College 1 Ondersteuning aan personen met beperkingen
Ondersteuning en opvoeding van mensen met een (zeer ernstige) verstandelijke (en meervoudige)
beperking. Prof. Dr. Annette van der Putten.
Inhoud
1. Introductie doelgroep
2. Visie (ontwikkelingen)
3. AAIDD-model
4. Ontwikkelingen praktijk – wetenschap
5. Diagnostiek, algemeen en meer specifiek
Doelen
- Je kan de kenmerken (en variatie) van ‘de’ doelgroep mensen met VB beschrijven.
- Je bent in staat de visieveranderingen binnen de ondersteuning te vertalen naar praktisch
handelen.
- Je kent de (betekenis en kenmerken van) modellen die gehanteerd worden binnen de
ondersteuning.
- Je kent de recente ontwikkelingen binnen de gehandicaptenzorg, wetenschap en de rol
(verschuiving) van de orthopedagoog.
- Je kent de uitdagingen m.b.t. kennisontwikkeling zowel op individueel niveau als generiek.
- Je bent op de hoogte van de uitdagingen als het gaat om assessment bij mensen met VB.
1. Introductie doelgroep
“Een verstandelijke beperking is een beperking die wordt gekenmerkt door aanzienlijke beperkingen
in zowel het intellectuele functioneren als het aanpassingsgedrag, zoals uitgedrukt in conceptuele,
sociale en praktische aanpassingsvaardigheden. De beperking ontstaat voor de leeftijd van 22 jaar.”
Een beperking in het intellectueel functioneren
- IQ < 70 – 75 punten
Een beperking in adaptief gedrag
- Afwijking op basis van gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag.
à De groep mensen met een verstandelijke beperking moet niet als een homogene groep
gezien worden! Zie ook van der Putten et al., 2017.
Defectvisie Ontwikkelingsvisie Ondersteuningsvisie
Tijd Eerste helft 19e eeuw Tweede helft 19e eeuw Burgerschapsparadigma, nadruk
op beperkingen in de omgeving
Status Patiënt/zwakzinnige Leerling/mens met Medemens/burger
mogelijkheden
Wonen Speciale instituten Speciale voorziening in de Gewone voorziening in de
samenleving samenleving
(deïnstitutionalisatie!)
Maatschappelijk Segregatie Normalisatie Inclusie, integratie
Doel Goed verzorgen Zelfstandig/normaal leven Kwaliteit van bestaan,
zelfbepaling*
Middel Verzorgen en verplegen Ontwikkelingsplan Ondersteuningsplan
*In essentie gaat er het erom in hoeverre iemand nu regie heeft over zijn eigen bestaan. Dit is een
totaal ander idee dan vroeger. Nu wordt er veel meer ‘systemisch’ gekeken dan vroeger.
College aantekeningen: Ondersteuning aan personen met beperkingen - SPO 1
,Zelfdeterminatietheorie (Ryan & Deci, 2017)
De zelfdeterminatietheorie beschrijft drie aangeboren, voor alle mensen geldende psychologische
noden die beschouwd worden als essentieel om menselijke motivatie/gedrag te begrijpen. Volgens
de zelfdeterminatietheorie hebben alle mensen en fundamentele nood* om:
- Zich verbonden te voelen met andere mensen. Alle mensen hebben een aangeboren
verlangen om sociale relaties op te bouwen met anderen, om zich geliefd en verzorgd te
voelen. En om zelf, liefde en zorg te geven aan anderen.
- Zich competent te voelen (iets te kunnen). Alle mensen hebben een aangeboren verlangen
om zich vaardig en krachtig te voelen bij het uitvoeren van activiteiten.
- Zich autonoom te voelen, invloed te hebben op hoe zij hun leven in kunnen richten. Dit
betreft het natuurlijk verlangen van mensen om het gevoel te hebben zelf vrij te beslissen
welk gedrag al dan niet stellen. Dat betekent dat alle mensen belang hechten aan het gevoel
dat ze beslissingen mogen en/of kunnen nemen die in overeenkomst zijn met hun eigen
normen, waarden of interesses en niet omwille van afgedwongen regels of al dan niet
geïnternaliseerde psychologische druk uit de omgeving.
