Artikelen
Opvoeden en ondersteunen van personen met
beperkingen
1. Buntinx, W.H.E. & Schalock, R.L. (2010). Models of Disability, Quality of Life,
and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual
Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283-294.
2. Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for a taxonomy for profound
intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in intellectual
Disabilities, 4, 83-87.
3. Finello, K. M. (2011). Collaboration in the assessment and diagnosis of
preschoolers: Challenges and opportunities. Psychology in the Schools, 48, 442-
453.
4. Visser, L., Ruiter, S.A.J., Van der Meulen, B.F., Ruijssenaars, A.J.J.M., &
Timmerman, M.E. (2012). A review of standardized developmental assessment
instruments for young children and their applicability for children with special
needs. Journal of Cognitive Education and Psychology, 11, 102-127.
5. Visser, L., Ruiter, S. A. J., Van der Meulen, B. F., Ruijssenaars, A. J. J. M., &
Timmerman, M. E. (2013). Validity and suitability of the Bayley-III low Motor/Vision
version: A comparative study among young children with and without motor
and/or visual impairments. Research in Developmental Disabilities, 34, 3736-
3745. doi:10.1016/j.ridd.2013.07.027
6. Ferguson, G. D., Jelsma, J., Versfeld, P., & Smits-Engelsman, B. C. M. (2014).
Using the ICF Framework to Explore the Multiple Interacting Factors Associated
with Developmental Coordination Disorder. Current Developmental Disorders
Reports, 1(2), 86-101.
7. Janssen, M.J., Riksen-Walraven J.M., Van Dijk, J.P.M. & Ruijssenaars A.J.J.M.
(2010). Interaction coaching with mothers of children with congenital deaf-
blindness at home: applying the Diagnostic Intervention Model. Journal of Visual
Impairment and Blindness, 104, 15-29.
8.Wolf-Schein, E.G. (1998). Considerations in assessment of children with severe
disabilities including deaf-blindness and autism. International Journal of disability,
development and education, 45, 35-55
9. Looijestijn, P.L. & Zuidhoek, S.(2007). Cerebral Visual Impairment. Nieuwsbrief,
sector Revalidatie, NIP themanummer Visuele Perceptie, jrg. 21, nr 51 pp 6-8.
10. Oeseburg, B., Dijkstra, G. J., Groothoff, J. W., Reijneveld, S. A., & Jansen, D. E.
C. (2011). Prevalence of chronic health conditions in children with intellectual
disability: a systematic literature review. Intellectual and Developmental
Disabilities, 49(2), 59-85.
11. Knegt, N.C. de., Pieper, M.J.C., Lobbozoo, F., Schuengel, C., Evenhuis, H.M.,
Passchier, J. & Scherder, E. (2013). Behavioral pain indicators in people with
intellectual disabilities: a systematic Review. The Journal of Pain, 14(9), 885-896.
,12. Mascitelli, A.N., Rojahn, J, Nicolaides, V.C., Moore, L., Hastings, R.P. &
Christian-Jones, C. (2015). The Behaviour Problems Inventory-Short Form:
Reliability and Factorial Validity in Adults with Intellectual Disabilities. JARID, 28,
561–571.
College 1 - 4 februari Verstandelijke beperkingen
Buntinx, W.H.E. & Schalock, R.L. (2010). Models of Disability, Quality of
Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice
in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 7 (4), 283-294.
In de praktijk gebruikt men conceptuele modellen en kaders met betrekking tot
het menselijk functioneren en beperkingen, de kwaliteit van leven en
geïndividualiseerde hulp. Deze modellen verklaren de natuur van de beperking,
de betekenis van het persoonlijk welzijn en de belangrijke rol die
geïndividualiseerde hulp kan spelen in de versterking van het menselijk
functioneren en de kwaliteit van leven.
De modellen faciliteren communicatie tussen verschillende disciplines en
beleidsmakers.
De laatste 30 jaar zijn er drie wetenschappelijke en sociale ontwikkelingen
ontstaan:
1. Ecologische conceptie van beperkingen
2. Het belang van het focussen op een persoon zijn kwaliteit van leven
3. De rol die individuele hulp speelt in het verbeteren van de impact van de
beperking, het versterken van het menselijk functioneren en het verbeteren van
de kwaliteit van leven.
1. De focus van een beperking lag eerst op de pathologie of een defect in de
persoon zelf. Tegenwoordig wordt er gefocust op het begrijpen van het menselijk
functioneren en beperkingen gebaseerd op de interacties tussen persoonlijke en
omgevingskenmerken.
Een intellectual disability wordt gezien als een probleem van de gehele persoon
in zijn of haar levenssituatie die impact heeft op de gezondheid,
maatschappelijke participatie en de rollen die de persoon speelt in de
maatschappij: gezondheid, participatie & context.
