Dit is een Nederlandse vertaling van de module Research Ethics die gevolgd moet worden voor het vak onderzoekspraktijk. Dit vak wordt gegeven tijdens de pre-master orthopedagogiek.
In het bestand zijn belangrijke weetjes en begrippen dik gedrukt.
Deze cursus is een voorwaarde voor de scriptie...
Vertaling Research
Ethics
ONDERZOEKSPRAKTIJK
PREMASTER (FORENSISCHE-)ORTHOPEDAGOGIEK
,Hoofdstuk 1 – Introductie
Dit is een basiscursus onderzoeksethiek van het onderzoeksinstituut voor
ontwikkeling en onderwijs van kinderen (RICDE). Het meeste onderzoek bij RICDE
betreft het werken met menselijke deelnemers of het werken met gegevens die zijn
verzameld van menselijke deelnemers.
Deze cursus introduceert:
- De principes van onderzoeksethiek,
- De RICDE ethische richtlijnen
- Praktische informatie over het solliciteren bij het Facultaire Ethics Review
Board (ERB).
Aan het einde van de cursus kun je:
- Reflecteren over onderzoeksethiek
- Onderzoeksprojecten ontwerpen volgens de ethische normen
- Heb je kennis over hoe je je moet aanmelden bij de ERB.
Onderzoek leidt soms tot belangenverstrengeling tussen onderzoekers en
deelnemers. Zo ligt de focus voor onderzoekers op de onderzoeksdoelen en de
baten van de onderzoeksresultaten voor de samenleving. Om hun doelen te bereiken
hebben onderzoekers ze de medewerking van onderzoekdeelnemers nodig.
Bij het ontwerpen van een onderzoeksproject is het belangrijk om rekening te houden
met het welzijn, de individuele rechten en de autonomie van deelnemers. (Het
invullen van vragenlijsten kan bijvoorbeeld vervelend zijn voor deelnemers en,
afhankelijk van de aard van de vragen, emotioneel veeleisend zijn).
Interventiestudies kunnen positieve effecten hebben, maar ook negatieve- of
helemaal geen effecten. Bovendien wordt aan onderzoekdeelnemers vaak gevraagd
om persoonlijke informatie te delen. Wat zijn de rechten van de deelnemers? Hoe
worden ze geïnformeerd, kunnen ze zich afmelden en wie heeft toegang tot hun
persoonlijke gegevens?
1
,Hoofdstuk 2 – History of Research Ethics
Geschiedenis van onderzoeksethiek
Menselijke deelnemers zijn essentieel voor het uitvoeren van onderzoek waarvan het
de bedoeling is dat de onderzoeksresultaten het welzijn en de ontwikkeling van
kinderen (helpen) verbeteren.
Vanaf het begin van een onderzoeksproject is het contact tussen de onderzoeker en
de (potentiële) deelnemers essentieel voor het uitvoeren van deze
onderzoeken. Respect voor het welzijn en de rechten van de deelnemers zijn de
basis ingrediënten van de relatie tussen de onderzoeker en de potentiële deelnemers
aan een onderzoek.
Terugkijkend op de geschiedenis van (met name) het onderzoek in de medische
wetenschappen maar ook in de sociale wetenschappen, zijn deze basis ingrediënten
een aantal keren ernstig geschonden. Deze belangrijke historische gebeurtenissen
hebben de huidige ethische richtlijnen beïnvloed en gevormd, niet alleen in de
medische- maar ook in de sociale wetenschappen.
In dit hoofdstuk worden drie voorbeelden gegeven van medisch onderzoek dat van
invloed is geweest op de huidige ethische regelgeving voor het doen van
onderzoek. Vervolgens worden er drie voorbeelden van sociaalwetenschappelijke
studies beschreven.
(Deze module is mede gebaseerd op "De ontwikkeling van ethiek in de medische en
sociale wetenschappen in de laatste helft van de twintigste eeuw" (Ticheloven &
Willems, 2013)).
2.1 Cases of Ethical Violations in Medical Studies
Gevallen van ethische schendingen in medische studies
Medische experimenten onder het naziregime in Duitsland tijdens de Tweede
Wereldoorlog.
De medische experimenten die tijdens de Tweede Wereldoorlog door nazi-artsen in
Duitsland zijn uitgevoerd, zijn een voorbeeld van schadelijk onderzoek naar onwillige
menselijke proefpersonen zonder enige vorm van toestemming. Deze experimenten
werden uitgevoerd op duizenden concentratiekampgevangenen die bijvoorbeeld met
benzine en levende virussen werden ingespoten, tot het innemen van gif werden
gedwongen of met geweld werden ondergedompeld in ijswater. Bij het tribunaal
voor oorlogsmisdaden in Neurenberg (1946) werden 23 artsen aangeklaagd
wegens hun deelname aan deze medische experimenten. Het tribunaal oordeelde
dat deze artsen de regels van hun medisch beroep niet hadden gevolgd en
herhaaldelijk en opzettelijk de rechten van de proefpersonen in deze experimenten
hadden geschonden. Bij het tribunaal werden deze artsen vervolgd voor misdaden
tegen de menselijkheid en zestien van hen werden schuldig bevonden en
gevangengezet (zeven werden ter dood veroordeeld). Het tribunaal resulteerde
ook in de eerste internationale ethische code voor onderzoek waarbij mensen
betrokken zijn, namelijk de Code van Neurenberg, die model is geweest voor
ethische codes voor veel professionals, waaronder onderzoekers in de
medische en sociale wetenschappen.
