Klapper
> Kinderen met doofblindheid
Janssen, Martens & Ruijssenaars
1. Doofblindheid
Beschrijving doofblindheid
Het gaat om een combi van ernstige visuele en auditieve beperkingen, die alle aspecten van het elven
beïnvloedt, in het bijzonder op het gebied van:
a) info verwerven
b) communicatie
c) oriëntatie en mobiliteit.
Doofblindheid wil niet zeggen dat de mensen volledig doof en/of blind zijn.
Er is veel co-morbiditeit met andere beperkingen (verstandelijk, neurologisch, motorisch etc.)
Doofblindheid = dynamisch en kan veranderen als gevolg van veranderende levensfasen. Het heeft
grote impact op ontwikkeling, leren, persoonlijk en maatschappelijk functioneren en participeren.
Behandeling moet specifiek zijn, gericht op juiste beeldvorming van de cliënt, continu en coherent
gedurende alle levensfasen en alle transities in de omgevingen. Ouders belangrijke rol!!
Goede multidisciplinaire diagnostiek en diagnostische interventies zijn essentieel.
Aangeboren en verworven doofblindheid
Aangeboren = direct met de geboorte of heel vroeg in het leven. Prevalentie = 1:10.000
Meest voorkomende oorzaken zijn erfelijke syndromen:
> CHARGE: Colobomen in het oog, hartafwijkingen, atresia neuskanaal, retardatie
groei/ontwikkeling, genitale afwijkingen, ear-afwijkingen.
> Zellweger syndroom: ernstige progressieve ziekte waarbij lichaamscellen aangetast zijn
vertraagde groei, karakteristiek gelaat, lage spierspanning en oogafwijkingen. Ernstige
voedingsproblemen & aandoeningen aan de lever.
> Infantiel Refsum: mildere vorm. Vroeggeboorte bijv.
> Congenitaal Rubella Ryndroom: Rubella virus
Verworven doofblindheid als de taal ontwikkeld is.
Oorzaken variëren sterk.
Meest voorkomend: Usher: perceptiedoofheid, oogbevingen, netvliesaandoening, stoornissen CZS.
Prevalentie Usher = 8:10.000
Usher: meestal hebben deze mensen een normale intelligentie. Hun kans op een zelfstandig bestaan =
groot, maar wel professionele ondersteuning nodig.
Totale aantal doofblinden (incl. doofblindheid bij toenemende ouderdom) in NL = 35.000
Kinderen en volwassenen met doofblindheid en verstandelijke beperkingen
Ontwikkelingsmogelijkheden lopen zeer uiteen.
,Doofblindheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Diagnose doofblindheid wordt onderschat. In de zorg voor verstandelijke beperkingen, worden
mensen met doofblindheid ten onrechte behandeld als horend en ziend schadelijk effect op
persoonlijk welbevinden.
2. Typen instellingen, ondersteuning en onderwijs
Gespecialiseerde residentiele voorzieningen voor personen die naast doofblindheid ernstige
verstandelijke beperkingen hebben. Batrimeus en Koninklijke Visio
Personen die ook verpleegzorg nodig hebben Kalorama.
Zorgvragen op het gebied van probleemgedrag en kwaliteit van leven CCE
Gespecialiseerd onderwijs voor kinderen met doofblindheid is ook mogelijk.
Usher-syndroom kunnen naar het reguliere onderwijs in de directe omgeving, maar soms toch ook
naar speciaal onderwijs.
Mensen met communicatieve beperkingen Koninklijke Kentalis.
Kalorama: gespecialiseerd in screenen van mensen die doofblind worden na hun 50 e jaar
(=ouderdomsdoofblindheid).
3. Gehanteerde handelingsvisie en werkwijzen
Tijdstip + volgorde van het ontstaan van de zintuiglijke beperkingen hebben consequenties voor de
verdere ontwikkeling en behandeling.
> Aangeboren die mensen moeten alles leren dmv nabijheidszintuigen.
> Verworven alternatieve communicatievormen en oriëntatiestrategieën leren, omgaan met verlies
in de vorm van verminderd functioneren van één of beide zintuigen en relatievorming.
Gehanteerde werkwijzen: afgestemd op individuele ondersteuningsbehoeften op 4
ontwikkelingsgebieden:
1. Toegang tot info
De werkwijzen zijn:
- Identificatie & vroegtijdige onderkenning vraagt om specifieke medische en functiegerichte
diagnostiek.
- Functioneel onderzoek nar het functioneren van de cliënt in verschillende situaties.
- Diagnostisch multidisciplinair onderzoek
Begeleiders en ouders kunnen info aanreiken aan de persoon met aangeboren doofblindheid.
Verworven doofblinden moeten hun eigen ervaringen toetsen aan die van anderen.
