Ethiek (UvA).
Dit is een basiscursus onderzoeksethiek van het Research Institute of Child Development and
Education (RICDE). Het meeste onderzoek bij RICDE omvat het werken met menselijke deelnemers of
het werken met gegevens verzameld van menselijke deelnemers. De cursus introduceert de
beginselen van onderzoeksethiek, geeft de ethische richtlijnen van het RICDE en praktische
informatie over het aanvragen bij de Ethische Toetsingscommissie (ERB) van de faculteit. Aan het
eind van de cursus zijn RICDE-onderzoekers en -studenten in staat om na te denken over
onderzoeksethiek, kunnen zij onderzoeksprojecten opzetten volgens onze ethische normen en weten
zij hoe zij een aanvraag kunnen indienen bij de ERB.
Studiegids
Coördinator t.l.vanzuijen@uva.nl
Materiaal Deze canvas module bestaat uit online studiemateriaal dat in zes delen wordt aangeboden.
Curriculum Deze module maakt deel uit van het vak onderzoekspraktijk of van de eerste scriptie (Ba,
Ma, of ResMa scriptie) die studenten schrijven.
Toets: Na bestudering van de stof maakt de student thuis een online toets in TestVision. Deze toets
bestaat uit MC-vragen en drie vakevaluatievragen die in 90 minuten beantwoord moeten worden. Na
het slagen voor de online test (> 55% correct) zal deze cursus worden gemarkeerd als voltooid in
canvas. De test is in het Engels, de evaluatievraag mag ook in het Nederlands beantwoord worden.
1. Inleiding
Onderzoek met menselijke deelnemers kan soms leiden tot tegenstrijdige belangen van
onderzoekers en deelnemers. Onderzoekers zijn van nature gericht op hun
onderzoeksdoelstellingen, de voordelen van hun onderzoeksresultaten voor de samenleving en
op de naleving van de regels door de deelnemers aan het onderzoek. Bij het opzetten van een
onderzoeksproject is het van belang rekening te houden met het welzijn, de individuele rechten
en de autonomie van de deelnemers. Het invullen van vragenlijsten kan vervelend zijn voor
deelnemers, en afhankelijk van de aard van de vragen emotioneel veeleisend. Interventies
kunnen positieve effecten hebben, maar ook negatieve, of helemaal geen effecten. Bovendien
wordt deelnemers aan onderzoek vaak gevraagd persoonlijke informatie te delen. Wat zijn de
rechten van de deelnemers in dit alles? Hoe worden zij geïnformeerd, kunnen zij zich afmelden,
en hoe moet worden omgegaan met gegevens met persoonlijke informatie? Onderzoekers van
RICDE worden geacht zelf de ethische en privacy-aspecten van hun onderzoek te evalueren.
Deze module is bedoeld om RICDE-onderzoekers, en studenten die onderzoek doen in het kader van
hun CDE-opleiding, ondersteuning te bieden bij het maken van ethische afwegingen. De cursus
behandelt de geschiedenis en achtergrond achter onze huidige ethische principes (sectie 2), geeft
een toelichting op de nationale ethische code (sectie 3), en een toelichting op de meer specifieke
richtlijnen die de ERB volgt (sectie 4). In het laatste deel wordt praktische informatie gegeven over de
ERB-website en de aanvraagprocedure (deel 5).
