Hoorcollege 1 Introductie
Het ontstaan van de pediatrische psychologie
Het startpunt van de pediatrische psychologie kan worden gevonden rond het jaar 1890.
Witmer opende in dit jaar een kliniek waarbij hij scholen en kinderartsen betrok en begon
met het doen van case-studies waar hij ook over publiceerde in een pediatrisch tijdschrift.
Rond het jaar 1920 begonnen verschillende kinderartsen en psychologen de link te
herkennen tussen psychologie en kindergeneeskunde. Gesell deed onderzoek naar de
psychologische normen van groei en ontwikkeling (hij keek naar de normen en
ontwikkelingsstadia bij specifieke leeftijden). Gesell integreerde als het ware medische
aandoeningen met ontwikkelingsstadia. Hierbij bekeek hij aan welke ontwikkelingsstadia
kinderen niet toekwamen door bijvoorbeeld een ziekte, intensieve zorg of een
ziekenhuisopname.
Midden jaren 60 start de daadwerkelijke samenwerking tussen de psychologie en
kindergeneeskunde. In het jaar 1967 richtte Wright de Journal of Pediatric Psychology op
waarin artikelen werden gepubliceerd uit het veld van de pediatrische psychologie.
Ook kwam er in het jaar 1967 meer een ‘group identity’. Dit zorgde voor een formele
organisatie van een nieuwsbericht, meer specifieke training en vermeerdering van kennis
door toegepast onderzoek.
Pediatrische psychologie
Binnen de moderne kindergeneeskunde vindt er een forse toename plaats van het aantal
chronische aandoeningen door verbeterde medische zorg. Deze verbeterde medische zorg
zorgt voor:
- Meer overleving bij kinderen
- Een langere levensverwachting
Ieder jaar worden er ongeveer 400 kinderen gediagnosticeerd met kanker. Deze kinderen
worden steeds beter behandeld vanwege de verbeterde medische zorg. Te vroeg geboren
kinderen kunnen ook steeds op een vroeger punt in de ontwikkeling in leven worden
gehouden. Door deze verbetering van de zorg ontstaat er een hele grote groep kinderen met
chronische aandoeningen, waarbij de normale ontwikkelingsprocessen verstoord kunnen
zijn. Dit kan later in de ontwikkeling zorgen voor problemen op psychisch, sociaal en
maatschappelijk niveau. Op het sociale en maatschappelijke niveau kan de psycholoog hulp
bieden bij belemmeringen die zijn ontstaan in de normale ontwikkeling door een chronisch
probleem.
Kinderen met een chronische, of langdurige, aandoening moeten leren leven met
lichamelijke klachten. Het doel van een behandeling is dan:
- Het reduceren van symptomen
- Het optimaliseren van de kwaliteit van leven (in wetenschap en praktijk): hiervoor
moet je eerst een stukje wetenschap doen waarbij je jezelf bijvoorbeeld afvraagt
welke factoren er belangrijk zijn voor de kwaliteit van leven en waardoor de kwaliteit
van leven bij deze kinderen is verlaagd. Bij het optimaliseren van de kwaliteit van
leven onderzoek je hoe de kinderen zo goed mogelijk kunnen omgaan met hun
chronische aandoening.
De definitie van pediatrische psychologie is: de relatie tussen het psychologisch
welbevinden en de fysieke gezondheid van het kind dat in ontwikkeling is, rekening houdend
met de context.
,In de pediatrische psychologie kijkt men vanuit een ontwikkelingsperspectief. Jongere
kinderen hebben bijvoorbeeld een andere aanpak nodig dan oudere kinderen. Tijdens de
basisschool periode is het bijvoorbeeld normaal dat kinderen samen met de ouders de zorg
over hun diabetes dragen. Maar oudere kinderen zouden deze zorg voor de diabetes zelf
over moeten kunnen nemen. Dit wordt ook wel de overdracht van zorg genoemd. Ook houdt
de pediatrische psychologie altijd rekening met de context (het gezin, leeftijdsgenoten en de
school).
Het feit dat een kind of ouders zich tot een medisch specialist wenden met een bepaalde
klacht, bijvoorbeeld buikpijn of hoofdpijn, maakt het kind onderwerp tot de pediatrische
psychologie. De doorverwijzing naar een pediatrisch psycholoog wordt gedaan door een
medisch specialist. De pediatrisch psycholoog houdt zich bezig met de psychologische
aspecten van ziek zijn, waaronder:
- Psychologische factoren die leiden tot een somatische ziekte: zoals persoonlijkheid
(bijvoorbeeld Type D persoonlijkheid (is een voorspeller bij hartfalen). Mensen met
een Type D persoonlijkheid ervaren veel negatieve emoties en piekeren veel en zijn
tegelijkertijd erg sociaal geremd), emoties (faalangst/stress) en context (leefstijl).
