Samenvatting | Methodisch werken
Betekenisverlening aan het gedrag van mensen met psychische en gedragsstoornissen is een
onmisbare schakel om te komen tot een juiste bejegening. De interpretatie die wij aan het gedrag
van de ander geven is namelijk bepalend voor onze opstelling t.o.v. die ander.
Heykoop maakt een driedeling in de betekenisverlening van één en dezelfde gedragsuiting. De
gepaste interventie is afhankelijk van het gebied waarin het gedrag voorkomt.
Aan weerszijden van de driedeling staat een schaalverdeling. De één geeft de kracht aan waarmee
het gedrag zich uit, de ander geeft aan in welke mate de persoon de controle over het gedrag is
kwijtgeraakt.
Bij gedrag dat in het dwanggebied scoort zien we dat de kracht van het gedrag extreem is en dat de
persoon de mogelijkheid is kwijtgeraakt om het gedrag te stoppen. Er is sprake van fixatie. Er zijn een
aantal zaken die van belang zijn voor de interventie als het gedrag in dit gebied voorkomt:
Iemand in dit stadium is volledig het stuur kwijt en is overgeleverd aan de dwang de
handeling uit te voeren, paniek en angst.
Doordat het gedrag zich niet op de interactie richt zal een goed gesprek of aanwijzingen om
het gedrag te stoppen nooit tot het gewenste resultaat leiden. Dwang uitvoeren om het
gedrag te stoppen zal eerder tot dwang leiden om het te doen. Beschikbaar zijn is wel
belangrijk, het contact kan hersteld worden als de stress zakt.
Fixatie om het gedrag te stoppen leidt niet zelden tot het verleggen van de agressie/dwang.
Agressie richt zich dan op de persoon die de fixatie uitvoert.
Natuurlijk kan fixatie nodig zijn in situaties die bedreigend zijn voor de persoon of zijn
omgeving. Zorg dan voor een overmacht situatie, waarbij de kans dat er gevochten moet
worden minimaal is.
Alle interventies zijn erop gericht om veiligheid te bieden: voor de persoon en de omgeving.
Gedrag dat in het functionele gebied voorkomt ziet er qua uitingsvorm hetzelfde uit als het gedrag in
het dwanggebied. Toch is het gedrag niet hetzelfde. Ten eerste is de kracht van het gedrag minder
dan in het dwanggebied. Ten tweede heeft de persoon controle over het gedrag, hij kan het stoppen
of in de hand houden.
,Als gedrag in het functionele gebied voorkomt vraagt dat om een andere interventie:
In feite stellen mensen met het functionele gedrag de vraag: “Ben jij in staat om mij op een
adequate manier te begeleiden op het moment dat ik geen controle meer heb over mijn
eigen gedrag”.
Als blijkt dat de begeleider een adequaat antwoord geeft op deze vraag dan zie je in de
relatie dat functioneel en moeilijk hanteerbaar gedrag minder voorkomt. Er ontstaat
vertrouwen. Andersom zie je dat als de aangeboden begeleiding niet aansluit er een
toename te zien is van functioneel naar dwanggedrag. Een juiste interpretatie naar de
functie en betekenis van het gedrag is dus onmisbaar om een juist begeleidingsaanbod te
kunnen formuleren.
Functioneel gedrag komt bij de ene begeleider minder voor dan bij de ander. Dit valt te
verklaren vanuit de duur en kwaliteit van de relatie.
Teambegeleiding dient erop gericht te zijn de relatie tussen de individuele teamleden en de
persoon te verbeteren en te versterken binnen eenduidige (diagnostische) kaders.
Het gewoonte of restgebied ziet er qua uitingsvorm hetzelfde uit als het gedrag in het dwang en
functionele gebied. Er is echter geen enkele sprake van kracht. Het gebaar lijkt onwillekeurig. De
persoon heeft niet eens in de gaten dat hij het doet. Gewoonte of rest gedrag is gedrag dat over
gebleven is uit een periode van dwang. Je hoeft hier niets mee te doen tenzij je merkt dat de
intensiteit toeneemt en er in toenemende mate sprake lijkt te zijn van controleverlies. Het is zinvol
om gewoonte en restgedragingen vast te leggen omdat ze in een periode van stress weer een
functionele betekenis kunnen krijgen. Gepaste interventies zijn dan noodzakelijk.
Het inventariseren van gedragsuitingen gekoppeld aan spanning is van belang om te weten welke
signalen vooraf gaan aan het moeilijk hanteerbaar gedrag.
