PEDIATRIE
CHRONISCH ZIEKE KIND
DEFINIËRING EN PREVALENTIE
Gepaard met pijn, geestelijk lijden, beperkingen in functioneren of andere klachten
Kenmerken
o Bij kinderen tussen 0 en 18 jaar.
o De diagnose gebaseerd is op medisch-wetenschappelijke kennis en gesteld kan worden met
reproduceerbare en valide methoden of met instrumenten die voldoen aan professionele
standaarden.
o Niet te genezen is of niet behandelbaar is.
o + 3 maanden of vaker dan drie keer voorgekomen is in het afgelopen jaar en vermoedelijk
weer zal voorkomen.
3 groepen
o Een milde aandoening, met weinig of geen last van symptomen of beperking van activiteiten
o Een matig ernstige aandoening, die ofwel enige last ondervinden ofwel enige beperking van
de lichamelijke activiteiten, maar niet allebei
o Een ernstige aandoening, die frequent last hebben en daarnaast beperkingen van de
lichamelijke activiteiten ervaren.
Grote diversiteit
o Incidentie (percentage nieuwe ziektegevallen bij bevolking gedurende een bepaalde periode)
en prevalentie (percentage bepaalde ziektegevallen op een bepaald tijdstip);
o De tijd die nodig is om de juiste diagnose te stellen
o Het moment waarop de ziekte zich openbaart
o Het verloop van de ziekte
o Het gevolg van de ziekte
o De aanwezigheid van informatie.
PROBLEMATIEK BIJ CHRONISCH ZIEKE KINDEREN
Belasting voor de persoon zelf
Crisismomenten
o Verbonden aan de fasen in het ziekteproces
De prediagnostische en de diagnostische fase
De definitieve diagnose
(Her)opname in het ziekenhuis en ontslag
Acute problematiek
Progressie van de ziekte
Poliklinische controlemomenten.
o Verbonden aan de leeftijdsfase
Het bereiken van de schoolgaande leeftijd;
Puberteit en adolescentie;
Beroepskeuze.
1
, Belasting voor ouders
o Zorg voor hun kind, voor gezin, elkaar, familie, werk en zichzelf
o Fysieke en emotionele belasting burn-out
o Hoger aantal echtscheidingen
o Weinig tijd voor sociale contacten
o Respijtzorg: anderen nemen tijdelijk zorgtaken over
o Kans groter dat ze de zorg beter en langer kunnen volhouden
o Ouderverenigingen
Opvoedingsproblemen
o Meer gedragsproblemen
o Gedragsproblemen kunnen voortkomen uit de ziekte.
Kinderen die met een hydrocephalus (waterhoofd) geboren problemen met hun
cognitieve functies, ook als er een drain is geplaatst beperkingen bij studie, het
vinden van werk, sociale contacten, levensstijl en bewegingsvrijheid.
Indirecte zin: namelijk als het kind zijn ziekte gebruikt om zijn ouders en het gezin te
manipuleren.
o Gedragsproblemen bij broers en zussen
Reactie op speciale positie van zieke kind
o Onderscheid tussen normale en specifieke opvoedingsproblemen
o Leren ziekte te bespreken
o Contact met maatschappelijk werker
CHRONISCHE ZIEKTE EN CULTUUR
Andere culturen leren begrijpen en aanvaarden dat mensen er andere normen en waarden op na
kunnen bieden
Oorzaken van ziekte of handicap
o Bij verschillende culturen een andere betekenis
o De reden bepaalt in hoge mate de houding van mensen ten opzichte van het zieke kind
o Soms zieke kind of familie verantwoordelijk voor ziekte ouders terughoudend in het
verlenen van hulp
o Mix van traditionele opvattingen van kennis over de ziekte
o Beïnvloed door kennis die de familie heeft over het functioneren van het lichaam
Zorg voor het kind
o Gezins- en familieverbanden
De structuur en plaats van de familie zijn belangrijk
EU: ouders verantwoordelijk voor kinderen en nemen beslissingen
Andere culturen: extended family: ouders niet capabel om beslissingen te nemen,
gedaan door familiehoofden
o Opvattingen over ontwikkeling
Veel meer nadruk op zelfstandigheid
Eigen kamer laten slapen kindermishandeling
Zindelijkheidstraining: bij de ene bij 6 maanden oud bij het andere kind pas bij 4 jaar
VERPLEEGKUNDIGE ZORG BIJ ZIEKENHUISOPNAME
EERSTE OPNAME IN ZH
2
, Angst en onzekerheid
Diagnostische fase steun en begeleiding, voorbereiden
o Observeren, signaleren en rapporteren van symptomen van afwijkingen
o VPK bij gesprek met arts zodat men meer info kan geven aan de ouders nadien
Na diagnostisch gesprek
o Opluchting: oorzaak gekend
o Onzekerheid
o Behoefte van ouders: duidelijke informatie over de aandoening, beschikbare hulpverlening en
middelen ter ondersteuning
o Vervolggesprek
o Vragen over erfelijkheid door arts en VPK-ondersteuning
Ouders en kinderen bestekken bij opstellen verpleegplan
Bespreken van ontslag, overdracht van zorg en zorg die ouders thuis willen leveren
Moeite met overgang van ziekenhuis naar huis: VPK-ondersteuning, ontslaggesprek
Meer mogelijkheden in de voorbereiding
o Een volledige overdracht tussen de afdeling en de extramurale zorg
o Het aanleren van verpleegkundige vaardigheden die de ouders zelf willen gaan doen
o een ontslaggesprek, waarin de ouders geïnformeerd worden over de mogelijke problemen
die hun te wachten staan wanneer zij eenmaal met hun zieke kind thuis zijn. Ouders kunnen
zich hierop voorbereiden door al hun vragen op papier te zetten
o Duidelijkheid bij wie en welke instanties de ouders kunnen aankloppen voor praktische hulp,
vragen en ondersteuning
o Informatie over waar de ouders terechtkunnen om van lotgenoten ervaring, informatie en
emotionele steun te krijgen. Deze is vaak te vinden bij ouderverenigingen, waarvan een groot
deel de mogelijkheid biedt voor telefonische ondersteuning
o enkele dagen na het ontslag de ouders bellen en informeren naar de situatie thuis en of er
nog vragen zijn.