In plaats van dat er alleen gelet wordt op de intelligentie en het adaptieve
gedrag; dit geeft een beperkt beeld van het functioneren.
2. De conventie benadrukt dat personen met beperkingen in staat zouden
moeten zijn om volledig te participeren in alle aspecten van het leven en
specificeert de noodzakelijke (attitudinal en legal) condities om deze participatie
te bereiken op de domeinen: rechten(toegang en privacy); participatie;
autonomie; onafhankelijkheid en keuzes; sociale inclusie, toegankelijkheid en
participatie; emotioneel welzijn en persoonlijke ontwikkeling.
Dit gaat over het socio-politieke of macrosysteem level, terwijl de kwaliteit van
leven gaat over de dynamieken van de persoonlijk gewenste en objectieve
condities van leven.
,3. Een bruikbaar en robuust hulpmodel voorziet de inhoudsbasis voor het
opbouwen van geïndividualiseerde hulp en een person-centered benadering voor
een systeem van hulp dat gefocust is op het verbeteren van het menselijk
functioneren die ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd is op een
systematische wijze.
Er zijn twee modellen: ICF en AAIDD
1. International Classification of
Functioning, Disability and Health
- Lichaamsstructuren en functies
- Activiteiten in de individuele context
(vaardigheden en mogeliljkheden)
- Activiteiten in de sociale context
(participatie)
In de eerste plaats is het een
classificatiesysteem; geen diagnostisch
gereedschap.
Het model is opgesteld voor de vergelijking van data in statistische en
epidemiologische contexts. Het is gebaseerd op een theoretisch model dat de
verschillende domeinen van het menselijk functioneren en hun relaties
representeert.
Het zorgt ervoor dat professionals uit verschillende disciplines in heldere termen
kunnen communiceren en informatie uit verschillende bronnen kunnen
samenvoegen.
Het model kan helpen bij de evaluatie of alle dimensies van functioneren
beschouwd zijn en bij het organiseren van beschikbare informatie in een
betekenisvolle “map” van beperkingen in het functioneren.
Handige uiteenzetting van het model
Het ICF-model bestaat uit het (1) menselijk functioneren en (2) factoren.
(1)a. Het mens als organisme
Functies: fysiologische en mentale eigenschappen van het menselijk organisme.
Anatomische eigenschappen: positie, aanwezigheid, vorm en continuiteit van
onderdelen van het menselijk lichaam.
(1)b. Menselijk handelen: functioneren op persoonlijk niveau
Activiteiten: onderdelen van iemands handelen
(1)c. Deelname aan de samenleving: functioneren op maatschappelijk niveau
Participatie: iemands deelname aan het maatschappelijk leven.
(2). Factoren
Externe factoren: iemands fysieke en sociale omgeving.
Persoonlijke factoren: iemands individuele achtergrond.
2. American Association on Intellectual and Development Disabilities
Dit model bestaat uit twee belangrijke componenten: vijf dimensies (intellectuele
vaardigheden, adaptief gedrag, gezondheid, participatie en context) en een
omschrijving van de rol die hulp moet spelen in het menselijk functioneren.
,Het model is consistent met het ICF-model. De domeinen in het ICF refereren
naar de diagnostische criteria gespecificeerd in de AAIDD operationele definitie
van een verstandelijke beperking, namelijk dat een verstandelijke beperking
gekenmerkt wordt door significante beperkingen in zowel het intellectuele
functioneren en in het adaptieve gedrag zoals geuit in conceptuele, sociale en
praktische adaptieve vaardigheden en dat deze beperkingen er zijn voor het 18 e
levensjaar.
De modellen verschillen van elkaar op drie manieren:
- De AAIDD is ontwikkeld als een speciaal systeem voor ID (Intellectual
Disability).
- Hulp in het ICF model wijst op omgevingsfactoren, terwijl in het AAIDD model
hulp wordt gezien als een gescheiden en belangrijke component van het model.
- Het AAIDD model voorziet geen classificatie codes voor administratieve doelen.
Adaptief gedrag: conceptuele en communicatieve vaardigheden, sociaal-
emotionele vaardigheden en praktische vaardigheden.
Gezondheid: Lichamelijk en geestelijk.
Participatie: hoe functioneert de persoon thuis, in de groep, in de maatschappij?
In hoeverre kan persoon participeren, welke mogelijkheden zijn er tot welke
rollen? Er is een verschil tussen fysieke en sociale integratie.
Context los van de persoon: zoals regelingen, omgeving etc.
Een derde soort model is het Quality Of Life model.
Kwaliteit van leven-modellen verschillen van ICF en AAIDD op vijf manieren,
namelijk (1) de inhoud, (2) de focus van toetsing, (3) de evaluatie meting, (4) de
rol van de persoon met ID in het toetsingsproces, (5) beoogde doel en gebruik.
