Samenvatting literatuur bij colleges 5 en 6 van Ondersteuning aan
personen met beperkingen
Inhoud
5.1 Dalby, D.M., et al. (2009). Characteristics of individuals with congenital and acquired deaf-
blindness. Journal of Visual Impairment & Blindness, 103(2), 93-102....................................................2
5.2 Damen, S., Gibson, J., & Nicholas, J. (2020). Perspectives on cognitive assessment of individuals
with congenital Deafblindness (Chapter 1) In: Bendixen et al. (2020) Revealing hidden potentials:
Assessing Cognition in Individuals with Congenital Deafblindness. Stockholm: Nordic Welfare
Organisation...........................................................................................................................................7
5.3 Hill-Briggs, F. Dial, J.G. Morere, D.A., & Joyce, A. (2007). Neuropsychological assessment of
persons with physical disability, visual impairment or blindness, and hearing impairment or deafness.
Archives of Clinical Neuropsychology, 22, 389–404..............................................................................13
5.4 Ruiter, S., Nakken, H., Janssen, M., Van der Meulen, J., & Looijestijn, P. (2011). Adaptive
assessment of young children with visual impairment. British Journal of Visual Impairment, 29, 93-
112........................................................................................................................................................23
6.1 Dale, N. J., Sakkalou, E., O'Reilly, M. A., Springall, C., Sakki, H., Glew, S., … Salt, A. T. (2019). Home-
based early intervention in infants and young children with visual impairment using the
developmental journal: longitudinal cohort study. Developmental Medicine & Child Neurology, 61(6),
697–709................................................................................................................................................30
6.2 Janssen, M.J., Riksen-Walraven, J.M., van Dijk, J.P.M. & Ruijssenaars, W.A.J.J.M. (2010). Interaction
Coaching with Mothers of Children with Congenital Deaf-blindness at Home: Applying the Diagnostic
Intervention Model. Journal of Visual Impairment, 15-29....................................................................42
6.3 Preisler, G., Tvingstedt, A.L. & Ahlström, M. (2002). A psychosocial follow-up study of deaf
preschool children using cochlear implants. Child: Care, Health & Development, 28(5), 403-418.......50
6.4 Suárez, M. (2000). Promoting social competence in deaf students: the effect of an intervention
program. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 5(4), 323-336..................................................61
,5.1 Dalby, D.M., et al. (2009). Characteristics of
individuals with congenital and acquired deaf-blindness.
Journal of Visual Impairment & Blindness, 103(2), 93-
102.
Abstract (samenvatting): Met behulp van een gestandaardiseerd beoordelingsinstrument vergeleken
de auteurs 182 volwassenen met aangeboren doofblindheid en volwassenen met verworven
doofblindheid. Ze ontdekten dat mensen met aangeboren doofblindheid een grotere kans hadden op
beperkingen in cognitie (cognition), dagelijkse activiteiten (activities of daily living) en sociale
interacties (social interactions) en minder vaak spraak gebruikten voor communicatie (less likely to
use speech for communication).
Mensen die doofblind zijn, verschillen in de mate van gezichts- en gehoorverlies en in de leeftijd
waarop doofblindheid begint, taalontwikkeling, communicatiemodus en mate van onafhankelijkheid.
Met deze functionele diversiteit onder doofblinden is het belangrijk om de behoeften van deze
populatie op individueel niveau in kaart te brengen. Mensen die doofblind zijn, kunnen in ten minste
twee groepen worden ingedeeld: degenen die aangeboren doofblind zijn, die vanaf de geboorte tot
de leeftijd van 2 jaar zowel een gehoor- als een visuele beperking hebben ervaren, en mensen met
verworven dove blindheid, die op latere leeftijd ontstond.
Veelvoorkomende oorzaken van aangeboren doofblindheid zijn onder meer intra-uteriene infecties
(zoals aangeboren rubella); aangeboren hersenschade; en chromosomale afwijkingen, zoals het
CHARGE-syndroom. Verworven doofblindheid kan ook worden veroorzaakt door genetisch erfelijke
aandoeningen (zoals het Ushersyndroom), maar ook door veroudering, postnatale infecties of
infecties in de vroege kinderjaren, en verworven hersenletsel.
In Canada wordt ongeveer 55% tot 70% van de mensen die doofblind zijn, doofblind na de leeftijd van
2 jaar. Een onderzoek door de Canadian Deafblind and Rubella Association resulteerde in de
ontwikkeling van een nationaal vrijwilligersregister van personen met doofblindheid in Canada. Van
de 1.725 personen met doofblindheid die in aanmerking kwamen voor deelname aan het register,
voltooiden 777 (45,0%) de enquête. De enquête omvatte vragen met betrekking tot de
demografische kenmerken van de deelnemers, communicatiemiddelen, diagnoses in verband met
gezichts- en gehoorverlies, opleiding en training, en de ontvangst van interventiediensten voor
personen met aangeboren en verworven doofblindheid.