2. Interactie en communicatie
Harmonieuze interactie = basis voor goede communicatie en totale ontwikkeling.
Om dit voor elkaar te krijgen: sensitieve responsieve benadering nodig.
Communicatie: overdracht van betekenis en het onderhandelen over hetgeen de cliënt bedoelt.
Er treden vaak misverstanden op in de communicatie met doofblinde mensen.
3. Oriëntatie en mobiliteit
Natuurlijke omgeving moet toegankelijk worden gemaakt en de personen moeten mobiel gemaakt
,worden. Dit is essentieel voor ontplooiing van zelfstandigheid+zelfredzaamheid
4. Omgaan met verlies en energetische beperking.
Verlies kan eenmalig zijn, maar het kan ook een sluipend proces zijn. Het heeft een enorme impact op
de identiteit en het psychisch+sociaal functioneren van de persoon.
Het verminderd functioneren zorgt ervoor dat de mensen problemen hebben met hun
energiehuishouding = energetische beperking. Er wordt namelijk steeds weer een extra beroep
gedaan op de alertheid, waardoor dagelijks terugkerende situaties nooit een vanzelfsprekendheid
worden.
Individuele doelstellingen komen in een ondersteuningsplan, waaraan multidisciplinair gewerkt wordt.
4. Effecten
Practice based evidence
De methodieken zijn vooral gericht op communicatie-ontwikkeling. De effectiviteit hiervan is op het
niveau van Practice based evidence. Dat betekent: bewijs voor effectiviteit is aangetoond in de praktijk
en vastgelegd in expliciete beschrijvingen.
Evidence based practice
Sommige interventies zijn ook evidence based. Dat betekent: theoretisch goed onderbouwd, getoetst
op hun effectiviteit en volgen een deugdelijk implementatietraject.
Er worden verschillende interventies genoemd. Een voorbeeld is Contact (door Janssen ontworpen).
geleid tot een Diagnostisch Interventie Model voor harmonieuze interacties. Dit model beschrijft een
cyclisch proces waarin de observaties van interacties als basis genomen worden voor het formuleren
van interventiedoelen.
De lopende onderzoeken borduren voort op het Diagnostisch Interventie Model en zijn onder andere
gericht op
a) betekenisopbouw
b) tactiele communicatie
c) assessment van interactie en communicatie
d) reduceren van negatieve emoties
e) de methode Contact bij volwassenen met aangeboren doofblindheid.
Overige lopende onderzoeken zijn naar
- gedragskarakteristieken bij mensen met Congenitaal Rubella Syndroom
- ondersteuningsbehoeften van mensen met Usher
- differentiatiemodel in het doofblindenonderwijs.
5. Ontwikkelingen
Internationale samenwerkingen
Dit is belangrijk omdat we te maken hebben met relatief kleine doelgroep.
Er zijn twee netwerkverbanden georganiseerd door Deafblind International: een voor aangeboren
, doofblindheid en een voor verworven doofblindheid.
Wat Nederland betreft bestaan de netwerken vooral op het gebied van aangeboren doofblindheid.
Netwerken voor doofblinden
Doofblinden zijn actief bezig met het opzetten van hun netwerken
Internationale master
Communicatiegroepen
Nationaal consulentensysteem
Personen in NL komen niet altijd tot volle ontplooiing en krijgen nog niet de ondersteuning die ze
verdienen.
> Kinderen met visuele beperkingen
Looijestijn
1. Wat is zien en slechtziendheid?
Onze directe kijkervaringen geven ons twee vaste overtuigingen:
- dat we zien met onze ogen
- dat de werkelijkheid is zoals wij haar zien.
Maar zijn deze overtuigingen waar?
Zien = ons meest complexe zintuig. Er zijn heel veel functies in dit zintuig, dus ook heel veel mogelijke
stoornissen.
Slechtziendheid wordt nu dus gezien als een begrip dat verschillende betekenissen heeft en op
verschillende manieren benaderd moet worden.
2. Benaderingen vanuit de World Health Organization
WHO; systematisch vastleggen van gegevens over gezondheid, ziekte en functioneren van mensen
wereldwijd. classificaties ontworpen.
De voor ons nu belangrijke classificaties zijn
- ICD: doordoorzaken en ziekten
- ICF: er werd onderscheid gemaakt in beperkingen op orgaanniveau, gevolgen voor de persoon en
voor de maatschappij.
ICF: menselijk functioneren en functioneringsproblemen los van oorzaken te beschrijven vanuit 3
verschillende perspectieven:
> functioneren van menselijk organisme
> menselijk handelen (activiteiten)
> mens als deelnemer aan maatschappelijk leven (participatie).
Gezondheidsproblemen en normale mogelijkheden kunnen in samenhang worden beschreven.
