Inhoudsopgave:
Week 1
Dorien Pessers - De aanbidding van het DNA. P. 2
Ronald Dworkin - Playing God. P. 7
Michael J. Sandel - The case against perfection. P. 11
Han Somsen - Regulering van humane genetica in het neo-eugenetische tijdperk P. 14
Marcel Wissenburg - Ouders die het geslacht van hun kind kiezen, doen dat uit liefde P. 24
Brief staatssecretaris met nadere toelichting over PGD P. 27
Week 2
Verplichte literatuur
H.J.J. Leenen e.a. - Handboek gezondheidsrecht status lichaam PDF
B.C. van Beers - De humaniteit van humane biotechnologie PDF
D.W.J.M. Pessers - Menselijke waardigheid en het persoonsbegrip in het recht PDF
Immanuel Kant - The metaphysics of Morals PDF
John Locke - The Second Treatise of Government PDF
John Stuart Mill - On Liberty PDF
Dossiers
Bijdrage Amsterdam UMC – Ziek van een gezond lichaam P. 29
Patty tegen VK P. 30
Week 3
Verplichte literatuur
Asser/De Boer - 1-I 2020/2.1 Ontstaan en einde van de natuurlijke persoonlijkheid
Asser/Bartels & van Mierlo - 3-IV 2014/53, 58-84 selectie zaaksbegrip P. 31
Leenen - Handboek gezondheidsrecht, status embryo (selectie) PDF
Kottenhagen - Botsende rechten van moeder en kind P. 32
ECHR 8 July 2004 ECLI:CE:ECHR:2004:0708JUD005392400 (Vo v. France) P. 37
Dossiers
Opinie: Schippers gaat principiële grens over. P.38
Brief Schippers opheffing kweekverbod (Kamerstukken II 2015/16, 29323, nr. 101) P. 38
Brief Schippers opheffing kweekverbod - toevoeging (Kamerstukken II 2016/17, 29 323, nr. 110 P. 41
Reactie Raad van State (lees paragrafen 1 t/m 4) P. 42
Samenvatting reactie P. 46
RTLNieuws: Waarom zou iemand een keizersnede weigeren? P. 46
Medisch Contact: Mag een arts gedwongen sectio uitvoeren in het belang van het kind? P. 48
Cees de Groot - Een nieuw ontdekte procedure: Actio Caesarea P. 49
Reactie: Actio caesarea - Een gevaarlijke oplossing voor een niet-bestaand probleem P. 50
Week 4
Verplichte literatuur
John Robertson - Procreative liberty and Harm to Offspring in Assisted Reproduction P. 52
John Robertson - Children of Choice, chapter 2 - the presumptive primancy of procreative liberty P. 61
Jonathan Glover - Choosing Children P. 64
Julian Savulescu - New breeds of humans: the moral obligation to enhance P. 71
EHRM 10 April 2007 ECLI:CE:ECHR:2007:0410JUD000633905 (Evans v. United Kingdom) P. 74
EHRM 3 November 2011 ECLI:CE:ECHR:2011:1103JUD005781300, (S.H. e.a. v. Austria) P. 75
EHRM 28 Augustus 2012, ECLI:CE:ECHR:2012:0828JUD005427010 (Costa and Pavan v. Italy) P.76
Dossiers
, NVOG Modelprotocol "Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen" P. 77
BBC News: Go ahead for 'designer baby' P. 83
BBC News: Hashmi decision sparks ethics row P. 84
Week 1
De aanbidding van het DNA
Binnen de medische biotechnologie is sprake van een verontrustende grensvervaging tussen mensen beter maken en betere
mensen maken. Dit dreigt de kern van onze rechtsorde aan te tasten en het lichaam te reduceren tot een zaak.
Vanuit Silicon Valley werd de 21ste eeuw aangekondigd als de ‘gouden eeuw van de medische biotechnologie’. Dankzij de
convergentie van informatietechnologie, nanotechnologie, robotica, genetica en neurowetenschappen zullen erfelijke en
andere ziektes worden uitgebannen. De levensverwachting zal daardoor significant stijgen. De menselijke soort kan verbeterd
worden dankzij genetische engineering. En kunstmatige intelligentie zal de cognitieve capaciteiten van de mens aanzienlijk
vergroten, of zelfs vervangen, met enorme productiviteitsstijgingen als gevolg.
