Interventies bij Personen met Beperkingen Samenvattingen
Literatuur over het jonge kind
Algozzine, B., Browder, D., Karvonen, M., Test, D. W., & Wood, W. M. (2001). Effects of
interventions to promote self-determination for individuals with disabilities. Review of
Educational Research, 71(2), 219–277.
https://doi-org.proxyub.rug.nl/10.3102%2F00346543071002219
Abstract
Zelfbeschikking (zelfdeterminatie), de combinatie van vaardigheden, kennis en overtuigingen die een
persoon in staat stellen om doelgericht, zelfregulerend, autonoom gedrag te vertonen, is een
belangrijk onderdeel geworden van speciaal onderwijs en aanverwante diensten voor mensen met
een handicap. Onderzoek naar de uitkomsten van zelfbeschikkingsinterventies is schaars geweest. In
deze studie hebben we een uitgebreid literatuuronderzoek uitgevoerd en kwantitatieve meta-
analysemethoden gebruikt om te onderzoeken welke zelfbepalingsinterventies zijn bestudeerd,
welke groepen individuen met handicaps hebben zelfbeschikking geleerd en welke niveaus van
resultaten zijn bereikt met behulp van zelfbeschikkingsinterventies. Er werden 51 studies
geïdentificeerd die tussenbeide kwamen om een of meer componenten van zelfbeschikking te
bevorderen; 22 werden meegenomen in meta-analyses. De mediane effectgrootte over 100
groepsinterventievergelijkingen (opgenomen in 9 onderzoeken) was 1,38. Daarentegen omvatten 13
onderzoeken met één proefpersoon 18 interventies en produceerden ze een mediaan percentage
niet-overlappende gegevens (PND) van 95% met een bereik van 64% tot 100%. Zeven van de
interventies hadden een PND van 100%, wat wijst op sterke effecten. Hoewel alle componenten van
zelfbeschikking werden weerspiegeld in dit onderzoek, waren de meeste gericht op het leren van
keuzes maken aan personen met matige en ernstige mentale retardatie of zelfverdediging aan
personen met leermoeilijkheden of milde mentale retardatie. De resultaten worden besproken met
betrekking tot de noodzaak om aan te tonen dat zelfbeschikking kan worden aangeleerd en geleerd,
en een verschil kan maken in het leven van personen met een handicap.
Zelfbeschikkingsbeweging is vandaag de dag een belangrijke kwestie in het veld van speciaal
onderwijs en rehabilitatie. Het recht om iemands eigen beslissingen te maken over leven en
toekomst wordt door Amerikaanse volwassenen zonder handicap gezien als een onvervreemdbaar
recht en zijn toch pas onlangs erkend voor volwassenen met een handicap. Bewijs van deze late
erkenning is aanwezig in belangrijke onderdelen van de gehandicaptenwetgeving die sinds 1990 zijn
aangenomen of opnieuw geautoriseerd, waaronder de Americans With Disabilities Act van 1990, de
Individual with Disabilities Education Act, 1990 en 1997, en de Rehabilitation Act Amendments van
1992. Deze wetten hebben allemaal het recht van individuen met beperkingen/handicap benadrukt
om te kiezen waar en met wie ze willen leven, wat voor baan ze willen en wat welke persoonlijke
doelen en dromen ze willen bereiken. Het Amerikaanse ministerie van Onderwijs heeft
zelfbeschikking ook aangemerkt als een belangrijk resultaat van het onderwijsproces voor kinderen
en volwassenen met een handicap en heeft aanzienlijke middelen vrijgemaakt om dit concept te
promoten door initiatieven voor zelfbeschikking te financieren. Keuzes en zelfbeschikking worden
ook aangemoedigd voor financiering binnen het beurzenprogramma van de Administration on
Developmental Disabilities (ADD).
