Eigen regie van de
17-6-2020 palliatieve patiënt
Een analyse van een complexe zorgsituatie naar hoe
verpleegkundigen omgaan met de eigen regie van patiënten in
de palliatieve fase
Student:
Samenvatting
Aanleiding Studentnummer: 0906422
Eigen regie is een
begrip dat Cursuscode:
bekend OVK4ABPA01
staat om de
zelfredzaamheid van
patiënten. Ondanks
Onderwijsinstelling: Hogeschool Rotterdam
dat eigen regie
steeds belangrijker
Opleiding: Opleiding tot Verpleegkundige
wordt in de Hogeschool Rotterdam
zorgverlening blijkt,
uit een casus waar Duaal
Route:
een patiënte de
eigen regie over haar
stervensfase wilde
Klas: IVG-19-OVK-4K
behouden en dit niet
werd gesignaleerd,
Begeleider: E. Witkamp
dat het
Eerste beoordelaar:
verpleegkundig Y. Schikhof
inzicht naar de
Tweede Bas Baris, M. A. P.
behoefte hiervan
beoordelaar:
soms onvoldoende is. Volledig afstudeerproduct Analyse
Afstudeervariant: complexe zorgsituatie
Doel
Het doel van het
onderzoek is het
inzichtelijk Onderzoeksorganis
maken, Albert Schweitzer ziekenhuis
atie:
en het doen van
aanbevelingen over
Afdeling: B3: Interne geneeskunde oncologie
hoe
& hematologie
verpleegkundigen
kunnen omgaan met
de eigen regie van
palliatieve Studiejaar:
patiënten. 2019/2020
Methode Datum: 18/06/2020
Middels een kwalitatief onderzoekAantal
is de woorden: 5907 (exclusief samenvatting,
volgende onderzoeksvraag beantwoord: tabellen, bijlagen, literatuurlijst en
Welke visie hebben verpleegkundigen over voorblad)
de invloed van de eigen regie op de
kwaliteit van leven in de laatste levensfase
,en hoe gaan ze om met de eigen regie van de palliatieve patiënt in het algemeen
ziekenhuis?
Resultaat
Alhoewel verpleegkundigen aangeven eigen regie erg belangrijk te vinden, wordt
dit niet altijd gesignaleerd, blijkt uit de casus. De belangrijkste oorzaak voor het
onvoldoende inzicht hebben naar de behoefte voor eigen regie is een hoge
werkdruk. Uit onderzoek blijkt dat het vroegtijdig bespreken van de wensen en
behoeften kan bijdragen aan het beter signaleren van eigen regie. Daarnaast blijkt
dat luisteren, doorvragen en voorlichting ook van belang zijn bij het signaleren en
behouden van eigen regie. Deze aspecten hebben ook van grote meerwaarde
wanneer er sprake is van weerstand bij eigen regie.
Conclusie
Uit onderzoek blijkt dat verpleegkundigen eigen regie erg belangrijk vinden om
kwaliteit van zorg te bieden. Door een hoge werkdruk kunnen verpleegkundigen
hier niet altijd voldoende inzicht voor hebben. Goede communicatie blijkt van
belangrijke meerwaarde te zijn in het signaleren en behouden van eigen regie.
Daarnaast is het verschaffen van voldoende informatie ook van groot belang.
Trefwoorden:
Eigen regie
Palliatieve patiënten
Verpleegkundige visie
Coping
Laatste levensfase
Summary
Reason
Self-direction is a concept known for the self-reliance of patients. Despite the fact
that self-determination is becoming increasingly important in the provision of care,
a case study in which a patient wanted to retain self-determination over her dying
phase and this was not observed shows that the nursing insight into the need for
this is sometimes insufficient.
Goal
The aim of the study is to provide insight into, and make recommendations on, how
nurses can deal with the own direction of palliative patients.
Method
,By means of a qualitative study the following research question has been answered:
What view do nurses have of the influence of their own control on the quality of life
in the last phase of life and how do they deal with the own control of the palliative
patient in the general hospital?
Result
Although nurses indicate that they consider self-determination to be very important,
this is not always noted, as the case study shows. The main reason for the lack of
insight into the need for self-determination a high workload. Research shows that
early discussion of the wishes and needs can help to better identify self-
determination. In addition, it appears that listening, questioning and information are
also important in signalling and maintaining self-determination. These aspects also
have a great added value when there is resistance to self-determination.
