Samenvatting literatuur Ondersteuning aan personen
met beperkingen – College 3 en 4
Inhoud
Samenvatting literatuur Ondersteuning aan personen met beperkingen – College 3 en 4.....................1
3.1 Hanzen, G., Waninge, A., van Nispen, R. M. A., Vlaskamp, C, & van der Putten, A. A. J. (2021).
Effects of the “Care for Participation+” Intervention on the Participation of Adults With Visual and
Severe or Profound Intellectual Disabilities: A Nonrandomized Controlled Trial. Journal of Policy and
Practice in Intellectual Disabilities......................................................................................................2
3.2 Luitwieler, N., Luijkx, J., Salavati, M., Van der Schans, C. P., Van der Putten, A. J., & Waninge, A.
(2021). Variables related to the quality of life of families that have a child with severe to profound
intellectual disabilities: A systematic review. Heliyon, 7(7), e07372...................................................9
1.4/4.1 Maes, B., Nijs, S., Vandesande, S., Van Keer, I., Arthur ‐Kelly, M., Dind, J., ... & Van der
Putten, A. (2021). Looking back, looking forward: Methodological challenges and future directions
in research on persons with profound intellectual and multiple disabilities. Journal of Applied
Research in Intellectual Disabilities, 34(1), 250-262.........................................................................15
4.2 Van der Putten, A.A.J., Ter Haar, A., Maes, B., & Vlaskamp, C. (2015). Duizendpoten: Een
literatuuronderzoek naar beschikbare kennis voor zorgprofessionals ten behoeve van de
ondersteuning van mensen met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen.
Nederlands Tijdschrift voor de Zorg aan Mensen met Verstandelijke Beperkingen, 41(3), 151-195.
..........................................................................................................................................................23
4.3 Van der Putten, A.A.J., Vlaskamp, C., & Poppes, P. (2009). The content of support of persons
with profound intellectual and multiple disabilities: An analysis of the number and content of goals
in the educational programmes. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22(4), 391-
394....................................................................................................................................................28
,3.1 Hanzen, G., Waninge, A., van Nispen, R. M. A., Vlaskamp, C, & van
der Putten, A. A. J. (2021). Effects of the “Care for Participation+”
Intervention on the Participation of Adults With Visual and Severe or
Profound Intellectual Disabilities: A Nonrandomized Controlled Trial.
Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities.
Samenvatting (abstract)
- Achtergrond: De interventie “Care for Participation+” (CFP+) werd ontwikkeld om de houding van
directe ondersteunende professionals (DSP’s) ten aanzien van de participatie van volwassenen met
een visuele en ernstige of diepgaande verstandelijke beperking (Visual and Severe or Profound ID =
VSPID) te veranderen.
- Doelen: Het doel van dit onderzoek was om de effecten van CFP+ op de participatie van de
doelgroep te evalueren.
- Methoden: We voerden een niet-gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie uit met drie armen.
Het effect van CFP+ op de participatie werd vergeleken met een gebruikelijke zorgcontrolegroep (n =
13) en een controlegroep waarin één element van CFP+ was geïmplementeerd (n = 14). De deelname
werd gemeten met behulp van specifieke domeinen van de vragenlijst over de kwaliteit van leven van
mensen met ernstige meervoudige beperkingen (QOL-PMD), die werd ingevuld door de wettelijke
vertegenwoordigers en DSP's van volwassenen met VSPID, en video-observaties van (initiatieven om
tot actieve betrokkenheid te komen) binnen 10 dyaden (groepen van 2 personen) bestaande uit
volwassenen met VSPID en DSP's.
- Bevindingen: De effecten van CFP+ op de QOL-PMD waren zeer klein en niet statistisch significant.
Kwalitatieve analyses toonden aan dat in de CFP+-groep de actieve betrokkenheid bij activiteiten van
volwassenen met VSPID en het aantal initiatieven van DSP's om actieve betrokkenheid te stimuleren
groter was dan die binnen de twee controlegroepen.
- Discussie: CFP+ heeft positieve effecten op de actieve betrokkenheid van individuen met VSPID en
op de initiatieven van DSP's om deze betrokkenheid te vergroten. De onverwachte kleine effecten van
CFP+ op de deelname van deze volwassenen kunnen door verschillende factoren worden verklaard
zoals kleine steekproefomvang, plafondeffecten, responsverschuiving, veranderingen in de
controlegroep en implementatiebarrières. Dienovereenkomstig zouden de meest effectieve
elementen van CFP+ verder kunnen worden ontwikkeld en onderzocht in combinatie met een
verbeterde implementatiestrategie.
