Van burger-cliënt naar perspectief van waardigheid
Inleiding
Sociale contacten zijn belangrijk voor iemand welzijn. Het onderzoeken van contacten en
relaties was de essentie van een project in de VG-sector, dat de Handicap Experience is gaan
heten. In 5 zorgorganisaties deden ze onderzoek naar relaties die mensen met een lichte
verstandelijke beperking, niet-aangeboren hersenletsel, ernstige meervoudige beperking en
moeilijk verstaanbaar gedrag onderhouden.
Roelofsen, Reerink, Komen, Leussen & The (2016) vormden de basis voor de formulering van
5 balansen waarmee de relaties tussen mensen met een verstandelijke beperking en
begeleidende professionals kunnen worden begrepen.
De ongenomen hobbel naar inclusie
Net als veel andere zorgaanbieders stellen de 5 onderzochte organisaties begrippen als
individualiteit en participatie of inclusie centraal in hun visies op zorg. Het is niet eenvoudig
dit in de praktijk gestalte te geven. Zodra een zorgorganisatie de zorg voor iemand met een
beperking op zich neemt, gaan de banden met de eigen vertrouwde omgeving makkelijk
verloren. Terwijl contact met familieleden vermindert, neemt de binding met zorgpersoneel
toe. Het is goed om te kijken welke opstelling van professionals helpt om de banden met
belangrijke anderen in stand te houden, aan te wakkeren of te versterken.
Zorgverleners worstelen om in het dagelijks leven handen en voeten te geven aan de ideeën
over inclusie, participatie en individuele zelfbepaling die hun werkgevers in hun visies
huldigen. In de praktijk blijven er hoge muren tussen de zorginstelling en de buitenwereld.
Dat beeld resoneert met de kanttekeningen die veel auteurs eerder bij het
burgerschapsparadigma hebben geplaatst. Het is behulpzaam om dit niet te interpreteren
als een gebrek van de zorgverleners, van hun werkgevers, de overheid of van de
samenleving. Het moet worden gezien als het mogelijk manco in het richtinggevende
concept dat er aan ten grondslag ligt.
Zorgverlener als meewerkend voorman
Medewerkers spannen zich in voor een onberispelijke persoonlijke verzorgen en een veilige,
ordentelijke omgeving. Vrijwel non stop zijn zij bezig met dagelijkse verrichtingen en het
voldoen aangeschreven en ongeschreven regels. De routine in de dag komt voort uit van
tevoren vastgelegde en min of meer dwingende roosters. Dat ritme laat beperkte ruimte
voor ongeplande activiteiten, verrassende gebeurtenissen of niet-collectieve belevenissen.
Hierdoor ervaren zorgverleners sector breed een gebrek aan ruimte om te luisteren met oor,
oog en hart maar de mensen die de zorg ontvangen. De ‘verhalen’ die mensen met een
beperking op welke manier dan ook communiceren, worden vaak onvoldoende gehoord. En
daarmee raakt ook het zicht op persoonlijke verlangens die weerklinken in de verhalen
ongewild op de achtergrond.
Vanwege zijn kennis en ervaring heeft de begeleider een van de sleutels tot ene beter leven
voor mensen met een beperking in handen. Door de beleefde groeps-, of organisatiedruk
komt hij er echter vaak niet toe deze optimaal te gebruiken, ook al wil hij dat graag. Voor het
aangaan van betekenisvol contact, het uitbouwen van een vertrouwensband en het verder
exploreren van verrijkende ervaringen is het nodig om prioriteiten te stellen. Alleen dan zal
hij eraan te komen, om meer dan nu te achterhalen waar mensen naar verlangen en wat er
nodig is om dat binnen grenzen van redelijkheid te verwezenlijken.
Aanbevolen
, Er lijkt meer behoefte aan begeleiders die in een zekere vrijheid kunne aftasten en
uitproberen wat aansluit bij de wensen, behoeften en capaciteiten van elk individu.