1. Inhoud - De inhoud van ICF en AAIDD gaat over de componenten van het
menselijk functioneren en de context. Terwijl QOL modellen gaan over factoren,
domeinen en cultuursensitieve domeinindicators zoals ze voorkomen in de
dagelijkse levenssituatie van het individu: meer waarde georiënteerd, dan
functioneel georiënteerd.
2. Focus van toetsing - Beperkingen in het functioneren vs. de huidige status
van de condities en omstandigheden in de persoon zijn leven tegenover de
voorbeeldfactoren, domeinen en indicators.
3. Evaluatie meting - Objectieve, professionele methoden om de functionele
,beperkingen te meten in vergelijking tot een normgroep – Subjectieve
beoordeling van gebeurtenissen, omstandigheden, persoonlijke tevredenheid of
objectieve beoordeling van derde partijen over de status van de persoon bij
levensgebeurtenissen of omstandigheden omschreven in de cultureel sensitieve
indicatoren gebruikt om persoonlijke uitkomsten samen te vatten.
4. De rol van de persoon met ID in het toetsingsproces - Professioneel
gedefinieerd met getrainde evalueerders; het individu is alleen een respondent –
Het individu is voornamelijk de respondent, maar toenemend met gepaste
training is de persoon interviewer van andere personen met ID.
5. Beoogde doel en gebruik - De informatie wordt gebruikt voor classificatie
en beschrijving van de doelen. – De data wordt gebruikt voor het evalueren van
persoonlijke uitkomsten en het voorzien in informatie voor het rapportage en
kwaliteitsverbetering.
Een vierde model is het Supportsmodel (Hulp/ondersteuningsmodel)
Het hulpmodel heeft vijf componenten, namelijk een duidelijke rationale, een
conceptuele basis, een duidelijke focus of intentie, een uittekening van de inhoud
of levensactiviteiten die het model omvat en een heldere formulering van het
implementatieproces.
Rationale
- te vinden in drie fenomenen, namelijk contextualisme, sociale-ecologie en
egalitarianisme.
Het contextualisme bevat drie relevante centrale thema’s:
1. Een waardering voor het milieu, omstandigheden, omgeving en perspectief
waarin gedrag voorkomt.
2. De realisatie van de dynamische natuur van het menselijk functioneren, waarin
iemands omgeving wordt getransformeerd door de leden, die zelf ook
getransformeerd worden door de omgeving.
3. De erkenning dat de persoon zijn eigen ontwikkeling actief determineert.
De sociale-ecologie stelt dat persoonlijke groei, ontwikkeling en aanpassing
afhankelijk is van de meting en programmering van persoon- en
settingsspecifieke factoren en het faciliteren van de congruentie tussen
individuen en hun omgeving.
Het egalitarianisme is het geloof in de menselijke gelijkheid, vooral met
betrekking tot sociale, politieke en economische rechten.
Conceptuele basis
- Benodigde hulp
Het patroon en de intensiteit van de noodzakelijke hulp voor een persoon om te
participeren in activiteiten gelinkt aan normatief menselijk functioneren
- Hulp
Bronnen en strategieën die beogen om de ontwikkeling, scholing, interesses en
persoonlijk welzijn van een individu te promoten en het menselijk functioneren
versterken.
- Systeem van hulp
Het geplande en geïntegreerde gebruik van geïndividualiseerde hulp strategieën
,en bronnen die multiple aspecten van menselijke prestatie in multiple settings
omvatten.
→ Structuur voor de organisatie en het versterken van menselijke prestatie
elementen die interafhankelijk en cumulatief zijn.
Focus/intentie
Persoonlijke en professionele benaderingen zijn relevant voor de klinische
professionele praktijk.
Inhoud
De gedragsparameters van het model en de potentiele toetsings gebieden
moeten helder uitgetekend zijn.
Implementatie proces
Geen enkel individu zal alle elementen van hulp nodig hebben en de hulp die ze
nodig hebben zal verschillen qua kwantiteit en kwaliteit (natuur).
Bovenstaand figuur is een model voor het toetsen, plannen, monitoren en
evalueren van geïndividualiseerde hulp. 5-stappen proces model voor het
identificeren van gewenste levenservaringen en doelen van de persoon, het
toetsen van het type hulp dat een persoon nodig heeft om dit te bereiken, om
een actieplan op te stellen om de hulp op te stapelen en te leveren, dit plan te
monitoren en het evalueren van de status van de persoonlijke uitkomsten.
Samenvattend zijn de vijf componenten van een hulpmodel extern, maar niet
inconsistent met het ICF-model. Ze zijn consistent met en integraal onderdeel
van het AAIDD model.