Zelfbeschikking kan worden gezien als het hoogtepunt van de normalisatie- en
deïnstitutionaliseringsbewegingen die begin jaren zeventig begonnen. Voorstanders hebben
geprobeerd de rechten van het Amerikaanse staatsburgerschap te herstellen voor personen met een
handicap
,sinds het begin van de deïnstitutionaliseringsbeweging met een voortdurende opeenvolging van
waarden-gedreven bewegingen en paradigmaverschuivingen (bijv. van ontwikkelings- naar
chronologisch leeftijdsgeschikte functionele levensvaardighedenonderwijs; van institutionalisering
tot gemeenschapsintegratie en inclusie; van gescheiden beschutte werkgelegenheid naar
geïntegreerde banen voor echt loon). Vanwege de geschiedenis van ons land waarin andere mensen
(meestal door professionals te helpen) de meeste belangrijke beslissingen over het leven van mensen
met een handicap kunnen nemen, vereist het actualiseren van het concept van zelfbeschikking nu
aanzienlijke inspanningen om kinderen, jongeren en volwassenen met een handicap te leren hoe ze
zelfbepalende burgers kunnen zijn. Tegelijkertijd hebben burgers zonder handicap training nodig om
de keuzes en beslissingen van personen met een handicap te respecteren en te respecteren. Daarom
vereist het realiseren van zelfbeschikking voor burgers met een handicap een paradigmaverschuiving
in twee richtingen, waarbij zowel burgers met een handicap worden onderwezen als aangemoedigd
om zelf te bepalen, en burgers zonder handicap leren om hun keuzes en beslissingen te respecteren.
De literatuur over de zelfbeschikking is flink gegroeid in het laatste decennium. Veel literatuur gaat
over het waarom van zelfbeschikking, inclusie het rationale dat het een basisrecht is en een recht
waar burgers met een handicap recht op hebben en hebben geëist. Aanvullend onderzoek heeft de
grondgedachte voor zelfbeschikking versterkt door aan te tonen dat mensen met
zelfbeschikkingsvaardigheden een betere kwaliteit van leven hebben, en dat positieve uitkomsten
geassocieerd zijn met het hebben van zelfbeschikking. De populatie van aandacht in de meeste
zelfbeschikkingsliteratuur zijn studenten met een handicap van middelbare leeftijd. Andere
onderzoeken gaan over specifieke beperkingen, zoals studenten met leerproblemen, mentale
retardatie, autisme en jonge kinderen. De literatuur bevat ook aanbevelingen voor strategieën om
zelfbeschikking te promoten. Enkele van de meest algemeen voorgestelde interventies zijn de
betrokkenheid van studenten bij de planning van het geïndividualiseerde onderwijsplan (IEP),
transitieplanning, persoon gecentreerde planningspraktijken en direct leren van
zelfbeschikkingsvaardigheden.
Het doel van dit artikel is om het onderzoek naar zelfbeschikking over alle handicapsgroepen samen
te vatten, als aanvulling op de kennisbasis van specifieke praktijken die empirisch zijn gevalideerd
voor het bevorderen van zelfbeschikking bij mensen met een handicap.
Conceptueel raamwerk
De groeiende literatuur over zelfbeschikking bied een flink toenemend aantal van conceptualisaties
dat helaas een makkelijk geoperationaliseerde definitie moeilijker maken te bieden. Bijvoorbeeld,
sommige onderzoekers behandelen zelfbeschikking als een interventie, terwijl anderen het
behandelen als een uitkomst. Dit artikel hanteert de volgende definitie van zelfbeschikking: “een
combinatie van vaardigheden, kennis, en opvattingen die een persoon in staat stellen om
doelgericht, zelfregulerend, autonoom gedrag te vertonen".
In dit artikel zijn we geïnteresseerd in de zelfbepalingsuitkomsten die bereikt zijn door
interventieonderzoek. Deze resultaten omvatten mogelijk het aantonen van nieuw verworven
vaardigheden op het gebied van zelfbeschikking of bredere indicatoren voor kwaliteit van leven.
Vanwege deze nadruk op resultaten hebben we onze analyse niet beperkt tot onderwijsinterventies,
maar hebben we ook gekeken naar werk dat zelfbeschikking op andere manieren bevorderde
(bijv. persoonsgerichte planning of andere milieuregelingen).
