Orthopedagogiek: bijzonder orthopedagogiek A
Hoofdstuk 1: Personen met een handicap
1.2 Wat is een handicap?
Definitie VAPH: elk langdurig en belangrijk participatieprobleem van een persoon dat te wijten is
aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of
zintuigelijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe
factoren.
Definitie ICF (international classification of functioning, disability and health): een probleem
in het functioneren of de activiteiten van een persoon, veroorzaakt door een aandoening of
stoornis in de lichaamsfuncties of -structuren, beperkingen in de activiteiten die door de persoon
worden uitgevoerd en/of beperkingen in deelname aan het maatschappelijk leven.
Ziekte of aandoening: iets dat zorgt dat de werking van het lichaam verandert (bv. syndroom van
down, de hersenen gaan zich anders ontwikkelen).
Functies: organen, zintuigen, de stem, de spraak, functies van de huid, ... Bij sommigen is dit
aangetast door de aandoening of ziekte. Een aandoening of ziekte kan leiden tot iets dat misloopt
op die functies.
Anatomische eigenschappen: de positie, aanwezigheid of de vorm van lichaamsdelen.
Bijvoorbeeld: de vorm van een oor, of een oor die beschadigd is in een brand. Of bijvoorbeeld een
kindje dat geboren wordt met een niet volledige arm. Of de dikte van een spier.
Stoornis: als er een probleem is met een functie of anatomische eigenschap, dan spreken we van
een stoornis. Bijvoorbeeld niet meer kunnen horen, last hebben van een geheugenstoornis.
Activiteiten: het is normaal dat je alledaagse dingen kan doen, je woning kan onderhouden, je
verplaatsen. Mensen met een aandoening kunnen dit niet meer doen, of niet meer volledig doen,
dan komt het woordje beperking. Bv. mensen met syndroom van down, velen hebben niet de
mogelijkheid om te gaan werken. Of bijvoorbeeld heel veel rust nodig omwille van niet zoveel
psychisch aankunnen en daardoor geen gewone dagbesteding aankunnen, dat is een beperking
op dit vlak. Velen kunnen ook niet zelfstandig wonen door hun handicap.
1
,Participatie: gaat over het kunnen deelnemen aan het maatschappelijke leven. Als er
bijvoorbeeld sprake is van geen openbaar vervoer kunnen gebruiken omdat het onvoldoende
toegankelijk is, niet kunnen gaan werken, niet zelfstandig huishouden kunnen runnen, minder
sociale relaties kunnen opbouwen.
Persoonlijke factoren: iedereen heeft zijn karakter, iedereen heeft zijn persoonlijkheid. De ene is
gevoelig, de andere niet. De ene is sociaal, de andere niet.
Externe factoren: gaat over iemand omgeving, bijvoorbeeld waar men woont, de werkomgeving,
vrienden, hoe je met anderen omgaat, ... deze kunnen het functioneren van iemand positief of
negatief beïnvloeden.
à Een handicap is niet één iets van deze dingen, het is een samenspel van al deze dingen, ze
beïnvloeden elkaar.
1.3 Etiologie
De oorzaak van een handicap of beperking (= etiologie) kan zeer verschillend zijn. In veel situaties
gaat het om een combinatie van verschillende factoren. Soms komen ouders echter niet te weten
wat de oorzaak van de handicap precies is.
Waarom is het voor ouders zo belangrijk om de oorzaak de kennen? om te weten of er iets erfelijks
aan de hand is, in functie van ‘wat betekent dat naar volgende kinderen?’ kan ook belangrijk zijn
in functie van preventie. We zien vaak dat het een combinatie is van verschillende factoren.
1.3.1 Prenatale oorzaken (voor de geboorte)
- Biologische factoren:
- Genetische syndromen (bij 1/3 tot 1/2).
- Ziektes/infecties bij de moeder (vb. rubella).
- Andere factoren:
- Gedrag moeder tijdens zwangerschap, vb. alcohol- of druggebruik (vb. foetaal
alcoholsyndroom).
- Milieu en straling (bv. Chernobyl, heel veel kinderen geboren met een handicap).
- Armoede, ondervoeding van de moeder.
- Huiselijk geweld tijdens zwangerschap.
1.3.2 Perinatale oorzaken (tijdens de bevalling)
- Zuurstoftekort
- Hersenbloeding
- Prematuriteit
1.3.3 Postnatale oorzaken (na de geboorte)
- Ernstige infecties (vb. bacteriële, hersenvliesontsteking)
- Overmatig middelengebruik.
- Armoede, ondervoeding.
- Verwaarlozing, mishandeling.
- Andere vb. na ongeval, hartinfarct, ...
- à Op basis van de oorzaak is het dan een aangeboren handicap of een verworven
handicap (op latere leeftijd ontstaan).
2
,1.4 Elke persoon is anders
1.4.1 Het ecologisch model van de menselijke ontwikkeling en het balansmodel als kader
- Een handicap ontstaat door een samenspel van verschillende factoren.
