Gevolgen van ziek zijn voor patiënten en hun gezin
Hoofdstuk 14.1
Ziekte is een complex proces, zoals door Morse en Johnston (1991) is geïllustreerd in hun generieke
model van emotionele reacties en coping reacties vanaf het begin van de symptomen tot en met het
leven met een chronische ziekte. Zij veronderstellen dat individuen die met een ziekte worden
geconfronteerd, achtereenvolgens te maken krijgen met;
1 Onzekerheid: de betrokkene probeert de betekenis en de ernst van de eerste symptomen te
begrijpen
2 Verstoring: deze treedt op als het voor de betrokkene duidelijk wordt dat hij een ernstige ziekte
heeft. Hij of zij maakt een crisis door, gekenmerkt door intense stress en een sterke afhankelijkheid
van zorgverleners en/of andere mensen die emotioneel dicht bij hem of haar staan
3 Streven naar herstel: de betrokkene probeert via actieve coping controle over de ziekte te krijgen
4 Herstel van het welzijn: de betrokkene bereikt een nieuw emotioneel evenwicht op basis van
acceptatie van de ziekte en de gevolgen daarvan
Deze stadia lijken enigszins op die van verliesverwerking; ontkenning, woede, marchanderen,
depressie en aanvaarding. Met betrekking tot kanker is een vergelijkbare reeks gepostuleerd:
1 Aanvankelijke reactie: bijvoorbeeld bestaande uit ongeloof, ontkenning en/of schok. Sommige
mensen zetten vraagtekens bij de diagnose of bij de deskundigheid van de arts. In deze fase proberen
patiënten zich tegen de gevolgen van de diagnose te verdedigen. Vaak komt hier boosheid bij kijken
2 Dysforie: deze fase kan één tot twee weken duren en hierbij komen mensen geleidelijk met de
diagnose in het reine. Tegelijkertijd kunnen ze last hebben van ernstig verdriet en aanverwante
symptomen als slapeloosheid, verlies van eetlust, concentratiestoornissen, angst en depressie.
Naarmate men meer informatie omtrent de behandeling krijgt en deze verwerkt, kunnen hoop en
optimisme opkomen; deze gevoelens strijden om voorrang met de meer verontrustende gedachten
3 Aanpassing: deze periode kan weken of maanden duren; hierbij passen mensen zich aan de
diagnose aan en ontwikkelen ze langdurige coping strategieën om het nieuwe evenwicht te
handhaven
De verschillende fasen zijn vaak wel te herkennen, maar komen, zoals gezegd, lang niet altijd in een
vaste, voorspelbare volgorde voor; uitingen van verdriet die bij een bepaalde fase ‘horen’ keren soms
verschillende malen terug. Zo kunnen mensen die het overlijden van een dierbare al lang in hun
leven lijken te hebben verwerkt soms plotseling weer boosheid voelen.
Religie en spiritualiteit zijn vaak belangrijke factoren bij het handhaven van hoop.
