Management & beleid in de gezondheidszorg D012149B 12-01-2024
Management of information systems
Prof. Dr. Coorevits
1 INTRODUCTIE ......................................................................................................................... 2
1.1 DIKW PIRAMIDE (= DATA, INFORMATIE, KENNIS, WIJSHEID) .................................................................... 2
1.2 E-HEALTH .................................................................................................................................. 2
1.3 HET ELEKTRONISCH MEDISCH DOSSIER/RECORD (= EMR) ...................................................................... 2
1.4 ENKELE TRENDS .......................................................................................................................... 3
1.5 SECUNDAIR GEBRUIK VAN DATA........................................................................................................ 4
1.6 M-HEALTH ................................................................................................................................. 5
2 DATA KWALITEIT VAN ‘MEDICAL RECORDS’ .............................................................................. 7
2.1 ‘QUALITY TRIANGLE’ ..................................................................................................................... 7
3 DATABASE INTRODUCTIE ....................................................................................................... 11
3.1 DEFINITIE VAN DATABASE ............................................................................................................. 11
3.2 DATABASE MANAGEMENT SYSTEM (DBMS) ...................................................................................... 11
3.3 DRIE-NIVEAU ARCHITECTUUR (EX!) ................................................................................................ 11
3.4 MEERVOUDIGE DBMS-STRUCTUREN .............................................................................................. 11
3.5 DATABASE-TALEN (EX!) ............................................................................................................... 13
4 OPPORTUNITEITEN EN UITDAGINGEN: LEREN UIT ‘HEALTH DATA’ ............................................ 14
4.1 CONTEXT EN HET LERENDE GEZONDHEIDSSYSTEEM ............................................................................ 14
4.2 OPPORTUNITEITEN ..................................................................................................................... 14
4.3 UITDAGINGEN ........................................................................................................................... 15
5 GEGEVENSBESCHERMING IN DE GEZONDHEIDSZORG EN DE GDPR ........................................ 18
5.1 RECHT OP PRIVACY EN GDPR ....................................................................................................... 18
5.2 PERSOONLIJKE DATA ................................................................................................................... 18
6 INFORMATION SECURITY ....................................................................................................... 20
6.1 CIA-TRIANGLE (EX!)................................................................................................................... 20
6.2 SECURITY ................................................................................................................................ 20
6.3 PHISHING, MALWARE EN CEO-FRAUDE........................................................................................... 21
7 HERGEBRUIK VAN ‘HEALTH DATA’ VOOR ONDERZOEK ............................................................. 22
7.1 HELICAL INNOVATIVE TRAINING NETWORK: EEN OVERZICHT .................................................................. 22
7.2 ZELDZAME ZIEKTE REGISTERS: STRUCTUUR, UITDAGINGEN EN TOOLS ....................................................... 22
7.3 NOOD AAN PATIËNTVERTEGENWOORDIGERS (LEZEN) ........................................................................... 22
7.4 LESSEN IN GEGEVENSBESCHERMING TIJDENS DE PANDEMIE: EEN ONDERZOEKSPAPER (LEZEN) ....................... 23
7.5 DE DATA GOVERNANCE ACT: EEN ANTWOORD OP HET PROBLEEM? ......................................................... 23
7.6 OVERZICHT VAN HET PROEFSCHRIFT: "DE GDPR IN UITDAGENDE TIJDEN” (LEZEN) ..................................... 24
8 DIGITALE INNOVATIE (NEOPARENT-PROJECT) .......................................................................... 25
8.1 START VAN HET NEOPARENT-PROJECT ............................................................................................. 25
8.2 KORTE INTRODUCTIE MHEALTH ...................................................................................................... 25
8.3 ACHTERGROND EN DOELSTELLINGEN VAN HET NEOPARENT-PROJECT ...................................................... 25
