De dood als onderdeel
van het leven
Kim Boekholt
1
,2
, DE DOOD ALS ONDERDEEL
VAN HET LEVEN
Stervensbegeleiding en rouwverwerking voor mensen met een
meervoudige beperking
Naam: Boekholt, K. Hogeschool: NTI
Plaats: Vaulion, Zwitserland Studentnummer: 972590823
Datum: Augustus 2019 Opleiding: SPH
Opdrachtgever: Fondation Echaud
3
,4
, VOORWOORD
Ik ben de studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening begonnen toen ik bij Echaud, een instelling voor
mensen met een meervoudige beperking, kwam werken. Al snel trok de groep van ouderwordende
bewoners mijn aandacht. Toen de eerste bewoner op mijn groep was overleden, begon ik me af te
vragen hoe zij door ons daarbij was begeleid. In dat zelfde jaar overleden nog twee andere bewoners
en ik begon me steeds meer vragen te stellen over hoe zij en andere bewoners daarbij begeleid
werden. Toen het tijd was geworden om een scriptie te schrijven, was mijn keuze voor het onderwerp
snel gemaakt. Ik besloot om te onderzoeken hoe mensen met een meervoudige beperking in de
instelling Echaud begeleid konden worden bij rouwverwerking en hoe we ze konden voorbereiden op
hun eigen dood.
Ik wil allereerst mijn dank betuigen aan de medewerkers van de instelling Echaud die aan dit
onderzoek hebben meegewerkt en me veel van hun tijd hebben gegeven om al mijn vragen te
beantwoorden. Daarnaast gaat mijn dank uit naar de leden van de directie: Kris Richetti, Andrée Resin
en Gabrielle Pittet en het team palliatieve zorg van de instelling Echaud. Ik ben mijn
scriptiebegeleidster Monique van Wonderen erg dankbaar voor al haar raad en correcties tijdens het
schrijven van deze scriptie. Als laatste bedank ik mijn man en zoon voor hun steun en geduld tijdens
mijn studie.
Deze scriptie is bestemd voor professionals die met mensen met een meervoudige beperking werken
en die meer willen weten over hoe deze mensen voorbereid kunnen worden op hun eigen dood en
hoe ze begeleid kunnen worden bij rouwverwerking. Het is zowel bestemd voor sociaal werkers als
medisch personeel die met deze doelgroep te maken hebben. Dit onderzoek biedt geen kant en klare
oplossing voor een perfecte voorbereiding op de dood of begeleiding bij rouw, maar geeft een idee
van welke mogelijkheden er zijn qua begeleiding in deze situaties.
5
,6
, SAMENVATTING
Dit onderzoek is uitgevoerd in de instelling Echaud, een instelling voor volwassenen met een
meervoudige beperking in Cugy, Zwitserland. In de instelling Echaud wonen ongeveer 42 mensen die
allen een meervoudige beperking hebben. De aanleiding om onderzoek te doen naar de praktijkvraag
was dat er de laatste paar jaar een aantal bewoners zijn overleden in de instelling Echaud en dat het
niet duidelijk was voor de medewerkers van de instelling op welke manier ze de bewoners het beste
konden begeleiden op die momenten. Het gaat hier zowel om het begeleiden van de bewoners die
gaan sterven als de bewoners die achterblijven. Er wordt op dit moment geen gebruik gemaakt van
specifieke methoden om mensen die in hun laatste levensfase zijn aangekomen, te begeleiden. De
medewerkers begeleiden op hun eigen manier de bewoners in deze situaties en kiezen er zelf voor of
ze de interne groep palliatieve zorg erbij halen. Hierdoor is het voor de directie niet duidelijk wie op
welke manier begeleid wordt. Palliatieve zorg is bedoeld om aan patiënten die een ziekte hebben die
ofwel ongeneeslijk ofwel chronisch en evoluerend is, of het leven van de patiënt in gevaar brengt, een
zorg te bieden die zich richt op de best mogelijke kwaliteit van leven. Deze zorg betrekt zowel het
fysieke, psychologische, sociale als spirituele niveau.
De gewenste eindsituatie is dat de directie en de medewerkers inzicht hebben in de meest passende
manier om bewoners bij rouwverwerking te begeleiden en ze voor te bereiden op de eigen dood.
Het onderzoeksdoel is als volgt: Het opdoen van kennis en inzicht in de beste aanpak om sociaal
emotionele begeleiding, gericht op omgaan met de dood en rouwverwerking, te bieden aan de
meervoudig beperkte bewoners van de instelling Echaud door de medewerkers van de instelling. Het
op basis van dit verkregen inzicht aanbevelingen doen die gericht zijn op het formuleren van
verbetervoorstellen voor deze begeleiding.
De probleemstelling is als volgt: Op welke manier kunnen mensen met een meervoudige beperking
die in de instelling Echaud wonen, beter begeleid worden op sociaal en emotioneel vlak door de
medewerkers van de instelling ten opzichte van de eigen naderende dood en de dood van naasten of
medebewoners?
