Inhoudsopgave
Week 6
Verplichte literatuur
Ingrid Geesink en Chantal Steegers - Nier te koop, baarmoeder te huur (selectie) PRINTEN
Nancy Scheper-Hughes - The Organ Donors' Bill of Rights P. 2
Marcel Zuijderland - Baas over eigen organen P. 3
Dossier
‘Waarom mag dat eigenlijk niet, een stukje van jezelf verkopen?’ – Ingrid Geesink P. 4
NVOG-standpunt over 'Gameetdonatie in een systeem van faire wederkerigheid'. P. 5
Standpunt minister Schippers over ruildonatie. P. 6
Kamervragen SP-kamerlid van Gerven over ruildonatie, met antwoord. P. 11
Opinie: De Wert en Dondorp - Met zo'n ruil van sperma en eicellen is niets mis P. 13
Week 7
Verplichte literatuur
Nick Bostrom - In defense of dosthuman dignity P. 14
Francis Fukuyama - Transhumanism P. 17
Leon Kass - Ageless Bodies, Happy Souls P. 18
Maartje Schermer - De maakbare mens: utopie, dystopie of realiteit P. 28
Hub Zwart - Zelfbeschikking en natuurlijke grenzen PRINTEN
Dossier
Kamervragen D66 aan minister VWS over NVOG-standpunt geassisteerde voortplanting (inclusief
ophogen leeftijdsgrens IVF) P. 30
Trouw, "Oude moeder heeft de toekomst" (Niet mogelijk om te lezen, in plaats daarvan artikel van
kennislink over oudere moeder) P. 31
Daily Mail, "I WAS too old when I had my baby, says IVF mum aged 61" P. 33
Artikel: "Het (ultieme) maakbare leven: moeder worden na je 60e." PRINTEN
Henry Greely - The end of sex / unusual families P. 34
Henry Greely - The end of sex / unnatural P. 37
Week 8
Verplichte literatuur
Carla Sieburg - Parents’ responsibility for their choices regarding the enhancement of their child P. 39
Britta van Beers - Van slaapkamer naar vruchtbaarheidskliniek P. 45
Bonnie Steinbock - The logical case for "wrongful life" PRINTEN
S.C.J.J. Kortmann - Geld voor Leven P. 52
Hoge Raad 21 februari 1997, ECLI:NL:HR:1997:ZC2286 (Wrongful Birth) P. 56
Hoge Raad 13 maart 2005, ECLI:NL:PHR:2005:AR5213 (Wrongful life / Baby Kelly) P. 57
Dossier
Nieuwsbericht: 53 donorkinderen van kliniek Karbaat eisen schadevergoeding. P. 58
Nieuwsbericht: Het verziekte leven van de donorkinderen van Karbaat P. 59
Nieuwsbericht: Spermadokter Jan Karbaat waande zich onaantastbaar P. 62
Bonnie Steinbock - What's wrong with a fertility doctor using his own sperm? P. 63
Week 6
,The Organ Donors' Bill of Rights - Nancy Scheper-Hughes
Om de illegale handel in lichaamsdelen te helpen bestrijden, heb ik een Bill of Rights geschreven die in verschillende talen is
verspreid in dorpen en stedelijke sloppenwijken die het doelwit zijn van orgaanmakelaars.
Artikel 1. Alle mensen hebben recht op lichamelijke integriteit. Organen zijn ieders geboorterecht, hun lichamelijk erfgoed.
Mensen zijn en hebben allebei een lichaam. (Een postcartesiaans begrip van de persoon is niet 'cogito ergo sum' maar eerder
'ik ben belichaamd, dus ik ben'.)
Artikel 2. Er zijn geen ‘reserve’ nieren, longen of leverdelen. Het delen van deze menselijke delen is een offer dat niet
genormaliseerd, geroutineerd of licht opgevat moet worden.
Artikel 3. Hoewel donatie bij leven eervol en ethisch is, mag het door de ontvanger of zijn chirurgen nooit als een
verplichting worden gepresenteerd.
Artikel 4. Groene donatie (overleden donoren) zou het standaardsysteem moeten zijn. Rode donatie (levende donoren) moet
worden gezien als uitzondering, niet als regel
Artikel 5. Erken dat kwetsbare bevolkingsgroepen – jongeren, werklozen, gevangenen, geesteszieken, verstandelijk
gehandicapten, gastarbeiders, onverzekerden, economische en politieke vluchtelingen, schuldenaars – kunnen worden
uitgebuit en dat de 'keuze' om een nier wordt vaak gedwongen.