Conclusion
Research shows that nurses consider their own direction to be very important in
order to provide quality care. Due to a high workload, nurses cannot always have
sufficient insight for this. Good communication turns out to be of significant added
value in signalling and maintaining control. In addition, the provision of sufficient
information is also very important.
Keywords:
- Own direction
- Palliative patients
- Nurse vision
- Coping
- Last stage of life
Inleiding
In dit onderzoek is een analyse complexe zorgsituatie (ACZ) gebruikt als
afstudeervariant. Een ACZ is een casus over een patiënt van de werkvloer die kritisch
wordt uitgelicht met behulp van wetenschappelijke literatuur. De omschreven casus in
dit artikel speelt zich af op een oncologische en hematologische verpleegafdeling in een
topklinisch ziekenhuis te Dordrecht. De afdeling omvat 32 bedden. Hier worden
patiënten met een hematologische of oncologische aandoening verpleegd van analyse-
tot behandeling (systematische therapie) in de curatieve en palliatieve fase, tot aan de
terminale fase.
2
,De casus die in dit artikel wordt uitgelicht betreft een 67 jarige vrouw met een zeer
agressief en progressief multipel myeloom onder haar behandeling. Mevrouw
presenteerde zich tijdens de eerste opname dag met een zeer uitgesproken
hypercalciemie, progressief beenmergfalen en verwardheid. Ondanks de
behandeling die mevrouw krijgt, is er sprake van een progressief beeld met zodanig
slechte lab waarden dat deze orgaan falen kunnen veroorzaken (“Multipel
myeloom”, 2019). In een familiegesprek is besproken dat er nog een
behandelmogelijkheid is. Mevrouw krijgt hier tijdens opnamedag twee een
voorlichting over. Tijdens opnamedag twee volgt er een gesprek met de arts.
Mevrouw geeft duidelijk aan dat ze geen verdere behandelingen wilt krijgen. Ze
wenst een pijnloze en snelle dood in het ziekenhuis. Er wordt afgesproken dat
mevrouw enkel nog symptoomgericht wordt behandeld. Zowel mevrouw als familie
gaan akkoord. Tijdens opnamedag drie gaat mevrouw achteruit, waarna er wordt
besloten om een comfort beleid te starten. Mevrouw geeft aan de wens te hebben
om te starten met palliatieve sedatie, omdat ze onrustig en verward is. De familie
geeft aan dat ze mevrouw niet comfortabel vinden in deze situatie. In overleg met
de arts wordt er een consult aangevraagd voor het consultatief palliatieve team
(CPT). Dit team is gespecialiseerd in de zorg en behandeling tijdens de laatste
levensfase. Uit de beoordeling van het CPT komt naar voren dat mevrouw
momenteel nog geen indicatie heeft voor palliatieve sedatie. Uit de recente
richtlijnen is gebleken dat er sprake moet zijn van refractaire symptomen om een
indicatie te hebben voor palliatieve sedatie en hier was bij mevrouw nog geen
sprake van (Verhagen, de Greaff, Verhagen, Hesselmann, & van Wijlick, 2009).
Refractaire symptomen zijn symptomen waarbij geen van de conventionele
behandelingen effectief zijn en/of deze behandelingen gepaard gaan met
onaanvaardbare bijwerkingen (Verhagen et al., 2009). Uit advies van het CPT kan
overwogen worden om te starten met haldol en temazepam en eventueel
laagdrempelig starten met een morfinepomp. Mevrouw en familie vinden het
jammer dat haar existentieel lijden geen indicatie is voor het starten van de
palliatieve sedatie. Existentieel lijden is het lijden van het menselijk bestaan op
psychologisch gebied (Joke Lemiengre, Dierckx de Casterlé, Schotsmans, &
Gastmans, 2014). De situatie van mevrouw wordt met de vierde opnamedag
zorgelijker. Er vindt een gesprek plaats met de arts, waar de zorgen van de familie
wordt geuit over hun echtgenoot en moeder. Mevrouw is psychisch ondragelijk aan
het lijden, aldus de familie. Familie en mevrouw geven nogmaals hun wens aan om
te starten met palliatieve sedatie, echter bij gebrek aan indicaties komt mevrouw
hier niet voor in aanmerking. Met deze reden is mevrouw uit zichzelf gestopt met
eten en drinken om het overlijdensproces te versnellen. Uiteindelijk besluit de arts
aan het eind van dag vier om te starten met een morfinepomp. Tijdens de vijfde
opnamedag wordt er besloten om te starten met palliatieve sedatie, omdat
mevrouw veel pijnklachten kreeg. In overleg met de arts is de sedatiepomp aan het
eind van de dag opgehoogd hierna werd mevrouw comfortabel. Op dag zes is
mevrouw in alle rust in bijzijn van familie overleden.
