Door: Marissa Speiard
Levenservaring maakt autistisch
Autismespectrumstoornissen zijn wereldwijd het meest onderzocht van alle psychische
aandoeningen. Het onderzoek gaat door en de stoornis blijft raadselachtig.
Het aantal mensen met een autismespectrumstoornis neemt al jaren toe (Nederlands Jeugdinstituut,
2018). Niet lang geleden werd autisme beschouwd als zeldzaam, tegenwoordig is het overal: in boeken,
tijdschriften, tv-programma’s en films. Bovendien is er enorme verscheidenheid bij deze mensen met
hetzelfde label. Geen autist is hetzelfde, meldt de Nederlandse Vereniging voor Autisme (z.d.). Inmiddels
valt er geen touw meer aan vast te knopen wat autisme precies inhoudt. Het begrip begint nietszeggend
en inhoudsloos te raken. Is er een ‘autisme-epidemie’ gaande?
Het stijgende aantal autismediagnoses kan verklaard worden vanuit verschillende invalshoeken. Zorgt
de toegenomen bewustwording van autisme voor een hogere prevalentie? Spelen vaccinaties en
gifstoffen een belangrijke rol bij de zojuist genoemde stijging? Zijn de criteria in de DSM-5 voor
autismespectrumstoornissen zo ruim dat tegenwoordig bijna iedereen eronder valt? De verklaring die
ikzelf zie voor het toenemend aantal mensen dat door de psychische zorg in het autismespectrum wordt
geplaatst is: levenservaring. Levenservaring, in de vorm van traumatische gebeurtenissen, kan iedereen
autistisch laten lijken. Hier wordt in de huidige maatschappij te weinig bij stilgestaan. Denk aan de
klasgenoot die tijdens zijn basisschoolperiode te maken heeft gehad met nare pesterijen. Het is dan
volkomen logisch dat diegene gedurende zijn latere leven moeite heeft met zich mengen in gezelschap.
Of denk aan de terughoudende collega met een diagnose autismespectrumstoornis die weinig emoties
toont op de werkvloer. Mogelijk heeft hij zich in zijn kinderjaren heel eenzaam en onbegrepen gevoeld
ten gevolge van verwaarlozing.
In dit artikel ga ik in op de vraag in hoeverre de prevalentie van autismespectrumstoornissen een juist
beeld geeft van de werkelijkheid. Ik trek de huidige prevalentie van autismespectrumstoornissen zeer in
twijfel. Met dit artikel wil ik de problematiek van diagnosefouten onder de aandacht brengen bij sociale
professionals. Het hebben van een foutieve diagnose zit ontwikkel- en herstelkansen in de weg (Delfos
& Groot, 2019). Veel sociale professionals lopen hier in de beroepspraktijk tegenaan. De methode van
de grafische dossieranalyse zou een vaste plek moeten krijgen binnen het huidige zorgsysteem, zodat
sociale professionals beter zicht en grip krijgen op eventuele diagnosefouten.
Eerst geef ik in dit artikel de definitie van het begrip autisme, daarna beschrijf ik de oorzaak ervan. Dan
behandel ik hoe de diagnose autismespectrumstoornis wordt gesteld en vervolgens vergelijk ik autisme
met psychisch trauma. De onduidelijke grens tussen autisme en psychisch trauma heeft foutieve
diagnoses tot gevolg, waarover ik daarna vertel. Tot slot deel ik met welke aanpak de huidige onnodige
‘autisme-epidemie’ verholpen kan worden.
Ijskastmoeders suggereerde dat er een verband bestond tussen
Waar tegenwoordig het woord ‘autisme’ niet uit autisme en een tekort aan moederlijke
onze taal is weg te denken, is het tot de jaren 70 genegenheid. Volgens Kanner ontdooiden
een onbekend begrip. Vroeger wisten veel dergelijke moeders net genoeg om een kind ter
mensen nog niet dat autisme een aangeboren wereld te kunnen brengen. De term
hersenontwikkelingsstoornis is, maar dachten ‘ijskastmoeder’ is vervolgens door de
zij dat het een gevolg was van de opvoeding van Amerikaanse kinderpsycholoog Bruno
een harteloze moeder die geen liefde gaf. Een Bettelheim in het leven gebracht. In de jaren
moeder met een hart zo koud als een ijskast, vijftig en zestig van de twintigste eeuw
oftewel: de ijskastmoeder (Andere Tijden, verspreidde Bettelheim het idee dat autisme een
2017). product was van moeders die kil, afstandelijk en
afwijzend waren en niet in staat waren
Leo Kanner beschreef al in 1943 een tekort aan voldoende affectie te geven (Andere Tijden,
ouderlijke warmte en gebondenheid bij moeders 2017).
van kinderen met autisme. Leo Kanner
, Autisme: universeel en tijdloos of deze kinderen ook echt de diagnose hebben.
