Samenvatting 1.8
Hoofdstuk 1 zorgvragers in de gehandicaptenzorg
Stoornis, beperking en handicap
In het dagelijkse leven worden de termen ‘handicap’, ‘stoornis’ en ‘beperking’ door elkaar gebruikt.
Ieder geeft er weer een andere betekenis aan. Wat de ‘stoornis’ noemt kan de ander ‘handicap’
noemen, of ‘beperking’. In de beroepspraktijk moet de betekenis van deze begrippen duidelijk zijn. Dit
bevordert een eenduidige en duidelijke communicatie. De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) is
een organisatie van de Verenigde Naties die zich wereldwijd bezighoudt met de gezondheidszorg,
maar ook met classificaties (indelingen). Zo heeft de WHO een indeling in ziekten gemaakt. In eerste
instantie zaten daar geen ziekten bij die niet volledig genazen, maar met een resttoestand bleven. Er
was dus geen indicatie van de gevolgen die een zorgvrager met een dergelijke ziekte in het dagelijks
leven ondervond. In 1980 is daarom een aanvullende classificatie ontwikkeld: de internationale
classificatie van stoornissen, beperkingen en handicaps, in het Engels: International Classification of
Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH). Deze classificatie bevat een belangrijk
ordeningsprincipe voor de gevolgtoestanden van ziekte. Inmiddels is de ICIDH vernieuwd naar de
International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Het belangrijkste verschil met
de ICIDH is dat het totale ‘plaatje’ van een zorgvrager aan bod komt en niet alleen zijn situatie, wat
hij niet kan. In de ICF worden de beperkingen van de zorgvrager gezien in relatie met zijn omgeving,
want pas dan wordt duidelijk of er zich in de omgeving wel of juist geen problemen voordoen. Het
functioneren van de zorgvrager is een wisselwerking van zijn beperkingen en de omgeving waarin hij
zich bevindt. De ICF houdt daarmee rekening, dat omgevingsfactoren het functioneren van de
zorgvrager beïnvloeden.
Stoornis
Een stoornis wordt officieel omschreven als ‘de afwezigheid of een afwijking van een psychologische,
fysiologische of anatomische structuur of functie’. Met andere woorden: een stoornis is een defect of
het ontbreken van een orgaan of orgaanfunctie, rekening houdend met de leeftijd van de betrokkene.
Een stoornis is dus een afwijking op orgaanniveau. Een stoornis is altijd objectief: het kan vastgesteld
worden door een arts of psycholoog. Een zorgvrager met een stoornis heeft te maken met tekorten in
het uitvoeren van vaardigheden. Zijn functioneren is verstoord. Een stoornis kan optreden op het
gebied van cognitie, zintuigen, taal, organen en ledematen.
Beperking
Een beperking kan het gevolg zijn van een stoornis. Beperkingen zijn de moeilijkheden die iemand
heeft ten aanzien van gedrag of het uitvoeren van activiteiten. Er is bijvoorbeeld sprake van een
mobiliteitsbeperking (beperking in bewegen) waardoor iemand grote moeite heeft of niet in staat is
een voorwerp van vijf kilo (zoals een volle boodschappentas) te dragen, niet kan bukken en iets van de
grond pakken, of niet 400 meter aan een stuk kan lopen zonder stil te staan. Je kunt beperkingen tot
op zekere hoogte compenseren met hulpmiddelen, zoals visuele en auditieve hulpmiddelen (bril,
leesloep, hoorapparaat), orthesen (beugels, spalken, steunzolen), aanpassingen in en aan de woning,
hulpmiddelen voor de mobiliteit (looprek, rolstoel). Een beperking kan zich voordoen op het gebied
van communicatie, verzorging, lichaamsbeweging, vaardigheden en gedrag.
Om beperkingen in beeld te brengen heeft de WHO (ten tijde van de ICIDH) een instrument
ontwikkeld waarmee je interviews kunt houden om vast te stellen welke beperkingen iemand heeft, op
basis van de stoornis(sen). Er bestaat van deze WHO-DAS-II ook een Nederlandse versie (met dezelfde
titel). De WHO-DAS II omvat zes domeinen:
1. Begrijpen & communiceren (cognitie)
2. Bewegen & zich verplaatsen (mobiliteit)
3. Zelfverzorging
4. Omgaan met anderen
5. Activiteiten (werk en studie)
6. Deelname aan de samenleving (participatie)
Handicap
Bij een handicap gaat het om de nadelige positie van iemand met een beperking in de maatschappij.