,Probleemanalyse
Voor het omschrijven van de probleemanalyse is er gebruik gemaakt van een
verpleegkundig model om inzicht te krijgen in de verpleegkundige problemen die
zich in de omschreven casus bevinden. Het verpleegkundig model van Gordon is
gebruikt, omdat dit model de mogelijkheid biedt om per patroon een uitgebreid
beeld te schetsen over de actuele toestand van de patiënt (Wilkison, 2015). De
Gordon anamnese gaat uit van 11 gezondheidspatronen waarmee de zorgvragen in
kaart worden gebracht (zie bijlage 1: gezondheidspatronen Gordon). Door de
gezondheidspatronen te koppelen aan de NANDA-diagnoses is het mogelijk om
relevante verpleegproblemen en verpleegkundige diagnoses te formuleren (Mast,
2014). Bij de uitwerking van de casus zijn een aantal problemen naar voren
gekomen die zijn geclassificeerd in thema’s, namelijk: palliatieve sedatie, eigen
regie, existentieel lijden en stervensfase.
Palliatieve sedatie
De definitie van palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn
van een patiënt in de laatste levensfase met als doel om het lijden te verlichten
(KNMG-richtlijn, 2009). Palliatieve sedatie verkort het leven niet, de patiënt komt op
den duur te overlijden aan de onderliggende ziekte. Dit onderscheidt palliatieve
sedatie van euthanasie (KNMG-richtlijn, 2009). De Koninklijke Nederlandse
Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde (KNMG) heeft in 2020 een richtlijn
opgesteld om de indicatiestelling, de randvoorwaarden, het besluitvormingsproces
en de uitvoering omtrent palliatieve sedatie te ondersteunen. Echter is deze richtlijn
geen wettelijk voorschrift. De richtlijn is gebaseerd op inzichten en aanbevelingen
voor het verlenen van kwalitatief goede zorg (KNMG-richtlijn, 2009). Elke keuze die
wordt gemaakt rondom palliatieve sedatie is gefocust op de context van de
individuele patiënt. Dit bezorgd onontkoombaar interpretatieverschillen op.
Hiermee kan de richtlijn slechts een hulpmiddel zijn bij het omgaan met
verschillende omstandigheden in verschillende situaties. Voor het indiceren van
palliatieve sedatie zijn er één of meer onbehandelbare ziekteverschijnselen
(refractaire symptomen) nodig, welke leiden tot het ondragelijk lijden van de
patiënt. Pijn, dyspnoe en delier zijn in de praktijk de meest voorkomende refractaire
symptomen voor het starten van palliatieve sedatie (Verhagen et al., 2009). Bij
mevrouw was er sprake van het verliezen van de controle op de situatie. Mevrouw
was erg gesteld op haar eigen regie en vroeg daarom meerdere malen om te
starten met palliatieve sedatie. Mevrouw liet hiermee zien dat haar eigen
overlijdensproces gecontroleerd wou laten verlopen. Familie stond achter haar
keuze en steunde haar hier in.
Eigen regie
Met eigen regie wordt bedoeld dat de patiënt keuzes maakt die het best passen in
zijn of haar leven. Het actief betrekken van de patiënt bij ingrijpende beslissingen
helpt het vergroten van de eigen regie (“Gezamenlijke besluitvorming”, 2018).
Tijdens palliatieve fase staat de kwaliteit van leven en de patiënt centraal. Hierbij is
het van belang dat de patiënt de regie over zijn eigen leven behoudt en dat de
verpleegkundigen hier professioneel mee kunnen omgaan. Gezamenlijke
besluitvorming, ofwel shared decision making, helpt de patiënt zijn keuze bewust te
maken. Daarnaast is het maken van afspraken in de palliatieve zorg ook een
onderdeel van het behouden van de eigen regie. Het is van belang om deze
afspraken ruim voor het levenseinde te maken, omdat situaties soms onverwachts
kunnen verslechteren waardoor de familie het zal moeten overnemen (“Regie
houden”, 2020). Mevrouw heeft in gesprekken met haar echtgenoot en familie
aangegeven hoe zij haar overlijdensproces zich voor zou zien. Ook tijdens het
verblijf op de afdeling heeft mevrouw deze wensen nogmaals uitgesproken naar
haar familie en artsen. Dit deed mevrouw om ervoor te zorgen dat haar
4
, overlijdensproces gecontroleerd zou verlopen wanneer ze haar bewustzijn zou
verliezen en het niet meer zelf zou kunnen aangeven.