Deze twee populaties verschilden in veel opzichten. Een groter deel van de personen met verworven
doofblindheid leefde zelfstandig, had een partner, en gebruikte spraak, schrijven of afdrukken als
communicatiemiddel dan degenen met aangeboren doofblindheid. De meerderheid van de personen
in de aangeboren groep (69,6%) ontving ten minste 21 uur per week interventiediensten, vergeleken
met slechts 12,3% onder de verworven groep.
In Canada is er weinig bekend over de cognitieve, functionele en psychosociale kenmerken van
mensen met doofblindheid. Dit is noodzakelijk om een beter inzicht in deze personen te krijgen en
om beleid te ontwikkelen dat een eerlijke dienstverlening mogelijk maakt. Dit artikel is het tweede
van twee waarin een steekproef van de doofblinde bevolking in Ontario wordt onderzocht. Het eerste
artikel, ‘Development and Psychometric Properties of a Standardized Assessment for Adults Who Are
Deaf-Blind’ (Dalby, Hirdes, Stolee, Strong, Poss, Tjam, Bowman, & Ash worth, 2009) beschreef de
ontwikkeling van het nieuw gecreëerde Doofblinde aanvulling op de interRAI Community Health
,Assessment en rapporteerde de psychometrische eigenschappen ervan. In dit artikel vergelijken we
deelnemers met aangeboren en verworven doofblindheid.
Methode – Maatstaven (Measures)
De 182 deelnemers met aangeboren of verworven doofblindheid die in aanmerking kwamen voor
interventiediensten van de provinciale overheid zijn beoordeeld met interRAI CHA en het
bijbehorende Doofblindensupplement. Het instrument en zijn psychometrische eigenschappen zijn
beschreven in ons vorige artikel (Dalby et al., 2009). Kortom, interRAI CHA is een modulair
instrument dat bedoeld is om individuen te beoordelen die in de gemeenschap leven en het risico
lopen op functionele achteruitgang. Het is gebaseerd op een gemeenschappelijke kernbeoordeling
die kan worden aangevuld met aanvullende modules om tegemoet te komen aan de behoeften van
gespecialiseerde subpopulaties.
Maatstaven voor de gezondheidsindex (Health Index measures)
In de beoordeling zijn een aantal schalen opgenomen die professionals helpen de huidige gezondheid
en functionele status van een persoon te beoordelen. Deze schalen werden gebruikt om de
cognitieve, functionele, psychosociale en gezondheidskenmerken van individuen met doofblindheid
te beschrijven.
Clinical Assessment Protocols (CAP's)
CAP's bieden dienstverleners en artsen advies over de noodzaak van verdere beoordelingen of het
verlenen van diensten om personen die doofblind zijn te helpen hun gezondheid en
onafhankelijkheid te behouden. Ze helpen bij het identificeren van personen die risico lopen op
bepaalde gezondheidsproblemen of nadelige gevolgen. Zodra CAP's voor een specifiek individu zijn
geïdentificeerd, leidt deze trigger tot een diepgaander onderzoek naar de oorzaken van de
geïdentificeerde problemen of het gepresenteerde risico van de persoon. Specifieke items in interRAI
CHA zullen ertoe leiden dat CAP voor het individu is gemarkeerd.
De ‘pijn’-CAP wordt bijvoorbeeld geactiveerd als het individu klaagt of tekenen van pijn vertoont,
zoals gedocumenteerd op interRAI CHA. Er zijn in totaal twaalf CAP’s beschikbaar, waaronder die
welke verband houden met psychosociaal functioneren (zoals sociaal functioneren en depressie),
lichamelijke gezondheid (waaronder cognitieve achteruitgang, lichamelijke activiteit,
gezichtsvermogen, uitdroging, vallen, pijn en preventieve gezondheid) en het risico van schade aan
zichzelf of anderen (zoals alcoholmisbruik).
Methode - Analyses
We vergeleken de aangeboren en verworven groepen op geselecteerde demografische en functionele
kenmerken die werden gekozen op basis van de eerdere literatuur en kennis van factoren die
onderscheid kunnen maken tussen de twee groepen (zoals cognitieve stoornissen).
Resultaten – Kenmerken van de steekproef
De gemiddelde leeftijd van de steekproef was 42,7 jaar (SD 17,8) en 51,6% (n = 94) van de
deelnemers had doofblindheid verworven. In de verworven groep waren de meeste deelnemers
nooit getrouwd, waren het vaker vrouwen, woonden ze in privéwoningen of appartementen en
hadden ze een gemiddelde leeftijd van 52,8 jaar. Ter vergelijking: degenen in de aangeboren groep
waren gemiddeld ongeveer 20 jaar jonger en hadden een grotere kans een man te zijn, nooit
getrouwd te zijn geweest en bij niet-familieleden of ouders of voogden te wonen.