Een handicap is dus een participatieprobleem. Door een stoornis of een beperking is iemand niet in
staat om goed aan de samenleving deel te nemen. Niet iedereen met een stoornis (die een beperking
veroorzaakt), heeft het gevoel een handicap te hebben. Mensen voelen zich gehandicapt als ze
problemen ervaren bij deelname aan de samenleving. Vandaar dat je het een participatieprobleem
noemt. Participatieproblemen kunnen zich voordoen op het gebied van scholing, arbeid, het sociale
leven en de vrijetijdsbesteding. Mensen met eenzelfde soort beperking kunnen dus in verschillende
mate gehandicapt zijn.
Voorkeur voor de term beperking
,Iemand met een beperking heeft een aangeboren, dan wel door ziekte of ongeval opgelopen stoornis
en wordt daardoor gehinderd in zijn handelingen en/of bewegingen. In een aantal gevallen kan
iemand ondanks zijn beperking prima deelnemen aan het maatschappelijke leven met of zonder
hulpmiddelen. Hij ervaart dan geen handicap. Als iemand niet goed meer geheel of gedeeltelijk kan
deelnemen aan de samenleving, dan wordt er gesproken van een ‘handicap’. Mensen met een
beperking zijn steeds vaker in staat om deel te nemen aan de maatschappij en ondervinden steeds
minder problemen van hun beperking(en) als het gaat om participatie. De voorkeur gaat dan ook uit
naar het woord ‘beperking’ boven ‘handicap’. In de dagelijkse praktijk van de zorg is het onderscheid
echter vaak nog niet doorgevoerd en is er nog sprake van mensen met een verstandelijke beperking
en mensen met een lichamelijke handicap. Ook op diverse websites worden de begrippen naast elkaar
gebruikt.
Verstandelijke beperking
Het uitgangspunt voor de definiëring van het begrip ‘verstandelijke beperking’ is het
ontwikkelingsniveau van mensen met een verstandelijke beperking. In Nederland bestaat het
Nationaal Kompas Volksgezondheid. Op de website is alle informatie over stoornissen en beperkingen
samengebracht. Hier is ook informatie te vinden over de Nederlandse kijk op de verstandelijke
beperking. Dit sluit aan bij de internationale omschrijving van de American Association of Intellectual
and Developmental Disabilities (AAID). Deze organisatie gaat uit van onder andere het IQ
(intelligentie). Het IQ wordt weergegeven in een getal waarmee het intellectueel (cognitief)
functioneren wordt aangeduid. Je krijgt een beeld van intelligentie door de resultaten van een
testpersoon te vergelijken met die van een grote (norm)groep anderen. Bij een verstandelijke
beperking moet er sprake te zijn van een aantoonbaar lager IQ (lager dan 70-75) in combinatie met
beperkingen op het gebied van:
conceptuele vaardigheden, zoals taal, lezen en schrijven;
sociale vaardigheden, zoals de omgang en samenwerking met andere mensen, anderen
begrijpen, regels kunnen volgen;
praktische vaardigheden, zoals praktisch handelen, hulpmiddelen kunnen gebruiken,
bijvoorbeeld adl- en hdl-vaardigheden, werken, ontspannen, reizen, gezondheidsgedrag,
gebruik van computer of telefoon.
Een IQ lager dan 70-75 is dus wel een voorwaarde, maar niet voldoende voor de diagnose
‘verstandelijke beperking’. Bij het vaststellen van de verstandelijke beperking wordt gekeken naar
meerdere factoren, het IQ alleen zegt op zich ook niet zo heel veel. Er zijn zorgvragers met een
verstandelijke beperking met een IQ van 65 die, dankzij een goed sociaal netwerk, heel goed in staat
zijn om voor zichzelf te zorgen. Daarnaast zijn er zorgvragers met een IQ van 105 die het absoluut
niet redden. Vandaar dat het van belang is om naast het IQ naar bijkomende omstandigheden als
zelfredzaamheid – het vermogen van een individu om zelfzorgactiviteiten uit te voeren zonder de hulp
van anderen – te kijken.
Indeling in functioneringsniveaus
De groep mensen met een verstandelijke beperking is zeer divers. De ernst van de beperking verschilt
namelijk en daardoor het niveau van functioneren. In Nederland heeft bijna de helft van de mensen
met een verstandelijke beperking een lichte verstandelijke beperking, iets meer dan de helft heeft een
matige tot (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Om het niveau van functioneren aan te geven van
mensen met een verstandelijke beperking is een indeling gemaakt in vijf categorieën.
