Samenvatting artikelen
The Kids Who Beat Autism - The New York Times (nytimes.com)
Artikel new york times
De jongen had zich bij de leeftijd van 2 volledig teruggetrokken in zijn eigen wereld. Hij maakte geen
oogcontact meer, leek niet meer te horen, leek de willekeurige woorden die hij soms sprak niet meer
te begrijpen. Hij kreeg de diagnose autisme.
De moeder van de jongen kwam een andere moeder tegen en ze belden dagelijks en deelden hun
angsten en frustraties en behandel ideeën. De behandeling die beide jongens van de moeder kregen
hielpen geen van beide.
De vrouwen overwogen om ABA een therapie toe te passen. Dit hield in dat elke alledaagse
handeling opgesplitst wordt in kleine, leerbare stapjes, verworven door memorisatie en eindeloze
herhaling. Eerst waren ze sceptisch omdat de jongens dan in robots zouden veranderen, maar ze
hebben het geprobeerd.
De ouders huurder gespecialiseerde ABA trainers in. De training focuste zich op om de jongens te
leren hoe ze taal moesten gebruik, maar ook hoe ze hun stemmen konden moduleren, hoe ze
fantasierijk konden spelen, hoe ze gebaren moesten maken en gebaren van anderen moesten
interpreteren.
De specialisten leerden de ouders dat als hun kind iets wilde, ze het aan hem moesten overhandigen,
maar niet mochten loslaten voordat het kind naar hen keek. Binnen een maand keek B naar mensen
toen hij hen iets vroeg. Toen ouders wisten hoe ze hun kind moesten onderwijzen, luisterde het veel
beter.
Het kind kon op een gegeven moment praten, maar hij was nog wel sociaal onhandig, hyperactief en
onverzettelijk geobsedeerd door het dierenrijk, voornamelijk dinosaurussen en vissen. Zijn moeder
stopte drie gelamineerde kortingsbonnen in zijn zak en herinnerde hem eraan dat hij altijd een
korting bon moest verplaatsen als hij over zijn favoriete dier sprak of zag dat kinderen wegliepen of
van onderwerp veranderen. De monologen stopten met het tweede levensjaar. De arts concludeerde
dat de laatste sporen van autisme waren verdwenen en hij niet langer meer aan de criteria voldeed.
Voor de jongen van de vriendin van de moeder werkte de therapie niet zo goed. Hij kon nog steeds
niet praten en was niet geïnteresseerd in anderen.
Autisme wordt beschouwd als een levenslange ontwikkelingsstoornis, maar de diagnose is gebaseerd
op gedragssymptomen (sociale problemen, gefixeerde interesses, repetitieve handelingen en
ongewoon reacties op sensorische stimulatie) en niet op biomarkers.
Het idee dat autistische mensen konden herstellen kreeg voor het eerst kracht in 1978, nadat de
pionier van ABA een onderzoek deed naar deze interventie, waarbij de helft van de interventiegroep
van autisme herstelde, tegenover geen van de controlegroep. Er waren wel methodologische
problemen.
Uit onderzoek bleek dat vroege intensieve gedragstherapie taal, cognitie en sociaal functioneren
sterk kunnen verbeteren. Er is een klein maar betrouwbare subgroep die autisme echt overwint. Bij
een onderzoek waarbij autistische kinderen 20 jaar gevolgd werden, voldeed 9 procent niet langer
meer aan de criteria.
, Er worden steeds meer kinderen met autisme gediagnosticeerd. Dit is toe te schrijven aan een
toename aan een groter bewustzijn van de ziekte en de symptomen ervan en door een bredere
diagnostische criteria.
Er is een rol van IQ bij het verdwijnen van autisme. De kinderen die een non-verbale IQ hadden van
minder dan 70 op de leeftijd van 2 bleven allemaal autistisch. Maar onder degenen die een non-
verbale IQ hadden van ten minste 70 werd een kwart uiteindelijk niet-autistisch, hoewel hun
symptomen bij de diagnose even ernstig waren als die van kinderen met een vergelijkbaar IQ die
autistisch bleven. Ander onderzoek toonde aan dat autistische kinderen met betere motorische
vaardigheden, betere receptieve taalvaardigheden en meer bereidheid om anderen te imiteren, ook
sneller vooruitgang boeken. Onderzoekers zeggen ook dat ouderbetrokkenheid lijken samen te
hangen met verbetering van symptomen. Financiële middelen helpen ongetwijfeld ook.
Mark is een jongen die ook is herstelt van autisme. Zijn moeder ging hem thuis lesgeven en bij de
leeftijd van 8 had Mark spraak en gedrag vergelijkbaar met zijn leeftijdsgenoten, maar zijn sociale
denken bleef autistisch. Zijn moeder ging met hem naar films kijken en pauzeerde deze film telkens
zodat Mark kon voorspellen wat de reactie van de acteurs zou zijn.
Feins studie wees uit dat voorheen autistische mensen vaak restverschijnselen hebben aan hun
autistische periode zoals sociale onhandigheid, aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit,
repetitieve bewegingen.
Aandacht van autistische kinderen voor stemmen, gebaren en gezichtsuitdrukkingen veranderd hun
hersenontwikkeling. Hersenen zijn inderdaad veranderbaar.
Uit onderzoek van Fein bleek dat kinderen die de diagnose verloren hadden twee keer zoveel kans
hadden op gedragstherapie als degenen die autistisch bleven: ze begonnen op jongere leeftijd met
therapie en kregen er meer uren van per week.
Bij Matt was er geen sprake van gedragstherapie. Matt zijn spraak verbeterde eerst, daarna zijn
cognitie en zijn gedrag, maar het beheersen van sociale vaardigheden was een lang en moeilijk
proces. Toen Matt in de 8e klas zat, had hij geen autisme meer. Ondanks dit heeft hij soms nog wel
moeite met erachter komen of iemand een grapje maakt of serieus is.
Sommige zeggen dat het genezen van autisme niet de optimale uitkomst is. Het is belangrijk om te
onthouden dat de specifieke kwaliteiten van autistische mensen eigenlijk waardevol zijn en deel
uitmaken van hun identiteit. Daarbij is de vraag: Welk bewijs is er dat degenen die de diagnose
verliezen, succesvoller, gelukkiger zijn dan degenen die autistisch blijven? Ze beweren dat autisme
verwant is aan homoseksualiteit of linkshandigheid: een verschil maar geen tekortkoming of iets
pathologisch. De poging van de samenleving om autisme de kop in te drukken loopt parallel aan de
historische poging om homoseksualiteit te onderdrukken en het is even schadelijk.
Activisten op het gebied van neurodiversiteit maken zich zorgen over de aspecten van
gedragstherapie waarvan zij denken dat ze minder bedoeld zijn voor het welzijn van autistische
mensen maar voor het comfort van anderen. Ne’enman stelt dat net zoals homoseksuele mensen die
genezen zijn van homoseksualiteit gewoon hun ware zelf verbergen, mensen die niet langer
autistisch zijn worden geacht heel goed te zijn in een illusie die psychische kosten met zich
meebrengt. Een vijfde van de deelnemers met een optimaal resultaat in het onderzoek vertoonde
remming, angst, depressie, onoplettendheid en impulsiviteit.
Voorheen autistische proefpersonen hadden daarentegen veel minder psychiatrische problemen dan
autistische proefpersonen met een vergelijkbaar IQ. Ook slikken ze minder antidepressiva.
