Survey-onderzoek naar de
kennis en ervaring omtrent
Advance Care Planning
EINDBEOORDELING:
Inleiding: 8,5
Methode: 7
Resultaten: 9
Discussie & Conclusie: 8,5
Advies: 9
Algemeen: 9
, ABSTRACT
Inleiding
Bij Advance Care Planning (ACP) bespreken zorgverleners met patiënten hun behandelwensen en -
grenzen rond het levenseinde en leggen dit vast in een dossier. Dit heeft een positieve impact op de
kwaliteit van palliatieve zorg en kwaliteit van leven. Verpleegkundigen van de afdeling a van het X-
ziekenhuis hebben dagelijks te maken met patiënten in de palliatieve fase en willen ACP
implementeren in hun werk. Daarvoor is het nodig te inventariseren welke kennis, attitude en
vaardigheden men heeft omtrent ACP.
Methode
Er is kwantitatief onderzoek met een online-survey uitgevoerd. Verpleegkundigen is middels
mondelinge overdracht, de week update en posters gevraagd te reageren. Beschrijvende statistieken
zijn omgezet naar grafieken en vervolgens is de vergelijking gemaakt met wetenschappelijke
literatuur.
Resultaten
De steekproef bestond uit een derde van de populatie (n=11). De meeste gaven aan weinig kennis
en ervaring te hebben omtrent ACP. Meetinstrumenten werden onbewust ingezet. Er bleek geen
correlatie tussen werkervaring en de hoeveelheid kennis of ervaring. De verpleegkundigen staan
ervoor open om de benodigde competenties te verbeteren/ontwikkelen.
Discussie
Vanwege de beperkte steekproef staat de statistische generaliseerbaarheid onder druk, echter was
er sprake van een homogene populatie die representatief lijkt voor de afdeling. De responsen op de
survey stemmen voor een groot deel overeen met de literatuur.
Conclusie
Er is onduidelijkheid omtrent welke patiënten in aanmerking komen voor ACP en wie het gesprek
met hen aangaat. Er is tijdsgebrek en weinig kennis en ervaring met ACP waardoor bij
patiënten in de palliatieve fase de behandelwensen en -grenzen onvoldoende systematisch worden
uitgevraagd.
Het Advies
De aanbeveling is dat er een ACP-werkgroep opgericht wordt die gaat zorgen voor een duidelijk
beleid. Tevens moet er tijd en scholing komen zodat verpleegkundigen zich kunnen verdiepen in
theoretische en praktische kennis omtrent ACP ter verbetering van kwaliteit van zorg, leven en
sterven van hun patiënten.
1
,INHOUDSOPGAVE
Abstract ……………………………………………………………………………………………….…. 2
Inleiding ……………………………………………………………………………………………….…. 4
Aanleiding en relevantie ………………………………………………………..…………… 4
Probleemstelling ………………………………………………………………………..………. 6
Doelstelling ……………………………………………………………………………………..…. 6
Vraagstelling ……………………………………………………………………….………..…… 6
Methoden ………………..………………………………………………………….………………… 7
Onderzoeksdesign ………………………………………………………………………………. 7
Setting ……………………………………………………………………………………………..… 7
Participanten ……………………………………………………………………………..……….. 7
Dataverzameling …………………..…………………………………………………..……….. 7
Data-analyse ………………………………………………………………….………..………… 8
Betrouwbaarheid en validiteit …………………………………………………….………. 8
Onderzoeksethiek ……………………………………………………………..………..……… 9
Resultaten ……………………………………………………………………………..……………….. 9
Kennis ……………………………………………………………………………….……..……….. 9
Attitude………………………………………………………..…………..……….……..………. 10
Vaardigheden…..………………………………………………………………………..………. 11
Behoefte omtrent ACP……………………..………………………………………..………. 11
Discussie ………………………………………………………………………………..………………. 12
Kennis………………………...……………………………………………………..………………. 12
Attitude……………………………………………………………………………..………………. 12
Vaardigheden………………………………………………………..…………..………………. 13
