Ondersteunen en opvoeding van mensen met een
(zeer ernstige) verstandelijke (en meervoudige)
beperking
Annette van der Putten
College 1 - Inleiding mensen met een verstandelijke beperking
Doelen
Je kan de kenmerken (en variatie) van ‘de‘ doelgroep mensen met een VB beschrijven
Je bent in staat de visieveranderingen binnen de ondersteuning te vertalen naar
praktisch handelen
Je kent de (betekenis en kenmerken van) modellen die gehanteerd worden binnen de
ondersteuning
Je kent de recente ontwikkelingen binnen de gehandicaptenzorg, wetenschap en de
rol (verschuiving) van de orthopedagoog.
Je kent de uitdagingen m.b.t. kennisontwikkeling zowel op individueel niveau als
generiek
Je bent op de hoogte van de uitdagingen als het gaat om assessment bij mensen met
VB
Literatuur
Visieontwikkeling
Schalock et. al., 2022, Buntinx; kwaliteit van bestaan
Van der Putten et al., 2017 (ZEVMB)
Ontwikkeling binnen onderzoek
Buntinx, 2020 NTZ 50 jaar onderzoek (par 7,), Maes et.
al., 2021
Inhoudelijk
Kinnear et. al., 2018, Wessels et. al., 2021
Je hoeft geen kleine specifieke kennis onderdelen te kennen
voor het tentamen. De inhoud van instrumenten en of ze
wel of niet goed werken is belangrijker.
Ontwikkelingen door de jaren heen
Huidige visie: ondersteuningsvisie:
- Mensen met een beperking zijn net als jij en ik. Je staat naast het kind.
- Kwaliteit van bestaan is in grote mate afhankelijk van de steun die wij bieden.
- Wat heeft de persoon maar ook wat heeft het systeem nodig (gezin/zorg). Positie van
ouders is belangrijk.
- Doel: optimaliseren van de kwaliteit van bestaan. In hoeverre heeft iemand regie over
zijn eigen bestaan.
- Includeren van positief narratief (Hatsing 2016)
- Stem geven aan de persoon (en naasten) met beperkingen zelf; zowel binnen de
ondersteuning als binnen onderzoek
, Defectvisie (1e heflt Ontwikkelingsvisie (2e Ondersteuningsvisie
19e helft 19e eeuw (huidig)
eeuw)
Model Medisch model Ontwikkelingsmodel Burgerschapsparadigma.
Iedereen heeft dezelfde
rechten én plichten, regie
over zijn eigen leven en
kan volwaardig meedoen.
Status Patiënt/zwakzinnige Leerling/ mens met Medemens/burger
mogelijkheden
Wonen Speciale instituten Speciale voorziening in de Gewone voorziening in de
samenleving samenleving
(deïnstitutionalisatie)
Maatschap Segregatie (scheiding) Normalisatie Inclusie, integratie
pelijk
Doel Goed verzorgen Zelfstandig/ normaal leven Kwaliteit van bestaan,
zelfbepaling
Middel Verzorgen en verplegen Ontwikkelingsplan Ondersteuningsplan
Schalock (2008) heeft een vragenlijst gemaakt om de kwaliteit van het bestaan voor mensen
met een verstandelijke handicap te meten en te verbeteren met de volgende domeinen:
- Persoonlijke ontwikkeling: de kans krijgen om als mens te groeien; groeien in je
gevoel van eigenwaarde, leren door het zelf te ervaren, maar ook simpel door naar
school te kunnen gaan
- Zelfbepaling: veiligheid en waardigheid/zelfrespect ontlenen aan het feit dat je je
eigen keuzes mag maken, dat niet anderen steeds over je hoofd heen beslissingen
nemen; zelf dingen kunnen proberen; zelf beslissen dat je iets wil proberen; zelf
bepalen hoe laat je naar bed gaat
- Interpersoonlijke relaties: bijvoorbeeld je eigen sociaal netwerk kunnen behouden
en onderhouden
- Sociale inclusie: simpelweg ervaren dat je erbij hoort in de samenleving, dat je mens
onder de mensen bent
- Emotioneel welbevinden: bijvoorbeeld respect en voor vol worden aangezien, je
veilig en zeker kunnen voelen in je leven
- Lichamelijk welbevinden: serieus genomen te worden in je lichamelijke integriteit;
indien nodig naar je eigen huisarts
- Materiaal welbevinden: materiele omstandigheden die je je menselijke waardigheid
doen behouden, bijvoorbeeld je eigen w.c., bezoek kunnen ontvangen in je eigen
woning, in privacy
- Rechten ervaren die je toekomen!
2 belangrijke visies/theoriën vandaag de dag
1. Zelf determinatietheorie (autonoom gemotiveerde gezondheidsgedragingen, ook
wel motivatie)
Iedereen heeft 3 hele essentiële basisbehoeften:
- Competentie: Dat je iets kan.
- Autonomie: Invloed op wat er met je gebeurt.
- Verbondenheid: Verbonden voelen met anderen. Sence of beloning. Mensen om je
heen.
2. Capability benadering
, Individueel welbevinden, eigen invulling van bestaan/wat vindt iemand waardevol. De
daadwerkelijke mogelijkheden waarover mensen beschikken om volwaardig te
functioneren. Persoonlijke staat voorop. Iedereen wil zijn leven zo ver mogelijk inrichten
naar zijn wensen of behoefden. Wat voor kamerinrichting, wat iemand op een dag wil
doen.
