Samenvatting Personen met Beperkingen: Diagnostiek
College 1
Artikel: Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional
Practice in Intellectual Disability
Introduction
> Modellen leggen de aard van de handicap, de betekenis van persoonlijk welzijn, en de belangrijke
rol van geïndividualiseerde ondersteuning speelt in de verbetering van menselijk functioneren en een
kwaliteitsvol leven, uit
> Modellen zorgen voor communicatie tussen verschillende klinische disciplines en publieke
beleidsmakers
-> het is echter niet altijd duidelijk hoe deze modellen relateren aan elkaar, en op welke
manieren en in welke mate ze vergelijkbaar of complementair zijn
Historical context
> In de laatste 30 jaar hebben zich drie wetenschappelijke en sociale ontwikkelingen voorgedaan die
een significant impact hebben op professionele praktijken in het vest van intellectuele beperkingen
-> deze drie ontwikkelingen zijn:
- ecologische opvatting van beperking;
- het belang van focussen op de kwaliteit van het leven van een persoon;
- de rol die geïndividualiseerde ondersteuning biedt het verbeteren van de impact van
iemands beperking, verbeteren van het menselijk functioneren en het verbeteren van de
kwaliteit van leven
Concept of Disability
> Het construct van beperking is veranderd van de focus op pathologie of een defect in het persoon
naar een sociaal-ecologische persoon-omgeving fit conceptie die zich focust op het begrijpen van
menselijk functioneren en beperking gebaseerd op de interacties tussen persoonlijke en
omgevingskenmerken
-> het construct van intellectuele beperking is ook consistent veranderd met deze sociaal-
ecologische focus
> Het begrijpen van intellectuele beperking in de context van persoon-omgeving interacties verbetert
niet alleen ons begrip van intellectuele beperking maar verandert ook de benadering t.a.v. diagnose,
classificatie, beoordeling, en het plannen van geïndividualiseerde ondersteuning
-> intellectuele beperking wordt gezien als een probleem van de hele persoon in zijn of haar
leefsituatie dat impact heeft op gezondheid, maatschappelijke participatie, en de rollen dat
een persoon inneemt in de maatschappij
> Het begrijpen en toetsen van intellectuele beperking in een individueel geval vereist een multiple
perspectief of multidimensionale benadering
Quality of Life Focus
> Conventie artikelen stippen de volgende domeinen van het functioneren van leven aan: rechten
(toegang en privacy); participatie; autonomie; onafhankelijkheid; keuze (zelf-determinatie); fysiek
welbevinden; materiële welbevinden (werk); sociale inclusie; emotionele welbevinden (vrijheid van
uitbuiting, geweld, en mishandeling); en persoonlijke ontwikkeling (onderwijs en habilitatie)
> Het opkomende construct van kwaliteit van leven reflecteert de dynamieken van persoonlijk
gewenste (subjectieve) en objectieve condities van leven
-> dit construct is de lk geworden tussen algemene waarden die gereflecteerd worden in
sociale rechten en het persoonlijk leven van het individu
,Individualized Supports
> Drie significante impacts van het ondersteuningsparadigma op professionele praktijken in het veld
van intellectuele beperking
- het patroon van beoordeelde benodigde ondersteuningen is de basis van
geïndividualiseerde educatie en habilitatieplanning
- het niveau van intensiteit van de ondersteuningsbehoeften van een persoon wordt gebruikt
als de basis voor de formules van bemiddeling en systeemplanning en toewijzing van
middelen
- de ondersteuningsoriëntatie heeft de gerelateerde praktijken van persoonsgerichte
planning, persoonlijke groei en ontwikkelingsmogelijkheden, inclusie van de gemeenschap en
empowerment
> Een nuttig en robuust ondersteuningsmodel zorgt voor een basis voor voorziening van
geïndividualiseerde ondersteuning, als ook voor voorziening van persoonsgerichte benadering t.a.v.