8.4 GEBRUIKERSGERICHTE ONTWERPBENADERING VOOR HET BOUWEN VAN EEN MHEALTH-APP .......................... 25
8.5 PILOTSTUDIE IN 4 NEONATALE INTENSIVE CARE UNITS (NICU'S) ............................................................. 25
8.6 VALORISATIE* VAN DE NEOPARENT-APP........................................................................................... 26
9 BUSINESS INTELLIGENCE IN DE GEZONDHEIDSZORG ............................................................. 27
9.1 CYCLE DATA ANALYSIS (EX!).......................................................................................................... 27
10 HEALTH DATA IN HOSPITALS ............................................................................................... 30
AJ: 2023 - 2024 1
,Management & beleid in de gezondheidszorg D012149B 12-01-2024
1 Introductie
1.1 DIKW piramide (= Data, Informatie, Kennis, Wijsheid)
Verschillende niveaus:
- Data: zijn ruw en nog niet geïnterpreteerd (bijvoorbeeld: 10/6 kan van alles zijn gegevens,
bloeddruk...) je moet de betekenis kennen
- Informa6e: Wanneer je de betekenis (= meaning) kent (bijvoorbeeld nu weet je dat het de
bloeddruk is)
- Kennis: als je de context kent ('type paRënt met 10/6'), kun je deze waarden verwachten
(dogmaRsche waarden zijn bekend)
- Wijsheid: je hebt specifieke kennis, maar wat doe je in de toekomst... Je past je kennis toe
Op het lagere niveau zie je wat we bedoelen met gegevens. Dus als we het hebben over gegevens, is het puur. Als ik bijvoorbeeld
"rood" noem, kan het van alles zijn (het zijn puur de gegevens). Als ik zeg dat we je wat meer informaRe geven, betekent dit dat het
verkeerslicht op rood staat, hebben we een context nodig om die informaRe af te leiden, maar het kan worden afgeleid uit de
gegevens. Een niveau daarboven is kennis, wat betekent dat als het verkeerslicht op rood staat, we als bestuurder allemaal weten wat
we moeten doen of niet moeten doen. Het hoogste niveau is wijsheid, dat gebaseerd is op de gegevens, informaRe en kennis.
Wanneer je op dat niveau bent, weet je dat je beter de auto kunt stoppen in dit geval.
1.2 E-health
1.2.1 Omschrijving
E-health is de database waarin medische informaRe van mensen wordt opgeslagen door huisartsen en ziekenhuizen. Het is
als een grote database waartoe zorgverleners toegang kunnen krijgen om iets te weten te komen over hun paRënten. Het is
gekoppeld aan je rijksregisternummer.
à Een zeer goed voorbeeld van een specifiek gebruiksgeval van e-health, maar e-health is breder in context.
- Wearables maken deel uit van het e-health domein, M-health is een specifiek subdomein van e-health en mhealth
richt zich specifiek op wearables.
1.2.2 Definitie
- Je zou kunnen denken dat e-health vrij nieuw is omdat we het vaak in het nieuws horen, maar dat is niet het geval.
De eerste keer dat de term e-health werd gebruikt, was in 1999... al meer dan 20 jaar geleden!
- "E-health is een opkomend vakgebied van medische informa8ca, verwijzend naar de organisa8e en levering van
gezondheidsdiensten en informa8e met behulp van het internet en gerelateerde technologieën. In bredere zin
karakteriseert de term niet alleen een technologische ontwikkeling, maar ook een nieuwe manier van werken, een
houding en een inzet voor netwerkgericht, mondiaal denken, om de gezondheidszorg lokaal, regionaal en wereldwijd
te verbeteren door het gebruik van informa8e- en communica8etechnologie" (Eysenbach).
1.3 Het elektronisch medisch dossier/record (= EMR)
EMD-systemen beva[en elektronische informaRe over de gezondheidstoestand van de paRënt. In de literatuur worden
verschillende termen gebruikt:
- Elektronisch Medisch Dossiersysteem = Electronical Medical Record (EMR)
o Database/ so]ware
o Enkel onder artsen
o Lokale opslag
§ Geen uitwisseling van de informaRe
o Zorgverstrekker is verantwoordelijk voor de opgeslagen informaRe
- Elektronisch Pa6ëntendossier = Electronical Pa6ent Record (EPR)
o MulRdisciplinaire gebruikers
o Uitwisseling mogelijk, echter vaak binnen eenzelfde instelling
o Zorgverstrekker is verantwoordelijk voor de opgeslagen informaRe
- Elektronisch gezondheidsdossier = Electronical Health Record (EHR)
o Is typisch ontworpen voor het delen van informaRe over de paRënt.
o Zorgverstrekker is verantwoordelijk voor de opgeslagen informaRe
AJ: 2023 - 2024 2
, Management & beleid in de gezondheidszorg D012149B 12-01-2024
à 2 verschillen tussen een EMD en een EHD:
§ Inhoudsaspect: EMD = gezondheid enkel op medisch/klinisch vlak, EHD = informaRe over
gezondheid en levenssRjl (= mulRdisciplinair)
§ Aspect van delen: EMD = lokaal, EHR = delen
- Persoonlijk gezondheidsdossier = Personal Health Record (PHR)
Dit is typisch eigendom van de paRënt (grootste verschil met het bovenstaande). De paRënt kan het Persoonlijk
Gezondheidsdossier (PHD) zien en informaRe toevoegen, de paRënt kan informaRe uitwisselen. Het PHD kan ook
worden gebruikt bij het maken van afspraken met uw huisarts, artsen.