Mensen met een lichte verstandelijke beperking
Bij mensen met een lichte verstandelijke beperking ligt het IQ tussen de 50-55 en 70. Vaak valt een
lichte beperking pas in de schoolleeftijd op, als de ontwikkeling van schoolse vaardigheden
achterblijft. Voor die tijd valt de achterstand in de ontwikkeling in veel gevallen nauwelijks op. Een
kleine achterstand kan namelijk ook worden verklaard vanuit individuele verschillen in de normale
ontwikkelingsgang. Bij het opgroeien ontstaan er echter grotere verschillen in zelfredzaamheid.
Sommige mensen met een lichte verstandelijke beperking kunnen een zelfstandig bestaan opbouwen,
anderen zijn meer aangewezen op een leven in een min of meer beschermde omgeving. Over het
algemeen zijn mensen met een lichte verstandelijke beperking redelijk in staat om zich zelfstandig te
redden in de maatschappij. Velen kunnen zich redelijk uitdrukken, lezen en met geld omgaan.
Mensen met een matige verstandelijke beperking
Bij mensen met een matige verstandelijke beperking ligt het IQ tussen 35/40-50/55. Hoewel bij deze
mensen de motoriek zich tot een redelijk niveau ontwikkelt, blijft die vaak wel grof en houterig. De
taal ontwikkelt zich op een eenvoudig niveau. Mensen met een matige verstandelijke beperking zijn in
staat om eenvoudige problemen op te lossen, maar wel aangewezen op een leven in een meer
beschermde omgeving met een nadruk op voorlichting en begeleiding. Mensen met een matige
verstandelijke beperking kunnen meestal aangeven wat ze willen, opkomen voor zichzelf, leren
zichzelf aan en uit te kleden, zelfstandig te eten en drinken, maar niet zelfstandig reizen, werken of
wonen. Zij hebben meestal op alle gebieden ondersteuning nodig.
,Mensen met een ernstige verstandelijke beperking
Bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking ligt het IQ tussen 20/25-35/40. Op (zeer) jonge
leeftijd zijn er al grote verschillen met andere baby’s. Zo ontstaat er bijvoorbeeld al vlug een grote
achterstand in de ontwikkeling van de motoriek en de wijze waarop het kind contact legt. Een aantal
mensen met een ernstige verstandelijke beperking zal nooit kunnen lopen en sommigen blijven altijd
bedlegerig. De meeste mensen met een ernstige verstandelijke beperking kunnen niet spreken. Het
contact met de omgeving is beperkt en wordt gekenmerkt door een zeer klein repertoire aan reacties.
Mensen met deze verstandelijke beperking zijn hun hele leven aangewezen op verzorging en
verpleging. Zij hebben op alle gebieden intensieve ondersteuning nodig. Ongeveer een derde van hen
heeft tevens ernstige problemen met zien of horen, zich verplaatsen of bewegen of heeft andere
lichamelijke aandoeningen, zoals epilepsie.
Mensen met een diepe verstandelijke beperking
Mensen met een diepe verstandelijke beperking hebben een IQ lager dan 20/25. Zij functioneren op
een basaal niveau, er is nauwelijks contact met de omgeving, ze zijn vrijwel altijd bedlegerig en in
veel gevallen aangewezen op sondevoeding. Ze zijn lichamelijk zeer kwetsbaar en overlijden vaak op
jonge leeftijd.
Mensen met een sterk gedragsgestoorde lichte verstandelijke beperking
Een doelgroep die om een specifiekere benadering vraagt, zijn mensen met een sterk
gedragsgestoorde lichte verstandelijke beperking. Zij vragen, naast een specifiekere begeleiding met
bijbehorende handvatten, om een meer behandelgerichte aanpak en goede begeleiding op hoog
niveau.
DSM-V
De afkorting DSM staat voor Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (letterlijk
'diagnostisch en statistisch handboek voor psychische stoornissen'). Het is een Amerikaans handboek
dat in de meeste landen als standaard in de psychiatrische diagnostiek dient. In dit handboek, dat
sinds 1952 zeven keer een ‘update’ heeft gehad, wordt ook de verstandelijke beperking beschreven.