een systeem van ondersteuning dat zich focust op het verbeteren van menselijk functioneren en is
ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd op een systematische manier
Models of human functioning and disability
> Beperking kan worden gedefinieerd als de uiting van beperkingen in het individueel functioneren in
een sociale context dat een substantieel nadeel voor het individu representeert
-> twee modellen van menselijk functioneren die dit reflecteren
-> ICF en AAIDD
ICF Model
> ICIDH-model van menselijk functioneren: drie ervaringsgebieden voor menselijk functioneren:
lichaamsstructuren en functies, activiteiten in een individuele context (vaardigheden en
capaciteiten), en activiteiten in de sociale context (participatie)
-> beperking zien als een multidimensionaal fenomeen
-> drie aspecten van functioneren – impairment, beperking en handicap – waren
duidelijk gedefinieerd en gelinkt aan de gevolgen van gezondheidsproblemen of
etiologie
-> maar: ICIDH was nog steeds geaard in het paradigma van de pathologie en betrok niet de
omgeving als een determinant van menselijk functioneren
-> ‘Disability Creation Process’- model: integreren van omgevingsaspect van
beperking
> 2001: herziende classificatie: ICF
-> bevat ook het interactie paradigma tussen mens en omgeving, een meervoudig perspectief
en een bio-psychosociale benadering
> ICF is een classificatiesysteem
-> het geeft codes voor een grote verzameling van problemen in verschillende componenten
van het menselijk functioneren, maar het is geen op zichzelf staand diagnostisch hulpmiddel
-> iemand kan er problemen mee coderen en identificeren die geobserveerd en
gedocumenteerd zijn op basis van beschikbare data
> De ICF classificatie is gebaseerd op een theoretisch model dat de verschillende domeinen van
menselijk functioneren en hun relaties tot elkaar representeert
-> zorgt ervoor dat professionals van verschillende disciplines in duidelijke termen met elkaar
kunnen communiceren en dat informatie van verschillende bronnen kan worden verzameld
> In een individueel multidisciplinair beoordelingsproces kan het ICF-model worden gebruikt om te
evalueren of alle dimensies van functioneren in beschouwing werden geacht en het helpt om de
beschikbare informatie te organiseren in een betekenisvolle ‘kaart’ van beperkingen in functioneren
,The AAIDD Model
> Een multidimensionaal model van menselijk functioneren was voor het eerst voorgesteld door
AAIDD
> Twee hoofdcomponenten: vijf dimensies (intellectuele vaardigheden, adaptief gedrag, gezondheid,
participatie, en context), en de rol van spel in menselijk functioneren
> Dit raamwerk van menselijk functioneren erkent dat de manifestatie van intellectuele beperking
een dynamische, wederkerige betrokkenheid inhoudt tussen intellectuele bekwaamheid, adaptief
gedrag, gezondheid, participatie, context en geïndividualiseerde ondersteuning
> AAIDD: intellectuele beperking wordt gekenmerkt door significante beperkingen in intellectueel
functioneren en in adaptief gedrag dat tot uitdrukking komt in conceptueel, sociaal, en praktisch
adaptieve vaardigheden en dat deze impairments voor het 18 e levensjaar zijn ontstaan
> ICF en AAIDD zijn vergelijkbaar, maar verschillen wel op drie manieren
1. AAIDD model is ontwikkeld als een speciaal systeem voor intellectuele beperkingen
2. AAIDD model definieert ondersteuning als een onderscheiden en hoofdcomponent van het
model en bij ICF is ondersteuning geïmpliceerd in de omgevingsfactoren
-> AAIDD beschouwt ondersteuning als een key-factor in de verbetering van
individueel functioneren en als een integraal deel van het beoordelingsproces
3. AAIDD model geeft geen classificatie-codes voor administratieve doeleinden
, Quality of Life Models
> Individueel-gerefereerde kwaliteit van leven definitie: kwaliteit van leven is een multidimensionaal
fenomeen dat bestaat uit kerndomeinen die worden beïnvloed door persoonlijke kenmerken en
omgevingsfactoren
-> deze kerndomeinen zijn hetzelfde voor alle mensen, maar kunnen wel verschillen per
persoon in waarde en het belang ervan
-> de beoordeling van kwaliteit van leven is gebaseerd op cultuurindicatoren
> Modellen voor de kwaliteit van leven verschillen van ICF en AAIDD op 5 manieren: hun inhoud, de
focus van beoordeling, de manier van evaluatie, de rol van het persoon met een intellectuele
beperking in het beoordelingsproces, en hun beoogde doel en gebruik
Content
> De inhoud van ICF en AAIDD modellen zijn of de kerncomponenten van gezondheid en menselijk
functioneren en contextvariabelen (persoonlijke en omgevingsfactoren) in het ICF model of de
multidimensionale componenten van menselijk functioneren inclusief de significante rol van
individuele ondersteuning in het AAIDD model
> De inhoud van QOL modellen zijn factoren, domeinen, en culturele domein indicatoren die tot
uiting komen in situaties in het dagelijks leven van het individu
-> de inhoud van QOL modellen zijn meer georiënteerd op waarden en minder georiënteerd
op functionaliteit
Focus of assessment
> De focus van beoordeling in ICF en AAIDD modellen worden gelimiteerd tot menselijk functioneren
rondom de componenten van het model
> De focus van beoordeling bij QOL is de huidige staat van de condities van het leven van de persoon
en de omstandigheden ten opzichte van factoren, domeinen en indicatoren
Evaluation metric
> In ICF en AAIDD modellen worden objectieve, professionele hulpmiddelen en methoden gebruikt
om de functionele beperkingen van een individu te evalueren, waarbij vergelijkingen worden
gemaakt op basis van gestandaardiseerde scores die zijn verkregen door middel van een
vergelijkingsgroep
> Bij de beoordeling met QOL kan de manier een subjectieve beoordeling zijn van
levensgebeurtenissen, omstandigheden, of niveau van persoonlijke tevredenheid, of objectieve
beoordeling door derde partijen met betrekking tot de status van de persoon over de
levensgebeurtenissen of omstandigheden in het leven die zijn afgebeeld in de cultureel gevoelige
indicatoren die worden gebruikt om de persoonlijke uitkomsten samen te vatten
Role of the person with ID in the assessment process
> In ICF en AAIDD modellen is beoordeling professioneel gedefinieerd en uitgevoerd door getrainde
beoordelaars
-> het individu is meestal alleen een respondent, en vaak wordt de evaluatie van de
componenten van het model gedaan zonder enige input van het individu
> Bij QOL is het individu de primaire respondent, en in toenemende mate en met geschikte training,
is een persoon met ID de interviewer van andere personen met ID
Intended purpose