COÖRDINATIE VAN ZORG BIJ HEROPNAME EN ONTSLAG
Geplande opname
o VPK vooraf op de hoogte stellen
o Bewaren VPK-gegevens
o Vooraf contact opnemen
Ouders van het zieke kind betrokken willen zijn bij de zorg
Ouders zullen dat pas doen als zij de verpleegkundigen hun kind durven toe te vertrouwen.
Tijdens de opname: regelmatig gesprekken gepland om een zo optimaal mogelijke zorg te kunnen
bieden aan het kind en bij problemen direct te kunnen inspringen.
Observatie van de verpleegkundige handelingen die ouders zelf uitvoeren van belang, om een indruk
te krijgen of het verrichten daarvan op de juiste manier gebeurt.
Stappen overslaan omdat zij de achterliggende informatie niet hebben of omdat ze het moeilijk vinden
om onderdelen van stappen uit te voeren die invloed hebben op het comfort van hun kind., navraag
naar de thuissituatie.
De verpleegkundige zal de meeste problemen niet zelf kunnen en hoeven oplossen, maar ze kan deze
informatie melden bij de kinderarts, de sociaal verpleegkundige, het multidisciplinair team
Voorbereiding op ontslag rode draad
KIND MET BEPERKING
3
, BEGRIPSDEFIËRING
Verwijzing naar motorische, zintuigelijke en cognitieve functiestoornissen
Functiestoornis, persoonlijke en maatschappelijk functioneren
ICF:3 dimensies
o Dimensie 1: het functioneren van het menselijk lichaam
o Dimensie 2: het persoonlijk functioneren (activiteiten)
o Dimensie 3: het maatschappelijk functioneren (participatie)
o Elk van deze dimensies kan goed of slecht verlopen. Zo wordt 'slecht' verder omgezet tot
stoornis, beperking op activiteitsniveau of participatieprobleem.
Resultaat van invloed van meerdere factoren
o De aan- of afwezigheid van een ziekte of aandoening
o Persoonlijke factoren zoals leeftijd en psychische aanpassingsmogelijkheden van het kind
o Omgevingsfactoren zoals onder meer de aan- of afwezigheid van hulpmiddelen,
dienstverlening, een ondersteunend sociaal netwerk
DOELGROEP
KINDEREN MET MOTORISCHE GEZONDHEIDSPROBLEMEN
Aangeboren of verworven
Stationair of progressief
Ook oorzaken kunnen verschillend zijn, bijv. erfelijk, trauma, infectie, …
Mogelijke motorische gezondheidsproblemen kunnen zijn:
o Verstoorde spierfunctie bijv. parese
o Verstoorde beweging bijv. tremor
o Beperking in het persoonlijk functioneren (bijv. voortbewegen, ADL,)
o Beperkingen inzake participatie (bijv. participatie in mobiliteit,)
Voorbeelden
o Spina bifida
o Niet-aangeboren hersenletsel
o Neuromusculaire aandoeningen
KINDEREN MET ZINTUIGELIJKE GEZONDHEIDSPROBLEMEN
2 groepen kinderen:
o Visuele gezondheidsproblemen
o Auditieve gezondheidsproblemen
Ziekten en aandoeningen die aanleiding kunnen geven tot visuele gezondheidsproblemen zijn bijv.
oogbeschadiging, cataract, enz.
Tal van oorzaken aan de basis zoals genetische factoren, infecties, trauma, kindermishandeling, enz.
Mogelijke visuele gezondheidsproblemen kunnen zijn:
o Beperking in het persoonlijk functioneren (bijv. blindheid, slechtziendheid, ADL,)
o Beperkingen over participatie (bijv. participatie in mobiliteit,)
Er is sprake van blindheid als het gezichtsvermogen 5% of minder is. Men spreekt van slechtziendheid
als het gezichtsvermogen tussen de 10 en 50 % is.
4
