Samenvatting Pediatrie
Medische Psychologie – Universiteit van Tilburg
College 1: Pediatrie en pediatrische psychologie
Deel 1: De pediatrisch psycholoog
In moderne kindergeneeskunde zie je een forse toename in chronische aandoeningen. Er is
meer overleving bij kinderen en een langere levensverwachting door een verbetering in de
medische zorg (door betere preventie en verbeterde behandelingswijzen). Deze kinderen
hebben vaak wel later problemen en ontwikkelingsprocessen worden verstoord. Hierbij
wordt hulp ingeroepen van de pediatrisch psycholoog.
Doel van de behandeling is:
- Reduceren van de symptomen
- Optimaliseren van de kwaliteit van leven
Pediatrische psychologie: de relatie tussen het psychologisch welbevinden en de fysieke
gezondheid van het kind dat in ontwikkeling is, rekening houdend met de context.
Kwaliteit van leven verbeteren
- Rechtstreeks in de praktijk; waar lopen ze tegenaan, hoe kunnen we ze
ondersteunen
- Door middel van wetenschappelijk onderzoek: hoe staat de kwaliteit van leven en
waar lopen ze tegenaan (welke factoren voorspellen de kwaliteit van leven).
Vervolgens kan je de kennis inbrengen in de praktijk
Ontwikkelingsperspectief: verschillende leeftijden gaan samen met ontwikkelingsfasen waar
specifieke zorg voor nodig is. Bijvoorbeeld bij diabetes: ouders van peuters en kleuters zijn
volledig verantwoordelijk voor de diabetes management van hun kind. Bij deze
ontwikkelingsfase hoort het ontwikkelen van de autonomie en deze fase kan in het gedrang
komen omdat ouders het kind goed onder controle moeten houden. De verantwoordelijk
gaat over van de ouders op kinderen in de loop van de tijd. In de overgangsfase gaat heel
vaak wat mis en daar zijn medisch psychologie voor nodig. Iedere fase in de ontwikkeling
vraagt om een eigen behandeling. Context: familie, peers, maatschappij (omgeving).
De pediatrisch psycholoog houdt zich bezig met de psychologische aspecten van het ziek
zijn. Dit kan op twee manieren:
- Psychologische factoren die leiden tot somatische ziekte: persoonlijkheid kan hier
invloed op hebben (denk aan type D), emoties (faalangst/stress), context (leefstijl)
- Een ziekte die psychologische gevolgen heeft: gedrag (therapietrouw, leefstijl,
functieverlies), cognities (ziektebeleving en opvattingen over de ziekte, acceptatie)
en emoties van patiënten in reactie op de ziekte (angst, ongerustheid, verlies van
controle, opluchting)
Type D persoonlijkheid: gelijktijdige aanwezigheid van zowel negatieve affectiviteit (bv.
piekeren, zwaarmoedigheid, prikkelbaarheid) en sociale geremdheid (terughoudendheid en
gebrek aan zelfvertrouwen). D staat voor distressed. Mensen met type D hebben de neiging
,om in uiteenlopende omstandigheden negatieve emoties te ervaren en tegelijkertijd deze
emoties te onderdrukken in sociale situaties uit angst voor afwijzing en afkeuring.
In de praktijk worden behandelingen soms gebruikt zonder wetenschappelijk bewijs. Ook
andersom zijn er wetenschappelijke resultaten waar in de praktijk niemand wat aan heeft.
Dit moet samen komen. Bewijs uit onderzoek moet gebruikt worden voor de praktijk en
bevindingen uit de praktijk moeten leiden tot nieuw onderzoek.
Efficacy studie: studie onder ideale omstandigheden (volledig gestandaardiseerde
behandelingen, 1 uitkomst, medicijn versus placebo; gouden standaard).