- Hoe iemand zich voelt en in welke omstandigheden de persoon leeft, is zeer persoonlijk.
- Kwaliteit van bestaan zal dan ook bij elke persoon verschillend zijn.
- Mensen met een handicap hebben net zoals anderen behoeften en wensen op dezelfde 8
domeinen, al zal de invulling persoonlijk zijn.
- Balansmodel en ecologisch model kunnen ons helpen om een beeld te vormen van de
ondersteuningsvragen van een specifieke persoon met een handicap.
- Beïnvloedende factoren op individueel, micro-, meso-, exo- en macroniveau – invloed op
draagkracht en draaglast.
- Draagkracht en draaglast zijn zowel afhankelijk van factoren bij de persoon met een
handicap zelf, factoren bij het gezin en maatschappelijke factoren
- Zo zal de draagkracht afhankelijk zijn van de fysieke mogelijkheden van de persoon, maar
ook van zijn mentale veerkracht.
- Draaglast kan te maken hebben met praktische beperkingen die de handicap met zich
meebrengt, maar ook de emotionele impact ervan.
- BELANGRIJK om te zien dat het ook mensen zijn met mogelijkheden en krachten.
1.4.2 Gevolgen voor de persoon
Hoe een persoon zijn handicap ervaart en wat de impact is op kwaliteit van bestaan, is erg
verschillend.
De aard van de handicap
- De ernst van de handicap kan verschillen: iemand kan bijvoorbeeld een beperkt
hoorprobleem hebben waar hij heel weinig hinder van ondervindt, iemand anders kan
door een ernstig verstandelijke handicap niet zelfstandig kunnen wonen en 24 op 24
begeleiding nodig hebben.
- Mensen met een handicap blijken dezelfde behoeften te hebben als andere
leeftijdsgenoten.
- Een handicap kan gevolgen hebben op verschillende domeinen: cognitieve, motorische,
sociale, communicatie, emotionele ontwikkeling en op vlak van de gezondheid in het
algemeen.
3
, - Met behulp van testmateriaal kan men de ontwikkelingsleeftijd in het algemeen nagaan.
- De ontwikkeling verloopt immers op bepaalde domeinen soms trager dan bij andere
mensen zonder handicap.
- Soms disharmonische ontwikkeling: ene ontwikkelingsdomein is sterker dan het andere.
Bijvoorbeeld veel moeilijker hebben op het vlak van denken dan op vlak van taal. Ene
domein kan zelf heel normaal functioneren.
- Bij sommige mensen blijven de beperkingen die ze ondervinden constant.
- Bij de andere kan dit degeneratief zijn: een aandoening die steeds erger wordt, waardoor
er steeds meer gevolgen zijn en de persoon steeds meer ondersteuning nodig heeft
(bijvoorbeeld een spierziekte).
Verwerking... een rouwproces
- Als mensen met hun handicap geconfronteerd worden, dan moeten zij door een
verwerkingsproces dat vergeleken kan worden met een rouwproces:
o Bij een verworven handicap gaat dit over een ander leven moeten opbouwen en
het ‘oude’ moeten loslaten.
o Bij een degeneratieve handicap gaat het over telkens weer afscheid nemen van
iets wat men nog kon maar nu niet meer.
o Verwerking verloopt dus anders naargelang de aard van de handicap.
o Het verwerken is iets heel persoonlijks.
o Er zijn grote verschillen in hoe mensen verdriet en verlies verwerken. Iedereen stelt
verschillend gedrag hierin.
Andere factoren
- Bij sommige mensen kunnen we spreken van een aangeleerde hulpeloosheid: de ouder,
de partner, kinderen of begeleiders gaan te veel overnemen van de persoon zelf.
o Gevaar hiervan is dat de persoon zelf nog weinig mogelijkheden krijgt om
zelfstandig activiteiten uit te voeren of eigen keuzes te maken.
- Belangrijk dat persoon zelf impact heeft op de levenskeuzes.
1.4.3 Micro- en mesoniveau
Verwerkingsproces voor het ganse gezin
- Bij een aangeboren of verworven handicap wordt niet alleen de persoon zelf met een
verwerkingsproces geconfronteerd, maar ook de omgeving:
- In eerste instantie het gezin: ouders, partner, kinderen of brussen (= broers en zussen van
een persoon met een handicap.
- Elk van deze gezindsleden moeten de handicap een plaats kunnen geven.
- Ook de gezinscontext en -relaties kunnen veranderen:
o Soms hebben ouders geen tijd meer voor zichzelf, er gaat minder aandacht naar
de brussen, het kind moet tijdens de week in een voorziening verblijven, de
volwassen partner met een verworven handicap kan een aantal
verantwoordelijkheden niet meer aan binnen het gezin, ...
o Soms brengt een handicap gezinnen dichter bij elkaar, als men bv. verdriet kan
delen met elkaar en steun vindt bij elkaar, maar gezinnen kunnen ook uiteen
vallen: ouders die scheiden door verschillend verwerkingsproces, ...
4