Inhoud
Samenvatting literatuur Ondersteuning aan personen met beperkingen...............................................2
1.1: IASSIDD.......................................................................................................................................2
1.2: Buntinx, W. (2020a). Kwaliteit van bestaan. Reflectie en vergelijking met de capability
approach, het waardigheidsparadigma en positieve gezondheid.......................................................3
1.3 Buntinx, W. (2020b). 50 jaar wetenschappelijk onderzoek in de verstandelijk gehandicapten
zorgen. https://www.ntzonline.nl/art/50-6208_50-jaar-wetenschappelijkonderzoek-in-de-
verstandelijk-gehandicaptenzorg........................................................................................................8
1.4/4.1 Maes, B., Nijs, S., Vandesande, S., Van Keer, I., Arthur ‐Kelly, M., Dind, J., ... & Van der
Putten, A. (2021). Looking back, looking forward: Methodological challenges and future directions
in research on persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 250-262.........................................................................13
1.5 Schalock, R. L., Luckasson, R., Tassé, M. J., & Shogren, K. A. (2022). The IDD paradigm of shared
citizenship: Its operationalization, application, evaluation, and shaping for the future. Intellectual
and Developmental Disabilities, 60(5), 426-443...............................................................................21
1.6 Van der Putten, A.A.J., Vlaskamp, C., Luijkx, J., & Poppes, P. (2017). Kinderen en volwassenen
met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen: tijd voor een nieuw perspectief....29
2.1 Kinnear, D., Morrison, J., Allan, L., Henderson, A., Smiley, E., & Cooper, S. A. (2018). Prevalence
of physical conditions and multimorbidity in a cohort of adults with intellectual disabilities with and
without Down syndrome: cross-sectional study. BMJ open, 8(2), e018292......................................32
2.2 Wessels, M. D., van der Putten, A. A., & Paap, M. C. (2021). Inventory of assessment practices in
people with profound intellectual and multiple disabilities in three European countries. Journal of
Applied Research in Intellectual Disabilities, 34(6), 1521-1537........................................................38
,Samenvatting literatuur Ondersteuning aan personen met
beperkingen
1.1: IASSIDD
De International Association for the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities
(IASSIDD) is de eerste en enige wereldwijde groep die zich toelegt op de wetenschappelijke studie van
verstandelijke handicaps. IASSIDD is opgericht in 1964.
Visie
Een wereld waarin mensen met verstandelijke en ontwikkelingsstoornissen een bevredigend en
gezond leven leiden, als gewaardeerde leden van hun gemeenschap, en waar ze het volledige en
gelijke genot ervaren van alle mensenrechten en fundamentele vrijheden zoals verwoord in de
verdragen van de Verenigde Naties.
Missie
Het bevorderen van de ontwikkeling van nieuwe kennis, onderzoek en andere wetenschappelijke
activiteiten, evenals de toepassing van kennis, om het leven van mensen met verstandelijke en
ontwikkelingsstoornissen, hun families en degenen die hen ondersteunen te verbeteren.
Waarden
- Respect voor de inherente waardigheid van alle mensen, ongeacht handicap, leeftijd, geslacht en
etniciteit
- Openheid en tolerantie voor verschillen in mensen, praktijken en culturen
- Het recht van personen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornissen, hun families,
belangenbehartigers en gemeenschappen om bij te dragen aan de onderzoeksagenda en
onderzoeksprocessen, en om op een zinvolle manier toegang te hebben tot onderzoeksresultaten
- Het belang van wetenschappelijke integriteit en methodologische nauwgezetheid in onderzoek,
binnen een ethisch kader
- Het belang van wetenschappelijk bewijsmateriaal voor beleid, praktijk en onderwijs
Doelstellingen
- Internationale samenwerking en leiderschap in onderzoek mogelijk maken
- Een perspectief aanmoedigen dat rekening houdt met de belangen, mensenrechten en
fundamentele vrijheden van personen met een verstandelijke beperking en ontwikkelingsstoornissen,
hun families en degenen die hen over de hele wereld ondersteunen.
- Stimuleren van hoogwaardig en innovatief onderzoek dat interdisciplinaire interesses en
methodologische diversiteit omvat.
- Neem deel aan de wereldwijde uitwisseling van op bewijs gebaseerde kennis met relevante
belanghebbenden. Deze activiteit omvat, maar is niet beperkt tot, de organisatie van congressen,
conferenties, rondetafelgesprekken en workshops, en de publicatie van tijdschriften, een website en
nieuwsbrieven.
,1.2: Buntinx, W. (2020a). Kwaliteit van bestaan. Reflectie en
vergelijking met de capability approach, het
waardigheidsparadigma en positieve gezondheid.
In dit artikel, dat een uitwerking is van een bijdrage aan de VGN Inspiratiebijeenkomst ‘Het nieuwe
Kwaliteitsdenken’ wordt gekeken naar de volgende vragen:
1. Wat is de context van het construct ‘Kwaliteit van leven’ / ‘Kwaliteit van bestaan’?
2. Welke zijn de kenmerken van Kwaliteit van bestaan?
3. Tot welke toepassingen leidt tot construct?
4. Hoe verhoudt Kwaliteit van Bestaan zich tot andere constructen zoals de Capability Approach, het
Waardigheidsparadigma, en Positieve gezondheid?
Kwaliteit van leven vervult een rol in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB),
gezondheids- en welzijnszorg en in sociaal-politieke discussies.
Quality of Life wordt vertaald als Kwaliteit van Leven. Omdat het begrip ‘kwaliteit van leven’ in de
vorige eeuw vooral verwees naar biologische indicatoren en economische benaderingen van
gezondheidszorg, muntte professor Ad van Gennep de term ‘Kwaliteit van Bestaan’ (1994) om
duidelijk te maken dat het om menselijke existentie ging; het leven in volle omvang. Kwaliteit van
Leven en Kwaliteit van Bestaan zijn gelijkwaardig en verwijzen naar hetzelfde construct.
