INTRODUCTIE IN HET VAK: PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE
BEPERKING & GEZONDHEIDSPROBLEMEN
(Petra Poppes)
Veranderende opvattingen
Er zijn verschillende opvattingen over verstandelijk beperkten door de jaren heen. Maatschappelijk
veranderingen beïnvloeden deze opvattingen. Als gevolg van een bepaalde opvatting ontstaat een
bepaalde kijk op de mens met een verstandelijke beperking, op zorgverlening en op plaats in de
maatschappij, maar ook op de positie van ouders.
De kijk op mensen met een verstandelijk beperking is enorm veranderd de afgelopen tientallen jaren.
Zij werden eerst gezien als bedlegerig (m.n. ernstige beperkingen). Inmiddels hebben ze een andere
plek verkregen in de maatschappij. In 1500 werden mensen met verstandelijke beperking, motorische
beperking of psychiatrisch probleem gezien als door de deubel bezeten. Ze werden patiënten
genoemd en opgesloten, ver weg van de normale maatschappij vandaan. De grootte en de ligging van
deze zorgparken maakte de beperkten een vreemde gemeenschap. Hun leefomgeving was slecht. Zo
hadden ze nauwelijks voorzieningen, geen ondersteuning en geen keuzevrijheid. De visie was dat het
defect of probleem in de mens zelf zat en er werd uitgegaan van rigide structuren (reinheid en
regelmaat). Behandeling gebeurde voornamelijk met medicamenten. De omgang met de patiënten
was beheersmatig en onpersoonlijk. Er werkten voornamelijk verpleegkundigen op de groep. Dit beeld
heerste tot de eerste helft van de twintigste eeuw, maar is nog steeds wel eens terug te zien.
Normalisatieprincipe
Halverwege jaren 50 kwam het besef dat we niet zo met deze mensen om willen gaan. Mensen met
een verstandelijke beperking moeten gezien worden als mensen met mogelijkheden. Het probleem ligt
niet enkel bij de persoon zelf, maar tussen de persoon en zijn omgeving. Patiënten werden cliënten
met leermogelijkheden. Er kwamen speciale voorzieningen in de samenleving (deinstitutionalisatie).
Binnen de instituten kwam er aandacht voor scholing.
Ontwikkeling was er op gericht dat iemand met een verstandelijke beperking zich ging aanpassen aan
zijn omgeving; zo normaal mogelijk met de rest mee doen (normaliseren).
Het normalisatieprincipe was ook een politiek idee. Naast verpleegkundigen kwamen er ook
professionals met een agogische achtergrond op de groep te werken. Wel was er nog altijd sprake
van hierarchisch werken.
Zoals gewoonlijk komt er ook op normalisatie kritiek. Er komt met name kritiek op het feit dat cliënten
zich moesten aanpassen op hetgeen wij normaal vinden, terwijl veel mensen met een verstandelijke
beperking dit niet kunnen. Aanpassen aan het ‘normale’ (‘tyranny of normality’) kan leiden tot
introlerantie. Daarnaast heerst er in de speciale voorzieningen een instituutcultuur en er is weinig
aandacht voor ontwikkeling.
Burgerschapsparadigma
Een grootschalige woonvoorziening heeft een negatieve invloed op de ontwikkeling. De reactie hierop
was het burgerschapsparadigma. De overheid zei dat iedereen vanuit het zorgpark in de wijk moet
gaan wonen (deinstitutionalisatie) en gebruik maken van bestaande voorzieningen (community care
living). Dit ging uit naar waarden en normen voor iedereen, leven in de samenleving als volwaardig
burger. Eigen regie. Keuze en controle. We ontwikkelen niet, maar willen iemand ondersteunen
(support). Iedereen is afhankelijk van anderen. We hoeven er dus niet naar te streven dat een
verstandelijk beperkte volledig onafhankelijk is (intersubjectiviteit). Binnen het burgerschapsparadigma
ligt de focus op de relatie (hoe kunnen we elkaar begrijpen). Als we elkaar begrijpen, kunnen we
ondersteuning bieden aan de individuele cliënt. Ook hier gaat men uit van het ontwikkelingsmodel,
maar dan met het idee dat de cliënt zich niet hoeft te ontwikkelen, maar er gesproken moet worden
over de cliënt en zijn context en het zo inrichten van die omgeving dat mensen met een verstandelijke
beperking er kunnen aarden.