Het is belangrijk dat we op zoek gaan naar gedragsuitingen die vooraf gaan aan het moeilijk
hanteerbare gedrag. Een variatie in gedragsuitingen die qua niveau van spanning oplopen van laag
tot hoog functioneel gedrag.
,Er zijn een aantal redenen waarom het inventariseren van deze gedragsuitingen van belang zijn:
De eerste signalen zijn matig van kracht. De spanning is dan nog laag. Hoe lager de spanning
des te meer kans is er dat de daarbij passende interventie slaagt. Andersom: hoe hoger het
spanningsniveau des te moeilijker de beïnvloeding.
De mate van beïnvloeding wordt mede bepaald door de duur en de kwaliteit van de relatie.
Begeleiders die een vertrouwensrelatie met een persoon hebben opgebouwd kunnen nog
vaak een gedragsuiting bijsturen.
Bij ontwikkelen en aangaan van nieuwe relaties is het voor deze begeleiders belangrijk om te
weten welke signalen er zijn waarlangs de spanning zich opbouwt. Een vroege interventie
geeft meer kans op succes.
Als de begeleider en persoon de ervaring hebben dat zij samen een moeilijke situatie het
hoofd kunnen bieden zal dit zeker bijdragen aan de ontwikkeling van de vertrouwensrelatie.
De spanningsballon is onder te verdelen in drie gebieden:
Het middengebied: in dit gebied bevindt zich de hoeveelheid spanning (stimuli) die mensen
nodig hebben om goed te functioneren. De breedte van het middengebied verschilt per
persoon. Over het algemeen hebben mensen met moeilijk hanteerbaar gedrag een smal
middengebied. Er hoeft maar iets mis te gaan of ze komen in een te hoge (overspannen)
spanning.
Het hoge gebied: mensen komen in het hoge gebied als er meer stimuli binnen komen dan zij
kunnen verwerken. Vaak mondt dit uit in dwanggedrag.
Het lage gebied: andersom werkt het ook. Als mensen te weinig stimuli krijgen dan raken zij
onderspannen of gedepriveerd. Vaak mondt dit gedrag uit in vormen van zelfstimulatie en
soms in automutilatie.
Allereerst moeten we voor de persoon vaststellen hoe de verhouding tussen spanning en
ontspanning moet zijn om hem goed in zijn middengebied te houden. Welke activiteiten zorgen dus
voor positieve of negatieve spanning en welke activiteiten zorgen voor ontspanning of
spanningsreductie. De uitkomsten worden vertaald in een goed afgestemd dagprogramma. In feite
kunnen we het middengebied voor een belangrijk deel organiseren.
,Het middengebied staat onder voortdurende invloed van bronnen.
Deze bronnen zijn psychisch, sociaal en lichamelijk van aard. Deze bronnen kunnen voor zoveel
spanning zorgen dat een overspannen toestand bereikt wordt. Het is daarom van belang te
inventariseren op welke wijze de individuele bronnen het middengebied beïnvloeden. Als we dit
weten dan kunnen we proberen de bronnen te elimineren.
Op voorhand mogen we aannemen dat het nooit zal lukken om alle bronnen uit te schakelen. Een
extra complicerende factor is dat de bronnen elkaar ook kunnen besmetten.
Ventieltjes zijn ontspannende activiteiten die aangeboden worden op momenten dat we de spanning
bij de persoon zien oplopen zonder dat we de bron die daaraan ten grondslag ligt direct
onderkennen.
Het is nodig een inventarisatie te maken van activiteiten waarvan we weten dat ze een
ontspannende werking op de persoon hebben. Deze activiteiten zijn niet gepland, ze kunnen ingezet
worden op het moment dat we zien dat iemand in een overspannen toestand dreigt te raken.
Een laatste aspect is het in kaart brengen van gedrag dat uitgelegd kan worden als vormen van
zelfbescherming. Met andere woorden: welk gedrag vertoont de persoon zelf om te voorkomen dat
hij in de problemen raakt?
,Nijgh, L. & Bogerd, A. (2011). Basisboek ondersteuning aan mensen met een verstandelijke
beperking.
Hoofdstuk 1 | Hulpverlening aan mensen met een verstandelijke beperking
Welke vorm van hulpverlening iemand nodig heeft is afhankelijk van zijn ondersteuningsvraag. De
ernst van de beperking en de leeftijdsfase bepalen voor een groot deel die vraag. Maar ook
persoonlijke wensen en mogelijkheden spelen een rol. De cliënt vraagt om ondersteuning opdat hij
een zo normaal mogelijk en kansrijk leven kan leiden.