2 Geschiedenis van de onderzoeksethiek
Menselijke deelnemers zijn essentieel voor de uitvoering van onderzoek waarvan het de bedoeling is
dat de onderzoeksresultaten het welzijn en de ontwikkeling van kinderen (helpen) verbeteren. Vanaf
het begin van een project zijn contacten tussen de onderzoeker en de (potentiële) deelnemers
,essentieel voor de uitvoering van deze studies. Respect voor het welzijn en de rechten van de
deelnemers zijn de basisingrediënten van de relatie tussen de onderzoeker en de potentiële
deelnemers aan een studie. Terugkijkend op de geschiedenis van het onderzoek in de medische
wetenschappen (in het bijzonder), maar ook in de sociale wetenschappen, zijn deze
basisingrediënten een aantal malen op grove wijze geschonden. Deze belangrijke historische
gebeurtenissen hebben de huidige ethische richtlijnen in de medische en sociale wetenschappen
beïnvloed en gevormd. In deze paragraaf zullen drie voorbeelden worden gegeven van medisch
onderzoek dat van invloed is geweest op de huidige ethische richtlijnen voor het doen van
onderzoek. Daarna zullen we drie gevallen beschrijven van sociaal-wetenschappelijke studies die
schendingen van de huidige ethische normen inhielden. Deze paragraaf is deels gebaseerd op "De
ontwikkeling van de ethiek in de medische en sociale wetenschappen in de laatste helft van de
twintigste eeuw" (Ticheloven & Willems, 2013 (https://dspace.library.uu.nl/handle/1874/272627)).
3. De Ethische Code voor de Maatschappij- en Gedragswetenschappen
De notie uit het Belmont-rapport om in elke onderzoeksinstelling die gebruik maakt van deelnemers
een toetsingscommissie te hebben, komt ook voor in de Nederlandse wet op het hoger onderwijs en
onderzoek (zie tekstbox 1). Nederlandse instituten voor sociale en gedragswetenschappen hebben
hun onderzoek dan ook getoetst aan de beginselen van goede ethische praktijken en zelfevaluatie op
basis van academische normen en waarden van hun specifieke onderzoeksgebied. Op initiatief van
een aantal psychologie-vakgroepen is in januari 2016 de Nationale Ethische Raad voor Maatschappij-
en Gedragswetenschappen opgericht. Het belangrijkste doel van de Raad is het harmoniseren en
versterken van de ethische toetsing binnen 13 Nederlandse instituten voor sociale en
gedragswetenschappen. Daartoe hebben zij De ethische code voor de maatschappij- en
gedragswetenschappen geformuleerd, vanaf nu aangeduid als de Nethiekcode (zie tekstbox 2).
"Richtlijnen ethiek Het instellingsbestuur stelt richtlijnen vast met betrekking tot de ethische
aspecten verbonden aan de werkzaamheden van de instelling. Het stelt die richtlijnen niet vast dan
na het advies te hebben ingewonnen van een door hem daartoe ingestelde commissie. Indien ten
behoeve van de werkzaamheden van de instelling gebruik wordt gemaakt van dieren dan wel
mensen voor proeven, onderscheidenlijk voor demonstraties of proeven, hebben de richtlijnen daar
mede betrekking op."
Bron: Wet op het hoger onderwijs en wetenschappelijk onderzoek (WHW
(https://wetten.overheid.nl/BWBR0005682/2020-01-01 ), 1992, Artikel 1.7) .
Tekstvak 1
"De ethische code voor de sociale en gedragswetenschappen geeft richtlijnen voor onderzoek in de
sociale en gedragswetenschappen waarbij menselijke deelnemers betrokken zijn. Zij beoogt
onderzoekers en ethische toetsingscommissies te ondersteunen bij hun ethische reflectie. De
Ethische Code wordt onderschreven door alle academische instituten die vallen onder de decanen
van Sociale Wetenschappen, verenigd in het DSW (Disciplineoverleg Sociale Wetenschappen). Ook
andere instituten of onderzoeksgroepen kunnen besluiten zich aan de code te houden."
Bron: www.nethics.nl (http://www.nethics.nl/ )
Tekstvak 2
De Nethics code is niet bedoeld om bepaalde procedures voor te schrijven, het is bedoeld als richtlijn
om ethisch bewustzijn te vergroten, en is de basis voor ethische beoordeling door IRB's van de 13
Nederlandse instituten voor sociale- en gedragswetenschappen. Het is echter in zeldzame situaties
, mogelijk dat wanneer de code letterlijk wordt gevolgd, er problemen met ethisch gedrag blijven
bestaan of ontstaan. In dergelijke gevallen wordt van onderzoekers verwacht dat zij kritisch
beoordelen waarom en op welke gronden zij voorstellen van de code af te wijken. Het adagio van de
Nethics code is dan ook: pas toe of leg uit.