ICF heeft 4 aparte classificaties:
> functie
> anatomische eigenschappen
> Kinderen met doofblindheid
Janssen, Martens & Ruijssenaars
1. Doofblindheid
Beschrijving doofblindheid
Het gaat om een combi van ernstige visuele en auditieve beperkingen, die alle aspecten van het elven
beïnvloedt, in het bijzonder op het gebied van:
a) info verwerven
b) communicatie
c) oriëntatie en mobiliteit.
Doofblindheid wil niet zeggen dat de mensen volledig doof en/of blind zijn.
Er is veel co-morbiditeit met andere beperkingen (verstandelijk, neurologisch, motorisch etc.)
Doofblindheid = dynamisch en kan veranderen als gevolg van veranderende levensfasen. Het heeft
grote impact op ontwikkeling, leren, persoonlijk en maatschappelijk functioneren en participeren.
Behandeling moet specifiek zijn, gericht op juiste beeldvorming van de cliënt, continu en coherent
gedurende alle levensfasen en alle transities in de omgevingen. Ouders belangrijke rol!!
Goede multidisciplinaire diagnostiek en diagnostische interventies zijn essentieel.
Aangeboren en verworven doofblindheid
Aangeboren = direct met de geboorte of heel vroeg in het leven. Prevalentie = 1:10.000
Meest voorkomende oorzaken zijn erfelijke syndromen:
> CHARGE: Colobomen in het oog, hartafwijkingen, atresia neuskanaal, retardatie
groei/ontwikkeling, genitale afwijkingen, ear-afwijkingen.
> Zellweger syndroom: ernstige progressieve ziekte waarbij lichaamscellen aangetast zijn
vertraagde groei, karakteristiek gelaat, lage spierspanning en oogafwijkingen. Ernstige
voedingsproblemen & aandoeningen aan de lever.
> Infantiel Refsum: mildere vorm. Vroeggeboorte bijv.
> Congenitaal Rubella Ryndroom: Rubella virus
Verworven doofblindheid als de taal ontwikkeld is.
Oorzaken variëren sterk.
Meest voorkomend: Usher: perceptiedoofheid, oogbevingen, netvliesaandoening, stoornissen CZS.
Prevalentie Usher = 8:10.000
Usher: meestal hebben deze mensen een normale intelligentie. Hun kans op een zelfstandig bestaan =
groot, maar wel professionele ondersteuning nodig.
Totale aantal doofblinden (incl. doofblindheid bij toenemende ouderdom) in NL = 35.000
Kinderen en volwassenen met doofblindheid en verstandelijke beperkingen
Ontwikkelingsmogelijkheden lopen zeer uiteen.
,Doofblindheid in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Diagnose doofblindheid wordt onderschat. In de zorg voor verstandelijke beperkingen, worden
mensen met doofblindheid ten onrechte behandeld als horend en ziend schadelijk effect op
persoonlijk welbevinden.
2. Typen instellingen, ondersteuning en onderwijs
Gespecialiseerde residentiele voorzieningen voor personen die naast doofblindheid ernstige
verstandelijke beperkingen hebben. Batrimeus en Koninklijke Visio
Personen die ook verpleegzorg nodig hebben Kalorama.
Zorgvragen op het gebied van probleemgedrag en kwaliteit van leven CCE
Gespecialiseerd onderwijs voor kinderen met doofblindheid is ook mogelijk.
Usher-syndroom kunnen naar het reguliere onderwijs in de directe omgeving, maar soms toch ook
naar speciaal onderwijs.
Mensen met communicatieve beperkingen Koninklijke Kentalis.
Kalorama: gespecialiseerd in screenen van mensen die doofblind worden na hun 50 e jaar
(=ouderdomsdoofblindheid).
3. Gehanteerde handelingsvisie en werkwijzen
Tijdstip + volgorde van het ontstaan van de zintuiglijke beperkingen hebben consequenties voor de
verdere ontwikkeling en behandeling.
> Aangeboren die mensen moeten alles leren dmv nabijheidszintuigen.
> Verworven alternatieve communicatievormen en oriëntatiestrategieën leren, omgaan met verlies
in de vorm van verminderd functioneren van één of beide zintuigen en relatievorming.
Gehanteerde werkwijzen: afgestemd op individuele ondersteuningsbehoeften op 4
ontwikkelingsgebieden:
1. Toegang tot info
De werkwijzen zijn:
- Identificatie & vroegtijdige onderkenning vraagt om specifieke medische en functiegerichte
diagnostiek.
- Functioneel onderzoek nar het functioneren van de cliënt in verschillende situaties.
- Diagnostisch multidisciplinair onderzoek
Begeleiders en ouders kunnen info aanreiken aan de persoon met aangeboren doofblindheid.
Verworven doofblinden moeten hun eigen ervaringen toetsen aan die van anderen.