1.4 Enkele trends
EMR-systemen hebben zich in de loop der Rjd ontwikkeld. We zien veel evoluRe. Voor allerlei soorten dossiers zien we
dezelfde trends:
- Pa6ëntgericht
o InformaResystemen zijn meer gericht op de paRënt; we plaatsen de paRënt echt in het middelpunt van
hun gezondheidszorgbeheer. PaRënten empowerment betrekt de paRënt erbij. Veel jaren geleden,
wanneer een paRënt een arts bezocht, was de communicaRe meer eenrichRngsverkeer (behandeling,
operaRe, medicaRe, de paRënt stemde gewoon in). Nu zien we dat de paRënt meer betrokken is bij hun
behandelplannen en alles meer wordt besproken met de arts. Dit is zeer gunsRg voor de paRënt.
- Longitudinaal
o Er is vaak een langdurige geschiedenis tussen arts en paRënt.
§ Je gaat naar de arts als je griep hebt of andere medische problemen, en elk van die episoden
wordt verzameld/opgeslagen binnen de EMR en kan worden opgehaald wanneer dat nodig is.
Langdurige episodes van het verlenen van zorg aan een paRënt kunnen worden geregistreerd.
- Mul6disciplinair
o Wanneer informaRe kan worden gedeeld, toegankelijk is voor veel zorgprofessionals.
§ Bijvoorbeeld: Elektronisch PaRëntendossier in een ziekenhuis waar informaRe wordt
opgeslagen en waar artsen van verschillende afdelingen toegang kunnen hebben tot sommige
delen van de informaRe (bijv. verpleeginformaRe).
à Soms zijn bepaalde zaken beperkt (bijvoorbeeld een verpleegkundige of een fysiotherapeut
mag bepaalde delen van de medische informaRe die alleen voor de arts bedoeld is, niet zien).
- Transmuraal (= werkpuntje)
o Zelfs vandaag hebben we soms nog veel medische dossiers voor dezelfde paRënt; we zouden één EMR
moeten hebben waarin alle informaRe is opgenomen. Maar soms zien we dat twee afdelingen
verschillende soorten EMR's hebben binnen hetzelfde ziekenhuis!
- Gestructureerd en codering zeer belangrijk!
o Ongestructureerde tekst is moeilijk te verwerken. We hebben liever gestructureerde tekst. Wanneer je
een medisch dossier bekijkt, zie je een veld diagnose, andere tekenen en symptomen waarin de arts de
informaRe invoert in dat specifieke veld om gestructureerd de informaRe op te nemen en ook de codering
om veel problemen te voorkomen. Je kunt typfouten hebben als je diabetes typt en een fout maakt, is dat
een probleem! Je wilt een soort codering, classificaRe van medische terminologieën!
- Metadata
o Betekenis metadata: Het zijn contextuele gegevens die beschrijven en uitleg geven over de kenmerken van
andere gegevens, waardoor deze beter begrepen, beheerd en gebruikt kunnen worden.
o Dit soort informaResystemen maakt het mogelijk om metadata te verzamelen of te gebruiken, expliciet of
impliciet. Metadata is belangrijk om de context te krijgen, niet alleen voor het invoeren van de diagnose
(wie hee] welke informaRe op welk RjdsRp ingevoerd en allerlei andere aspecten die worden verzameld).
§ Bijvoorbeeld, ik zou willen weten als ik zie dat mijn paRënt schizofreen is:
• Wie hee] die diagnose ingevoerd? (Assistent-arts? Psychiater?
Onderzoeksverpleegkundige?)
• Wanneer is een diagnose ingevoerd in het systeem? (In het weekend? Op een
doordeweekse dag?)
• Bijvoorbeeld bloeddrukmeRng: bloeddruk is expliciete data, maar we hebben ook
metadata nodig: wanneer hebben we de bloeddruk gemeten, stond de paRënt op of
lag die neer...?
- Intelligent (cfr. Decision support)
o ImplementaRe arRficiële intelligenRe
- Geïntegreerde systemen
AJ: 2023 - 2024 3
