Zorg voor mensen met functiebeperkingen
College 1: Geschiedenis, concepten en modellen
1 op de 6 mensen heeft meer tijd nodig om dingen te begrijpen. 1 op de 10 mensen heeft een
functiebeperking in de breedste zin van het woord. We hebben theorieën nodig om deze mensen te
diagnosticeren. “Er is niets zo praktisch als een goede theorie.” (Kurt Lewin)
Geschiedenis van termen
Er zijn altijd mensen geweest met een beperking en je vindt dit ook in oude literatuur terug. We zijn
genetisch gewend om te schrikken van mensen die er afwijkend uitzien of zich afwijkend gedragen,
maar het is een kwestie van bekwaamheid om dit te onderdrukken en zo te reageren dat je hen niet
afstoot. De geschiedenis begint met hele negatieve ideeën over mensen met beperkingen:
- Oudheid: monster (van monere: waarschuwen)
- Middeleeuwen: idioot was een woord voor mensen die niet konden leren.
- Verlichting, sensualisme: zwakzinnig (een zwakte van de verstandszin) is het onvermogen om
zelf beslissingen te nemen. In de Middeleeuwen werd je wat je vader was. Als je dat niet kon,
viel je uit. In de Verlichting kwam het idee dat mensen zelf veel meer invloed konden
uitoefenen. Je kon toch ook notaris worden als je vader boer was.
- Vanaf de 19e eeuw: zwakzinnig met verschillende gradaties; idioot (kan niet praten), imbeciel
(kan alleen praktische zaken leren) en debiel (licht zwakzinnig). Je ziet dit terug in de eerste
intelligentietests.
- Medisch: oligofrenie (=weinig hersenen). Dit beweerde men in de tijd dat men de hersenen
nog niet goed kon bekijken. Mensen met een verstandelijke beperking hebben juist vaker
meer en zwaardere hersenen in plaats van weinig hersenen. Je ziet deze term in medische
dossiers nog wel eens terug.
Maatschappelijke context
• Als mensen niet helemaal meedoen, kan dat in Afrikaanse culturen ook heel verheven zijn. Je
trekt je niks aan van anderen en je hebt je eigen denkstijl. Door de verwestering wordt dit idee
wel iets minder, maar vaak worden beperkte mensen in deze culturen hoog in de hiërarchie
geplaatst.
• Er gaan steeds meer mensen uitvallen, omdat de eisen van de omgeving steeds hoger worden en
steeds meer een beroep doen op cognitieve vaardigheden en snel kunnen schakelen. Als deze
mensen gaan uitvallen, wil je extra zorg gaan verlenen. De overheid staat echter niet te wachten
op 1 op de 6 mensen met een (licht) verstandelijke beperking, want dan moet je heel veel
mensen zorg gaan geven en bekostigen. De overheid wil de definitie daarom juist verkleinen: IQ
< 70, uitvallen in de maatschappij en de problemen moeten echt ontstaan door het lage IQ. Een
deel van het probleem is dus maatschappelijk (wat vragen we van mensen?) en het andere deel
is een ziekte die niet zomaar te verklaren is. Terminologie heeft dus allerlei (financiële)
consequenties.
Wat is een handicap?
Definitie WHO
Een organische ziekte kan als gevolg hebben dat je
een handicap ervaart. Iets is een handicap als het
een maatschappelijk en sociaal probleem is. Elke
ziekte leidt niet altijd tot dezelfde handicap, maar
dit heeft te maken met compensatiemechanismen
en met hoe er in de maatschappij tegen een ziekte
wordt gekeken. Er zijn bijv. bijna geen banen meer voor ongeschoolde mensen. Je kunt ook een
handicap hebben terwijl de oorzaak niet duidelijk is. Als een kind niet in coma is geweest na een val
1
,van de commode, is dat vaak niet de oorzaak. Meestal ligt de oorzaak in de genen. Een stoornis kan
een cluster van beschrijvingen zijn (zoals hoofdpijn, buikpijn) en daarvoor hoef je nog niet de oorzaak
te weten.
Definitie ICF
Het ICF heeft het anders
geformuleerd; bij hen gaat het meer
over het functioneringsniveau en zij
hebben geen ziekteniveau:
- Beperking: activiteiten die
moeten of die niet vanzelf
gaan.
- Handicap: als de participatie wordt beperkt, afhankelijk van wat de maatschappij biedt.
De mate waarin je last hebt van je stoornis is erg afhankelijk van de omgeving. Hierin zie je ook veel
verschillen tussen westerse en niet-westerse, rijke en arme landen.
Stoornissen in de ontwikkeling
• Delayed (vertraagde ontwikkeling): je doorloopt dezelfde stappen als in de normale ontwikkeling,
maar in een trager tempo en vaak met een plafond. Een plafond bij 12 jaar zie je ook bij mensen
met een beperking. Dit is de simpelste stoornis.
• Divergent (afwijkende, specifieke ontwikkeling): je hebt andere bouwstenen, bijv. wanneer je
een visuele beperking hebt. Je kunt de wereld dan niet verkennen via je ogen, maar je gaat het
ontdekken via tasten doordat je brein zich aanpast. Kinderen halen uiteindelijk de achterstand in
als de compensatie is ontdekt. Dit komt veel vaker voor.
• Dissociated (ongelijkmatige, disharmonische ontwikkeling): verschillende domeinen ontwikkelen
in een ander tempo. Bij deze groep moet je heel goed onderzoeken wat wel en niet lukt.