Effectivity studie: testen of dat wat er gedaan wordt, effectief is. Vaak complexere designs
met meer uitkomstwaarden. Effectiviteit studies houdt in dat je nagaat of een behandeling
werkt onder zo natuurlijk mogelijke conditie; lastig op te zetten studies.
Deze studies verlopen in een continuüm (niet het een of het ander).
Hoe meer participanten meedoen aan een onderzoek hoe sneller iets significant is. Dus het
is ook belangrijk om rekening te houden met de klinische significantie (grootte van effect
aantonen met effect sizes). De afname procedures moeten ook evidence based zijn, dus
proberen om gevalideerde vragenlijsten te gebruiken.
10-15% van de jongeren heeft last van een chronische aandoening. Veel komen zelden voor,
maar bij elkaar worden tot 10 a 15% van de kinderen erdoor getroffen. Denk aan: astma,
diabetes, kanker, ernstige vroeggeboorte, hartafwijkingen, cystic fybrosis (taaislijmziekte),
hemofilie, epilepsie, nierfalen). Kanker (acuut in verschijningsvorm) valt onder een
chronische ziekte vanwege blijvende gevolgen in het fysieke functioneren.
Definitie VWS: ‘onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een
gemiddeld lange ziekteduur’. Maar ruimte voor interpretatie: soms slechthorende en
verstandelijk gehandicapten wel en soms niet tot chronisch zieken gerekend.
Bijdrage aan zorg als hulpverlener
- Minimaliseren gevolgen behandeling kinderen met kanker (kinderen hebben vaak
last van corticosteroïden in chemo: veel eetlust, slaapproblemen en
gedragsproblemen) en psychologen kunnen ouders advies geven om hiermee om te
gaan
- Rol familie bij het verbeteren therapietrouw kinderen met diabetes of astma; vaak
strijd tussen ouders en kinderen en hierbij kan je helpen
Afwisselende baan als pediatrisch psycholoog
- Inventarisatie: ziekte, problemen, klachten, risicofactoren, etc.
- Diagnostiek
- Behandeling; individueel of groepsbehandeling (aanpak afhankelijk van
ontwikkelingsfase en ziekte-fase)
- Overleg (MDO)
,Veel stof, maar iedere keer bij colleges bedenken wat de invalshoek is van de docent. De lijn
van de docent volgen en dan combineren met het boek. Alles lezen maar niet elk detail
kennen.
Deel 2: Het meten van kwaliteit van leven van kinderen met een chronische ziekte
Kwaliteit van leven: de psychologische en sociale gevolgen die ziekten en behandeling
hebben voor de patiënt.
Kwaliteit van Leven (WHO): geheel van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een
ziekte en/of behandeling zoals die door de patiënt wordt ervaren.
In internationale literatuur:
- Functional Status (FS) en Health Status (HS) = de gezondheidstoestand
- QL = FS + HS + persoonlijke beoordeling door het kind zelf
Consensus over twee dingen: KvL bestaat uit drie domeinen en is een subjectief begrip
(subjectieve beleving van klachten en beperkingen, want niet elk probleem leidt tot een
negatief gevoel). Dus KvL is:
- Gezondheidsgerelateerd
- Multidimensioneel (fysiek, mentaal, sociaal)
- Subjectief
Doel kwaliteit van leven
- Beschrijvend: in kaart brengen gevolgen van een ziekte of behandeling
o Verschillen in kwaliteit van leven in verschillende groepen onderzoeken
o Veranderingen in kwaliteit van leven (gaat het vooruit/achteruit)
o Kwaliteit van leven voorspellen: bijvoorbeeld door leeftijd en ernst van
ziekte. Dit gebeurt alleen niet rechtstreeks, maar loopt via ziekte-specifiek
functioneren (hoeveel last van symptomen en emoties) of psychosociaal
functioneren (schoolhouding, eigenwaarde)
- Vergelijken van behandelingen: hoe is de kwaliteit van leven bij beide behandelingen
(mate van overleving/uitkomst is hetzelfde, dus bv. stoma of geen stoma)
- Voorspellen van overleving: vragenlijsten over KvL voorspellen vaak beter de
prognose van een ziekte dan biologische en prognostische factoren (bloeddruk,
cholesterol, etc.). KvL blijkt een van de sterkste voorspellers van mortaliteit zowel bij
zieke mensen als in algemene populaties. In theorie zijn vragenlijsten minder
betrouwbaar maar mensen kunnen goed zelf inschatten hoe het met ze gaat.
