College 7 artikel 1
Dalby et all (2009), Characteristics of individuals with congenital and acquired deaf-blindness.
Kenmerken van individuen met aangeboren en verworven doofblindheid.
Inleiding:
Met behulp van een gestandaardiseerd beoordelingsinstrument vergeleken de auteurs 182 volwassenen
met aangeboren doofblindheid en mensen met verworven doofblindheid. Zij vonden dat mensen met
aangeboren doofblindheid waarschijnlijker een stoornis in de cognitie, activiteiten van het dagelijks leven
en sociale interacties hadden en minder geneigd waren om spraak te gebruiken voor communicatie.
Mensen die doof-blind zijn, verschillen in hun gezichtsvermogen en gehoorverlies, ontwikkeling,
communicatiemodus en mate van onafhankelijkheid.
Met deze functionele diversiteit onder doofblinde personen is het belangrijk om de behoeften van deze
populatie op individueel niveau te identificeren. Doofblindheid, kan worden geclassificeerd in ten minste
twee groepen: zij die congenitaal doof-blind zijn, die het begin van zowel gehoor- als visuele beperkingen
hebben ervaren van geboorte tot 2 jaar, en degenen met verworven doofblindheid.
Veelvoorkomende oorzaken van aangeboren doofblindheid zijn onder andere intra-uteriene infecties
(zoals congenitale rubella); aangeboren hersenbeschadiging en chromosomale afwijkingen, zoals het
CHARGE-syndroom. Verworven doofblindheid kan ook veroorzaakt worden door genetisch overgeërfde
aandoeningen (zoals Ushersyndroom), evenals ouder worden, postnatale of vroege kindertijdinfecties en
verworven hersenletsel.
In Canada wordt ongeveer 55% tot 70% van de doofblinden doofblind na de leeftijd van 2. Een onderzoek
door de Canadese doofblinden- en rubellavereniging resulteerde in de ontwikkeling van een nationaal
vrijwilligersregister van personen met doofblindheid in Canada. Van de 1.725 personen met
doofblindheid die geïdentificeerd werden als in aanmerking komend voor deelname aan het register,
vulden 777 (45%) de vragenlijst in. Het onderzoek omvatte vragen met betrekking tot de demografische
kenmerken van de deelnemers, communicatiemethoden, diagnoses die verband houden met visie en
gehoorverlies, opleiding en training, en de ontvangst van interveniërende diensten voor personen met
aangeboren en verworven doofblindheid.
Deze twee populaties verschilden in veel opzichten. Een groter deel van de personen met verworven
doofblindheid leefde zelfstandig, had een significant ander, en gebruikte spraak of schrijven of afdrukken
als communicatiemethoden die deden met aangeboren doofblindheid. De meerderheid van de personen in
de congenitale groep (69,6%) ontving ten minste 21 uur per week interveniërende diensten vergeleken
met slechts 12,3% van de verworven groep.
In Canada is weinig bekend over de cognitieve, functionele en psychosociale kenmerken van mensen met
doofblindheid. De provinciale overheid van Ontario is op weg naar meer rechtvaardige en individuele
financiering voor diensten aan mensen die doofblind zijn. Informatie over de kenmerken van
consumenten is noodzakelijk om een beter inzicht te krijgen in deze personen en om beleid in te voeren
dat voorziet in een rechtvaardige dienstverlening. Dit artikel is de tweede van twee die een steekproef van
de doofblinde bevolking in Ontario onderzoekt. Het eerste artikel, 'Ontwikkeling en psychometrische
eigenschappen van een gestandaardiseerde beoordeling voor volwassenen die doofblind zijn'. Beschreef
de ontwikkeling van de nieuw gecreëerde doofblinden-aanvulling bij de interRAI Community Health
Assessment (interRAI CHA) en het rapport bewerkte psychometrische eigenschappen. , we vergelijken
deelnemers met aangeboren en verworven doofblindheid.
Methode
De 182 deelnemers met aangeboren of verworven doofblindheid die in aanmerking kwamen voor
interventie door de provinciale overheid werden beoordeeld met inter RAI CHA en het bijbehorende
, doofblinden supplement. Het instrument en zijn psychometrische eigenschappen zijn beschreven in
ons vorige artikel. In het kort, interRAI CHA is een modulair instrument dat bedoeld is om personen in
de gemeenschap te beoordelen die mogelijk een functionele achteruitgang riskeren. Het is gebaseerd
op een gemeenschappelijke kernbeoordeling die kan worden aangevuld met aanvullende modules om
tegemoet te komen aan de behoeften van gespecialiseerde subpopulaties.
Gezondheidsindexmaatregelen ingebed in de beoordeling zijn een aantal schalen om professionals te
helpen de huidige gezondheid en functionele status van een persoon te evalueren. Deze schalen werden
gebruikt om de cognitieve, functionele, psychosociale en gezondheidskenmerken van mensen met
doofblindheid te beschrijven. Een volledige beschrijving van deze schalen werd gepresenteerd in het
eerste artikel. Clinical Assesment Protocols (CAP's) CAPS bieden advies aan dienstverleners en clinici over
de noodzaak van verdere beoordelingen of het leveren van diensten om mensen die doof-blind zijn hun
gezondheid en onafhankelijkheid te laten behouden.
Ze zijn afgeleid van specifieke combinaties van items binnen het instument en helpen individuen te
identificeren die risico lopen op bepaalde gezondheidsproblemen of ongunstige resultaten. Wanneer
CAP's eenmaal zijn geïdentificeerd voor een specifiek individu, leidt deze trigger tot een meer diepgaande
beoordeling van de oorzaken van de geïdentificeerde problemen van de persoon of het gepresenteerde
risico.
Specifieke items in interRAI CHA activeren het feit dat CAP is gemarkeerd
voor het individu. De 'pijn'-CAP wordt bijvoorbeeld geactiveerd als het
individu klaagt of bewijs van pijn vertoont, zoals gedocumenteerd op RAI
CHA. Er zijn in totaal 12 CAP's beschikbaar, waaronder die met betrekking
tot psychosociaal functioneren (sus als sociale functie en depressie),
fysieke gezondheid (inclusief cognitieve achteruitgang, fysieke activiteit,
visie, uitdroging, vallen, pijn en preventieve gezondheid) en het risico op
schade aan zichzelf of anderen (zoals alcoholmisbruik).
analyses
We vergelijken de aangeboren en verworven groepen op geselecteerde
demografische en functionele kenmerken die werden gekozen op basis van
de eerdere literatuur en kennis van factoren die een onderscheid kunnen
maken tussen de twee groepen (zoals cognitieve stoornissen). We
gebruikten chikwadraattests om de significante verschillen tussen de
categorische variabelen en een onafhankelijke steekproeven t-test voor de
continue variabelen te evalueren. Een alfaniveau van .05 werd gebruikt in
alle analyses, die werden uitgevoerd met SAS-software 9.1. De studie werd
goedgekeurd door de onderzoeksethiek Wilfrid Laurier University Research
Ethics en alle deelnemers kregen schriftelijke geïnformeerde toestemming.
resultaten
Kenmerken van het monster
De gemiddelde leeftijd van de steekproef was 42,7 jaar. 51.6% (n94) van
de deelnemers had doofblindheid gekregen. In de overgenomen groep
waren de meeste deelnemers nooit getrouwd, waren ze eerder vrouw,
woonden ze in particuliere huizen of waren ze actief en hadden ze een
gemiddelde leeftijd van 52,8 jaar. Ter vergelijking: degenen in de