2. Interactie en communicatie
Harmonieuze interactie = basis voor goede communicatie en totale ontwikkeling.
Om dit voor elkaar te krijgen: sensitieve responsieve benadering nodig.
Communicatie: overdracht van betekenis en het onderhandelen over hetgeen de cliënt bedoelt.
Er treden vaak misverstanden op in de communicatie met doofblinde mensen.
3. Oriëntatie en mobiliteit
Natuurlijke omgeving moet toegankelijk worden gemaakt en de personen moeten mobiel gemaakt
,worden. Dit is essentieel voor ontplooiing van zelfstandigheid+zelfredzaamheid
4. Omgaan met verlies en energetische beperking.
Verlies kan eenmalig zijn, maar het kan ook een sluipend proces zijn. Het heeft een enorme impact op
de identiteit en het psychisch+sociaal functioneren van de persoon.
Het verminderd functioneren zorgt ervoor dat de mensen problemen hebben met hun
energiehuishouding = energetische beperking. Er wordt namelijk steeds weer een extra beroep
gedaan op de alertheid, waardoor dagelijks terugkerende situaties nooit een vanzelfsprekendheid
worden.
Individuele doelstellingen komen in een ondersteuningsplan, waaraan multidisciplinair gewerkt wordt.
4. Effecten
Practice based evidence
De methodieken zijn vooral gericht op communicatie-ontwikkeling. De effectiviteit hiervan is op het
niveau van Practice based evidence. Dat betekent: bewijs voor effectiviteit is aangetoond in de praktijk
en vastgelegd in expliciete beschrijvingen.
Evidence based practice
Sommige interventies zijn ook evidence based. Dat betekent: theoretisch goed onderbouwd, getoetst
op hun effectiviteit en volgen een deugdelijk implementatietraject.
Er worden verschillende interventies genoemd. Een voorbeeld is Contact (door Janssen ontworpen).
geleid tot een Diagnostisch Interventie Model voor harmonieuze interacties. Dit model beschrijft een
cyclisch proces waarin de observaties van interacties als basis genomen worden voor het formuleren
van interventiedoelen.
De lopende onderzoeken borduren voort op het Diagnostisch Interventie Model en zijn onder andere
gericht op
a) betekenisopbouw
b) tactiele communicatie
c) assessment van interactie en communicatie
d) reduceren van negatieve emoties
e) de methode Contact bij volwassenen met aangeboren doofblindheid.
Overige lopende onderzoeken zijn naar
- gedragskarakteristieken bij mensen met Congenitaal Rubella Syndroom
- ondersteuningsbehoeften van mensen met Usher
- differentiatiemodel in het doofblindenonderwijs.
5. Ontwikkelingen
Internationale samenwerkingen
Dit is belangrijk omdat we te maken hebben met relatief kleine doelgroep.
Er zijn twee netwerkverbanden georganiseerd door Deafblind International: een voor aangeboren
, doofblindheid en een voor verworven doofblindheid.
Wat Nederland betreft bestaan de netwerken vooral op het gebied van aangeboren doofblindheid.
Netwerken voor doofblinden
Doofblinden zijn actief bezig met het opzetten van hun netwerken
Internationale master
Communicatiegroepen
Nationaal consulentensysteem
Personen in NL komen niet altijd tot volle ontplooiing en krijgen nog niet de ondersteuning die ze
verdienen.
> Kinderen met visuele beperkingen
Looijestijn
1. Wat is zien en slechtziendheid?
Onze directe kijkervaringen geven ons twee vaste overtuigingen:
- dat we zien met onze ogen
- dat de werkelijkheid is zoals wij haar zien.
Maar zijn deze overtuigingen waar?
Zien = ons meest complexe zintuig. Er zijn heel veel functies in dit zintuig, dus ook heel veel mogelijke
stoornissen.
Slechtziendheid wordt nu dus gezien als een begrip dat verschillende betekenissen heeft en op
verschillende manieren benaderd moet worden.
2. Benaderingen vanuit de World Health Organization
WHO; systematisch vastleggen van gegevens over gezondheid, ziekte en functioneren van mensen
wereldwijd. classificaties ontworpen.
De voor ons nu belangrijke classificaties zijn
- ICD: doordoorzaken en ziekten
- ICF: er werd onderscheid gemaakt in beperkingen op orgaanniveau, gevolgen voor de persoon en
voor de maatschappij.
ICF: menselijk functioneren en functioneringsproblemen los van oorzaken te beschrijven vanuit 3
verschillende perspectieven:
> functioneren van menselijk organisme
> menselijk handelen (activiteiten)
> mens als deelnemer aan maatschappelijk leven (participatie).
Gezondheidsproblemen en normale mogelijkheden kunnen in samenhang worden beschreven.
ICF heeft 4 aparte classificaties:
> functie
> anatomische eigenschappen