2
, Het eerste van de tien punten in de Code van Neurenberg is het principe van
vrijwillige geïnformeerde toestemming, dat een sleutel vormt in de huidige
onderzoeksethiek (zie 3.4).
Onderzoekspraktijk Willowbrook Study
De Willowbrook-studie was een onderzoek dat werd uitgevoerd onder kinderen die
woonden op de Willowbrook State School in New York City.
De Willowbrook State School was een instituut voor verstandelijk gehandicapte
kinderen. Tussen 1955 en 1970 werden kinderen in dit instituut opzettelijk besmet
met het hepatitisvirus. De onderzoekers wilden meer weten over de overdracht van
infectieuze hepatitis en wilden het effect van gammaglobuline testen op het
voorkomen of verlichten van hepatitis.
De wettelijke verzorgers van de kinderen gaven wel toestemming voor de deelname
van hun kinderen aan dit onderzoek; kinderen werden echter alleen toegelaten tot
de Willowbrook State School als hun ouders toestemming gaven voor deelname aan
dit onderzoek. Daarnaast was de informatie die aan de ouders werd gegeven
misleidend positief. Volgens de onderzoekers was infectie met hepatitis voor deze
populatie onvermijdelijk, omdat deze kinderen volgens de onderzoekers vroeg of laat
besmet zouden raken met dit virus.
In eerste instantie publiceerden medische tijdschriften de resultaten van deze studie
als een opmerkelijke studie van hepatitis en als een model voor dit soort onderzoek
zonder rekening te houden met de schade die de betrokken kinderen hebben
berokkend (Goldby et al., 1971).
Later leidde het sociale onrecht van deze studie (en de onmenselijke
levensomstandigheden in de faciliteiten) tot een publieke verontwaardiging, wat
resulteerde in het einde van medische experimenten met verstandelijk gehandicapte
kinderen.
Syfilisstudie
De Syphilis Study in Tuskegee in Alabama, VS (1930-1972) is een van de meest
dramatische voorbeelden van onderzoek dat de rechten en het welzijn van mensen
schendt. Dit lange termijnonderzoek werd uitgevoerd door de Amerikaanse
volksgezondheidsdienst in Tuskegee (en als zodanig gefinancierd door de
overheid). Het doel van het onderzoek was om het natuurlijke proces van
onbehandelde syfilis bij Afro-Amerikaanse mannen te bestuderen. Hoewel de
mannen die aan het onderzoek deelnamen wisten dat ze ziek waren (ze kregen
te horen dat ze "slecht bloed" hadden, wat een overkoepelende term was die
voor allerlei ziekten werd gebruikt), kregen ze niet te horen dat ze besmet
waren met syfilis; noch kregen ze volledige informatie over het onderzoek. Ze
kregen te horen dat ze door deel te nemen aan het onderzoek gratis medische
behandeling en gratis maaltijden zouden krijgen. De artsen gaven de
deelnemers echter geen echte medicijnen om syfilis te bestrijden, zelfs niet na
1947 toen werd ontdekt dat penicilline een goed standaardgeneesmiddel was
voor de behandeling van syfilis - ze wilden onderzoeken hoe syfilis zich
ontwikkelde bij geïnfecteerde Afro-Amerikaanse mannen. In de jaren zeventig
concludeerden de onderzoekers van de Syphilis Study dat veel van de deelnemers
3
Voordelen van het kopen van samenvattingen bij Stuvia op een rij:
Verzekerd van kwaliteit door reviews
Stuvia-klanten hebben meer dan 700.000 samenvattingen beoordeeld. Zo weet je zeker dat je de beste documenten koopt!
Snel en makkelijk kopen
Je betaalt supersnel en eenmalig met iDeal, creditcard of Stuvia-tegoed voor de samenvatting. Zonder lidmaatschap.
Focus op de essentie
Samenvattingen worden geschreven voor en door anderen. Daarom zijn de samenvattingen altijd betrouwbaar en actueel. Zo kom je snel tot de kern!
Veelgestelde vragen
Wat krijg ik als ik dit document koop?
Je krijgt een PDF, die direct beschikbaar is na je aankoop. Het gekochte document is altijd, overal en oneindig toegankelijk via je profiel.
Tevredenheidsgarantie: hoe werkt dat?
Onze tevredenheidsgarantie zorgt ervoor dat je altijd een studiedocument vindt dat goed bij je past. Je vult een formulier in en onze klantenservice regelt de rest.
Van wie koop ik deze samenvatting?
Stuvia is een marktplaats, je koop dit document dus niet van ons, maar van verkoper TGDSLD. Stuvia faciliteert de betaling aan de verkoper.
Zit ik meteen vast aan een abonnement?
Nee, je koopt alleen deze samenvatting voor €3,99. Je zit daarna nergens aan vast.