Een verstandelijke beperking is een handicap gekenmerkt door aanzienlijke beperkingen
zowel in intellectueel functioneren als in aanpassingsgedrag, zoals uitgedrukt in
conceptuele, sociale en praktische aanpassingsvaardigheden. Deze handicap ontstaat voor
de leeftijd van 22 jaar (AAIDD).
- Beperking in intellectueel functioneren
• IQ < 70-75 punten
- Beperking in adaptief gedrag
• Afwijking o.b.v. gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag
Wat wordt er verstaan onder adaptieve vaardigheden:
- Conceptuele en communicatieve vaardigheden
- Sociaal- emotionele vaardigheden
- Praktische vaardigheden (ADL)
Adaptief gedrag (Gedrag dat goed is aangepast aan bepaalde omstandigheden) gaat over
de vaardigheden die nodig zijn om te voldoen aan de verwachtingen van de samenleving.
Includeren van positief narratief: Stem geven aan de persoon (en naasten) met beperkingen
zelf; zowel binnen de ondersteuning als binnen onderzoek
Classificatie – subgroepen wordt meer gemaakt in welke mate/intensiteit iemand hulp nodig
heeft.
Waarom is het belangrijk om subgroepen te maken?
Belang van subgroepen (van der Putten et al., 2017).
Elk persoon heeft een eigen uniek profiel. Verschillende beperkingen hebben invloed op
elkaar. Wat de groep gemeen heeft: beperkingen zijn dusdanig ernstig dat zij 24/7 afhankelijk
zijn van anderen. Reguliere ontwikkelingstesten houden onvoldoende rekening met de
interactie van beperkingen. Discontinuïteit en fragmentatie van ondersteuning (groot aantal
betrokken professionals die betrokken zijn, zonder duidelijke inhoudelijke afstemming
onderling). Dit geeft een negatieve invloed op de kwaliteit van bestaan. Er moet volgens het
artikel een speciale groep gevormd worden met eigen kenmerken, vragen en behoeften (van
der Putten et al., 2017).
Discontinuiteit: een onsamenhangend of onderbroken iets
Fragmentatie: Fragmentatie van de zorg is typisch voor een gezondheidszorgsysteem dat
gericht is op techniciteit en gespecialiseerde zorg, terwijl de eerstelijnszorg zich richt op de
patiënt in zijn geheel.
Mensen met ZEVMB hebben meervoudige beperkingen.
Mensen met (Z)EVMB (Nakken & Vlaskamp, 2007)
› Meerdere termen
› Moeilijk af te bakenen groep
• IQ< 25
• Motorische beperkingen
• Veelal bijkomende problemen
› Heterogeniteit (verschillen)
› Totaal afhankelijk van omgeving (maximale gespecialiseerde ondersteuning)
(intensive support needs)
Oorzaken van een verstandelijke beperking?
- Onbekend
- Erfelijk
- n.a.h. (niet aangeboren hersenletsel)
, - Problemen vlak voor of na de geboorte.
- Single gene syndromen
- FAS
- Oorzaken rondom bevalling
Oorzaken weten zijn belangrijk omdat:
- Ouders misschien nog een tweede kind willen (erfelijkheid)
- Moeders het gevoel hebben dat het aan hun ligt (zwangerschap iets verkeerds gegeten
bijvoorbeeld)
Vaker voorkomen en variatie?
• Etiologie (biologische variatie, aanleg)
• Leefstijl
• Problemen in methodologie (verzamelen van info binnen onderzoek)
• Niet herkend en/of niet behandeld
o Door communicatieproblemen bij persoon VB en profs
o Diagnostische overschaduwing
o Onderdiagnose (instrumenten geschikt?)
o Uit zich anders
o Verminderde toegang tot reguliere gezondheidszorg
o Ook tot preventieve zorg
o Gebrek aan kennis specialisten
Welke gezondheidsproblemen (Kinnear et al., 2018 )
- Visuele problemen, Obesitas, Epilepsie, Obstipatie, Ataxie ….->
- X= 12 (0-28); 8 geen
- Multimorbiditeit! Meerdere gezondheidsproblemen op hetzelfde
moment; 98%!!
- Relaties met gender, leeftijd, ernst van VB, Down syndroom (zie
tabel 3).
- Multidisciplinair: Als er mensen met verschillende beroepen bij
betrokken zijn
Co morbiditeit; verhoogt ‘sterfte’, verminderd fysiek en psychisch
functioneren en beïnvloed de kwaliteit van bestaan negatief. Komt veel voor bij (Z)EVMB en
op jongere leeftijd
Gezondheidsproblemen komen veel voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Belangrijk uit het artikel: (Kinnear et al., 2018 )
- Hele belangrijke problemen van gezondheid moet je kennen.
- Gemiddeld 12 gezondheidsproblemen.
- De 1 heeft invloed op de ander.
- Iedereen moet erbij betrokken zijn (artsen, diëtisten, enz.)
Er zijn veel gezondheidsproblemen die elkaar beïnvloeden, ze beïnvloeden het gedrag en de
ondersteuning.
Mentale problemen komen ook veel voor maar daar weten we weinig van af.
Begeleiders denken dat de gedragsproblemen bij de ziekte horen maar dat ze minder vaak
denken de context er ook mee te maken kan worden. Niet gezien worden, te weinig worden
uitgedaagd enz.
Relaties
› Mate van VB
› Leeftijd, geslacht, etiologie
› Setting!
› Co morbiditeit; verhoogt ‘sterfte’, verminderd fysiek en psychisch
functioneren en beïnvloed de kwaliteit van bestaan negatief
› Komt veel voor bij (Z)EVMB en op jongere leeftijd (Van Timmeren
et al., 2017)