Mensen met een verstandelijke beperking zullen, zeker als ze geen extra hulp krijgen, een leven
moeten leiden dat sterk afwijkt van het normale leven. Hulpverlening is erop gericht mensen met
een verstandelijke beperking en hun familie een zo normaal en kansrijk leven als maar mogelijk is te
bieden. Er zijn grote verschillen in de mate van de verstandelijke beperking. De ernst van de
verstandelijke beperking kan de invulling van het leven sterk beïnvloeden. De hulpverlening aan
mensen met een verstandelijke beperking is dus erg divers. De hulpverlening is ook sterk afhankelijk
van het mensbeeld dat de hulpverlener en/of de samenleving en/of de hulpsector
hanteert/hanteren.
Bij de ondersteuning aan mensen met een verstandelijke beperking worden negen domeinen
onderscheiden: ontwikkeling, opvoeding/onderwijs, huishoudelijke activiteiten, leven in de lokale
samenleving, werken, veiligheid/gezondheid, gedrag, sociale activiteiten en belangenbehartiging.
Hulpverlening aan deze mensen betekent dat op deze gebieden gewerkt wordt aan het voorwaarden
scheppen, aan het aanvullen als capaciteiten ontbreken en overnemen als men het zelf (nog) niet
kan. Steeds weer moet bekeken worden binnen welke domeinen extra ondersteuning nodig is, of
anders gezegd: hoe antwoord gegeven kan worden op de actuele ondersteuningsvraag van de cliënt.
Zo wordt gewerkt aan het ondervangen van de beperking en het creëren van een zo normaal
mogelijk leven.
Mensen die qua intelligentie forse beperkingen hebben, noemen we gehandicapt of verstandelijk
gehandicapt. Er is een verschil tussen het woord beperking en het woord handicap. In het woordje
handicap zit namelijk ook de omgeving opgenomen. In een op kennis gerichte samenleving lijk je
eerder verstandelijk gehandicapt. In een warme sociale omgeving met een grote tolerantie voor
mensen die anders zijn, wordt je minder snel als gehandicapt betiteld. Een handicap kan dus het
gevolg zijn van een beperking. Als je een beperking hebt, kun je de maatschappelijke rollen die van je
verwacht worden minder goed vervullen. Ze zeggen dat de handicap veroorzaakt wordt door een
gebrek aan rolcapaciteit.
In de Wet op de Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) is het zogenoemde compensatiebeginsel
vastgesteld. Als je gehandicapt bent, heb je vanwege de samenleving recht op compensatie, recht op
hulp die jouw beperking ondervangt.
Als reactie op het onderbrengen van mensen met een handicap in aparte, afgezonderde instellingen,
is er een sterke beweging ontstaan om aan te sluiten bij datgene wat er voor alle burgers in de
samenleving beschikbaar is. Eerst kijken of iemand toe kan met de dienstverlening die voor alle
burgers beschikbaar is alvorens tot specialistische dienstverlening te komen. De internationale
beweging van ouderorganisaties is gaan streven naar inclusie: ingesloten zijn, er volledig bijhoren.
Inclusief denken betekent dat je met alle bevolkingsgroepen rekening houdt. Inclusief denken is
nodig om de voorwaarden te scheppen dat mensen met een beperking mee kunnen doen.
De visie dat mensen met een handicap dezelfde behoeften hebben als mensen zonder handicap
heeft geleid tot een nieuwe kijk op ondersteuning. John O’Brien vatte dat in vijf punten samen.
Mensen met een beperking hebben recht op:
Eigen keuze
Behoud van relaties met vrienden en familie
Ontplooiing
Respect en eigenwaarde
Leven in en met de samenleving
,Een belangrijke bijdrage in de hedendaagse hulpverlening is het principe van vraaggestuurde
dienstverlening. Dat wil zeggen dat de wens, de echte behoefte, van de cliënt, leidend is voor de
ondersteuning die gegeven moet worden. Door aan de cliënt de beschikkingsmacht voor een eigen
budget te geven, zullen zorgaanbieders gedwongen zijn meer gehoor te geven aan de wensen van de
klant. In het algemeen wordt met vraaggestuurde zorg ook aangegeven dat de vraag het aanbod
bepaalt. De keuze van de cliënt wordt daarmee sturend voor de beleidsontwikkeling. Het totale
aanbod zal daarmee veel breder en gedifferentieerder worden. Niet langer hoeft de cliënt zich aan te
passen, maar wordt hij ondersteund in zijn eigen manier van leven.
De overheid heeft het persoonsgebonden budget ingevoerd om de cliënt zelf kansen te geven om
zijn echte wens of behoefte ook om te zetten in praktijk. Als je zelf merkt dat iets niet te betalen is
zul je sneller naar alternatieven zoeken om je hulp voor elkaar te krijgen.