Jarenlang is dit gelijk geweest aan de definitie van de AAID en daarmee ook de Nederlandse
omschrijving. In de laatste versie van de DSM (DSM-V) is dit echter sterk veranderd. Zo heeft men het
IQ losgelaten als belangrijkste middel tot diagnosticeren en verplaatst naar een begeleidende tekst bij
de omschrijving van de verstandelijke beperking. Tegelijkertijd zijn drie domeinen geïntroduceerd
waarop iemand met een verstandelijke beperking een achterstand in het functioneren heeft. De drie
domeinen omschrijven gebieden waarop het verstandelijk en adaptief functioneren tekortschiet:
Het conceptuele (onderwijs)domein betreft onder andere competenties op het gebied van het
geheugen, taal, lezen, schrijven, rekenkundig redeneren, het verwerven van praktische kennis,
probleem oplossen en het beoordelen van nieuwe situaties.
Het sociale domein betreft onder andere het besef van de gedachten, gevoelens en ervaringen
van anderen (empathie), interpersoonlijke communicatieve vaardigheden, het vermogen om
vriendschap te sluiten en het sociale oordeelsvermogen.
Het praktische domein omvat het leervermogen en zelfmanagement in verschillende
levenssituaties, waaronder zelfverzorging, de verantwoordelijkheden van een baan,
geldbeheer, vrijetijdsbesteding, zelfmanagement van gedrag, en het plannen van taken op
school en het werk.
Misvattingen over verstandelijke beperkingen
Onderling verschillen mensen met een verstandelijke beperking net zoveel van elkaar als bij andere
mensen. Toch wordt er over mensen met een verstandelijke beperking vaak gesproken en geschreven
alsof het een gelijksoortige groep zou zijn: ‘ze’ zijn hulpbehoevend, zielig, gek, spontaan of altijd
vrolijk. Dergelijke vooroordelen dragen er niet toe bij dat mensen met een verstandelijke beperking
serieus worden genomen en ruimte krijgen om zich individueel te ontwikkelen in de samenleving. De
huidige zorg echter ziet mensen met een verstandelijke beperking steeds meer als mensen met
individuele behoeften, wensen en mogelijkheden. De zorgvrager met zijn mogelijkheden staat centraal
en is uitgangspunt voor de zorg die jij als zorgverlener biedt.
Vaak wordt tegen mensen met een verstandelijke beperking aangekeken alsof ze geen gevoelsmatige
bewustwording zouden hebben. ‘Het is maar goed dat ze er zelf geen weet van hebben’, wordt er dan
gezegd. Dit getuigt van weinig inzicht. Zelfs bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking is
er namelijk sprake van lichaamsbeleving. Denk maar eens aan hun uitingen van lust en onlust, lachen
of huilen, het uitstoten van bepaalde geluiden, uitingen van agressie tegen zichzelf of anderen,
destructief gedrag dat zich richt op het schade aanbrengen aan zichzelf, anderen of dingen. Maar ook
komen gedragingen voor als: niet willen voldoen aan bepaalde groepsregels, zich ergeren aan
medebewoners, beschermen van eigen spullen of ruimte. En soms is in heel subtiel gedrag dat
overeenstemt met de situatie van dat moment een mate van gevoelsbeleving zichtbaar, bijvoorbeeld
bij oprecht contact met de zorgvrager, van hart tot hart. Je kunt dan reacties opmerken die een
, duidelijke relatie hebben met het gevoel van de zorgvrager en die passend zijn bij de situatie. Het kan
een glimlach zijn, een sprankeling in de ogen of een stil moment van vreugde. Een grote groep
mensen met een verstandelijke beperking heeft tot op zekere hoogte wel degelijk weet van de
verstandelijke beperking en de hieraan verbonden consequenties (bijvoorbeeld nooit zelf mogen
beslissen, een activiteit niet zelf kunnen, naar een andere school moeten gaan).
Lichamelijke beperking
Een lichamelijke beperking is meestal een motorische beperking. De zorgvrager wordt gehinderd in
zijn handelingen en/of bewegingen. De mate van lichamelijk beperkt zijn is individueel bepaald. Ieder
mens is uniek en zo ook zijn beperking. Er is dus geen eenduidige beschrijving te geven.
Een onderverdeling die bij lichamelijke beperkingen veel gemaakt wordt, is die naar de oorzaak van
de lichamelijke beperkingen en niet naar de ernst van de beperking:
beperkingen ten gevolge van hersenletsel, aangeboren of niet-aangeboren;
aangeboren beperkingen, zoals spina bifida (open rug), niet-functionerende of ontbrekende
lichaamsdelen;
beperkingen door ziekte of aandoeningen, zoals: multiple sclerose, cerebraal vasculair accident
of spierdystrofie;
beperkingen door ongevallen, zoals: dwarslaesie.
