1 Ebola crisis
1.1 Key facts
- Ebola is een dodelijke ziekte
- het virus wordt overgedragen op de mens via wilde dieren en verspreid zich van mens tot mens
- gemiddelde case fatality rate bij Ebola = 50 %
- engagement binnen de gemeenschap is een sleutelfactor om outbreaks te controleren
o verschillende interventies toepassen
o voornamelijke case management
o toezicht en het traceren van contacten
o goede laboratorium service
o veilige begrafenissen
o sociale mobilisatie
- ondersteunende zorg vroeg genoeg toepassen: rehydratatie, symptoombehandeling
verbetert de overlevingskansen
- er is momenteel nog geen wettelijke behandeling waarbij bewezen is dat die het virus
neutraliseert
wel een reeks van bloedtherapieën, immunologische therapie en medicijnen in ontwikkeling
- er zijn vaccinaties die wettelijk zijn toegestaan voor ebola
er zijn wel 2 potentiële kandidaten die een evaluatie ondergaan
- momenteel ongeveer 3000 doden - 20 000 mensen besmet - sterftecijfers van 50 à 70 %
1.2 Ethische overwegingen
1.2.1 Ethische dilemma’s
- Verspreiding van behandeling, medicatie wie krijgt deze het eerst?
o Moeten we ze geven?
o En aan wie? er zijn sowieso te weinig dosissen voor iedereen
- Niet-goedgekeurde en niet-bewezen medicatie wordt gebruikt bij twee Amerikaanse vrijwilligers
buiten het wetenschappelijk ontworpen protocol. Effectiviteit en bijwerkingen? Eerlijkheid?
o Amerikanen kregen voorkeursbehandeling: werden in quarantaine teruggebracht onder
speciale omstandigheden
o MAAR: stel dat ze de test doen op West-Afrikanen?
reactie: “ze gebruiken hen als guinea pigs”
o Is er tijd om te wachten tot een goed medicijn ontwikkeld wordt? Of niet?
Eerst een goed medicijn ontwikkelen?
OF medicijnen gebruiken dat enkel getest werd op apen en daar enige
effectiviteit had?
o Er is maar een heel beperkte oplage van het medicijn?
Wie krijgt voorrang? WHO heeft beslist dat artsen en zorgpersoneel voorrang
krijgen.
Hardst getroffen bevolkingsgroep heeft prioriteit loting?
Samenvatting Ethiek 1
,- Waarom is er geen medicijn?
o Er zijn zoveel experimenten met medicijnen
o Ebola is niet rendabel voor de industrie
weinig cases
speelt zich vooral af in ontwikkelingslanden en die hebben geen toegang tot
gezondheidszorg en niet de middelen om het te betalen
ongelijkheid in gezondheid en toegang tot medicijnen
o Tekort aan solidariteit
rijke landen moeten het opnemen voor de armere landen: reciprociteit en solidariteit
- Onvoldoende middelen om dergelijke crisis adequaat aan te pakken
als crisis zich in het Westen zou manifesteren, zouden er veel minder sterfgevallen zijn:
betere infrastructuur, betere organisatie, …
- Met een medicijn alleen wordt het probleem niet opgelost
1.2.2 Concrete vragen
- Is het ethisch om een ongeregistreerde interventie uit te voeren die beloftevolle resultaten had
in een laboratoriumomgeving en bij dieren, maar waarbij de bijwerkingen bij mensen niet
gekend zijn?
o In de behandeling van patiënten die besmet zijn?
o In de behandeling van patiënten die in contact gekomen zijn met de ziekte, maar die
geen symptomen vertonen?
o In de behandeling van patiënten die mogelijks in contact gekomen zijn met de ziekte?
- Indien het ethisch verantwoord is, welke criteria zouden deze interventie dan moeten sturen?
- Indien het ethisch verantwoord is, wie moet dan voorrang krijgen om de behandeling of de
preventie te ontvangen?