Mensen met een handicap zijn object van een systeem. Degene die het systeem betaalt/beheert,
bepaalt ook de zorg. Deze zorg is goed verzekerd via de AWBZ en wordt als dienstenpakket geleverd.
De zorgverzekeraar koopt ten behoeve van de verzekerde zorg in. Dit wordt zorg in natura genoemd
ter onderscheiding van het ter beschikking stellen van geld aan een verzekerde. Dan spreek je van
een persoonsgebonden budget. Daarmee koopt een verzekerde zelf zorg in of neemt mensen in
dienst om zorg te leveren. De cliënt kan zelf kiezen welke vorm het beste past. Voor beide vormen is
een indicatie nodig van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CJZ). Bij zorg in natura krijgt de instelling
het geld en levert de zorg. Instellingen kunnen de ingekochte zorg ook omzetten in bijvoorbeeld een
persoonsvolgend budget. Ze geven de cliënt dan als het ware binnen de zorg in natura een eigen
budget en kunnen dan binnen dat budget maatwerk leveren.
,Hoofdstuk 2 | Wie zijn mensen met een verstandelijke beperking?
In Nederland word je verstandelijk gehandicapt genoemd als je intelligentie, gemeten met een test,
leidt tot een IQ lager dan 70. De definitie in de DSM-IV stelt dat er bij een combinatie van de
volgende criteria sprake is van een verstandelijke handicap:
Verstandelijk duidelijk onder het gemiddelde functioneren (IQ < 70 bij zeer jonge kinderen is
een klinische beoordeling nodig);
Gelijktijdige tekortkomingen in aanpassingsgedrag, dat wil zeggen of betrokkene erin slaagt
te voldoen aan de normen die horen bij de leeftijd in vergelijking tot zijn of haar culturele
achtergrond;
De achterstand is zichtbaar voor het 18e jaar.
In de ICD-10 staat de volgende beschrijving:
‘Een toestand van gestopte of onvolledige ontwikkeling van het verstand, die vooral gekenmerkt
wordt door een tijdens de ontwikkelingsperiode aan het licht tredende stoornis van vaardigheden,
die mede bepalend is voor het algehele intelligentieniveau, dat wil zeggen cognitieve, verbale,
motorische en sociale vermogens. Kan voorkomen met of zonder een andere psychische of
lichamelijke aandoening.’
Vrijwel altijd is het ontstaan van de handicap gelegen voor het zesde levensjaar. Dan zijn de hersenen
zelf namelijk biologisch volgroeid en leidt een daarna ontstane beschadiging slechts tot uitval in
specifieke gebieden.
Naast deze classificaties bestaat een internationale standaard die beschrijft wanneer je gehandicapt
genoemd mag worden. Dit is de International Classification on Functions (ICF). De ICF geeft aan dat
er sprake is van een verstandelijke handicap als je één of meer noodzakelijke levensverrichtingen niet
kunt. Vijf punten zijn daarbij bepalend:
Intelligentie
Adaptief gedrag
Sociale rollen, interactie en participatie
Gezondheid
Context of omgeving
We spreken binnen de zorg voor verstandelijk gehandicapten over ‘het niveau van functioneren’. We
gebruiken deze term om snel en zo objectief mogelijk aan te geven wat iemand aan intellectuele
vermogens heeft.
Daarbij lijkt het alsof iemand een bepaald niveau heeft voor alles wat hij kan en doet. In de praktijk is
dat lang niet altijd zo.
Er kan sprake zijn van een evenwichtige verdeling van al deze mogelijkheden (een harmonisch
profiel) of van een onevenwichtige (disharmonisch profiel). Zo zie je vaak een verschil tussen
iemands verbale mogelijkheden enerzijds en de verstandelijke anderzijds. Om de verschillen in de
ernst van de verstandelijke beperking aan te duiden, is een niveau-indeling gemaakt:
Zeer ernstige verstandelijke beperking (IQ <20/25);
Ernstige verstandelijke beperking(IQ 20/25-35/40);
Matige verstandelijke beperking(IQ 35/40-50/55);
Lichte verstandelijke beperking(IQ 50/55-70).
Daarnaast heeft de DSM-IV nog een aanvulling op deze indeling: functioneren op zwakbegaafd
niveau. Zwakbegaafden zijn mensen met een IQ van 71 tot ongeveer 85. Deze mensen worden ook
licht verstandelijk beperkt genoemd.
Mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking hebben een IQ van 25 of lager. Hun
ontwikkelingsleeftijd wordt geschat op 1 tot anderhalf jaar. Door ervaring en oefening kan de cliënt
wel degelijk bepaalde vaardigheden ontwikkelen.