Artikel 6. Erken de rol van relatieve macht/machteloosheid op basis van geslacht, ras, klasse, opleiding, staatsburgerschap,
nationaliteit bij orgaanverkoop, transplantatietournee, internetbemiddelingsprogramma's.
Artikel 7. Vestig een principe van solidariteit met de zwakken, de zwakken, de zieken en de economisch en existentieel
geschokten.
Artikel 8. Erkennen dat de medische, psychologische, sociale en politieke gevolgen van de verkoop van nieren, zoals de
littekens zelf, vaak aan het zicht worden onttrokken
Artikel 9. Herzie het ziekenhuisprotocol om het toezicht op levende donatie te versterken door een 'donor's doula' op te
nemen, een voogd-advocaat aan het bed, onafhankelijk van en ongelovig aan, of financieel afhankelijk van het
transplantatieteam, om de levende donor te vertegenwoordigen tijdens screening, chirurgie en postoperatieve follow-up.
Artikel 10. Geen levende orgaandonatie door werklozen of medisch onverzekerden.
Als je bereid bent om een levend persoon, een volslagen vreemde, te vragen om je te redden uit de rij van degenen die
geduldig wachten op een overleden donororgaan, of als je een familielid of goede vriend moet vragen om je te redden van
dialyse, wees je er dan van bewust dat je een morele, sociale, ethische en politieke grijze zone betreedt. Je brengt de verkoper
en jezelf in gevaar. Wees je bewust van de nevenschade voor de families van nierverkopers en voor de economisch
gehavende gemeenschappen waar tussenhandel en verkoop van nieren het vertrouwen heeft vernietigd, huizen heeft
gebroken, landbouw, visserij, bouw en andere werkgelegenheid heeft uitgehold. In sommige zwaar getroffen dorpen en
sloppenwijken, van Latijns-Amerika tot Oost-Europa tot Azië, wordt de verplichting om een nier te verkopen om het gezin te
redden, overgedragen van de vader op zijn vrouw op de oudste zonen en zelfs op minderjarige kinderen wiens lichamen nu
worden gezien als de spaarpot van het gezin.
Ondanks wat u wellicht heeft gehoord van sommige chirurgen of van transplantatiemakelaars, is de nier geen ‘reserve’-
orgaan. Als u, zoals ik, met nierverkopers over de hele wereld zou kunnen praten, zou u merken dat zelfs jaren na de operatie
de verkopers nog steeds lijden onder de effecten ervan op hun lichaam, geest, sociale status, intieme relaties en werkende
levens. Medische tijdschriften rapporteren niet over de onzichtbare en langetermijngevolgen van de verkoop van nieren,
waaronder: verminderd lichamelijk en geestelijk welzijn, chronische pijn, depressie en zelfmoord, zelfhaat, vertekend
lichaamsbeeld ('half-man'-syndroom) , woede, sociale afwijzing, isolement, fysiek misbruik, mishandeling en gedwongen
verbanning uit hun oorspronkelijke gemeenschappen. Er zijn nieuwe ziektebeelden die niet in medische handboeken
voorkomen: fantoomnieren, nierspijt, nierimpotentie, lichamelijke evacuatie (het lichaam zonder organen), chronische pijn op
de plaats van het operatielitteken, lege brandende ruimte en het toeschrijven van alle daaropvolgende problemen naar de
'ontbrekende nier'. Economisch zijn nierverkopers een jaar na de verkoop van hun nier slechter af. Omdat de meeste
nierverkopers laag opgeleid zijn en ongeschoolde arbeiders zijn die afhankelijk zijn van de kracht van hun lichaam, worden
velen uitgesloten van werk waarbij ze zware voorwerpen moeten optillen, springen en springen, onbevreesd zijn en zich geen
zorgen maken over de effecten van normaal rigoureus werk op hun lichaam. Ze zijn bang voor de dood. In Bangladesh en
Pakistan verwijzen nierverkopers naar hun nierverwijdering als 'de dag dat ik stierf', een verwijzing naar hun economische,
psychologische, spirituele en sociale dood. Velen lijken hun toch al zwakke existentiële niche in de wereld te hebben
verloren.
Ondergrondse markten gerund door orgaanmakelaars en nierjagers die arme gemeenschappen rondscharrelen, maken
misbruik van de wanhoop van zowel kopers als verkopers. Als je rationele antwoord is: ‘Geen kritiek. Legaliseer de verkoop
van organen', dan hebben we een verklaring van rechten van orgaanverkopers nodig om ervoor te zorgen dat verkopers de
bredere risico's kennen, en zodat ze niet worden behandeld als levende kadavers, als containers met recyclebaar biologisch en
2
,medisch materiaal en toekomstige energie. overgeheveld naar de hoogste bieder. Ook een gereguleerd systeem zal het moeten
hebben van ‘matchmakers’ en tussenpersonen. Ziekenhuizen en transplantatieteams kunnen niet worden overgelaten aan de
verantwoordelijkheid om toezicht te houden op wettelijk verplichte, betaalde donaties van organen van levende mensen.