1.2.3 Ethische en wetenschappelijke criteria bij het stellen van prioriteiten bij de uitvoering van
een ongeregistreerde interventie
- prioriteit verschuiven naar de interventies die al evidentie vertoond hebben in het laboratorium
op vlak van veiligheid en effectiviteit
- rekening houdende met de schaarste van het product
o distributieve rechtvaardigheid
gelijkheid tussen landen en populaties in de landen
o gezondheidswerkers zijn de hoogste prioriteit beslissing op basis van 2 principes
reciprociteit: zij zetten hun leven op het spel om te zorgen voor anderen
social usefulness: zij zijn instrumenteel in het controleren van de outbreaks
dezelfde principes zouden toegepast moeten worden bij werknemers binnen
de ondersteunende diensten (bv. ontsmettingsdienst, begrafenisdiensten) en bij
familie die patiënten verzorgt
o waarschijnlijkheid van positief effect: er moet waarschijnlijkheid zijn voor een positieve
impact op de individuele gezondheid en de publieke gezondheid
o ziekte moet zich in het klinische stadium bevinden
o afhankelijk van de karakteristieken van het ongeregistreerde medische product
- omwille van hoge sterftecijfers moeten kinderen en zwangere vrouwen beschouwd worden als
bijzonder kwetsbaar: ze moeten speciale bescherming krijgen bij het ontvangen van de
interventie
- de principes van het prioritiseren moeten transparant zijn
Samenvatting Ethiek 2
,- compassionate use: uit mededogen iemand behandelen, zelfs al is het medicijn nog niet
goedgekeurd gebruik van een niet-goedgekeurd medicijn buiten een clinical trial
- solidariteit op wereldvlak
- medische plicht, MAAR er moet voldoende veiligheid zijn voor dokters en zorgpersoneel
probleem in West-Afrika: onveilige omstandigheden, eigen veiligheid is niet gegarandeerd,
werken met inadequate uitrusting en in slechte infrastructuur
- awareness: mensen moeten weten hoe ze het kunnen voorkomen
o educatie!
o opbouwen van vertrouwen binnen de gemeenschap met betrekking tot preventie en
aanpak van het probleem: enkel zo krijg je de steun van de bevolking
- informed consent + competent zijn om de informatie te begrijpen en te verwerken
- freedom of choice: niemand kan het onder dwang moeten nemen
1.2.4 WHO conclusies
- op basis van de specifieke context van de Ebola outbreak in West-Afrika is het ethisch acceptabel
om interventies aan te bieden die beloftevol waren in de laboratorium omgeving en bij dieren
- ethische, wetenschappelijke en pragmatische criteria moeten de voorziening van de interventie
leiden
ethische criteria
o transparantie over alle aspecten van de zorg (het maximum aan informatie omtrent
de effecten van de interventie worden verkregen)
o rechtvaardigheid
o promoten van wereldsolidariteit
o informed consent
o keuzevrijheid
o vertrouwelijkheid
o respect voor de persoon
o behoud van waardigheid
o betrokkenheid bij de bepaling van de gevolgen voor de gemeenschap en de risico’s
en voordelen
- wanneer dergelijke interventies worden ingezet, dan hebben de betrokkenen de morele
verplichting om alle wetenschappelijk relevante data die verkregen wordt, te verzamelen en te
delen, ook de data verkregen door behandelingen voor ‘compassionate use’
- onderzoekers hebben de morele verplichting om de interventies te evalueren in clinical trials die
het best toepasbaar zijn in de huidige, uitzonderlijke omstandigheden in West-Afrika
o zo kunnen ze de veiligheid en effectiviteit van de interventies vaststellen en bewijs
aandragen om de interventie eventueel stop te zetten
o continue evaluatie moet een richtsnoer vormen voor interventies in de toekomst
- de Ebola crisis zal niet opgelost worden door een medicijn, hoe effectief dit ook is
o er is een sterke respons nodig op vlak van publieke gezondheid
o ontwikkeling en onderhoud van propere, goed bevoorraadde en professioneel
ondersteunde ziekenhuizen waar patiënten met de ziekte verzorgd worden
o een duidelijk plan om personen die in contact geweest zijn met personen die
symptomen vertonen te identificeren en monitoren, is nodig
Samenvatting Ethiek 3
,1.3 Actualiteit
- gezondheidswerkers worden beschermd door pakken, maar deze zijn heel moeilijk aan en uit te
doen en dus is het altijd mogelijk dat ze bij het aan- en uittrekken van de pakken alsnog besmet
worden (veiligheid kan dus niet gegarandeerd worden)
- informatie is niet op maat
o bereikt de personen niet
o informatie is niet begrijpelijk genoeg: mensen denken dat het veel besmettelijker is,
dan het in werkelijkheid is
belangrijk om correcte bewustwording te creëren: voldoende begrijpelijke informatie
geven, op maat van de persoon in kwestie
- staking bij luchthavenpersoneel omdat ze vinden dat er te weinig veiligheidsmaatregelen zijn
screening op luchthaven
o gaat puur om koorts meten
o nutteloze regel
heel laag detectie-aantal
niet effectief in de bestrijding van ebola: pas na aantal dagen krijgt men
koorts, dus je haalt er niet alle potentiële ebola-patiënten uit
o waarom dan toch doorvoeren?