- Ziekte en de psychologische gevolgen daarvan. Psychologische gevolgen kunnen
zijn:
o Gedrag: heeft te maken met leefstijl (bijvoorbeeld of je rookt of niet) en
therapietrouw (in de adolescentie stoppen meisjes soms met het prikken van
insuline)
o Cognities: heeft te maken met de ziektebeleving en acceptatie
o Emoties: heeft te maken met angst en verlies van controle
Mensen die werken in het veld van de pediatrische psychologie zijn scientistpractitioners.
Scientistpractitioners doen aan de integratie van wetenschappelijk onderbouwde kennis
met praktijkervaring. Binnen de pediatrische psychologie wordt ook gedaan aan evidence
based medicine. De evidence based medicine zegt dat het klinisch handelen dient te worden
gebaseerd op gedocumenteerde effectiviteit en doelmatigheid. Het komt helaas nog steeds
vaak voor dat er in het ziekenhuis interventies worden uitgevoerd die niet evidence based
zijn (het is dus niet aangetoond dat deze interventies effectief zijn).
Binnen het veld van de pediatrische psychologie wordt er gedaan aan evidence based
practice. De gouden standaard hierin is de randomized controlled trial (RCT). Bij de RCT
worden participanten random toegewezen aan ofwel een behandelingsgroep ofwel een
controlegroep. Deze groepen worden vervolgens met elkaar vergeleken om het effect van
een interventie te kunnen bepalen. Er zijn 2 typen RCT’s:
- Efficacy studies: hierbij worden participanten random toegewezen aan een groep,
het liefst in een gecontroleerde omgeving zodat je zo min mogelijk last hebt van
confounding variabelen. Hierbij kijk je of een interventie werkt in een specifieke
setting.
- Effectivity studies: deze studies worden gedaan wanneer er al een interventie is die
moet worden getest. In deze studies moet ook zoveel mogelijk worden gecontroleerd
op confounding variabelen. Hierbij wordt er gekeken of de interventie werkt in een
‘real world’ setting.
Binnen de evidence-based practice (EBP) wil je ook doen aan evidence-based treatment
(behandelingen die evidence-based zijn). Hierbij kijk je niet alleen naar statistische
significantie, maar ook naar klinische significantie. Daarnaast wordt er binnen de EBP gedaan
aan evidence-based assessment. Dit betekent dat je gebruik maakt van gevalideerde
,instrumenten. Wanneer deze gevalideerde instrumenten niet voorhanden zijn, moet je soms
zelf vragen ontwikkelen. Maar daarvan moet je altijd wel de validiteit en betrouwbaarheid
controleren.
Door alle ontwikkelen gaan we binnen de EBP van traditionele naar meer geavanceerde
technieken.
De pediatrisch psycholoog in de praktijk
De pediatrisch psycholoog heeft ook een bijdrage aan de zorg als hulpverlener. De
pediatrisch psycholoog houdt zich bezig met de zorg voor kinderen met een chronische
ziekte en/of allerlei problemen in de normale ontwikkeling. Voorbeelden van chronische
ziekten zijn astma, diabetes, kanker, ernstige vroeggeboorte, cystic fybrosis, hartafwijkingen,
spina bifida, epilepsie, nierfalen, sikkelcelziekte en kinderreuma. 10-15% van de kinderen
heeft een chronische aandoening.
Chronische ziekte
Er zijn verschillende definities van een chronische ziekte, waaronder:
- Drie maanden gehinderd in het normale functioneren of een ziekenhuisopname van
tenminste een maand in een jaar
- Aandoeningen die (nog) niet te genezen zijn en zich kenmerken door ziekte-episoden
over langere tijd
- Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport definieert chronische ziekten
als: ‘onomkeerbare aandoeningen, zonder uitzicht op volledig herstel en met een
gemiddeld lange ziekteduur’
Door deze verschillende definities is er ruimte voor interpretaties waardoor ook de
schattingen van het aantal mensen met chronische ziekten variëren.