Zorgvragers met een lichamelijke beperking hebben behoefte aan verschillende vormen van zorg,
ondersteuning of begeleiding. Dat hangt samen met hun persoonlijke wensen, de problematiek
waarmee ze kampen en de mate waarin zij in staat zijn de regie over hun eigen leven te voeren. De
meeste mensen met een lichamelijke beperking zijn prima in staat zelfstandig hun leven te leiden en
vorm te geven ondanks de beperkingen die zij hebben. Zij kunnen zich goed redden, al dan niet met
het gebruik van hulpmiddelen. Dit vraagt soms wel om bepaalde keuzen te maken, om in het
maatschappelijk leven mee te kunnen komen. Sommige dingen kunnen niet en dat vraagt van de
zorgvrager dat hij hiervan afziet en dit moet accepteren. De zelfredzaamheid is voor een belangrijk
deel bepalend voor de omvang en de inhoud van de behoefte aan wonen, zorg, begeleiding of
dagbesteding. De lichamelijke beperking kan immers de enige beperking zijn, maar ook combinaties
met andere problemen of stoornissen kunnen voorkomen. Deze leiden tot verschillende zorgvragen,
onder meer op het gebied van hulpmiddelen, adl, verpleging, begeleiding, huishoudelijke verzorging
en behandeling.
Ondanks vele verbeteringen is het voor veel zorgvragers nog niet altijd gemakkelijk om deel te nemen
aan het maatschappelijke leven. Moeilijk toegankelijke gebouwen, niet geheel afgestemd openbaar
vervoer of een gering financieel budget, zijn voorbeelden van dagelijks terugkerende zaken die de
maatschappelijke participatie moeilijk maken. Tegenwoordig hebben veel gemeenten de deelname
van alle burgers aan de samenleving op een zinvolle en positieve manier in hun beleid opgenomen.
Voor de bevordering van de participatie van kwetsbare groepen willen gemeenten hun
verantwoording nemen en een voorwaardenscheppende rol vervullen. Een paar voorbeelden:
extra geld uittrekken voor het bieden van aangepaste vervoersmogelijkheden;
extra subsidie geven waardoor arbeidsplaatsen kunnen ontstaan voor mensen met een
beperking;
bevorderen van verdraagzaamheid in de samenleving door het geven van intensieve
voorlichting
ondersteunen van sportverenigingen in de vorm van geld en kennis voor aangepast sporten.
Kom je als verpleegkundig in contact met zorgvragers met een lichamelijke beperking, dan betekent
dit meestal dat jij degene bent die datgene moet doen wat iemand op eigen kracht niet kan. Wat de
zorgvrager zelf kan uitvoeren, doet hij zelf. Jouw ondersteuning is aanvullend. Zorgvragers met een
lichamelijk beperking leven hun eigen leven en jij biedt daarin op verzoek de noodzakelijke aanvulling.
Aangeboren of verworven?
Onderscheid maken tussen een aangeboren of vroeg verworven stoornis en een stoornis die op latere
leeftijd ontstaat of zich openbaart, is van belang. Het geeft namelijk veel informatie over de
ervaringen van de zorgvrager en hoe hij zijn stoornis, beperkingen of participatie aan het
maatschappelijk leven beleeft.
Aangeboren stoornis
Tot een aangeboren stoornis behoren aandoeningen die al bij de geboorte aanwezig zijn of die zich in
de eerste maand na de geboorte openbaren. Een zorgvrager met een aangeboren stoornis weet niet
hoe het is om te leven zonder beperkingen. Toch ontstaat er, juist omdat de stoornis en beperkingen
vanaf de geboorte of vlak erna bestaan, een gestoorde of vertraagde ontwikkeling. Een aantal
ervaringen die kinderen normaal doorlopen in hun ontwikkeling, zijn bij deze zorgvragers anders of
niet aan de orde. Een kind dat bij de geboorte een stoornis heeft, brengt bij de ouders dikwijls een
schokeffect teweeg. Teleurstelling, verdriet, schuldgevoel, ontkennen van de ernst van de situatie of
schaamte, kan in de beginperiode overheersen. De ouders moeten wennen aan en leren leven met het
gegeven dat ze ouders zijn van een kind met een stoornis en/of beperking. Dit wordt vaak bemoeilijkt