In het literatuuronderzoek is gekeken welke psychologische benaderingen een idee kunnen geven
over hoe mensen met een meervoudige beperking begeleid kunnen worden bij rouw en ter
voorbereiding op het eigen sterven. De systeembenadering geeft enkele aanwijzingen en methoden
die gebruikt kunnen worden bij deze begeleiding. In de literatuur komt naar voren dat palliatieve zorg
al in een vroeg stadium aan mensen met een meervoudige beperking gegeven dient te worden.
Belangrijke punten die genoemd worden bij het voorbereiden op het sterven zijn: het anticiperen, het
opmaken van een laatste wil en het onderzoeken en vastleggen van iemands spirituele wensen.
Belangrijke punten bij het begeleiden van mensen met een meervoudige beperking bij rouw zijn: het
bieden van de mogelijkheid om over de dood en het verlies te communiceren, het afscheid kunnen
nemen van de overledene, het kunnen participeren aan de ceremonie en het gebruik maken van
rituelen.
Voor het beantwoorden van de probleemstelling en de deelvragen is gekozen voor kwalitatief
onderzoek. Er is gebruik gemaakt van verdiepend literatuuronderzoek, dossieronderzoek,
halfgestructureerde interviews en ongestructureerde interviews. Het dossieronderzoek is gehouden
onder bewoners van de instelling Echaud en de interviews zijn gehouden met medewerkers van deze
instelling. De interviews met begeleiders van de leefgroepen en medewerkers met een leidinggevende
functie zijn gehouden met elf respondenten en de interviews met medewerkers van de palliatieve zorg
met vijf respondenten.
Vier van de medewerkers geven in de interviews aan dat het moeilijk is om bewoners op zowel hun
eigen dood als die van anderen voor te bereiden. Tien medewerkers geven aan dat de begeleiding
tijdens het sterven erg verschillend is, afhankelijk van de bewoner en diens familie, de begeleiders zelf
of andere omstandigheden. De helft van de medewerkers geeft aan dat er weinig wordt gedaan om
iemand op emotioneel en psychologisch niveau voor te bereiden op de dood en dat er niet over
praktische zaken met betrekking tot de dood wordt gesproken. De groepsmedewerkers geven aan dat
de ondervonden moeilijkheden bij het begeleiden van bewoners bij de dood te maken hebben met een
7
,gebrek aan voorbereiding, kennis, training, rituelen en ceremonies. Andere ondervonden
moeilijkheden hebben te maken met het gebrek aan ruimte voor het spirituele en emotionele aspect
van de dood, daar het medische aspect veel ruimte inneemt. Alle groepsmedewerkers geven aan dat
de bewoners wel geïnformeerd zijn bij het overlijden van een andere bewoner. De medewerkers
noemen als verbeterpunten het verkrijgen van meer kennis en training met betrekking tot de dood en
palliatieve zorg en het meer communiceren met de bewoners over de verschillende aspecten van de
dood. Daarnaast geven ze aan dat de informatie betreffend de wensen en behoeften van de bewoners
voor het einde van hun leven meer toegankelijk gemaakt moet worden voor de medewerkers. Ook
stellen vier medewerkers van de leefgroepen dat het gebruik van rituelen, ceremonies en spirituele
begeleiding zou kunnen helpen bij een betere begeleiding van de bewoners bij het omgaan met de
dood.
De professionals uit de palliatieve zorg noemen als verbeterpunten ook het gebruik van ceremonies
en rituelen en het hebben van meer aandacht voor de spiritualiteit van de bewoners. Ze noemen
vooral het belang van het communiceren over de verschillende aspecten van de dood met de
bewoners en het daarna vast laten leggen van de wensen en behoeftes van de bewoners betreffend
hun eigen dood. Ook geven ze aan dat het belangrijk is dat de medewerkers van de leefgroepen een
training palliatieve zorg krijgen om beter instaat te zijn om bewoners bij de dood te begeleiden. De
interne groep palliatieve zorg kan met bewoners over de dood communiceren en samen met hen of
familie hun laatste wil vastleggen. Ook kunnen ze bewoners op verschillende manieren begeleiden bij
het rouwproces of helpen bij het organiseren van rituelen of ceremonies. Als laatste kan de groep
intern trainingen geven aan de medewerkers van de instelling over palliatieve zorg.