Vertraagde ontwikkeling vs. Verstandelijke
beperking
Normaal ga je elk jaar een jaar vooruit. Bij
delay wordt de achterstand ten opzichte van
leeftijdsgenoten steeds groter en dat vinden
ouders heel lastig. Er is een groep kinderen die
zich aanvankelijk vertraagd ontwikkeld, maar
die de vertraging inhalen. Een verstandelijke
beperking diagnosticeren onder de 3 jaar is dus
heel moeilijk, omdat er een inhaalslag kan zijn. Je moet deze kinderen eerst goed stimuleren.
Progressieve ontwikkelingsstoornis vs.
Afwijkende ontwikkeling
Er zijn ook kinderen die zich in het begin
normaal of enigszins vertraagd ontwikkelen,
maar die daarna enorm achteruitgaan of zelfs
overlijden (bijv. spierziekte of genetische
stoornissen). Dit komt best vaak voor en heeft
waarschijnlijk te maken met bepaalde fasen in
de ontwikkeling van het brein. Rond 2 jaar
moeten bepaalde functies naar links of rechts gaan (lateralisatie) en dat is een hele belangrijke fase,
waarbij er veel wordt opgeruimd (pruning). In deze fase gaan er veel dingen mis. Kinderen hebben
dan soms herinneringen van toen ze nog ‘gezond’ waren, wat erg traumatisch kan zijn, bijv. wanneer
ze eerst wel een bepaalde puzzel konden maken en nu niet meer.
2
, Dissociated of disharmonische ontwikkeling
Je brengt verschillende domeinen in kaart. De
emotionele ontwikkeling ligt erg achter op de
fysieke ontwikkeling (chronologische leeftijd)
en dat is het moeilijkste. Deze kinderen zijn
vaak druk en agressief. Je gaat proberen de
schijnbare ontwikkeling te stimuleren, maar dat
werkt niet. Je moet op de verschillende
domeinen ontwikkelingsdoelen opstellen en
niet kijken naar gemiddelden.
Geschiedenis van verstandelijke beperking
• Tredgold (1908): “Mental Deficiency is een staat van mentaal defect vanaf de geboorte of een
vroege leeftijd, als gevolg van incomplete cerebrale ontwikkeling, als gevolg waarvan de persoon
die eraan lijdt niet is staat is zijn taken als lid van de gemeenschap in de rol waarvoor hij is
geboren te vervullen.” Deze eerste definities van de verstandelijk beperking ontstonden in een
tijd waarin we nog helemaal geen idee hadden van hoe het brein werkte. Voordat immigranten
Ellis Island op mochten, werden ze gecheckt op ziekten. Volgens Tredgold is het een mentaal
defect, maar vooral in de ontwikkeling van vaardigheden. Iemand kan niet zijn taken binnen de
maatschappij uitvoeren (huishouden of beroep van vader).
• Tredgold (1937): “Mental Deficiency is een staat van een zodanig onvolledige mentale
ontwikkeling in zo’n ernstige mate dat het individu niet in staat is zichzelf op een dusdanige
manier aan te passen aan de normale omgeving dat hij zonder supervisie, controle of hulp van
buiten zelfstandig kan functioneren.” Tredgold had het eerst over kinderen, maar ging later ook
spreken over het ontwikkelingsconcept. Er is wel ontwikkeling, maar er ontstaat geen
zelfstandigheid (onvolledige ontwikkeling). Over de hele wereld zie je in deze tijd instellingen
ontstaan, waar mensen worden opgevangen. Al veel eerder kwamen deze mensen in kloosters.
In Nederland ontstaan er in deze tijd ook de eerste scholen.
• Doll (1941): “Mental Deficiency is een staat van sociale incompetentie vanaf de rijping, als het
gevolg van een ontwikkelingsstop met een organische oorzaak (erfelijk of verworven); de
stoornis is niet te genezen door behandeling en niet te remediëren door training.” Doll heeft de
eerste vragenlijst gemaakt die geen intelligentietest is met allemaal non-verbale taken. Het gaat
niet alleen om cognitieve vaardigheden, maar ook om sociale incompetentie. Iemand heeft geen
mental deficiency als hij zelf kan werken (ook al is het niet in het beroep van zijn vader). Hierin
loopt Doll voor op zijn tijd. Hij heeft ook als eerste beschreven dat bepaalde
handicaps in bepaalde families veel voorkomen en dat er dus iets is met het
brein. Doll zou mensen met een licht verstandelijke beperking niet
aangeven als beperkt, omdat zij nog kunnen functioneren met bepaalde
hulp. Als je kan genezen, heb je volgens hem ook geen beperking.
• De conclusie is te zien het schema hiernaast. Als het een
ontwikkelingsachterstand is bij jonge kinderen wil je deze over een aantal
jaren terugzien om te kijken of het veranderd is. Het onderscheid tussen te
genezen en biologisch maken we nu niet meer. Je kunt bij biologisch niks
met medicatie doen, behalve bij bijv. een stofwisselingsziekte, waardoor je
de achterstand door medicijnen zoveel mogelijk kunt voorkomen.
Geschiedenis van de classificatie
• 1877: er zijn twee niveaus afhankelijk van de taalontwikkeling en spraak;
imbeciel en idioot. Een imbeciel leert wel praten en een idioot niet. Deze termen werden
stigmatiserende scheldwoorden en daarom zijn de termen elke keer veranderd.
• 1910: er zijn drie niveaus gebaseerd op scores; debielen, imbecielen en idioten (Stanford-Binet).
3