Conclusie van onderzoek Cella: ‘harde’ klinische maten zijn ook vaak subjectiever
dan men zich realiseert en kwaliteit van leven vragenlijsten doen niet onder qua
betrouwbaarheid.
Kwaliteit van leven instrumenten
- Gemeten met vragenlijsten
- 1 item vraag ‘hoe gaat het met je’ doet niet recht aan alle domeinen waar kwaliteit
van leven uit bestaat, definitie KvL wordt niet gedekt (en kinderen compenseren)
- Gebruik dus gevalideerde bestaande instrumenten
, Verschillende vragenlijsten
- Generieke: gericht op de verschillende KvL domeinen en gericht op algemeen
functioneren dus geschikt voor gezonde en zieke kinderen (vergelijking met gezonde
groep mogelijk)
o Weinig sensitief: gaat niet in op directe gevolgen van een chronische
aandoening
- Ziekte generieke: gericht op gevolgen van de ziekte die gelden voor alle kinderen
met een chronische aandoening (ondergaan van behandelingen, omgaan met
emoties) en vergelijking tussen kinderen met verschillende aandoeningen
(instrumenten zie je bijna nooit voorbijkomen in de literatuur want die focust vaak
op 1 aandoening in plaats van meerdere)
- Ziekte specifieke vragen: gericht op gevolgen van de ziekte en/of behandeling voor
een specifieke patiëntenpopulatie (gaan in op symptomen, emoties en specifieke
behandelingen), onderzoeken van verschillen binnen een groep patiënten
o Klinisch relevant
o Sensitief voor verandering dus geschikt als je een interventie wilt inzetten
(KvL voor en na de interventie meten)
Vaak combinatie generiek instrument met ziekte specifieke modules: hierdoor kunnen
patiëntengroepen vergeleken worden (ziek en niet ziek) en heb je informatie over een
specifieke ziekte.
Basale psychometrische eisen vragenlijst
- Betrouwbaarheid: in hoeverre is het instrument in staat om op een reproduceerbare
manier KvL te meten?
- Validiteit: in hoeverre meet het instrument wat het beoogt te meten?
- Hanteerbaarheid: makkelijk in gebruik, simpel, kort
Tot 1995 werden vragenlijsten vaak ingevuld door ouders of een expert. Maar omdat KvL
een subjectief begrip is, is het ideaal als je gebruik maat van zowel zelf-rapportage als proxy-
rapportage (ouders). Kinderen en ouders vullen het namelijk vaak heel anders in.
Bij een chronische ziekte is er meer overeenstemming tussen de vragenlijsten van ouders en
kind dan bij gezonde kinderen
- Meer overeenstemming zichtbare domeinen zoals symptomen en fysieke activiteit
- Minder overeenstemming sociale en emotionele domeinen zoals pijn of cognitief
functioneren
Ouders schatten kwaliteit van leven vaak slechter in dan kinderen. Redenen hiervoor:
- Kinderen: ouders beschermen, positief presenteren en gevolgen bagatelliseren, niet
bewust van potentiële beperkingen
- Ouders: mate van zorg, verwachtingen over toekomst en beperkt inzicht in het kind
De meeste vragenlijsten zijn vanaf 7-8 jaar maar er bestaan ook vragenlijsten die voor
jongere kinderen zijn (met smileys als antwoord opties).
- 0-5 jaar: parent form (PF)
- 6-12 jaar: child form (CF) en PF
- 12-15 jaar: CF
