3. Protocollaire behandeling van persisterende complexe rouwstoornis
Inleiding
Persisterende complexe rouwstoornis (PCSR) kan worden geclassificeerd als ‘ andere gespecificeerde
psychotrauma -of stressstoornis. PCRS blijkt andere verschijnselen te hebben dan die van angst en
stemmingsstoornissen en hebben specifieke biopsychosociale oorzaken en gaat gepaard met lijden
en disfunctioneren.
Van PCRS is sprake als patiënten: minimaal 12 maanden geleden de dood van een dierbare hebben
meegemaakt, diverse symptomen ervaren uit de categorie recidief lijden na de dood van een
dierbaar persoon (waaronder ongeloof, moeite om het te accepteren en excessieve vermijding van
herinneringen aan het verlies), zij diverse symptomen ervaren uit de categorie ontwrichting van het
sociale leven en de identiteit (waaronder de wens om te sterven en zo bij overledenen zijn, een
gevoel van onthechting van anderen en het gevoel van betekenisloosheid) en deze symptomen
aanhoudend lijden en disfunctioneren met zich meebrengen.
Typische rouwsymptomen zijn separatiewanhoop (intens verlangen, missen), moeite om verlies te
accepteren, vermijding van realiteit van het verlies, emotionele verdoving, een gevoel van
betekenisloosheid en moeite om door te gaan met het gewone leven. De meeste van zulke
symptomen zijn normale rouwreacties: veel mensen die een dierbare verliezen zullen deze wel
meemaken. Bij PCRS zijn deze initiële normale reacties chronisch geworden. Zo kan iemand met PCRS
verstandelijk goed weten dat de dierbare overleden is, maar ook tegelijkertijd denken dat het niet
waar kan/mag zijn dat hij de dierbare nooit meer zal zien, spreken etc. In behandeling wordt
gestreefd dat patiënten tot elke vezel in hun lijf beseffen dat de dierbare echt dood is en dat
hereniging onmogelijk is. Hiermee confronteren is een essentieel onderdeel van behandeling en
gebeurt direct en verhuld.
Onderzoeksbevindingen
- Behandeling bestaande uit CGT met drie fases: opbouwen van een therapeutische relatie en
het verhaal van het verlies laten vertellen, wegnemen van obstakels die normale rouw in de
weg staan (vermijdingsgedrag, negatieve denkpatronen, gebrekkige oplossingsvaardigheden)
en werken aan persoonlijke doelen en vormgeven van de toekomst bleek effectiever te zij in
het verminder van PCRS dan interpersoonlijke psychotherapie (IPT). Ook in groepsverband
lijkt het effectief.
- CGT-internetbehandeling, waaronder schrijfopdrachten, confrontatie (gedetailleerd
beschrijven van het verhaal van verlies), cognitieve herstructurering (herevalueren van de
negatieve betekenis van het verlies en de consequenties hiervan) en het delen van emoties
met anderen, leidde tot grotere afname van PCRS klachten dan wachtlijstconditie.
- CGT vergeleken met non-directieve ondersteunende counseling. CGT bestond uit 6 sessies
exposure en 6 sessies cognitieve herstructurering. In ene versie werden exposure en
cognitieve herstructurering in wisselende volgorde aangeboden. Beide CGT versies waren
effectiever dan ondersteunende counseling. Verder werd duidelijk dat patiënten met eerst
exposure en later cognitieve herstructurering meer bat hadden van de behandeling dan voor
de patiënten die het in omgekeerde volgorde kregen. Het ging hier wel om pure cognitieve
herstructurering dus zonder gedragsmatige oefeningen naar aanleiding van bijgestelde
cognities.
- CGT met exposure, cognitieve herstructurering en oriëntatie op de toekomst leidde tot een
grotere afname van PCRS en depressie dan bij patiënten op wachtlijst.
, - Meer afname in klachten bij individuele exposure dan bij individuele ondersteunende
counseling.