Toekomstvoorspellingen gaan vaak gepaard met verlossingsfantasieën. Verlossing uit de condition humaine, die er nu
eenmaal ook een is van ontberingen en gebrek. Verlossingsfantasieën behoren tot de oudste fantasieën van de mensheid. Ze
komen voort uit het verlangen naar een andere, betere wereld. Dit verlangen kan blijven steken in dromen en dagdromen,
maar kan ook aanzetten tot handelen om die andere wereld dichterbij te brengen. Tegelijkertijd kunnen verlossingsfantasieën
grenzeloos en obsessief worden en zich tot almachtsfantasieën ontwikkelen. Met name politieke ideologieën die een heilstaat
beloven, blijken te ontaarden in gevaarlijke fantasma’s. Het is bij uitstek de taak van het recht om verlossingsfantasieën te
kanaliseren door ze te onderwerpen aan de beginselen van de rechtsstaat en aan het democratische debat.
Wordt ook de medische biotechnologie voortgedreven door een verlossingsfantasie? Je krijgt wel die indruk, op grond van de
verwachtingen die ontstonden toen het internationale Human Genome Project in 2003 de structuur van het menselijk DNA
volledig in kaart had gebracht. De ontcijfering van het DNA werd gezien als ‘de vondst van de heilige graal’. Omdat
ontcijfering ook veranderingen van het genoom mogelijk zou maken, werd de mens ‘een schepper naast God’ genoemd, ‘vol
eerbied en aanbidding van het meest verfijnde meesterwerk dat God ooit had gecreëerd: het DNA’. De nieuwe eugenetica die
mogelijk werd, had niets te maken met de oude eugenetica, zo werd beweerd. Want het zou niet meer gaan om selectie van
gezonde en superieur geachte mensen, maar – dankzij genetische engineering – om het gezond maken van alle mensen en wel
tot op het hoogste genetische niveau.
Staat het recht voor de nieuwe taak deze verlossingsfantasieën van de medische biotechnologie te kanaliseren? En is het recht
daartoe wel in staat?
Laten we eerst de stand van zaken in de medische biotechnologie bekijken, en bij de voortplanting beginnen. Die voltrekt
zich al lang niet meer uitsluitend tussen man en vrouw, in de beslotenheid van de slaapkamer. In geval van onvruchtbaarheid,
of in geval van kinderwensen van alleenstaanden of homoseksuele paren, kan men kiezen voor kunstmatige voortplanting.
Door middel van de IVF-methode worden eicellen en zaadcellen samengebracht en tot een embryo opgekweekt dat in de
biologische moeder of in een draagmoeder wordt geïmplanteerd. Binnen twintig jaar kan dat ook een kunstmatige
baarmoeder zijn. De geslachtscellen of embryo’s kunnen van de wensouders afkomstig zijn, maar ze kunnen ook worden
verkregen bij biobanken of via internet gekocht. Indien nodig leveren de commerciële vruchtbaarheidsklinieken ook de
draagmoeders.
De kwaliteit van het kind wordt steeds belangrijker. Niet alleen voor vrouwen boven de 35 die een verhoogde kans lopen op
een kind met het syndroom van Down, maar ook voor wensouders die wegens een erfelijke ziekte in een genetische
risicogroep vallen. Hun embryo’s of foetussen kunnen prenataal op steeds meer erfelijke ziektes worden getest. Het is ook
mogelijk om voorafgaand aan implantatie de opgekweekte embryo te laten screenen. Zijn er meer embryo’s, dan kan het
beste embryo worden geselecteerd, en de overige embryo’s worden bewaard, gedoneerd, ter beschikking gesteld aan de
wetenschap, of vernietigd. Wereldwijd liggen er inmiddels miljoenen embryo’s in vrieskisten opgeslagen, wachtend op hun
bestemming. Een nogal morbide situatie, overigens.