Zelfbeschikkingscomponenten die opgenomen zijn in dit artikel
Gezien onze focus op zelfbeschikking als uitkomst, hebben we vervolgens de specifieke componenten
van zelfbeschikking gedefinieerd die in de interventieliteratuur moeten worden geïdentificeerd. Om
de componenten te definiëren, hebben we de definities van zelfbeschikking herzien die tussen 1972
en 2000 zijn gepubliceerd, en alle definities opgesomd die door twee of meer bronnen werden
geïdentificeerd. Tegelijkertijd onderzochten we conceptuele modellen van zelfbeschikking en
concludeerden dat het model van Wehmeyer (1999) de beste definitieconcepten bevatte en was
gebaseerd op onderzoek naar deze concepten. Drie concepten uit het model van Wehmeyer (1999)
,werden uitgesloten van deze studie. Zelfmanagement en vaardigheden om zelfstandig te leven
werden uitgesloten vanwege de brede basis van bestaand onderzoek, inclusief grote
literatuuroverzichten, over deze onderwerpen. Een derde component, interne locus of control, werd
uitgesloten van deze studie vanwege bezorgdheid over constructvaliditeit. De overige componenten
die in dit onderzoek zijn opgenomen waren (a) het maken van keuzes; (b) besluitvorming; (c)
probleemoplossing; (d) het stellen en bereiken van doelen; (e) zelfverdediging; (f) zelfredzaamheid;
(g) zelfbewustzijn en begrip; en (h) zelfobservatie, evaluatie en bekrachtiging. Op basis van de
beoordeling van definities en de focus op zelfbeschikking als uitkomst, werden (a) persoonsgerichte
planning, (b) beoordeling van voorkeur en (c) relaties met anderen ook overwogen bij het vinden en
coderen van de literatuur.
Probleemstelling en onderzoeksvragen
Er is nog geen systematische analyse van onderzoek gedaan over de algehele effecten van
zelfbeschikking. Het doel van deze studie was om onderzoek naar pogingen om
zelfbeschikkingsvaardigheden aan personen met een handicap aan te leren, te integreren en te
analyseren. De volgende onderzoeksvragen waren van belang:
1. Welke interventies zijn onderzocht om zelfbeschikking te bevorderen?
2. Aan welke groepen personen met een handicap zijn strategieën aangeleerd om
zelfbeschikking te bevorderen?
3. Welke resultaten van interventies ter bevordering van zelfbeschikking zijn aangetoond?
Methode
Een meta-analyse is gekozen voor systematische analyse van interventies die resultaten voor
zelfbeschikking opleveren. Er zijn 6 inclusiecriteria gebruikt voor het selecteren van literatuur.
Resultaten
Welke zelfbeschikkingsinterventies zijn bestudeerd?
Focusgebieden van zelfbeschikkingsinterventie-onderzoek en onderzoeksmethoden worden
gepresenteerd in Tabel 2. Individuele zelfverdediging, het stellen en bereiken van doelen,
zelfbewustzijn, probleemoplossende vaardigheden en besluitvormingsvaardigheden behoorden tot
de meest voorkomende interventiedoelen in groepsstudies, terwijl keuzes maken vaardigheden,
probleemoplossende vaardigheden en zelfobservatie, evaluatie en bekrachtiging waren het meest
gericht in studies met één persoon. Terwijl alle 51 studies lesgeven als een interventiebenadering
gebruikten, gebruikte 16% ook persoonsgerichte planningsmethoden, 16% nam relaties met anderen
op en 14% gebruikte technieken voor het beoordelen van voorkeur.
Aan welke groepen is zelfbeschikking geleerd?