- Gedragsactivatie gebaseerd op versterken van helpend, constructief gedrag leidde tot een
grotere afname van klachten dan bij wachtlijst.
- Internetbehandeling: exposure en gedragsactivatie hadden meer afname van PCRS dan
wachtlijst, maar exposure had grotere effecten en ging ook gepaard met minder drop-out
dan gedragsactivatie.
Asessment
- Rouw vragenlijst (RVL). Meest gebruikte instrument voor verstoorde rouw (bijlage 3.1). Score
van >90 gaat gepaard met een sterk verhoogde kans op het voldoen aan de diagnostische
criteria voor een voorloper van PCRS (complicated grief). Een score boven dit afkappunt
wordt beschouwd als indicatief voor mogelijk PCRS.
- Traumatic Grief Inventory (TGI). Achttien items, bedoeld om zowel PCRS als prolonged grief
disorder te kunnen meten. Het format komt overeen met de RVL. Mensen geven aan hoe
vaak zij achttien verschijnselen van verstoorde rouw hebben ervaren in de afgelopen maand.
Zeventien items (overeenkomend met criteria PCRS) tellen op tot een score die indicatief is
voor de ernst van PCRS-symptomen; een selectie van dertien items telt op een score die
indicatief is voor de ernst van symptomen van prolonged grief disorder. Dit kan gebruikt
worden als zelfrapportage-instrument (ook wel self-reported version, TGI-SR) en als
interview, waarbij de therapeut en patiënt mondeling alle vragen doornemen en de
therapeut de antwoorden scoort (ook wel clinician administered version, TGI-CA). Met de
TGI-SR kan bepaald worden of mensen waarschijnlijk wel of waarschijnlijk niet voldoen aan
de criteria voor PCRS (en voor prolonged grief disorder). Dit gebeurt door elk item dat een
score 4-5 heeft te beschouwen als aanwezig symptoom en dan de scoringsregel te volgen van
de DSM-5 criteria voor PRCR of de scoringsregel voor de criteria van de ICD-11 voor
prolonged grief disorder. TGI-SR is nog maar reen keer onderzocht op betrouwbaarheid en
validiteit en psychometrische eigenschappen zijn nog onderzocht aan het worden.
- Voorkeur: patiënten vullen eerst RVL of TGI-SR in. Indien patiënten: een score van 90 of meer
hebben, volgens de scoringsregel van de DSM-5 waarschijnlijk wel voldoen aan de criteria
voor PCRS en/of het vermoeden bestaat dat klinisch significante rouwsymptomen in het
klachtenpatroon op de voorgrond staan, wordt de TGI-CA afgenomen om vast te stellen of er
sprake is van PCRS, zoals gedefinieerd in de DSM-5. De protocollen zijn bedoeld voor
patiënten die aan deze criteria voldoen.
Behandelprotocol
Deze behandeling bestaat uit 16 sessies van 45-60 minuten. Eerste 6 sessies exposure en daarna
cognitieve therapie en graduele gedragsactivering.
Sessie 1
Informatie en motivatie
- Introductie: Voor de verwerking van een verlies is het belangrijk dat mensen verstandelijk en
gevoelsmatig accepteren dat het verlies heeft plaatsgevonden. Het komt echter voor dat
mensen daar moeite mee hebben en dat zij vermijden om hun gevoelens/gedachten over het
verlies toe te laten. Dat is begrijpelijk. Gevoelens over een verlies kunnen zo hevig zijn dat
men er bang voor is. Ook kunnen de gevolgen van een verlies zo pijnlijk zijn dat men er liever
niet bij stilstaat. Hoewel deze vermijding reacties begrijpelijk zijn, kan de vermijding steeds
, heviger worden en kunnen mensen steeds banger worden om de realiteit van het verlies
onder ogen te zien en om gevoelens over het verlies toe te laten. Dan kan de verwerking vast
gaan lopen. In de komende sessies gaan we na in hoeverre je geneigd bent om de realiteit
van het verlies en gedachten, gevoelens en herinneringen die daarmee samenhangen uit de
weg te gaan. We gaan geleidelijk aan steeds meer stilstaan bij deze realiteit en gevoelens om
te zorgen dat je geleidelijk beter met het verlies om kunt gaan.