Maar misschien komt aan verdere uitbreiding van de embryoberg een einde zodra de veelbelovende CRISPR-CAS-9-
methode voldoende is getest om klinisch te worden toegepast. Deze methode, die technisch eenvoudig uitvoerbaar is, kan in
beginsel elk levend organisme genetisch manipuleren. Ook het DNA van de mens. Er hoeft slechts een specifiek eiwit te
worden geherprogrammeerd dat een specifiek stukje defect DNA kan herkennen en wegknippen. Op deze manier kan ook het
DNA van embryo’s worden gemodificeerd en erfelijke ziektes uit de kiembaan worden verwijderd. Onlangs slaagden
Amerikaanse wetenschappers erin een erfelijke hartziekte uit het DNA van een embryo te verwijderen.
Wereldwijd liggen er inmiddels miljoenen embryo’s in vrieskisten opgeslagen, wachtend op hun bestemming
De biotechnologie houdt ook beloften in voor mensen die langs natuurlijke weg zijn geboren. Ziektes kunnen steeds beter
worden bestreden. Met name van stamceltherapieën wordt veel verwacht. Stamcellen kunnen genetisch worden
gemodificeerd tot cellen van bepaalde organen. Deze gemodificeerde cellen kunnen zieke organen repareren. Op afzienbare
2
, termijn kunnen nanobots – minieme chips – dit werk overnemen. Ze sporen in het lichaam zieke cellen, weefsels en organen
op en repareren die ter plekke. De levensverwachting zal daardoor significant toenemen. Gedacht wordt aan een gemiddelde
levensduur van honderdtwintig à honderdvijftig jaar. Maar mensen zullen niet alleen langdurig beter kunnen worden
gemaakt, de biotechnologie zal ook in staat zijn om betere mensen te maken. Dezelfde CRISPR-methode die zieke genen kan
wegknippen, zal ook goede en betere genen kunnen inplakken. In theorie is het dan mogelijk om eigenschappen die mede
genetisch worden bepaald te bevorderen, zoals geheugen, intelligentie, schoonheid en sportiviteit. In China wordt al druk
geëxperimenteerd met deze human enhancement.
Tenslotte is de verwachting dat in de komende eeuw ook andere, posthumane, mensen worden gemaakt. Die posthumane
mens kan een hybride vorm aannemen: half mens, half machine: de zogenaamde cyborg. Deze ontwikkeling is overigens
reeds in volle gang. Hoeveel mensen lopen er niet rond met kunstlenzen, kunstgebitten, implantaten, siliconenborsten,
kunstheupen, kunstknieën, kunsthartkleppen en kunstaderen?
Onze lichamen zijn al lang aan het versmelten met technologische onderdelen, waarom dan ook niet ons brein? Volgens
neurobiologen is ons brein immers niet meer dan een biochemisch algoritme, dat bovendien slecht werkt, verkeerde
beslissingen neemt en complexiteit niet aankan. Is het dan niet veel verstandiger – en voor de samenleving veel beter – indien
het brein via interfaces wordt aangesloten op de kunstmatige intelligentie van zelflerende computers?
Deze cyborg-belofte houdt zelfs een eeuwig leven in. Want ons brein, eenmaal geüpload in een computer, wordt onsterfelijk.
Geloofden we vroeger nog in een onsterfelijke ziel of in reïncarnatie, nu geloven we in een eindeloos voortbestaan als een
posthumaan brein in cyberspace.
Volgens de posthumanisten van Silicon Valley wordt het hoog tijd dat wij, de homo sapiens van vlees en bloed, gaan
beseffen dat we maar een minuscule periode in de evolutie van de menselijke soort vertegenwoordigen, en dat we
onherroepelijk op weg zijn naar geheel andere, technologische levensvormen.