In de jaren 60, 70 en 80 stond normalisatie centraal: de praktijk van de zorg kon goed werken door
zich telkens af te vragen of bijvoorbeeld woon-, leef-, scholing-, werk-, recreatie-, gezondheids- zorg-
condities van mensen met een VB aansloten bij het gangbare patroon in de samenleving. De drijfveer
achter normalisatie is om mensen met een VB te betrekken bij de samenleving en ze niet te isolering.
Met normalisatie als normatief kader kwam ‘kwaliteit van zorg’ in diezelfde periode op. Er werd in
Nederland veel discussie gevoerd over de optimale grootte van de zwakzinnigeninrichting maar ook
over de optimale grootte van een leefgroep, de samenstelling van teams, de locatie van
voorzieningen en een reeks van andere condities waaraan ‘goede kwaliteit van zorg’ moet voldoen.
In die omgeving verschoof rond de jaren 80 de focus langzaam naar Kwaliteit van Leven. De World
Health Organization (WHO) bracht het begrip gezondheid in verband met ‘Kwaliteit van leven’;
gezondheid werd niet meer als enige of ultieme goed gezien maar als voorwaarde voor een goede
‘Kwaliteit van Leven’. In 1990 werd door Robert Schalock het eerste boek over Quality of Life in de
zorg voor mensen met een VB uitgebracht.
Normalisatie was een begrip ‘voor’ en niet ‘van’ mensen met een beperking. Het concept Kwaliteit
van Leven verlegt de focus naar het individu: hoe ervaart de persoon zelf haar/zijn leven; hoe
tevreden is de persoon met verschillende aspecten van het leven; hoe ervaren gebruikers van
zorgvoorzieningen hun leven en hoe ervaren ze dat ondersteuning daartoe bijdraagt; op welke
gebieden heeft iemand hulp nodig om een goed leven te kunnen ervaren?
Kwaliteit van Bestaan heeft betrekking op het leven als geheel (holistisch). Kwaliteit van Bestaan geldt
als begrip niet specifiek voor mensen met een beperking maar wordt gedefinieerd als een universeel
concept dat voor alle mensen relevant is. Kwaliteit van bestaan gaat uit van de fundamentele
gelijkwaardigheid van mensen. Dit universele karakter heeft Kwaliteit van Bestaan gemeen met het
begrip ‘functioneren’ uit de ICF van de WHO (2001).
Meerdere auteurs hebben omschreven waarop het construct ‘Kwaliteit van Leven’ betrekking op
heeft door literatuuronderzoek, consensusbenaderingen of Q-storting. Schalock heeft dit met
factoranalytisch onderzoek gedaan waar acht domeinen en drie factoren werden geïdentificeerd.
, De waardedomeinen zijn nog abstract. In het visiedocument 2.0 van het Kwaliteitskader
Gehandicaptenzorg staan voor elk domein concrete omschrijvingen. De domeinen volgens Schalock
zijn ook uitgewerkt naar concrete indicatoren in het instrument ‘Personal Outcome Scale’ POS), in het
instrument Support Intensity Scale (SIS) voor het meten van de intensiteit van de ondersteunings-
behoeften en het instrument Quality Qube voor onderzoek van kwaliteitservaringen.
Bij perspectieven hoort het perspectief van de persoon (met een beperking) waarbij gekeken wordt
naar dienst tevredenheid met verschillende aspecten van het leven. Maar er is ook perspectief van
buitenaf mogelijk. Daarbij vormen algemeen aanvaarde normen van de samenleving het ijkingskader.
Dat zijn bijvoorbeeld: inkomen, toegang tot gezondheidszorg, onderwijs of werk: goede voeding;
normen voor huisvesting. Dit perspectief wordt de objectieve benadering genoemd.
Het is denkbaar dat iemand wel tevreden is met de wijze waarop hij/zij woont of leeft maar dat dit
naar de maatstaven van de samenleving niet acceptabel is (bijv. ongezond eten). Verder kan het
perspectief van anderen zoals familie en/of professionals op de situatie van een persoon met een VB
relevant zijn, bijvoorbeeld bij het ontwikkelen van ondersteuning die bijdraagt aan kwaliteit van leven
Een volgend perspectief op de waardedomeinen betreft de verwachtingen, voorkeuren en keuzen van
de betrokken persoon zelf. De belangrijkheid van de waardegebieden kan verschillen per persoon.
Dat verschillende perspectieven kunnen worden ingenomen maakt het hanteren en meten van het
Kwaliteit van Leven-construct complex maar bij zorgvuldige toepassing juist ook verrijkend. Voor de
validiteit van het onderzoek dient men deze perspectieven goed te onderscheiden.
Uitkomsten gaan over de effecten van zorg en ondersteuning op de persoon (outcome) en niet over
output (hoeveel tijd werd besteed; hoe vaak werd het ondersteuningsplan geëvalueerd).
Kwaliteit van Bestaan is verbonden met het ondersteuningsparadigma.
Dit gaat er vanuit dat mensen met een VB individuele ondersteuning
nodig hebben om zo volwaardig mogelijk te functioneren en een goede
Kwaliteit van Bestaan te kunnen bereiken. Ondersteuningsbehoeften
kunnen dus ook in termen van Kwaliteit van Bestaan worden
omschreven.
Uitdagingen van wetenschappelijk onderzoek op het terrein van Kwaliteit van Bestaan:
- Operationalisering
- Het gebruik van subjectieve data naast objectieve data
- Het onderzoek van de relatie tussen individu en omgeving (complexe rol van mediatoren en
moderatoren).
