Notes de cours
Démocratie en santé
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- Santé Publique
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- Tours - Université François-Rabelais
Cours rédigé "Démocratie en santé " à Tours
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M4.2 : Santé Publique RUSCHDémocratie en santé
I. Introduction
A. Définition de la démocratie
C’est un régime politique, système de gouvernement dans lequel le pouvoir est exercé par le peuple,
par l’ensemble des citoyens.
Dans la démocratie directe, le pouvoir est exercé directement par les citoyens, sans l’intermédiaire d’organes
représentatifs.
Dans une démocratie représentative, les citoyens élisent des représentants qui sont chargés d’établir les lois
ou de les exécuter.
Comme les gilets jaunes qui ne se reconnaissent dans aucun régime.
On va parler de démocratie en santé car dans le champ de la santé, les autres formes de démocratie (directe
ou représentatif) n’ont peut-être pas fonctionner dans le champ de la santé. La construction de la démocratie
en santé peut être vu par certains auteurs comme l’échec des précédentes démocraties.
B. Quelques éléments d’histoire
Dans les années 1980 et 1990, 2 crises sanitaires :
- Le SIDA : virus de l’immunodéficience humaine
- Les infections nosocomiales : infections acquises lorsque l’on a une prise en charge hospitalière (effet
iatrogène du système de santé). Infections survenues suite à la prise en charge de patients au niveau
lombaire (intervention chirurgicale au niveau de la colonne vertébrale) avec une mise en cause des
professionnels de santé.
Dans les 2 cas, on a une émergence d’associations qui regroupent des patients particulièrement
dynamique, revendicatrice qui vont interpeler les pouvoirs publics et les professions de santé sur ce qui se
passe. Association « LIEN » pour les infections nosocomiales.
On a une mise en cause des autorités sanitaires et des professionnels de santé, publiquement et
juridiquement.
Le grand public choqué par des dysfonctionnements qui demandent des mesures correctives de la
part des responsables politiques ; le tout, dans un contexte particulier.
Avec des médias qui relaient les polémiques et scandales de santé publique.
On aurait aussi pu prendre l’exemple du scandale du sang contaminé…
La démocratie en santé qui émerge en France devient une spécialité française.
Des états généraux de la santé en 1998-99 qui vont également être porter par la ligue contre le cancer mais
également sur les 2 scandales précédents, aux lois de 2002 (« Loi des Patients ») jusqu’à celle de 2016 qui est
la dernière.
Cette loi de 2002 est une loi qui a permis de structurer une forme de démocratie en santé.
Un processus continu de construction.
Ici, on pourrait voir l’importance que prennent les maladies chroniques (qui prédomine) sur les maladies
aigues. Les maladies chroniques sont des maladies que l’on ne guéri pas !!
Quand on est en maladie aigues : on voit le professionnel de santé quelques semaines alors que pour les
maladies chroniques : on voit le professionnel de santé régulièrement, en continu.
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, M4.2 : Santé Publique RUSCH
Repose sur 2/3 piliers :
- La reconnaissance de droits individuels
- Et des droits collectifs des usagers,
- Les instances de démocratie sanitaire
L’épidémie COVID-19 : Quelle place pour la démocratie en santé ?
Certains auteurs ont parler de l’échec de la démocratie en santé
Les lois du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale et du 4 mars 2002 relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé ont consacré l’usager et le patient comme des
acteurs à part entière de leur santé et des prises en charges et accompagnements qu’elle nécessite.
On parle d’usager, de patient, de clients :
- Patient n’est pas aimer car patient représente plutôt passif
- Clients fait trop commerciale
- Usager du système de santé le plus retenu dans les textes
Un usager utilise le système de santé, il n’y a pas de bons termes. Un usager n’est pas synonyme de malade.
En effet, on peut utiliser le système de santé pour un dépistage.
a. 1990 Paternaliste
Le professionnel de santé prend les décisions pour le patient. Il agit dans le meilleur intérêt du patient
sans toujours tenir compte des valeurs et du contexte de vie du patient. Le rôle du patient est donc
considéré comme passif.
b. 2003 Approche centrée sur le patient
Le professionnel de santé se doit de comprendre la façon dont le patient compose avec la maladie. Au-
delà de la pathologie, il s’agit pour le professionnel de santé de connaître et d’intégrer les dimensions
psychologiques, sociale, culturelle, familiale, voire professionnelle du patient dans les décisions
cliniques qui le concernent.
c. 2011 Partenariat de soins
Il y a ici coopération entre le patient et ses proches et les intervenants de la santé (cliniciens ou
gestionnaires). Le partenariat de soins a pour objectif la réalisation du projet de vie du patient en
reconnaissant et en mobilisant les savoirs de toutes les parties, y compris ceux des patients/proches,
considérés comme membres à part entière de l’équipe de soins.
II. Les droits individuels
Des droits fondamentaux, reconnus à toutes personnes et des droits spécifiques reconnus à « l’usager » du
système de santé.
A. Droits fondamentaux : pour tous
Le droit de la personne à la protection de sa santé : garantie de l’égal accès de chaque personne
aux soins nécessités par son état de santé, toute discrimination étant proscrite
Le droit de la personne au respect de sa dignité
Le droit de la personne au respect de sa vie privée, de son intimité
Le droit de la personne au respect de ses croyances et de ses convictions
B. Droits spécifiques pour les usagers du système de santé
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