Het eind van de integratie is nog lang niet in zicht. Naast voordelen, had het ook nadelen: iemand
, besluit iets en dat moet dan voor iedereen doorgevoerd worden. Cliënten die niet verkeersveilig zijn
konden zich prima redden op het zorgpark met geen/weinig verkeer, maar kwamen nu in de
problemen. De normale burger zit niet altijd te wachten op problemen in de wijk. Het kan namelijk zo
zijn dat een burger naast een verstandelijk beperkte komt te wonen die continu gilt.
19e eeuw / eerste helft 20e eeuw Vanaf jaren 50 (ontwikkelingsvisie) Vanaf jaren 80
Defect zit in de persoon Een ‘verkeerd’ leereffect in de Ontwikkelingsmodel (meerdere
opvoeding op een ‘misgelopen theoretische opvattingen): beperkingen
ontwikkeling. bij persoon maar nadruk op
beperkingen in de omgeving.
Mensvisie: mens met rechten en
Mensvisie: mens met beperkingen Mensvisie: mens met mogelijkheden plichten
Status: patiënt Status: leerling Status: burger
Zorgverlening: verzorgen Zorgverlening: trainen/ontwikkelen Zorgverlening: ondersteunen
Plaats: instituut Plaats: sociale voorzieningen in de Plaats: in de samenleving, gebruik
Maatschappelijk: segregatie (niet- samenleving maken van bestaande voorzieningen
dominante groep mensen mengen zich Maatschappelijk: normalisatie Maatschappelijk: integratie/
gedwongen nauwelijks met de inclusie (sociale integratie/met
dominante groep en onderhouden Leertheorie sturend. Probleem ligt in de beperkingen een volwaardig burger)
vooral contact met de leden van eigen omgang tussen persoon en omgeving.
groep.
Kenmerken:
Negatieve invloed op ontwikkeling, de
Kenmerken instituten: omgang is verzorgen, beperkend en
Grootschalig, segregatie, weinig onpersoonlijk. De verpleging is niet
keuzemogelijkheden, materiële gericht op interactie en communicatie.
omgeving slecht. De organisatiestructuur is hiërarschisch-
centralistisch. De grootte en de ligging
Kenmerken van de maken het tot een ghetto.
zorg/ondersteuning:
Niet individueel gericht, medicatie,
rigide (vaste structuren), sociale
afstand.
Passende definitie
Bij het veranderen van een visie, veranderd de definitie.
‘Intellectual disability is a disability characterized by significant limitations both in intellectual
functioning and in adaptive behaviour as expressed in conceptual, social and practiclal adaptive skills.
This disability originated before age 18’.
Adaptieve vaardigheden (aanpassingsvaardigheden)
Conceptuele en communicatieve vaardigheden (symboolbegrip, verwijzers, oogcontact, ja/nee
knikken, gebruik van een schakelaar).
Sociaal- emotionele vaardigheden (relaties aangaan, aanpassen aan veranderende
omstandigheden, beurt nemen, keuzes maken, initiatief nemen, samen spelen).
Praktische vaardigheden (eten, drinken, uitkleden, toiletgang).
Iedereen is in staat een relatie aan te gaan, maar voor verstandelijk beperkten moet de omgeving zo
ingericht worden dat dit mogelijk is.
,Terminologie/indeling
Naar IQ score Naar ondersteuningsbehoefte
(SIS)
Zwakbegaafd 71 – 84 Nauwelijks
Licht (mild) 50/55 – 70 Zo nu en dan
Matig (moderate) 40 – 55 Beperkt
Ernstig (severe) 25 – 40 Uitgebreid
Zeer ernstig (profound) <25 Op alle gebieden en altijd
De indeling kan per bron verschillen. Er is geen enkel instrument die genoeg differentieert om het IQ
van een (zeer) ernstig verstandelijke beperkte te meten. Het instrument zegt weinig over het
disharmonische ontwikkelingsprofiel.