De belangrijkste conclusies die uit dit onderzoek zijn gekomen, zijn dat begeleiders mensen met een
meervoudige beperking kunnen helpen om zich op de dood voor te bereiden en beter met rouw om te
gaan door te anticiperen en er met hun over te praten. Om dit op een goede manier te kunnen doen,
hebben medewerkers wel een opleiding of training nodig waar ze zelf leren hoe ze mensen ten
opzichte van de dood kunnen begeleiden. Daarnaast is het belangrijk dat palliatieve zorg al vroeg een
rol speelt in het leven van mensen met een meervoudige beperking en dat deze zorg zowel het
medische als het psychische en spirituele omvat. Het is nodig om de laatste wil van bewoners te
kennen en op te schrijven. Het is noodzakelijk om mensen met een meervoudige beperking bij het
proces van de dood te betrekken en ze deel te laten nemen aan ceremonies. Het gebruik van rituelen
kan helpen bij het beter omgaan met deze moeilijke momenten en het beter begrijpen van wat er
gebeurt als iemand overlijdt. De interne groep palliatieve zorg kan zowel helpen bij praktische zaken
die komen kijken bij het overlijden van een bewoner als bij het begeleiden op spiritueel en psychisch
niveau. Er is antwoord gegeven op de probleemstelling en aan de hand hiervan zijn aanbevelingen
voor de instelling geformuleerd.
De belangrijkste aanbevelingen voor de instelling zijn: het zorgen dat de laatste wil van alle bewoners
zo snel mogelijk wordt vastgelegd, het geven van een training palliatieve zorg aan alle medewerkers
van de leefgroepen, het creëren van een ruimte en tijd waar over de dood kan worden
gecommuniceerd door bewoners en het meer zichtbaar maken van de interne groep palliatieve zorg.
Voor het uitvoeren van de eerste aanbeveling zou de instelling contact kunnen opnemen met zowel de
bewoners als met hun familie om samen te bekijken hoe de laatste wil van bewoners onderzocht en
vastgelegd kan worden. De instelling kan dan aangeven hoe ze hierbij kunnen helpen en waarom
deze laatste wil zo belangrijk is. De training aan de medewerkers kan op jaarlijkse basis aangeboden
worden aan de medewerkers van de leefgroepen. Deze training kan door de medewerkers van de
groep palliatieve zorg gegeven worden. Voor de derde aanbeveling zou de directie met de groep
palliatieve zorg kunnen overleggen hoe en waar een ruimte gecreëerd kan worden om over de dood
te praten. Daarna kan er gekeken worden hoe vaak de bewoners behoefte hebben aan deze
momenten en hoe vaak er tijd gecreëerd kan worden om dit aan te bieden. Voor de laatste
aanbeveling kan de interne groep palliatieve zorg gebruik maken van de verschillende communicatie
mogelijkheden in de instelling om hun werk meer zichtbaar te maken en door aan de medewerkers uit
te leggen wat ze kunnen betekenen voor bewoners en medewerkers.
8
, INHOUDSOPGAVE
Hoofdstuk 1. Inleiding 11
1. Beschrijving van de opdrachtgever 11
2. Aanleiding van het onderzoek en probleembeschrijving 11
3. Doel van het onderzoek 13
4. Probleemstelling en deelvragen 13
Hoofdstuk 2. Literatuuronderzoek 14
1. Methoden bij stervensbegeleiding en rouwverwerking vanuit de psychologie 14
2. Palliatieve zorg 15
3. Mensen met een meervoudige beperking en palliatieve zorg 16
4. Communiceren met mensen met een meervoudige beperking over de dood 17
5. Voorbereiding op de dood 18
6. Rouwverwerking 19
Hoofdstuk 3. Methoden van onderzoek 21
1. Beschrijving methoden van onderzoek 21
2. Omschrijving meetinstrumenten en hun kwaliteit 23
3. Beschrijving van de populatie, steekproef en het proces van dataverzameling 25
4. Beschrijving van de analyse van de data 26
Hoofdstuk 4. Resultaten praktijkonderzoek 27
1. Dossieronderzoek 27
2. Resultaten interviews per deelvraag 28
2.1. Deelvraag 3. Welke knelpunten hebben de medewerkers ondervonden bij de
ondersteuning van bewoners bij rouwverwerking en bij het sterven van een bewoner? 28
2.2. Deelvraag 4. Wat denken de medewerkers nodig te hebben om de ondersteuning
van de bewoners bij het rouwproces en de begeleiding bij het sterven van de
bewoners te kunnen verbeteren? 32
2.3. Deelvraag 5. Welke verbeterpunten stellen professionals uit de palliatieve zorg
voor bij de begeleiding van mensen met een meervoudige beperking bij
rouwverwerking en voorbereiding op de dood? 33
9
, 2.4. Deelvraag 6. Welke begeleiding kan de groep ‘palliatieve zorg’ van de instelling
Echaud bieden aan bewoners die iemand in hun naaste omgeving verliezen of die
zelf in de palliatieve zorg terecht komen? 34
Hoofdstuk 5. Conclusies 35
1. Antwoord geven op de deelvragen 35
2. Antwoord geven op de probleemstelling 36
Hoofdstuk 6. Aanbevelingen 38
Hoofdstuk 7. Discussie 40
Literatuur- en bronnenlijst 42
Bijlage 1. Plan van Aanpak 44
Bijlage 2. Gespreksonderwerpen 53
Bijlage 3. Vragenlijst 54
10