Een geïndividualiseerd systeem van hulp leidt tot een brug tussen de huidige
staat van het functioneren van het individu (“what is”) en de gewenste staat van
functioneren (“what can be”) voor een persoon met ID.
,De modellen kunnen vergeleken worden op basis van hun conceptuele basis,
inhoud, toetsingsfocus, intentie/focus en de rol van de persoon met ID.
De modellen zijn aan elkaar verwant in termen van de rol die ze spelen in de
professionele toetsing en interventie: (1) diagnostiek en toetsing van de
beperking, (2) toetsing van de benodigde hulp vanuit het perspectief van het
individu en de professional, (3) om hulpstrategieën te ontwikkelen en te
implementeren, (4) eindigend met de toetsing of meting van de kwaliteit van
leven of levensgerelateerde uitkomsten.
Deze cyclus kan steeds herhaald worden voor verbetering van de kwaliteit van
leven van het individu. Elk model representeert een valide kader voor specifieke
professionele activiteiten en een breder kader voor het integreren en
communiceren van informatie over specifieke activiteiten. Het kan gebruikt
worden om een persoonsbeeld op te stellen.
Bovenstaand figuur laat de relaties zien tussen de klinische functies van
diagnostiek en toetsing van het functioneren, toetsing van benodigde hulp,
geïndividualiseerde hulpprocessen, toetsing van de persoonlijke uitkomsten en
toepasbare modes.
Er is een systeemperspectief nodig dat het volgende omvat:
- microsysteem level: individuele klinische toetsing;
- mesosysteem level: hulpplanning van organisaties en kantoren betrokken in
toetsing en het leveren professionele hulp;
- macrosysteem level: maatschappelijke perspectief.
, Conclusie:
- Relevante modellen zorgen voor belangrijke kaders voor het begeleiden en
integreren van activiteiten van medische, gedrags- en sociale disciplines die
betrokken zijn bij services voor invaliden.
> Het zijn ´information-organizers’ en zorgen voor uitgebreide kansen voor
discipline specifieke protocollen en instrumenten.
- Diagnostiek en toetsing zijn noodzakelijk, maar niet voldoende voor
professionele hulp.
- Kennis van de kwaliteit van leven is ook vereist voor het versterken van hulp en
het evalueren van persoonlijke uitkomsten.
- Kennis van de hulp en de relatie met de persoonlijke competenties en aan de
kwaliteit van leven gerelateerde uitkomsten is ook noodzakelijk voor een valide
en effectief procesketen van professionele hulp.
- Het combineren van verschillende modellen in de praktijk kan problemen
opleveren, maar men moet het meest geschikte model voor de functie gebruiken.
Nakken, H., & Vlaskamp, C. (2007). A need for a taxonomy for profound
intellectual and multiple disabilities. Journal of Policy and Practice in
intellectual Disabilities, 4, 83-87.
Er worden verschillende/meerdere termen gebruikt voor het beschrijven van de
doelgroep. Het kan namelijk zijn dat er over verschillende (sub)groepen
gesproken wordt tijdens communicatie.
Er is een internationaal akkoord nodig voor een algemeen geaccepteerde
taxonomie, die communicatie kan faciliteren en misverstanden kan voorkomen.
Er moet expliciet onderscheid gemaakt worden tussen de beschrijving van de
groep individuen met intellectuele, fysieke of sensorische beperkingen in het
algemeen en de groep individuen met ZEVMB (lees: Zeer Ernstige Meervoudige
Verstandelijke Beperkingen). Dit kan voorkomen dat ontwerpers van methodes of
programma’s voor groepen met andere beperkingen beweren dat hun
benaderingen effectief zijn voor individuen met ZEVMB. Daarnaast kan het
onjuiste verwachtingen van positieve onderzoeksresultaten of de successen in de
praktijk met therapieën, hulpprogramma’s voor individuen met ZEVMB
voorkomen.
Omdat de groep individuen met ZEVMB erg divers is qua mogelijkheden om
verschillende activiteiten uit te voeren, moeten we eerst de individuen
omschrijven en vervolgens subgroepen definiëren. Dit plaatst de vraag naar
inclusie en zelf-determinatie voor individuen met beperkingen in het algemeen in
perspectief en kan teleurstelling en isolatie voorkomen.
Niet alle maatregelen voor inclusie en volledige participatie is beter voor
personen met beperkingen, bijv. in een groep wonen is beter dan zelfstandig of
op school geen extra hulp, terwij hulp beter zou zijn.
De groep bestaat uit individuen met zeer ernstige intellectuele beperkingen,
waarvan hun niveau van intellectuele capaciteit niet valide gemeten kan worden
met een gestandaardiseerde test en wie zeer ernstige neuromotorische