Resultaten – Cognitieve en functionele status
Van de deelnemers in de verworven groep had 48,9% geen cognitieve stoornissen, vergeleken met
12,5% in de aangeboren groep. Onder de deelnemers met congenitale doofblindheid werd een
, significant lager percentage (25,0%) geacht zelfstandig activiteiten van het dagelijks leven uit te
kunnen voeren, vergeleken met 78,5% onder de verworven groep. Slechts 9,2% van de aangeboren
groep had geen moeite met het uitvoeren van instrumentele activiteiten in het dagelijks leven.
Resultaten – Gezondheidsstatus
Veel deelnemers gaven aan dat hun gezondheid goed of uitstekend was (46,2%), hoewel 68,2% van
de aangeboren groep deze vraag niet beantwoordde. Een klein aantal deelnemers had de diagnose
diabetes mellitus (n = 18, 10,0%), coronaire hartziekten (n = 4, 2,2%) of kanker (n = 3, 1,6%), en deze
verhoudingen waren vergelijkbaar tussen de twee groepen. Er was geen significant verschil tussen de
groepen in termen van pijn, instabiliteit van de gezondheid en tekenen en symptomen van depressie.
Resultaten – Gehoor en zicht
Op basis van de Deafblind Severity Index (DbSI), een nieuwe schaal ontwikkeld in het kader van dit
project, had een groot deel van de deelnemers een ernstige beperking in één opzicht en een milde
tot matige beperkingen in de andere zin (48,3%), en 30,2% had ernstige beperkingen in beide
zintuigen. De meest voorkomende aandoeningen die verband hielden met verlies van
gezichtsvermogen waren cataract (41,2%), retinitis pigmentosa (31,7%) en bijziendheid (21,5%). De
prevalentie van retinitis pigmentosa was significant hoger onder de verworven groep (52,2% versus
10,2%). Congenitale syndromen waren de meest voorkomende diagnoses die verband hielden met
gehoorverlies (56,7%).
Resultaten – Communicatie
De deelnemers rapporteerden communicatievormen die zij routinematig gebruikten. De items op de
beoordeling sluiten elkaar niet uit. Daarom hebben de beoordelaars alle communicatievormen
vastgelegd die een individuele deelnemer gebruikte. De vijf meest voorkomende
communicatiesystemen die werden gerapporteerd waren idiosyncratische tekens, gebaren of
gedragingen (57,1%); elke aangepaste of handmatig gecodeerde taal (48,9%); spraak (43,6%); een
tactiele methode voor expressieve communicatie (42,3%); en elke vorm van gebarentaal (40,7%).
Personen met aangeboren doofblindheid gebruikten vaker idiosyncratische tekens, gebaren of
gedragingen (78,4% versus 37,6%) of een aangepaste of handmatig gecodeerde taal (68,1% versus
30,9%). Het tegenovergestelde gold voor de spraak, die vaker voorkwam onder mensen met
verworven doofblindheid (62,4% versus 23,9%).
De aangeboren groep had meer moeite met expressieve communicatie dan de verworven groep. Zo
kon 15,9% van degenen in de aangeboren groep en 57,5% van de verworven groep ideeën zonder
problemen uiten. In termen van begrip werd een soortgelijk patroon gezien: 5,7% van degenen in de
congenitale groep, maar 39,4% van degenen in de verworven groep konden anderen goed begrijpen.
Resultaten – Oriëntatie en mobiliteit
In totaal was 76,4% van de steekproef zelfstandig of kreeg minimale hulp bij oriëntatie en mobiliteit
in een vertrouwde omgeving. Dit aandeel daalde tot 39,8% in een vertrouwde buitenomgeving. Een
klein deel van de deelnemers was zelfstandig in het bewegen binnen een onbekende
binnenomgeving (14,9%), waarbij de verworven groep veel waarschijnlijker onafhankelijk was dan de
aangeboren groep (23,7% versus 5,7%). De meeste deelnemers (81,9%) konden tijdens het lopen of
lopen onderscheid maken tussen vloer- en muurtexturen, maar degenen in de congenitale groep
konden dit minder goed (51,1% versus 74,5%).
Resultaten – Psychosociaal welzijn
De meeste deelnemers hadden een positieve kijk (68,5%) en vonden betekenis in het dagelijks leven
(77,4%), en deze verhoudingen waren vergelijkbaar tussen de twee groepen. Meer dan de helft van