Hoewel verlossingsfantasieën voortkomen uit oeroude en vaak imaginaire verlangens kunnen ze – indien op de juiste wijze
gemanipuleerd en gecommuniceerd – reële effecten sorteren. Dat geldt ook voor de fantasieën van de medische
biotechnologie. De kans is daarom groot dat de technieken die ik noemde en waarvan de meeste nu nog verboden zijn
uiteindelijk op grote schaal zullen worden toegepast. Te veel belangen zijn er immers mee gemoeid. Het belang dat ouders
hechten aan een gezond kind. De belangen van de biotechnologische industrie die miljarden investeert in de verwachting dat
de nieuwe technieken toepassing zullen vinden. De economische belangen van de overheid die gebaat is bij een
concurrerende kennisindustrie op het terrein van de life sciences, en uiteraard ook bij een bevolking die wegens verbeterde
levenskwaliteit minder beslag legt op de gezondheidszorg.
Wat zal op lange termijn het resultaat zijn? De normalisering van eugenetische praktijken? En zo ja, waarom zou dat
verontrustend zijn, gesteld althans dat gelijke toegang tot de gezondheidszorg is verzekerd? Behoort het opsporen,
behandelen en voorkomen van ziektes niet tot het normale medische handelen? Het echte gevaar ligt daarom niet zozeer in de
biotechnologische mogelijkheid om mensen beter te maken, maar in de mogelijkheid om betere mensen te maken.
Bijvoorbeeld door veredeling van de menselijke soort, of door de transformatie naar een posthumane, technologische soort.
Er is dan immers geen sprake meer van verlossing uit het menselijk lijden, maar van ontvluchting aan de menselijke soort.
Hoeveel mensen lopen er niet rond met kunstlenzen, kunstgebitten, implantaten, kunstheupen, kunstknieën en kunstaderen?
In de biotechnologische praktijk is deze principiële grens echter niet scherp te trekken. En ook filosofen die hartstochtelijk in
de verlossingsfantasie van de biotechnologie geloven, brengen geen principiële grens aan tussen mensen beter maken en
betere mensen ontwerpen.
Een van hen is de invloedrijke bio-ethicus Nick Bostrom, hoogleraar in Oxford. In 2005 publiceerde hij het geruchtmakende
pamflet In Defence of Posthuman Dignity. Daarin roept hij zijn lezers provocerend op om helder na te denken. Wat is
evolutie nu eigenlijk? Toch niet alleen genetische mutaties die de overleving van de soort dienen? Maar toch ook de
onophoudelijke verandering van onze omgeving en van onszelf? Zijn we niet van oorspronkelijk nomaden stadsbewoners
geworden die kunnen lezen en schrijven, auto rijden, televisie kijken, telefoneren en e-mailen, met een levensverwachting die
drie keer zo hoog is als die van de Neanderthalers? Toch heeft deze ontwikkeling ons niet minder humaan of minder
menswaardig gemaakt, aldus Bostrom. Integendeel, we hebben onze capaciteiten goed benut en een indrukwekkende
beschaving ontwikkeld.
Kan de biotechnologie daarom niet helpen om gewaardeerde menselijke capaciteiten te bevorderen? Zoals intelligentie,
zelfbeheersing, gezondheid, sportiviteit, empathie? Zullen onze kinderen het ons werkelijk kwalijk nemen wanneer wij als
ouders ervoor zorgen dat zij – dankzij genetische manipulatie – met deze mooie eigenschappen ter wereld komen en daardoor
een grotere kans op een lang en gelukkig leven krijgen? Is het niet eerder zo dat ze het ons kwalijk zouden nemen indien we
ze níet in die positieve richting hadden gemanipuleerd, hoewel de technische mogelijkheden wel tot onze beschikking
stonden? Want laten we wel wezen, aldus nog steeds Bostrom: Moeder Natuur is de slechtste moeder die er is. Ze had al lang
uit haar ouderlijke macht ontzet behoren te worden. Want deelt zij niet willekeurig ziektes uit als kanker, dementie, hartfalen,
of andere tekortkomingen die de levensvreugde ernstig beperken of zelfs vernietigen? En heeft Moeder Natuur ons ook niet
met kwalen opgezadeld die onze menselijke waardigheid en die van anderen aantasten, zoals agressie en haat die kunnen
ontaarden in oorlogen, genociden en ander onmenselijk geweld? Laten we daarom de mensverbeteringen die de
biotechnologie in het vooruitzicht stelt van harte verwelkomen en aan mensen een nieuw mensenrecht geven, namelijk de
3