Een vaak geciteerd voorbeeld van een psychologisch aanpassingsmodel is afkomstig van Shelley
Taylor (1983), die betoogde dat het proces van aanpassing aan bedreigende gebeurtenissen,
waaronder ziekte, zich toespitst op drie thema’s; (Cognitief aanpassingsmodel)
* Zoeken naar betekenis in de ervaring
* Een gevoel van controle of beheersing proberen te verwerven
* Het gevoel van eigenwaarde herstellen
Cognitief aanpassingsmodel: in die zin dat iemand na een stressvolle gebeurtenis (uitdaging of
bedreiging) zijn of haar ziekte onder ogen wil zien en proactief op zoek gaat naar manieren om
ermee om te gaan, teneinde het evenwicht in zijn of haar leven te herstellen
Hoofdstuk 14.1.1
Reacties op de diagnose
, * Reacties op de diagnose kanker ingrijpend en sterk emotioneel
* Onderzoek in de vroege fase van kanker:
- 51% van de steekproef matige tot ernstige depressie
- 14% hoog niveau van angst
Emotionele reacties op aandoeningen en de behandeling daarvan
* Aanvankelijke reactie stijgt tijdens bepaalde momenten of tijdens doktersbezoek, bijvoorbeeld het
afwachten van de onderzoeksresultaten. Hetzelfde gebeurt wanneer de ziekte zijn laatste fase
bereikt en de patiënt is ‘uitbehandeld’
* Uittering/ cathexie: ernstige uitval van functies, uitputting en gewichtsverlies
* Bij patiënten met een herseninfarct, vooral de psychosociale factoren een invloed op de prognose
- Patiënten tevredenheid met de gezondheidszorg en het vertrouwen in herstel ~ voorspellende
factor voor depressie en angst
- Negatief beïnvloed door een hoge mate van achtergrondstress, een geringe mate van
persoonlijke reserves en sociale vaardigheden en gebrekkige vaardigheden voor coping
* Geloof in straf: sterke mate van depressie en een gering gevoel van eigenwaarde; effect van
socialisatie (Veelvoorkomend bij het hebben van hiv/aids)
* Hiv, maar ook voor aandoeningen waarover de publieke opinie is dat ze veroorzaakt worden door
een “zwakke wil” van de betrokkene. Mensen met hiv/aids zijn tijdens enige fase van de ziekte
klinisch depressief
* Diabetes
- 14% een gegeneraliseerde angststoornis
- 40% versterkte angstsymptomen
* Uit modern neurobiologisch onderzoek blijkt overigens dat er bij dergelijke aandoeningen meestal
geen sprake is van een zwakke wil, maar van een samengaan van erfelijke, situationele variabelen,
een negatieve balans tussen draagkracht en draaglast en allerlei toevallige gebeurtenissen. Ook als ze
er zelf geen controle over hebben, wijten veel mensen deze aandoeningen aan zichzelf
* Chronische ziekten kunnen leiden tot een gevoel van het “verlies van het zelf”. Dit kan nog worden
verergerd door:
- De noodzaak een beperkt leven te leiden als gevolg van de symptomen of door sociaal isolement
als gevolg van lichamelijke beperkingen of angst voor de reactie van anderen op de nieuwe situatie
- Rolbeperking, angst om anderen tot last te zijn omdat ze niet meer zoveel kunnen als voorheen
* Ziekte dwingt iemand vaak om zichzelf te herdefiniëren van een ‘gezond’ mens tot een mens met
beperkingen, en hierdoor kunnen gevoelens van eigenwaarde of zelfwaardering verminderen
Patiënt-empowerment: ten eerste moet de patiënt kunnen ‘vasthouden’ aan eerdere voorstellingen
van zijn of haar ‘zelf’ (zijn of haar identiteit en waarde, de verschillende rollen die hij/zij vervulde) en
leren om de ziekte te beschouwen als iets wat los van het zelf staat. Ten tweede gaat het om leren
‘loslaten’; de patiënt moet accepteren dat hij of zij niet alles kan controleren en dat er grenzen zijn.
In feite vereist dit dat de patiënt de ziekte een plaats geeft
Gegeneraliseerde angststoornis: het meest opvallende symptoom van een gegeneraliseerde
angststoornis (GAS) is dat de betrokkene een chronische zenuwachtige tobber (piekeraar) is. Hij of zij
heeft geen controle over de overmatige angst. Deze angst gaat samen met minstens drie van de
volgende verschijnselen: rusteloosheid, concentratieproblemen, prikkelbaarheid, spierspanning, snel
moe en slecht slapen
Het doel van de DSM is om onderlinge vergelijking van (groepen) psychiatrische patiënten mogelijk te
maken door eenduidige definities op te stellen waaraan iemand moet voldoen om in een bepaalde
groep te vallen.