- Vraag dan de patiënt om een reactie hierop. Herkent de patiënt dit?
- Dan richt je de aandacht op wat de patiënt vermijdt: Mensen met rouwproblematiek kunnen
verschillende dingen uit de weg gaan. Allereerst kunnen zij gevoelens en gedachten over het
verlies onderdrukken, bijvoorbeeld omdat ze angstig zijn voor wat er zal gebeuren als ze die
toelaten of omdat zij het te pijnlijk vinden om tot zich door te laten dringen wat het verlies
voor hen betekent. Ten tweede kan het ook gebeuren dat mensen specifieke plaatsen
vermijden, zoals het graf van overledene of voorwerpen, zoals foto’s van overledene. In de
derde plaats komt het voor dat mensen herinneringen aan bepaalde gebeurtenissen
wegstoppen of onderdrukken. Sommigen denken bijvoorbeeld liever niet aan de uitvaart,
omdat ze dan intens verdrietig worden. Maar wat ook kan gebeuren is dat mensen juist heel
erg met het verlies bezig zijn en juist vermijden om niet aan de overledene te denken. Ze
kijken bijvoorbeeld heel vaak naar de foto’s en gaan elke dag naar het graf toe, omdat zij
geen afstand van overledene durven te nemen of denken dat dit niet mag of hoort. Als ik dit
zo noem, waar herken je jezelf dan in?
- Laat patiënt vervolgens vertellen over zijn eigen ervaringen
In het protocol gebruiken ze steeds ‘overledene’, maar beter gebruik je de naam van overledene
om zo patiënt nadrukkelijker met de onvermijdelijke realiteit van het verlies te confronteren.
Leg eventueel hypotheses voor over het vermijdingsgedrag om daarmee reacties uit te lokken die
de specifieke situatie van patiënt verder verduidelijken. Bijv. ik heb het idee dat je vooral bang
bent stil te staan bij het feit dat (naam overledene) echt dood is en nooit meer terugkomt. Je
vermijdt deze gedachte liever, omdat je bang bent gek te worden va verdriet als je stilstaat bij deze
realiteit. Of: mijn indruk is dat je vooral vermijdt om niet aan (naam overledene) te denken en met
hem bezig te zijn. Je gaf eerder aan dat je het idee hebt hem te verraden of in de steek te laten als
je minder bezig bent met hem en bijvoorbeeld weer aan het werk zou gaan, klopt dit? Nog beter
zou het zijn om deze hypothese niet zelf te genereren, maar patiënt dit zelf te laten doen. Het
leereffect is hierdoor groter.
- Maak op een whiteboard een overzicht van situaties, voorwerpen, plekken en andere stimuli
die vermeden worden. Geef bijlage 3.2 en laat patiënt meeschrijven. Het vermijdingsgedrag
wordt ondergebracht onder een van de volgende categorieën:
Algemene vermijding van de realiteit van het verlies
Vermijding van specifieke situaties/voorwerpen
Vermijding van herinneringen aan specifieke gebeurtenissen in relatie tot het verlies
Vermijding van het opgeven van het rouwgedrag
Uitleg verdere verloop van de behandeling
Leg uit dat patiënt in de komende sessies geleidelijk de confrontaties zal aangaan met wat hij
vermijdt. Belangrijkste doelen hiervan zijn het geleidelijk weer op gang brengen van de verwerking
en de patiënt laten ervaren dat hij veel beter in staat is om de confrontatie aan te gaan met de
gevoelens, gedachten en herinneringen die met het verlies te maken hebben dan hij vreest.