Introductie
Participatie is een mensenrecht dat mensen met een handicap omvat en bijdraagt aan de kwaliteit
van leven. Dit recht strekt zich ook uit tot volwassenen met een visuele en ernstige of diepgaande
verstandelijke beperking (VSPID), van wie de deelname waarschijnlijk beperkter is omdat zij lijden
aan een combinatie van visuele en verstandelijke beperking. Het concept van participatie van
volwassenen met VSPID is als volgt gedefinieerd: “actieve betrokkenheid en betrokkenheid bij
dagelijkse activiteiten, sociale contacten en maatschappelijke en vrijetijdsactiviteiten, inclusief
mogelijkheden voor inclusie, ervaringen en ontdekkingen. Actieve betrokkenheid en betrokkenheid
van deze populatie kan alleen plaatsvinden in de context van een relatie met de omgeving, waarbij de
volwassene met VSPID een actieve en sturende rol heeft.
Door deze definitie toe te passen, bleek uit eerder onderzoek dat de participatie van deze doelgroep
afneemt op terreinen als recreatie en maatschappelijke inclusie. Bovendien ervaren geassocieerde
directe ondersteuningsprofessionals (DSP’s) kennelijk moeite met het identificeren van nieuwe
sociale rollen voor deze doelgroep. Andere onderzoeken hebben aangetoond dat personen met een
,ernstige verstandelijke beperking over het algemeen niet actief betrokken zijn bij dagelijkse
activiteiten en dat de activiteiten die voor hen beschikbaar zijn, zoals tv kijken, vaak passief zijn.
Volwassenen met VSPID zijn op veel gebieden van hun leven afhankelijk van de steun van anderen.
Eerdere onderzoeken onder volwassenen met ernstige verstandelijke beperkingen en meervoudige
beperkingen hebben aangetoond dat hun deelname afhankelijk is van de bereidheid en capaciteiten
van anderen in hun omgeving. Daarom zal de deelname van volwassenen met VSPID binnen
residentiële zorginstellingen waarschijnlijk grotendeels afhangen van DSP's. DSP's lijken participatie
echter moeilijk te kunnen operationaliseren. Uit onderzoek is bijvoorbeeld gebleken dat de houding
van DSP’s van invloed is op hun inspanningen om inclusiviteit te bevorderen. Als DSP's van mening
zijn dat inclusieve principes niet van toepassing zijn op personen met ernstige of diepgaande
verstandelijke beperking, dan zal inclusie van deze groep moeilijk te realiseren zijn.
DSP = directe ondersteunende professionals = Direct Support Professionals
Andere onderzoekers hebben gemeld dat het ontdekken en ontwikkelen van nieuwe sociale rollen
voor deze doelgroep een uitdaging is voor DSP’s. Bovendien lijken ze meer gericht te zijn op zorgtaken
en op het beschermen van de fysieke veiligheid van deze individuen dan op het verkennen en
ontwikkelen van sociale contacten met buren of anderen.
“Care for Participation+” (CFP+) werd ontwikkeld met als doel de houding, kennis en vaardigheden
van DSP (directe ondersteunende professionals) te transformeren, waardoor ze ondersteuning
kunnen bieden die de participatie van volwassenen met VSPID verbetert.
De resultaten van een pilotstudie waarin een voorlopige versie van de CFP+ -interventie werd
onderzocht, bleken positieve effecten te hebben op de houding van DSP's, wat leidde tot een grotere
focus op de sterke punten in plaats van op de beperkingen van volwassenen met VSPID. Ze voerden
ook meer activiteiten uit waarbij volwassenen met VSPID betrokken waren.
In een daaropvolgend niet-gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek (NRCT) waarin een intensief
trainingsprogramma aan DSP's werd aangeboden, werden CFP+-ontvangers vergeleken met twee
controlegroepen. De eerste groep ontving alleen een participatiemindmap (PMM) met daarin een
brochure met informatie over de definitie van participatie. DSP's in de tweede controlegroep
verleenden de gebruikelijke zorg.
Uit een voor het bovenstaande onderzoek uitgevoerde procesevaluatie bleek dat DSP’s CFP+
toepasten bij hun pogingen om nieuwe rollen en activiteiten te ontwikkelen voor de beoogde
individuen en om hun zelfmanagement, autonomie en actieve betrokkenheid bij bestaande
activiteiten te bevorderen. Uit de evaluatie bleek verder dat de houding van de DSP's ten aanzien van
participatie verbeterde nadat zij een CFP+-training hadden gevolgd. Bovendien waren DSP’s minder
gefocust op de handicaps en beperkingen van volwassenen met VSPID.