*Ongeacht de beperking dient men na te denken over hoe bovenstaande punten vervuld kunnen
worden. Iemand met een ernstig verstandelijke beperking dient de kans op ontwikkeling te krijgen.
Dit kunnen kleine keuzes betreffen waardoor deze persoon zich toch competent kan voelen. Dit geldt
ook voor de andere noden.
Capability benadering (Pelleboer-Gunnik et. al., 2014)
De capability benadering gaat uit van het individuele welbevinden en dat iedereen -ongeacht
beperkingen- zijn leven zoveel mogelijk wil inrichten naar zijn eigen wensen en behoeften. “Wat
vindt iemand waardevol?!” Gericht op de ‘Kwaliteit van bestaan’. Het gaat hierbij om waarden als:
- Gelijkheid van kansen
- Sociale rechtvaardigheid
- Participatie
Belangrijk aspect van Sen/Nussbaum is het ontwikkelingsperspectief: de mogelijkheden van mensen
moeten in perspectief worden gezien van wat iemand kan worden en wat ze zelf kunnen bijdragen
aan het bevorderen van hun levenskwaliteit.
à Individueel welbevinden, eigen invulling van bestaan/wat vindt iemand waardevol.
Contextueel
Naast het kijken naar de persoon als individu, ook kijken naar de vraag van het totale gezin (en de
dynamiek) moet centraal staan. Vroeger lag de focus meer op de kijk naar de individuele kwaliteit, nu
ligt de focus ook op de kwaliteit van het gezinssysteem. Welke aspecten gaan daarin goed en welke
minder.
2. Visie (ontwikkelingen)
Visieverandering:
- Includeren van positief narratief. Vroeger werd er vooral negatief gekeken. Wat er mogelijk
was. Tegenwoordig is de kijk veel positiever. Het leven wordt meer gewaardeerd, krachtiger,
het gezin is hechter en er is meer ruimte voor de positieve bijdrage aan het leven dankzij een
beperkt kind.
- Het is van belang om een stem te geven aan de persoon (en zijn naasten) met beperkingen:
zowel binnen de ondersteuning als binnen onderzoek.
College aantekeningen: Ondersteuning aan personen met beperkingen - SPO 2
,1. Doelgroep
“Een verstandelijke beperking is een beperking die wordt gekenmerkt door aanzienlijke beperkingen
in zowel het intellectuele functioneren als het aanpassingsgedrag, zoals uitgedrukt in conceptuele,
sociale en praktische aanpassingsvaardigheden. De beperking ontstaat voor de leeftijd van 22 jaar.”
Een beperking in het intellectueel functioneren
• IQ < 70 – 75 punten
Een beperking in adaptief gedrag
• Afwijking op basis van gestandaardiseerde instrumenten voor adaptief gedrag.
Adaptieve vaardigheden
• Conceptuele en communicatieve vaardigheden zoals kunnen lezen, schrijven en rekenen.
• Sociaal- emotionele vaardigheden zoals het kunnen communiceren en het oplossen van
sociale problemen.
• Praktische vaardigheden (ADL) zoals persoonlijke verzorging en gebruik maken van
openbaar vervoer.
Assumpties
• Altijd in de context bekijken
• Assessment (breder dan diagnostiek) houdt rekening met cultuur, context, en
(on)mogelijkheden.
• Sterktes en zwaktes van de persoon
• Beschrijving persoon moet leiden tot profiel voor ondersteuning
• Ondersteuning moet leiden tot verbetering functioneren
Terminologie/indeling*
Mate IQ-score (punten) Ondersteuning
Zwakbegaafd 70/75 - 85 Nauwelijks
Licht (mild) 50-70 – 75 Zo nu en dan
Matig (moderate) 35-50 Beperkt
Ernstig (severe) 20-35 Uitgebreid
Zeer ernstig (profound) < 20 – 35 Op alle gebieden
* DSM-5: loslaten IQ grenzen
- Definitie LVG: IQ 50-85 en significante beperkingen in sociaal aanpassingsvermogen.