Voor RICDE-onderzoekers is de Nethics code vaak te algemeen. De ERB heeft richtlijnen
geformuleerd die de principes van de Nethics code volgen, maar met specifieke aanvullingen die
relevant zijn voor het onderzoek dat aan onze faculteit het meest voorkomt. In deze paragraaf
presenteren we de delen van de Nethics code die relevant zijn voor het onderzoek dat het meest aan
het RICDE wordt verricht. Delen van de code die gericht zijn op andere vormen van sociaal en
gedragswetenschappelijk onderzoek, zoals sociologisch, antropologisch of
communicatiewetenschappelijk, blijven buiten beschouwing. Al met al moet de informatie in dit
hoofdstuk RICDE-onderzoekers in staat stellen zich bewust te worden van de onderzoeksethiek en
hen voldoende inzicht geven om bij het opzetten van onderzoek de onderzoeksethiek te kunnen
beoordelen.
3.1 Algemene beginselen van ethiek.
De Nethics-code is gebaseerd op de beginselen van (1) respect, (2) een rechtvaardige verdeling van
lusten en lasten, en (3) wetenschappelijke validiteit. Het beginsel van respect houdt in dat
onderzoekers alle deelnemers met waardigheid en zorg behandelen en, meer in het bijzonder,
rekening houden met de rechten van diegenen met een verminderde autonomie. Door de billijkheid
van voordelen en lasten toe te passen, beperken onderzoekers elke vorm van schade, met name in
gevallen waarin de belangen van de onderzoekers strijdig zijn met die van de deelnemers. Het
beginsel van wetenschappelijke validiteit houdt in dat uitgevoerd onderzoek wetenschappelijk valide
moet zijn, en aannemelijk moet maken dat het tot inzichten op het vakgebied leidt. Wanneer de
onderzoeksmethoden niet deugdelijk zijn, bijvoorbeeld wanneer de steekproef te klein is om een
effect te kunnen vinden, is de last voor de deelnemers, hoe klein ook, tevergeefs. Van onderzoekers
wordt verwacht dat zij zich aan deze beginselen houden, een ethische houding aannemen, actief
nadenken over ethische kwesties en zich bewust zijn van de implicaties van het onderzoek voor de
deelnemers en anderen die er de gevolgen van ondervinden. Daarom beoordelen en bewaken
onderzoekers de ethiek van het onderzoek, en communiceren zij daarover met iedereen die bij het
onderzoek betrokken is, zoals de ouders van deelnemende kinderen, wetenschappelijke collega's of
financieringsinstanties.
3.2 Algemene procedures.
Voordat onderzoeksactiviteiten van start gaan, moeten onderzoekers een onderzoeksplan maken
waarin de potentiële kosten en baten voor allen die bij het onderzoek betrokken zijn, worden
beschreven, met de nadruk op het welzijn van de deelnemers aan het onderzoek en hun
gemeenschappen. Wanneer een onderzoeker tegenstrijdige beginselen tegenkomt, moet de
onderzoeker het dilemma documenteren en een kritische evaluatie van het probleem presenteren
en een oplossing voorstellen.
De ERB beoordeelt het onderzoeksplan aan de hand van de Nethics code en de ERB richtlijnen. De
ERB keurt het onderzoeksplan goed of vraagt om matiging. De ERB onthoudt een positieve
beoordeling als het onderzoek in strijd is met de Nethics code of de ERB-richtlijnen; hieronder vallen
ook strijdigheden met de Nederlandse wet, in het bijzonder die op het gebied van privacy. In geval
van internationaal onderzoek zijn ook lokale wetten en gebruiken van belang. Als toestemming van
de ERB is verkregen, kan het onderzoek beginnen. Het is mogelijk dat de ERB een positieve
beoordeling van een onderzoeksproject intrekt als er gerede twijfel is dat voortzetting van het