, Wat mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking wel of niet kunnen, kan daarom ook
steeds verschillen. Wel is duidelijk dat deze groep een sterk vertraagde ontwikkeling heeft. In veel
algemene dagelijkse vaardigheden hebben zij ondersteuning nodig. Zij hebben behoefte aan een
veilige en overzichtelijke omgeving waarbij vooral zintuiglijke stimulering een belangrijke ingang is
voor de ontwikkeling.
Veel mensen met een zeer ernstige verstandelijke beperking hebben ook andere handicaps. Er is dan
sprake van een meervoudige, complexe handicap. Mensen met een meervoudige complexe handicap
hebben zowel een zeer ernstige verstandelijke beperking als ernstige motorische beperkingen. Vaak
is er ook sprake van gezichts- of gehoorstoornissen en epilepsie. Eet- en voedingsstoornissen komen
veelvuldig voor bij deze mensen. Vaak hebben zij luchtweginfecties. De wisselwerking tussen
meerdere stoornissen versterkt de complexiteit van de handicaps. Door de verschillende handicaps
verminderen de mogelijkheden tot compensatie.
Bij een ernstige verstandelijke beperking is er sprake van een IQ van 20 tot 40 en een
ontwikkelingsleeftijd van 1 tot 2 jaar.
Mensen met een matige verstandelijke beperking hebben een IQ van 35 tot 50. Hun
ontwikkelingsleeftijd varieert van 2 tot 4 jaar.
Iemand met een IQ van 50/55 tot 70 wordt licht verstandelijk gehandicapt genoemd. De
ontwikkelingsleeftijd varieert van 4 tot 12 jaar. Veel mensen met een licht verstandelijke handicap
hebben problemen. Dit kan komen doordat de handicap bijvoorbeeld laat is ontdekt en zij jarenlang
onvoldoende ondersteuning hebben gekregen voor de specifieke problemen die gepaard kunnen
gaan met een lichte verstandelijke beperking. Daarnaast hebben veel mensen binnen deze groep ook
psychische problemen. Lvg jeugdigen vallen geregeld tussen wal en schip. De laatste tijd is er meer
aandacht voor deze doelgroep. Zo kan thuisbegeleiding ingezet worden, die bedoeld is voor gezinnen
waar naast problemen in de opvoeding ook nog problemen op andere gebieden zijn: school, relaties
financiën en huishouding.
Voor het vaststellen van de diagnose verstandelijk gehandicapt is tegenwoordig het IQ niet meer
allesbepalend. Er wordt ook gekeken naar zijn vaardigheden. Als die niet onder die van
leeftijdgenoten liggen, spreken we niet van een verstandelijke handicap.
Als ouders vermoedend at hun kind achterblijft in zijn ontwikkeling, gaan ze meestal naar de huisarts.
Hij kan doorverwijzen naar een kinderarts. Die zal normaal gesproken de volgende onderzoeken
doen:
Stamboomonderzoek: de arts onderzoekt of er binnen de familie van de ouders mensen met
een verstandelijke handicap voorkomen. Ook vraagt hij naar eerdere miskramen of
doodgeboren kinderen.
Lichamelijk onderzoek: de arts gaat na of de baby lichamelijke afwijkingen heeft, hoe zijn
huid eruitziet, hoe zijn spierspanning is, of het kind een hartafwijking heeft of een vergrote
lever en milt enz.
Labaratoriumonderzoe: bij alle kinderen met een ontwikkelingsachterstand wordt standaard
het bloed en de urine getest op stofwisselingsziekten.
Chromosomenonderzoek: dit wordt uitgevoerd als de arts vermoedt dat de baby een
chromosoomafwijking heeft, maar ook als de arts juist niet weet wat er mis is.
DNA-onderzoek: dit wordt alleen gedaan als de arts weet naar welke genafwijking hij zoekt.
Onderzoek van de zintuigen: dit wordt standaard gedaan bij alle kinderen met een
ontwikkelingsachterstand. Als er iets niet goed is met de zintuigen, kan dit verklaren waarom
een kind achterblijft in de ontwikkeling. Tegelijk hoort een zintuiglijke handicap soms bij een
bepaald syndroom.
Onderzoek van de hersenen: een hersenscan wordt standaard gedaan bij kinderen met een
te kleine of te grote schedelomtrek. Bij kinderen met epilepsie maakt men vaak een EEG van
de hersenen.
Psychodiagnostisch onderzoek: het IQ van het kind wordt getest of geschat en er wordt
gekeken naar bijvoorbeeld zijn zelfredzaamheid.