je creëert een gevoel van veiligheid (vb. bij het luchthavenpersoneel)
het is belangrijk dat de vluchten blijven doorgaan (vb. voor
voedselvoorziening), dus als deze regel helpt, toch doorvoeren
echter: valse veiligheid
o even veel redenen om de regel wel en niet door te voeren
je kan ook voldoende informeren dat deze controles geen zin hebben
- informatieverspreiding is ondermaats
- er is een soort angstneurose ontstaan
1.3.1 Caplan: 7 redenen waarom quarantaine geen goede gezondheidsmaatregel is
1. Quarantining people without symptoms makes no scientific sense
gezondheidswerkers zonder enige ziekteverschijnselen moeten soms 21 dagen in
quarantaine, terwijl je enkel besmet kan worden door in contact te komen met bloed, feces,
speeksel, …
2. Quarantine is next to impossible to enforce wie gaat er 24/7 controleren of mensen zich
aan de quarantaine houden?
3. Quarantine is likely to be challenged in court en diegene die het in de rechtbank brengen,
zullen waarschijnlijk winnen, want de wetenschap ondersteunt quarantaine niet
4. Large-scale quarantine has not been thought through, in terms of making it bearable for
those confined er is niet genoeg over nagedacht (financiering e.d.)
5. Health care workers who take care of those who really do have Ebola at big hospitals, such as
Bellevue or Emory, are at the greatest risk zich richten op de grootste risicopersonen
(gezondheidswerkers), maar als we die in quarantaine plaatsen omdat ze juist het grootste
risico vormen, is er geen verzorgend personeel meer
6. Who will volunteer to go to West Africa to stamp out the epidemic, if they know they face
three weeks of confinement upon their return wie zal nog willen werken in de getroffen
landen als ze daarna 21 dagen in quarantaine moeten (ze worden gestraft omdat ze mensen
helpen in nood)
7. When officials respond to panic with quarantine they basically say they can't trust public
health officials, science and the ethics of doctors and nurses.
Samenvatting Ethiek 4
,2 Inleiding: ethiek van de gezondheidspromotie
2.1 Public health
- de wetenschap en praktijk van het beschermen en verbeteren van de gezondheid binnen een
gemeenschap, door middel van preventieve gezondheidszorg, gezondheidseducatie, controleren
van overdraagbare ziektes, toepassen van hygiënische maatregelen en het monitoren van
omgevingsrisico’s
- het is wat wij als samenleving collectief doen om de voorwaarden, waaronder personen gezond
kunnen leven, te vrijwaren
- de wetenschap en kunst om ziekten te voorkomen, het leven te verlengen en gezondheid te
promoten via georganiseerde inspanningen van de samenleving
GEDEELDE VERANTWOORDELIJKHEID
2.2 Ethiek van de gezondheidspromotie
- ethische kwesties rond het verbeteren, of op peil houden van de gezondheid van de hele
bevolking of van een bevolkingsgroep
↔ medische ethiek: ethische kwesties rond individuele patiënten (bv. arts-patiënt relatie,
euthanasie, …)
- voornamelijk ethische kwesties rond het proberen voorkomen dat mensen ziek worden, op
bevolkingsniveau (bv. vaccinatiecampagnes) dus preventie staat centraal! (niet behandeling
zoals in de medische ethiek)
goed onderscheid maken tussen medische ethische problematiek (bv. euthanasie) en
gezondheidskwesties (vb. obesitas)
2.3 Ethische dilemma’s
- wie is verantwoordelijk voor wat en in welke mate?
o collectieve verantwoordelijkheid (overheid heeft een belangrijke rol om de gezondheid
te promoten en ze kan dit doen op verschillende manieren: taxatie, belastingen heffen
op ongezonde producten, …)
o individuele verantwoordelijkheid
- is het ethisch aanvaardbaar dat de overheid een beleid ontwikkeld ter promotie van de
gezondheid als dit tegelijk een significante impact heeft op het leven van de burgers?
o wanneer wel? wanneer niet?
o afhankelijk van de impact?
o welke doelgroep?