Existentieel lijden
Existentieel lijden is het door de patiënt ervaren zinloosheid en leegheid van het
bestaan. Naast lichamelijk lijden kan een patiënt ook psychisch lijden. Het
existentieel lijden kan, net zoals pijn, onderdeel uitmaken van refractaire
symptomen die kunnen zorgen voor ondragelijk lijden (van Deijck, Veldhoven,
Hasselaars, Verhagen, Vissers, & Koopmans, 2018). Het psychisch lijden is in zulke
situaties niet meer te verlichten met communicatie of spirituele ondersteuning.
Vaak zijn deze patiënten ernstig ziek en zwak. Er komt vanuit deze patiëntengroep
vaak de wens om de laatste dagen niet meer bewust mee te maken. Voor het
beoordelen van existentieel lijden is de deskundigheid van psychosociale- en
zingevingsproblematiek, zoals psychologen of geestelijk verzorgers, nodig
(Verhagen et al., 2009). Het gaat voornamelijk om de zinloosheid van het bestaan
met het perspectief van het spoedig verwachte overlijden. Dit valt naar mening van
de commissie binnen de richtlijnen van palliatieve zorgbenadering. Echter gaat het
in de praktijk immers om patiënten die ernstig ziek zijn, die een combinatie van
klachten hebben, niet meer eten of drinken en waar de lichamelijke functies
afnemen. Het gaat nooit om patiënten die uitsluitend existentieel lijden (Donker,
Slotman, Spreeuwenberg, & Francke, 2014). In de praktijk komt het voor dat een
patiënt palliatieve sedatie wenst bij het levenseinde om deze niet bewust meer te
willen meemaken, zonder dat er sprake is van een refractair symptoom. In dit geval
beschouwt de commissie dit als een onaanvaardbare indicatie (Verhagen et al.,
2009). Zoals beschreven staat in de casus was er bij mevrouw sprake van het
verliezen van de controle over de situatie. Omdat mevrouw erg gesteld was op haar
eigen regie vond ze het erg belangrijk om te allen tijde de controle te houden, ook
tijdens haar overlijdensproces. Mevrouw vroeg met deze reden om te starten met
palliatieve sedatie. Hiermee kon mevrouw het moment van sterven zelf bepalen.
Echter werd hier geen gehoor aan gegeven door de verpleegkundigen door gebrek
aan refractaire symptomen. Hiermee ontstond er een discussie tussen de
verpleegkundigen, patiënt en naasten. Het verliezen van mevrouw haar eigen regie
droeg bij aan het existentieel lijden. Op het moment dat er geen gehoor werd
gegeven aan de palliatieve sedatie is mevrouw gestopt met eten en drinken om het
overlijdensproces te versnellen en op deze manier de behoefte aan eigen regie te
blijven vervullen.
Stervensfase
De stervensfase is de fase die voorafgaat aan het overlijden en zich onherroepelijk
aankondigt. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Bij de
zorg rondom de stervensfase komen alle aspecten van palliatieve zorg samen,
namelijk het verlichten van symptomen, aandacht voor spirituele en psychosociale
problematiek en goede organisatie van zorg (van Zuylen, van Veluw, & van Esch,
2010). Bij patiënten in de stervensfase zijn een aantal aspecten van belang:
adequate pijn- en symptoomverlichting, regie houden over het eigen leven,
mogelijkheid tot afscheid nemen van naasten, het voorbereid worden op het
sterven en duidelijke voorlichting door zorgverleners (“Markeren van de
stervensfase, z.d.).
Probleemstelling
Middels het analyseren van de casus, rapportages en nazorg gesprekken is duidelijk
geworden dat de verpleegkundigen onvoldoende inzicht hadden in de behoefte van
de patiënt om de eigen regie te behouden in de palliatieve fase. Deze behoefte
bleek onder andere uit het vragen naar palliatieve sedatie. De kwaliteit van zorg