Methode – Studiedesign
Om de effecten van de CFP+-interventie op de deelname van volwassenen met VSPID te evalueren,
hebben we een niet-gerandomiseerde, gecontroleerde pilotstudie uitgevoerd met drie groepen die
een parallelle groepsopzet met zich meebrachten. De drie groepen waren:
(1) een CFP+-interventiegroep bestaande uit DSP's die CFP+-training kregen;
(2) een PMM-controlegroep bestaande uit DSP's die alleen toegang hadden tot de PMM-brochure;
(3) een controlegroep voor ‘gewone zorg’ bestaande uit DSP’s die geen toegang hebben tot CFP+ of
PMM.
, Het onderzoek is uitgevoerd in twee woonzorginstellingen voor mensen met een visuele beperking
en een verstandelijke beperking in Nederland. We kozen voor een NRCT-ontwerp omdat randomisatie
per dyade (tweetal) niet mogelijk was vanwege het risico op interdyade-contaminatie binnen locaties
en randomisatie per cluster niet mogelijk was vanwege het beperkte aantal beschikbare clusters.
Deelnemers
Volwassenen met VSPID in twee woonzorgcentra in Nederland en hun wettelijke vertegenwoordigers
(LR’s), in de meeste gevallen familieleden, werden uitgenodigd om deel te nemen aan het onderzoek.
In totaal namen 43 teams van volwassenen met VSPID en hun LR's met de DSP die gewoonlijk voor
hen zorgden, deel aan het onderzoek. Het leidinggevend personeel binnen een van de
woonvoorzieningen selecteerde de woongroepen van de voorziening waarbinnen de deelnemers aan
het onderzoek werden gevraagd deel te nemen.
De inclusiecriteria voor de deelnemers met VSPID waren als volgt:
(1) een intelligentiequotiënt van minder dan 35 punten;
(2) blindheid, gedefinieerd als een gezichtsscherpte of gezichtspunt onder het fixatiepunt;
(3) een minimumleeftijd van 21 jaar.
Het uitsluitingscriterium was een ziektediagnose met een verwachte prognose van significante
achteruitgang binnen een jaar.
De inclusiecriteria die voor de DSP’s werden gehanteerd waren als volgt:
(1) dienstverband als DSP bij een woonvoorziening of het verzorgen van dagbesteding voor de
doelgroep;
(2) minimaal zes maanden ervaring als DSP;
(3) een bevestigde intentie om tijdens de onderzoeksperiode voor de geassocieerde volwassene met
VSPID te blijven zorgen.
DSP's die in een groep werkten met verwachte veranderingen in de organisatiestructuur tijdens de
onderzoeksperiode, werden uitgesloten. Teamleden in alle drie de groepen werden geïnformeerd
over het onderzoek en degenen die ermee instemden deel te nemen, gaven hun schriftelijke
geïnformeerde toestemming, inclusief toestemming om te worden geobserveerd via video-opnamen.
Care for Participation/Zorg voor Participatie+ (n= 16)
De methode “Boston Psychiatric Rehabilitation Approach” werd aangepast voor volwassenen met
VSPID in de CFP+ interventie. CFP+ omvat een trainingsprogramma voor DSP’s, met oefeningen die
direct gericht zijn op het vergroten van de participatie van personen met VSPID. Om de deelname
van deze individuen te verbeteren, betrekken DSP's ook hun wettelijke vertegenwoordigers (LR's) of
familie en andere teamleden. DSP's worden aangemoedigd om zich meer te concentreren op de
capaciteiten en wensen van de beoogde individuen en minder op hun beperkingen. Speciale
aandacht wordt besteed aan het verkennen van (nieuwe) rollen en aan het verbreden van het aantal
activiteiten dat kan bijdragen aan de vervulling van deze rollen.
DSP’s volgen zeven stappen tijdens het driedaagse CFP+ trainingsproces:
1. Ze beschrijven de persoonlijke kenmerken en capaciteiten van de volwassenen met VSPID met wie
ze werken. Vervolgens vergelijken ze deze beschrijvingen met hun bestaande rollen en activiteiten.
2. DSP’s onderzoeken of het individu met VSPID ontevredenheid vertoont in bestaande situaties.
3. Ze selecteren doelen voor een nieuwe activiteit of voor een grotere betrokkenheid bij een
bestaande activiteit, in overleg met hun collega's en de familieleden van het individu.
4. Identificeer wat er nodig is om het doel te bereiken.
5. Ze bepalen of het nodig en mogelijk is om volwassenen VSPID-vaardigheden bij te brengen die het