De pediatrisch psycholoog in de praktijk
Voorbeelden van de manier waarop de pediatrisch psycholoog een bijdrage aan de zorg
heeft als hulpverlener zijn:
- Het minimaliseren van de gevolgen van de behandeling bij kinderen met kanker: veel
kinderen met kanker krijgen chemotherapie. Door de chemotherapie krijgen
kinderen vaak last van misselijkheid. Hiervoor krijgen ze een corticosteroïde. Maar
door deze corticosteroïde kunnen deze kinderen heel erg druk worden en slecht
slapen. De pediatrisch psycholoog kan dan helpen bij het verminderen van deze
problemen.
- De rol van de familie bij het verbeteren van de therapietrouw bij kinderen met
diabetes: hoe kun je er als ouder voor zorgen dat er bijvoorbeeld geen strijd ontstaat
over de diabetes?
- Coping met de gevolgen van de fysieke en mentale ontwikkeling bij premature
kinderen: premature kinderen kunnen later in de ontwikkeling cognitieve
achterstanden vertonen.
Wanneer komt een pediatrisch psycholoog in actie? Een pediatrisch psycholoog komt in
actie na verwijzing door een medisch specialist, rechtstreeks of in het kader van deelname
aan behandelteams. Een enkele keer komt een pediatrisch psycholoog in actie na verwijzing
door een huisarts in de eerste lijn.
Wat doet een pediatrisch psycholoog? Een pediatrisch psycholoog houdt zich bezig met
allerlei aandoeningen. De taken van een pediatrisch psycholoog zijn in volgorde:
- Het doen van een inventarisatie: de pediatrisch psycholoog kijkt naar welke ziekte
het kind heeft, welke problemen of klachten de kinderen hebben, wat de
risicofactoren zijn en wat de lichamelijke en psychologische contextuele factoren zijn.
, - Het doen van diagnostiek: indien gewenst kan met behulp van gestandaardiseerde
tests en vragenlijsten de intelligentie, het neuropsychologisch functioneren, de
persoonlijkheid en kwaliteit van leven in kaart worden gebracht.
- Het uitvoeren van een behandeling: er bestaan veel verschillende soorten
behandelingen waaronder individuele behandelingen, coping behandelingen, het
oplossen van problemen, het versterken van de veerkracht en protocollaire
groepsbehandelingen. De aanpak van deze behandelingen is afhankelijk van de ziekte
fase en de ontwikkelingsfase.
- Het voeren van overleg: dit is ook wel multidisciplinair overleg. Hierbij overlegt de
medisch psycholoog met bijvoorbeeld artsen, andere psychologen, fysiotherapeuten,
diabetes verpleegkundigen enz.
De pediatrisch psycholoog heeft te maken met een verscheidenheid aan:
- Rollen
- Aandoeningen
- Werkplekken: pediatrisch psychologen werken bijvoorbeeld in gespecialiseerde
centra maar ook in het ziekenhuis
- Systemen: de ouders van de kinderen, familie, vrienden en school
Hoorcollege 2 Het meten van kwaliteit van leven van kinderen met
een chronische ziekte
Belang van kwaliteit van leven
De kwaliteit van leven (KvL) van mensen wordt beïnvloed door de psychologische en sociale
gevolgen van ziekte en behandeling. Door een toename in het aantal chronische ziekten en
het feit dat kinderen steeds vroeger in leven gehouden kunnen worden, ontstaat er een
grote groep kinderen met een chronische aandoening. Patiënten zijn ook mondiger
geworden en willen iets te zeggen hebben over hun eigen kwaliteit van leven.
Wat is kwaliteit van leven?
Kwaliteit van leven wordt door de World Health Organization gedefinieerd als ‘het geheel
van lichamelijke, psychische en sociale gevolgen van een ziekte en/of behandeling zoals die
door de patiënt wordt erevaren. Kwaliteit van leven wordt op verschillende manieren
afgekort:
- QoL: Quality of life
- FS: Functional Status
- HS: Health Status
Deze laatste 2 afkortingen gaan alleen over het lichamelijk functioneren. Bij het bekijken van
de kwaliteit van leven worden altijd 3 domeinen meegenomen, namelijk het fysieke,
mentale en sociale domein. Kwaliteit van leven is altijd gezondheidsgerelateerd,
multidimensioneel en subjectief.
Het doel van kwaliteit van leven onderzoek
Binnen het kwaliteit van leven onderzoek zijn er verschillende vormen:
- Beschrijvend onderzoek: hierbij worden verschillende groepen met elkaar
vergeleken (je vergelijkt bijvoorbeeld de kwaliteit van leven van een groep kinderen
met diabetes met die van een groep gezonde kinderen). Ook kun je mensen binnen
een groep met elkaar vergelijken (je kunt bijvoorbeeld kinderen met milde astma