o vb. voedingsbelasting
het is belangrijk mensen zoveel mogelijk uit vrije wil aan gezondheidspromotie te laten doen
men gaat er van uit dat als mensen zelf iets willen en dat zelf beslissen, dat dat
op lange termijn meer voordelen heeft
naargelang van de ernst van de ziekte, gaat men ingrijpendere maatregelen
nemen (afwegen geval per geval)
• als ziektes een groot risico inhouden, dan moet men soms ingrijpende
maatregelen nemen
• als de gevolgen relatief beperkt blijven, is het aanvaardbaar
Samenvatting Ethiek 5
, • wegen de voordelen op tegen de nadelen?
vb. mensen stigmatiseren: is effectief om hen het juiste
gezondheidsgedrag te doen stellen, maar is ethisch niet verantwoord
vb. iedere werknemer van de UGent krijgt gratis een griepvaccin aangeboden,
maar dit is niet verplicht (griep is relatief onschuldig), dus men is zelf
verantwoordelijk
- hoe moet de maatschappij de schaarse middelen voor gezondheidspromotie verdelen?
o gelijke verdeling?
o voorrang voor diegenen die er het ergst aan toe zijn?
o welke ziekte krijgt het meest aandacht? waarom?
Het antwoord wordt ondermeer bepaald door de nadruk die gelegd wordt op
o ethische waarden, principes en regels die aan bod komen (of eventueel in het
gedrang komen)
o ethische waarden, principes en regels die men wil promoten
vb. vrijheid vs. het algemeen belang
vb. gelijkheid vs. prioriteit aan diegenen die er het ergst aan toe zijn
2.4 Ethische theorieën
- verschillende ethische theorieën dragen een verschillend gewicht toe aan bepaalde ethische
waarden, principes of regels
vb. utilitarisme legt de nadruk op welzijn en minder op rechtvaardigheid
- ethische theorieën verdedigen (potentieel) verschillende visies over gezondheidspromotie
- de ethische theorieën hebben een verschillende visie over hoe morele concepten en normen het
best kunnen gerealiseerd worden
3 Infectieziekten
Infectieziekten wereldwijd
- wereldwijd sterven meer dan 5 miljoen mensen per jaar aan malaria, tuberculose (veroorzaakt
door bacterie die voornamelijk longen aantast) en HIV
- laatste 30 jaar: meer dan 25 miljoen mensen sterven door HIV-infectie
- meer dan 1,5 miljoen kinderen (jonger dan 5 jaar) sterven aan ziektes die te voorkomen zijn door
vaccinaties
Vooral in ontwikkelingslanden
- verbetering in leefomstandigheden
- antibacteriële behandelingen
- vaccinatiecampagnes
enorme uitdaging voor de publieke gezondheidszorg: impact en kost
Samenvatting Ethiek 6
,3.1 Tuberculose
3.1.1 Key facts
- tuberculose is tweede meest dodelijke infectieziekte wereldwijd (na hiv/aids)
- de ziekte tuberculose (en de verspreiding ervan) kan nochtans zeer makkelijk voorkomen
worden als men de juiste maatregelen zou nemen
- 95 % van de sterfgevallen door tuberculose komt voor in landen met lage en middeninkomens
- risicogroepen in België: personen die asiel aanvragen, personen die illegaal verblijven in België,
overige immigranten uit landen met een hoge tuberculose prevalentie, gevangenen, personen
met een drugsverslaving, personen die dakloos zijn, gezinsleden/verzorgers/partners/nauwe
contacten van besmettelijke bronpatiënten
in 2009: 1022 nieuwe gevallen in België (incidentie: 9,7/100 000 inwoners)
- ethisch dilemma: als je een bepaalde bevolkingsgroep gaat testen en deze verplicht een
bepaalde interventie te ondergaan, dan ga je die viseren of stigmatiseren
3.1.2 Verschillende vormen van tuberculose
- gewone tuberculose
o vrij eenvoudig te behandelen met medicijnen
- MDR-tuberculose (multi-drug-resistant)
o resistent tegen medicatie voor gewone tuberculose
o maar er zijn nog verschillende medicijnen die hierbij ook werken en die redelijk
betaalbaar zijn
o behandeling duurt 3 keer langer (18 tot 24 maand) en is
100 keer duurder ($ 1000 à $ 2000)
o de medicatie is meer toxisch en minder effectief
- XDR-tuberculose (extreme/extensively-drug-resistant)
o resistent tegen metdicatie voor gewone tuberculose en de meeste medicatie voor MDR-
tuberculose