Behoefte omtrent ACP……………………..………………………………………..………. 13
Kritische beschouwing ……………………………………………………………………….. 14
Implicaties voor de beroepsgroep en patiëntcategorie……………………….. 15
Conclusie ……………………………………………………………………………………………….. 15
Het Advies ……………………………………………………………………………………………… 15
Referenties ……………………………………………………………………………………………. 17
Bijlage A Literatuurstrategie …………………..……………….…………………….……… 22
Bijlage B Checklist zorgvuldigheid persoonsgebonden data Planning……… 29
Bijlage C Survey ………………..……………………………….……………………..…....……. 30
Bijlage D Aanwezigheidsbewijs themaweken ………………………………..…….… 44
Bijlage E Reflectieverslag ……..…………….………………………………………………… 45
Bijlage F Feedback opdrachtgever ……..……………………………………………...… 46
2
, INLEIDING
Aanleiding en relevantie
‘De dood. Praat erover, niet eroverheen’ is de slogan van de reclamecampagne die sinds februari
jongstleden in opdracht van de Stichting Ideële Reclame (SIRE) is gestart. De bedoeling erachter is
om de dood bespreekbaar te maken. Onderzoeksbureau DirectResearch ondervroeg 510
Nederlanders over de dood. Men concludeerde dat het gesprek aangaan over de toekomstige dood
mensen verbindt en verrijkt met als gevolg een verhoging van kwaliteit van leven (KvL) (Directsearch,
2022). Over de definitie van KvL bestaat geen overeenstemming echter de meeste definities
relateren aan het feit dat men geluk en voldoening in het leven ervaart (Romero et al., 2013).
Ook in het coalitieakkoord komt tijdig praten over de laatste levensfase aan bod:
‘we versterken de deskundigheid van artsen in het handelen rondom het (zelfgekozen) levenseinde
en bevorderen dat arts en patiënt tijdig met elkaar praten over de wensen rondom het levenseinde,
zodat een patiënt de verschillende opties kan wegen (‘advanced care planning)’ (Rijksoverheid,
2022).
Daarnaast is het één van de thema’s in de werkagenda van de Raad voor Volksgezondheid en
Samenleving die spreekt over ‘grenzen aan genezen en verbeteren’ (Raadrvs, 2022).
Op de hoogte zijn van iemands behandelwensen en -grenzen is belangrijk voor goede zorg die
daardoor aansluit bij de patiëntbehoeften ongeacht de mate van ziekte, kwetsbaarheid of leeftijd
(Palliaweb, 2021a).
Het bespreken en vastleggen van deze wensen noemt men Advance Care Planning (ACP) - ook wel
Proactieve Zorg (PZ). De internationaal erkende definitie luidt: ‘de mogelijkheid voor individuen om
persoonlijke doelen en voorkeuren voor toekomstige medische behandeling en zorg te bepalen, deze
te bespreken met naasten en zorgverleners, deze vast te leggen en zo nodig te herzien’ (Rietjens et
al., 2017).
Een decade geleden bestond ACP uit de behandelingsvoorkeur van een patiënt die niet meer
beslissingsbekwaam was; een afvinklijstje voor zorg in de terminale (stervens-)fase (Beckers, 2014).
Tegenwoordig begint deze zorg gedurende de palliatieve fase (Figuur 1) welke direct na de diagnose
aanvangt en gegeven wordt aan patiënten met een chronische, levensbedreigende aandoening of
kwetsbaarheid. Het is gericht op verbetering van kwaliteit van leven van zowel patiënt als diens
naasten (Boddaert et al., 2017). Deze fase kan jaren duren (Zorgvoorbeter, 2021).
ACP heeft een positieve impact op de kwaliteit van deze palliatieve zorg (Brinkman-Stoppelenburg et
al., 2014). Zo is er minder overbehandeling, zijn er minder ziekenhuisopnames (Guldemond et al.,
2017) en is er sprake van ‘shared decision making’; besluiten worden genomen door de deskundige
zorgprofessional samen met de patiënt die expert is van zijn eigen leven (Kerstens et al., 2015).
