ontplooiing (vaardigheden)
- Respect en eigenwaarde
- Leven in en met de samenleving
1.5.2 Vraaggestuurde zorg
Eerder was niet de individuele hulpvraag van de cliënt bepalend voor het aanbod, maar de voorziening
waarvan men gebruikmaakte.
Een belangrijke bijdrage in de hedendaagse hulpverlening is het principe van vraaggestuurde dienstverlening.
Dat wil zeggen dat de wens, de echte behoefte, van de cliënt leidend is voor de ondersteuning die gegeven
moet worden.
In het algemeen wordt met vraaggestuurde zorg ook aangegeven dat de vraag het aanbod bepaalt. De keuze
van de cliënt wordt daarmee sturend voor de beleidsontwikkeling. Het totale aanbod zal daarmee veel breder
en gedifferentieerder worden.
Niet langer hoeft de cliënt zich aan te passen, maar wordt hij ondersteund in zijn eigen manier van leven. Er zal
meer rekening gehouden worden met de vraag van de cliënt.
In de sector voor mensen met een beperking is dit gestimuleerd door de uit Amerika overwaaiende
supportbenadering: geef ondersteuning zonder de persoon met een beperking te overvleugelen, kijk naar zijn
wensen en behoeften en neem die als basis voor de ondersteuning.
In het voorzieningengericht denken werd de behoefte van de cliënt geïnterpreteerd vanuit het aanbod.
De overheid heeft het PGB ingevoerd om de cliënt zelf kansen te geven om zijn echte wens of behoefte ook om
te zetten in de praktijk. ‘Wie betaalt, bepaalt’. Als je zelf merkt dat het niet te betalen is, zul je sneller naar
alternatieven zoeken of naar andere wegen om je hulp voor elkaar te krijgen. Denk aan hulp uit je netwerk,
goedkopere mogelijkheden, enz.
Ook professionele zorgverleners zouden ruimer naar de vraag moeten kijken in plaats van vragen wegens
budgettaire onhaalbaarheid als irreëel naast zich neer te leggen.
1.5.3 Geprogrammeerd aanbod
In de kop van deze subparagraaf zijn twee elementen verenigd die beide kenmerkend zijn voor de zorg die in
Nederland gebruikelijk is. Het is aanbod, bepaald door de instelling die voor dat aanbod verantwoordelijk is.