Er zijn inmiddels tal van onderzoeken gedaan Er is in Nederland geen onderzoek gedaan naar
en de kennis rondom autisme is enorm het officiële aantal geregistreerde diagnoses
toegenomen. Autisme is universeel, tijdloos en autismespectrumstoornissen. In buitenlands
komt voor in alle landen en culturen. De positie onderzoek wordt de prevalentie van stoornissen
van mensen met autisme verschilt sterk per in het autismespectrum gewoonlijk op 60 tot
cultuur en per tijdsvak. In de middeleeuwen 100 per 10.000 mensen geschat, of ongeveer 1
werden mensen met autisme vaak gezien als de procent. Omdat geen verschillen worden
dorpsgek. In Ecuador wordt daarentegen een gevonden tussen etnische groepen of tussen
kind met autisme gezien als straf van God. In groepen met een verschillende
het moderne westen is het beeld genuanceerder sociaaleconomische status is er geen reden om
en afhankelijk van welke kenmerken op de aan te nemen dat de prevalentie in Nederland
voorgrond staan en welke problemen erbij zou afwijken van het buitenland, stelt de
komen (Delfos, 2018). Gezondheidsraad (2009).
Autisme is aanwezig vanaf de geboorte, maar Studies uit de jaren zeventig kwamen op een
niet altijd vanaf het begin duidelijk zichtbaar. prevalentie van autisme van 2 tot 5 personen per
Daarbij wordt autisme in ieder mens op eigen 10.000. Tegenwoordig wordt dus uitgegaan van
wijze uitgedrukt. Vaak hangt er een sfeer om een hogere prevalentie, waarbij in veertig jaar
mensen met autisme van hoge intelligentie en tijd dertig keer zo veel mensen een autisme-
zonderling gedrag. De werkelijkheid is veel diagnose gekregen hebben (Nederlands
genuanceerder: er bestaat niet zoiets als dé Jeugdinstituut, 2018). Volgens sommigen is er
autist of hét autistische gedrag. Wel bestaan er zelfs een ware ‘autisme-epidemie’ gaande
autistische kenmerken die van sterker tot (Werkman, 2013).
zwakker kunnen voorkomen. Deze kenmerken
vallen binnen het kernprobleem van autisme: Veel onduidelijkheid over de oorzaak
moeite met sociale interactie. Dat betreft de Vandaag de dag is autisme één van de meest
snelheid van de interactie, het inschatten van de gediagnosticeerde, onderzochte en
interactie, het andere perspectief van waaruit de bediscussieerde psychiatrische stoornissen
interactie wordt benaderd en de kennis over de (Spek, 2014). Over de oorzaak van autisme is
interactie. Daarmee hangen veel problemen in nog veel onduidelijk. Een simpele verklaring is
de communicatie samen. Verder komen bij niet mogelijk, vanwege een erg omvattend
autisme de repetitieve gedragingen en obsessies beeld. Inmiddels blijkt uit onderzoek dat er een
veelvuldig voor (Delfos & Groot, 2019). genetisch patroon onder autisme ligt. De vele
onderzoeken tot dusver hebben geresulteerd in
Tot kort geleden bestonden er drie belangrijke de vaststelling dat er mogelijk geen eenduidige
theorieën op het gebied van autisme (Delfos, biologische oorzaak te vinden zal zijn (Van der
2018). De drie theorieën vormen puzzelstukjes Gaag, 2003). Kortom: de kennis over autisme is
ten opzicht van het geheel. Ze blijken ieder een nog niet zodanig ontwikkeld dat onderzoek van
deel van het probleem te verklaren, maar niet DNA of van het functioneren van de hersenen
het algehele beeld. Theorieën waarom het gaat uitsluitsel kan bieden. Het diagnosticeren van
zijn: de theory of mind (Premack & Woodruff), autisme is hierdoor niet altijd eenvoudig en ook
de theorie van de centrale coherentie (Frith) en niet eenduidig. Er zijn (nog) geen biologische
de theorie van de Planning and Executive markers, waardoor men in de diagnostiek erg
Functions (Pennington & Ozonoff). Later zijn afhankelijk is van gedragsbeschrijvingen
omvattende theorieën van Baron-Cohen (het (Delfos, 2018).
ESB-brein) en Delfos (het socioschema)
ontstaan (Delfos, 2018). De diagnose autisme wordt gesteld op basis van
criteria gedefinieerd in diagnostische
Fors stijgende cijfers handboeken, waarvan de DSM het best bekend
Het Centraal Bureau voor de Statistiek heeft en meest gebruikt is. Deze criteria omvatten
gepubliceerd dat 2,8 procent van de gedragsbeschrijvingen en een assessment van
Nederlandse kinderen (4 tot 12 jaar) volgens de mate waarin het gedrag invloed heeft op het
hun ouders ASS heeft (Nederlands leven van de persoon. In de recentste Diagnostic
Jeugdinstituut, 2018). Daarbij is niet nagegaan and Statistic Manual for Mental Disorders staat