3
, Er is een aantal oorzaken waarom veel zorgmedewerkers ACP nog niet omarmen. Zo zijn
zorgverleners, richtlijnen en opleidingen gericht op ‘doen’, is ‘niet opgeven’ de basishouding van
onze samenleving en is er door specialisaties geen oog voor een holistische blik (Stuurgroep-
Passende-zorg-in-de-laatste-levensfase, 2015).
Uit onderzoek blijkt dat de belangrijkste belemmeringen bij zorgprofessionals om een ACP-gesprek
Figuur 1. Palliatieve fases. Aangepast overgenomen van Platform Palliatieve Zorg Richtlijnen, 2017, https://
aanwww.pallialine.nl/index.php?pagina=/richtlijn/item/pagina.php&id=40267&richtlijn_id=1018
te gaan zijn: gebrek aan kennis en vaardigheden om ACP uit te voeren, een zekere angst om
gesprekken over ACP te beginnen en een gebrek aan tijd voor discussies (Poveda-Moral et al., 2021).
ACP sluit goed aan bij de beroepscode van de verpleegkundigen, § 2.7: ‘Als
verpleegkundige/verzorgende werk ik samen met de zorgvrager (en/of zijn vertegenwoordiger). Dat
betekent onder andere dat ik de zorgvrager steun bij het zoeken naar wat voor hem goede zorg is
door goed naar hem te luisteren, hem te observeren en te reageren op zijn zorgen, wensen en
behoeften en dat ik samen met de zorgvrager zijn verpleeg- of zorg(leef)plan opstel, uitvoer en
evalueer’ (CGMV et al., 2015).
In de ‘Competentiebeschrijving voor de verpleegkundige in de palliatieve zorg’, worden
competenties voor verpleegkundigen op verschillende deskundigheidsniveaus beschreven. Een
competentie wordt gedefinieerd als een geïntegreerd geheel van kennis, inzicht, vaardigheden en
attitudes (De Wit et al., 2010). In de palliatieve fase wordt gebruik gemaakt van specifieke
meetinstrumenten welke niet alleen leiden tot een langer leven, maar ook betere kwaliteit van leven
(Basch et al., 2017).
Recent onderzoek wijst uit dat verpleegkundigen een sleutelpositie hebben om ACP-gesprekken te
voeren. Als integrale teamleden zijn ze in staat een brug te slaan tussen patiënten en overige
zorgverleners (Whitehead et al., 2022). Juist zij horen tijdens dagelijkse zorgmomenten in informele
gesprekken de patiënt zijn wensen uiten. Voor de verpleegkundigen zelf kunnen deze gesprekken
overigens ook waardevol zijn, doordat zij ervan leren en hun visie op palliatieve zorg kunnen
aanpassen (Burghout & Smilde, 2022, 06:16).
In het X-ziekenhuis werken op afdeling A, ongeveer x verpleegkundigen. De patiëntpopulatie bestaat
voornamelijk uit oudere patiënten met multimorbiditeit: ze hebben gedurende tenminste één jaar
last van drie of meer chronische aandoeningen tegelijkertijd (Koller et al., 2014). Deze patiënten
bevinden zich in de palliatieve fase. Bij patiënten met eindstadium nierfalen is er sprake van een
hoge prevalentie van klachten op zowel lichamelijk als psychisch gebied en juist zij hebben baat bij
ACP (Davison et al., 2015). Van de totale groep dialysepatiënten overlijdt jaarlijks één op de zes
patiënten. Het stoppen van dialyseren is de belangrijkste oorzaak (Van Ittersum et al, 2015).
Probleemstelling
Het X-ziekenhuis weet uit literatuuronderzoek dat het bespreken van zorg rondom het levenseinde
leidt tot minder ziekenhuiszorg, kortere ziekenhuisopnames en heeft een positief effect op de
patiënttevredenheid (De Oliveira-Valentino et al., 2020). Dit zijn belangrijke thema’s voor een
ziekenhuis.
Afdeling A wil ACP graag intergreren in hun zorg. Voor men ACP kan integreren is het wenselijk te
inventariseren welke kennis, attitude en vaardigheden men omtrent ACP heeft.
4