29 onderzoeken (56,9%) omvatten adolescenten (14-21 jaar), personen ouder dan 21 jaar namen
deel aan 24 (49,0%) van de onderzoeken en 10 onderzoeken (19,6%) omvatte jongere studenten (5–
, 13 jaar). Slechts één studie (2%) omvatte studenten onder de 5 jaar. De meeste onderzoeken met
één proefpersoon (56,0%)
inclusief deelnemers ouder dan 21 jaar, terwijl adolescenten werden opgenomen in de meeste
(76,6%) groepsstudies. Mentale retardatie en specifieke leerstoornissen waren de meest
voorkomende handicapcategorieën in groepsstudies; aan 18 studies namen studenten met een
verstandelijke handicap deel en 12 studies met studenten met leerproblemen. Studies met één
proefpersoon omvatten voornamelijk personen met een verstandelijke handicap (n = 20) en dubbele
diagnoses (n = 5). In enkele van de andere onderzoeken werden andere groepen geïncludeerd (zie
tabel 3).
Tabel 1 van dit artikel bevat een opsomming/samenvatting van literatuur over
zelfbeschikkingsinterventies.
Wat zijn de effecten van de zelfbeschikkingsinterventies?
De gemiddelde effectgrootte over alle studies was 1.38. De mediane effectgrootte werd
geïnterpreteerd als een weerspiegeling van een matige versterking als resultaat van
zelfbeschikkingsinterventies. Ongeveer 16% van de metingen van de effectgrootte was negatief, wat
aangeeft dat in ongeveer een vijfde van de onderzoeken de resultaten beter waren voor studenten
die de interventie niet ontvingen. De subset van onderzoekstudies met één proefpersoon leverde
daarentegen sterkere effectgroottes op. De 13 onderzoeken met één proefpersoon omvatten 18
interventies en produceerden een mediane PND van 95% met een bereik van 64% tot 100%. Zeven
van de interventies hadden een PND van 100%, wat betekent dat er geen overlappende
gegevenspunten waren tussen baseline en interventie. Voor acht van de interventies kon ook de
effectgrootte worden berekend onderhoudsgegevens. Bij het vergelijken van de onderhoudsfase met
de baseline, ziet men dat zeven interventies geen overlappende gegevens hadden (PND = 100%) en
één een PND van 97,9%
PND = percentage of nonoverlapping data
Geselecteerde kenmerken van onderzoeken werden verder geanalyseerd om toe te voegen aan het
beeld van variabelen die van invloed zijn op zelfbeschikkingsresultaten. Een vergelijking van de
kenmerken van groepsinterventiestudies met kleine versus grote effectgroottes leverde weinig
onderscheid op. Beide groepen onderzoeken omvatten personen met een lichte verstandelijke
handicap of specifieke leerstoornissen, of beide, als hun primaire deelnemers. De meeste studies
gebruikten een combinatie van psychometrisch verantwoorde instrumenten (bijv. De Arc Self-
Determination Scale, Piers-Harris Self-Concept Scale) om afhankelijke variabelen te meten, evenals
enkele door onderzoekers ontworpen metingen (bijv. Observationele beoordelingsschalen,
vignetreacties) . Alle onderzoeken waarvoor effectgroottes werden berekend, omvatten interventies
die gericht waren op meerdere aandachtsgebieden van zelfbeschikking. De drie onderzoeken met de
grootste effectgroottes waren gericht op ten minste vier focusgebieden voor zelfbeschikking, terwijl
de meeste onderzoeken met kleinere effectgroottes drie of minder focusgebieden omvatten.
Bovendien bevatten sommige onderzoeken met kleinere effectgroottes interventies die een kortere
tijdsperiode besloegen.
Voor de onderzoeken met één proefpersoon is de sterkst mogelijke demonstratie van effecten met
behulp van PND's dat er geen overlappende gegevenspunten zijn tussen baseline en interventie of
baseline en onderhoud. Drie van de onderzoeken met één proefpersoon voldeden aan dit criterium
van PND's van 100 voor zowel interventie als onderhoud.
Conclusies
De volgende conclusies kunnen getrokken worden:
De belangrijkste interventiethema's die in de zelfbeschikkingsliteratuur worden aangetroffen
(op basis van de in totaal 51 gevonden onderzoeken) zijn zelfverdediging en het maken van
keuzes. De meest voorkomende interventies leren het maken van keuzes aan personen met
een verstandelijke handicap (n = 15 onderzoeken) of zelfverdediging aan personen met