- Ondersteuningsvisie: mate van ondersteuning nodig.
Belangrijk subgroepen/afbakening, geen homogene groep!
Personen met ZEVMB hebben iets anders nodig dan personen met enkelvoudige- en of minder
ernstige beperkingen.
• Personen met ZEVMB hebben verschillende problematieken welke weer invloed op elkaar
uitoefenen. Ieder individu heeft zijn eigen problematieken en dat maakt hun profiel uniek. Bij
de diagnostiek rekening houden met deze complexe interactie van beperkingen.
à Zie ook van der Putten et al., 2017. Waarom de groep mensen met een verstandelijke
beperking niet als één homogene groep gezien kan worden. In dit geval gaat het over ‘zeer
ernstig verstandelijk en meervoudig beperkt’.
College aantekeningen: Ondersteuning aan personen met beperkingen - SPO 3
, Mensen met (Z)EVMB (Nakken & Vlaskamp, 2007)
• Meerdere termen
• Moeilijk af te bakenen groep:
o IQ < 25
o Motorische beperkingen
o Veelal bijkomende problemen
• Heterogeniteit
à Totaal afhankelijk van omgeving (maximaal gespecialiseerde ondersteuning) (intensive
support needs).
à Kwaliteit van bestaan – Kwaliteit van support.
Prevalentie VB
• Schattingen rond de 0.85% in NL (2013: 142.000)
• ± 74.000 lichtverstandelijk
• 68.000 ernstig beperkt
• 10.000 + 3.000 (ZEVMB)
• 2,2 miljoen ernstige problemen in de sociale redzaamheid (licht verstandelijke beperking) en
dus langdurige zorg.
Oorzaken van verstandelijke beperking?
• Onbekend!
• Single gene en chromosale syndromen
• Metabole ziekten, erfelijke stofwisselingsziekte (PKU)
• Oorzaken tijdens zwangerschap (Cytomegalovirus, Toxoplasmose, Syfilis, Rubella virus)
• Foetaal alcohol syndroom (FAS) etc.
• Oorzaken rondom bevalling
• Congenitale aandoening van centraal zenuwstelsel
* De oorzaak zegt mogelijk iets over het verloop van de ‘ziekte’. Bij PKU kun je bijvoorbeeld het dieet
aanpassen en kan verdere hersenbeschadiging voorkomen worden.
*Ouders kunnen aansluiten bij andere ouders met kinderen met hetzelfde syndroom.
*In sommige culturen zou je een beperkt kind krijgen om dat je zo sterk bent om dit kind op te kunnen
voeden. Of als een soort straf.
*Wanneer het erfelijk blijkt en er grote kans op meerdere beperkte kinderen is, dan kan dit mogelijk
voorkomen worden.
Gezondheidsproblemen
Gezondheidsproblemen komen veel voor bij verstandelijke beperking. Prevalentie van cijfers is erg
divers (5,5% - 35%).
• Levensverwachting gemiddeld 6 – 20 jaar lager.
• Hoe ernstiger de mate van verstandelijke beperking, hoe lager de levensverwachting.
• Syndroom specifieke aandoeningen; relatie gen-gedrag.
à Veel mensen met een verstandelijke beperking kampen met gezondheidsproblemen. Echter
worden deze niet altijd gezien en dus ook niet altijd behandeld. Denk hierbij aan kanker of
reflux. Het is wel van belang om hier kennis van te hebben, want:
o Risico niet ontdekt en dus onbehandeld.
o Gevolgen voor andere domeinen van bestaan/functioneren.
o Gedragsveranderingen
o Vroege detectie (is dus) van belang, maar niet eenvoudig.
College aantekeningen: Ondersteuning aan personen met beperkingen - SPO 4