Begeleiders die meer aandacht kunnen besteden aan de eigen kracht die mensen met een
beperking zoeken om zich tot hun eigen situatie te verhouden. Begeleiders die hen
ondersteunen in hun zoektocht naar een betekenisvol leven, naar hun ‘Ikigai’ of hun ‘reason
of being’.
Dit zijn de begeleiders die voortdurend op zoek zijn naar verbreding van hun unieke kennis
en ervaring. Die hoeft niet expliciet te zijn. Vaak gaat het juist ook om onuitgesproken
kennis, tacit knowledge: alles wat bij mensen stilzwijgend aan kennis, beelden en ervaringen
in hun hoofd en handen zit. Begeleiders zetten deze in om de persoon met een beperking (of
zijn vertegenwoordiger) in zijn netwerk bij te staan. Steeds alert op het contact dat deze
persoon heeft of zou kunnen hebben met de (min of meer voor de hand liggende) mensen
om hem heen. Uit talrijke studies blijkt immers dat sociale banden en duurzame relaties in
belangrijke mate bepalen of iemand vindt dat hij een goed leven heeft of niet.
Wie echter meer van begeleiders verlangt, zal ook aan moeten geven wat zij kunnen laten.
Zorgprofessionals zijn erg druk met huishoudelijke of praktische beslommeringen, met
routinezaken en normatieve kwaliteitseisen. Het zijn tijdrovende zaken die niet zelfde het
aandachtige contact en het leren begrijpen van de mensen met een beperking in de weg
staan. Voor begeleiders betekent dit: afhankelijk van de beperking, risico’s en context een
grotere of minder grote stap terug te doen en waar ook maar mogelijk eenvoudige taken
veel meer dan nu beschouwen als een gezamenlijke opdracht. Een gezamenlijke opdracht
voor de persoon zelf, diens verwanten en diens netwerk, externe vrijwilligers, ander
personeel en, als ‘meewerkend voorman’, de begeleider zelf. Zo ontstaat een vitaal netwerk
waarin de persoon met een beperking kan floreren.
Actief verhalen beluisteren
Luisteren naar de verhalen en verlangens, meningen en overtuigingen van personen met een
beperking en hun vertegenwoordigers is in deze functieomschrijving dus van kardinaal
belang. Dat geldt ook en misschien zelfs in die situaties waarbij mensen zich moeilijk kunnen
uiten en/of hun vertegenwoordigers zwak of afwezig zijn. Het luisteren naar hun verhaal, het
rekening houden met hun verlangens en voorkeuren, het aangaan van een betekenisvolle
relatie, is dan extra gecompliceerd. Niet alleen vanwege de communicatie. Ook omdat
medewerking van de hulpbehoevende nodig is om als ondersteuner een morele ervaring van
betrokkenheid op te kunnen doen. Zonder elementen van wederkerigheid, hoe klein en
subtiel ook, is een betekenisvolle relatie vrijwel onmogelijk.
Het voortdurend zoeken naar verlangens en voorkeuren van mensen met een beperking wil
overigens niet zeggen, dat hun wensen en meningen altijd leidend moeten zijn bij te ma- ken
zorgkeuzes. Immers: niet alles wat gezegd wordt, is ook nodig. En niet alles wat nodig is, kan
worden gezegd. Iedereen die een relatie aangaat met mensen met een beperking, wordt
bewust of onbewust geconfronteerd met de vraag wat het begrip wil precies inhoudt. Het
hebben van voorkeuren of wensen suggereert immers een vorm van kennis over keuzes en
mogelijkheden. Mensen met een verstandelijke beperking die een (groot) deel, of misschien
wel hun hele leven, afgezonderd van de buiten- wereld wonen, in een instelling of
beschermd in een wijk, kennen die opties vaak nauwelijks. Zij leven in een gesloten cultuur,
Aanbevolen