Er wordt geschat dat 2,2 miljoen mensen zwakzinnig zijn, maar 40.000 problemen op adaptieve
gebieden heeft en dus afhankelijk zijn van langdurige zorg.
Oorzaken
De oorzaken zijn zeer divers (nature-nurture) en vaak niet bekend, echter de wetenschap gaat snel.
Het kan gaan om een genetische oorzaak, stofwisselingsziekte (PKU), problemen tijdens
zwangerschap (rode hond, drugs, alcohol), problemen tijdens bevalling en problemen na de
zwangerschap (hersenvliesontsteking, trauma, verwaarlozing/mishandeling.
zuurstoftekort.
Model AAIDD
Classificatiemodel van AAIDD: American Association of Intellectual and Decelopmental Disabilities.
Hier werkt een club mensen die zich bezig houdt met de rechten van verstandelijk beperkten en
evidence based werken.
‘AAIDD promotes progressive policies, sound research, effective practices and universal human rights
for people with intellectual and developmental disabilities.
De rechterkant van het model gaat over het individu en wijze waarop hij functioneerd.
III gaat over of het individu een deel is van een groep, welke sociale rol hij heeft en hoe hij mee
beweegt met anderen.
De domeinen binnen en tussen hangen sterk samen. Wanneer er bijvoorbeeld problemen zijn met de
gezondheid, heeft dit invloed op andere domeinen, op de draaglast- en kracht en op
gezinsinteractiepatronen. Supports moet gevuld worden met kennis omtrent alle domeinen om een
goede ondersteuning te bieden.
, Gezondheidsproblemen
Orthopedagogische Handelingscyclus:
Het is van belang om informatie te hebben over gezondheid, dit is de basis en kan veel invloed
hebben op gedrag. Veel gezondheidsproblemen bij verstandelijk beperkten zijn niet bekend. Er is een
groot risico tot onderdiagnostiek. Cliënten hebben er moeite mee om te vertellen wat er aan de hand
is, of ze pijn hebben o.i.d. Eigenlijk voor alle stappen van handelinsgcyclus van belang, maar m.n. van
diagnostisch perspectief en toetsing.
Reflux kan veel pijn veroorzaken. Cliënten die dit niet kunnen aangeven (communicatie niet
vanzelfsprekend), kunnen zichzelf gaan slaan. Reflux kan leiden tot vorm van kanker. Veel aandacht
besteden aan vroege detectie. Dit is ook belangrijk voor beleidsmakers: hoe moeten mensen
geschoold worden over gezondheidsproblemen.
Historie gezondheid verstandelijk beperkten
Wat betekent de ontwikkeling de-institutionalisatie voor medische zorg en gezondheid?
Mensen met een verstandelijke beperking kunnen tegenwoordig ook gebruik gaan maken van
reguliere voorzieningen (huisarts). Het voordeel hiervan is dat er geen apart netwerk opgesteld hoeft
te worden en het kan leiden tot uitbreiden van het netwerk van de cliënt. Tevens zijn reguliere
voorzieningen vaak sneller beschikbaar. Echter zijn er ook nadelen. Het is namelijk de vraag of
reguliere artsen het specialisme wel aankunnen. Het is van belang dat specialisten hun kennis
overdragen aan reguliere artsen.
Er is een grote verscheidenheid in prevalentie cijfers. Zo varieert epilepsie van 5,5% tot 35%.
Oorzaken hiervan zijn dat het vaak een heterogene groep betreft of er een subgroep wordt
onderzocht. Cijfers vertellen soms heel weinig. Zo kan een ziektebeeld samenhangen met het
optreden van epilepsie. De grootte van een onderzoek speelt ook mee in de oorzaak van variatie: de
resultaten van een onderzoek met 30 participanten moeten anders gewogen worden dan een
onderzoek met 300 participanten.
Bij artikelen over mensen met een verstandelijke beperking is het dan ook belangrijk om te kijken hoe
zwaar de resultaten wegen: hoe groot is de onderzoeksgroep, hoe is de definitie van de problematiek?
Bij verstandelijk beperkten is er vaak sprake van comorbide problematiek en syndroom specifieke