o behandeling is enorm duur (kan oplopen tot $ 500 000)
o met behandeling overleeft amper 40 % van de patiënten
door het niet goed innemen van de medicijnen tegen tuberculose kan men resistent worden
voor die medicijnen en daardoor MDR-tuberculose of XDR-tuberculose ontwikkelen
XDR-tuberculose is wereldwijd uitgegroeid tot een bedreiging voor de volksgezondheid en de
behandeling voor tuberculose: men is bezorgd voor een epidemie in de toekomst van een
mogelijks onbehandelbare vorm van tuberculose
3.1.3 Behandeling van tuberculose
- quarantaine: restricties met betrekking tot de activiteiten van een gezond persoon of een groep
personen waarvan men denkt dat ze blootgesteld zijn aan een infectieziekte en deze dus
mogelijks kunnen ontwikkelen
- isolatie: restricties met betrekking tot een persoon die besmet is met een infectieziekte, meestal
in een behandelingscentrum waar men ook de nodige medische zorgen kan krijgen om de
infectie te bestrijden
Samenvatting Ethiek 7
, doel van quarantaine en isolatie: overdracht van de ziekte voorkomen of beperken
wordt bv. toegepast bij MDR- of XDR-tuberculose
o isolatie: besmet persoon wordt geïsoleerd en behandeld in een speciale
ziekenhuisafdeling, gewoonlijk tot hij/zij genezen is
o quarantaine
personen die in aanraking zijn geweest met tuberculose, maar zelf nog niet
de verschijnseleen van de infectieziekte vertonen, verblijven in afzondering
(meestal thuis of op de werkplaats)
zij kunnen besmettelijk zijn voor anderen als zij tuberculose hebben
kunnen zowel vrijwillig, als wettelijk verplicht zijn (vrijwillig werkt vaak beter dan wanneer
mensen verplicht worden, zeker als het over grote groepen mensen gaat)
- DOTS-strategie
o = directly observed therapy-short course
o medicatie onder toezicht
o wordt de laatste jaren vaak toegepast bij tuberculosebesmetting omdat dit minder
ingrijpend is
o overheid werkt actief mee aan tuberculosebestrijdingsprogramma’s
o toegang tot goed microscopisch onderzoek
o aanwezigheid van de juiste geneesmiddelen van goede kwaliteit
o registratie van de gegevens tijdens de tuberculosebehandeling
- social distancing: vb. sluiting van scholen en werkplekken, grote bijeenkomsten vermijden (zoals
conferenties en publieke evenementen)
3.1.4 The case of Andrew Speaker
- persoon was besmet met MDR-tuberculose en dat gaf een groot risico voor de volksgezondheid
met mogelijks een epidemie als gevolg
- de Amerikaan was net van plan om op huwelijksreis te gaan naar Europa
- behandeling van MDR-tuberculose is moeilijker en duurder en bij slecht innemen van de
medicatie kan dit evolueren naar XDR-tuberculose (uiteindelijk ontdekten ze dat het XDR-
tuberculose was, toen hij al in Italië was)
- vanuit het CDC (Centre for Disease Control and Prevention) gaf men de aanbeveling om thuis te
blijven, omdat het risico voor anderen groot is en omdat hij moet behandeld worden
o maar op het moment dat ze die boodschap gingen brengen, was hij niet meer thuis (hij
had zijn vlucht een aantal dagen vervroegd en was toch vertrokken naar Italië)
o er werd vastgesteld dat hij XDR-tuberculose had en de overheid in Italië werd
gealarmeerd om op zoek te gaan naar Andrew Speaker
o ze hebben hem gecontacteerd en gezegd dat hij onmiddellijk naar het ziekenhuis moest
in Italië in isolatie en behandeld worden, maar daarmee ging hij niet akkoord (hij wilde in
zijn eigen land behandeld worden)
o er was een internationaal aanhoudingsbevel (maar enkel op vluchten tussen Europa en
Amerika)
o Andrew Speaker heeft een vlucht genomen naar Praag en van daaruit naar Montreal
(Canada) en is zo met een auto naar Atlanta gereden
o ze hebben hem kunnen traceren via het GSM-signaal en hij is uiteindelijk in New York
naar een ziekenhuis gegaan
- ethische bespreking casus
o op examen: eerst ethische waarden, principes en regels in de casus aanduiden
o hij heeft de plicht zijn vrouw te informeren over de ziekte
Samenvatting Ethiek 8