Transplantatieteams in de VS zijn er niet in geslaagd gevallen te identificeren waarin geweld, dwang en fraude ogenschijnlijk
bereidwillige en geïnformeerde toestemming hebben gegeven om een orgaan te verbeuren. We hebben onafhankelijke
pleitbezorgers van levende donor/verkoper nodig – bewakers van het lichaam van de donor die niets te maken hebben met de
medische of financiële elementen van de transplantatie, die kunnen verifiëren dat de 'deal'-korting eerlijk en niet-gedwongen
is en dat er geen andere sociale of medische of psychologische redenen om de verkoop te verbieden. Nierverkopers hebben
vakbonden en collectieve onderhandelingen nodig omdat zij als potentiële beroepsbevolking de armste, zwakste en meest
kwetsbare mensen op aarde vormen. Tot slot, als je je gaat storten in de lichamen van de armen, die ogenschijnlijk gezonde
mensen zijn (maar op de lange termijn misschien niet blijken te zijn), zorg er dan voor dat niemand een nierverkoper wordt
die geen nieren heeft toegang tot een adequate ziektekostenverzekering voor de rest van hun leven.
Maar uiteindelijk, als u in staat en bereid bent iemand te betalen voor een nier (of een leverkwab) om uw leven te redden,
zorg er dan voor dat het geld wordt betaald aan iemand die u kent, zelfs aan iemand van wie u houdt, iemand die je zult op de
lange termijn kunnen uitkijken als hun gezondheid achteruitgaat en, als ze de rollen omdraaien, hebben ze je misschien nodig
om hen een helpende hand te bieden. Je kunt geen prijs op het leven zetten, maar je kunt wel geld wisselen met een belofte
van wederzijds vertrouwen en zorg. We doen het de hele tijd in onze families en vriendschappen. Het wordt wederkerigheid
met een open einde genoemd en het is wat het sociale leven in eerste instantie mogelijk maakt.
Baas over eigen organen - Marcel Zuijderland
SAMENVATTING
Als een organenmarkt sommige mensen redt van armoede en andere mensen van lijden en dood, dan is een verbod erop
ethisch gezien nog onmogelijk houdbaar, vindt Marcel Zuijderland.
VOLLEDIGE TEKST:
'Ja", roepen de bewoners van Hensbroek in een spotje voor de actie 'Nederland zegt Ja'. Het spotje maakt deel uit van een
campagne die de overheid eind 2009 is gestart om mensen te bewegen zich als donor te laten registreren. Het is niet zonder
resultaat geweest. Afgelopen jaar verwerkte het donorregister bijna 233.000 registraties.
Mooi dat de campagne zoveel succes heeft. Jammer dat het niet zal helpen. Hoeveel mensen ook 'ja' zeggen, steeds minder
mensen zullen als een geschikte donor sterven. Door toegenomen verkeersveiligheid is er minder fataal hersenletsel.
Vanwege verbeterde neurochirurgische en neuro- intensive-caremogelijkheden worden ook meer verkeersslachtoffers gered,
maar sterven er vooral aanzienlijk minder mensen aan hersenbloedingen. Aangezien hersendode patiënten de belangrijkste
bron zijn van donororganen in de transplantatiegeneeskunde, zal het tekort blijven groeien.
Gelukkig wordt de laatste jaren ook steeds vaker bij leven gedoneerd aan een zieke vriend, gezins- of familielid. Toch zijn er
nog genoeg die geen altruïstische naasten hebben. Zij zouden baat hebben bij een markt voor organen. Dan zouden ze in
plaats van wachten, het gezonde orgaan meteen kunnen kopen. Maar helaas bestaat zo'n markt niet. Bijna overal ter wereld is
het verboden je organen te verkopen.
De tegenstanders van een markt in organen vinden het moreel onaanvaardbaar dat de grootste groep aanbieders arm zal zijn.
Die bieden hun nieren - want om dat orgaan zal het vaak gaan - niet vrijwillig aan, is hun gedachte. De armoede dwingt hen
tot die keuze. Daarom is het ook geen autonome keuze. En daarom moeten ze ook voor zulke keuzes tegen zichzelf in
bescherming worden genomen. Het onvrijwillige karakter van dergelijke keuzes rechtvaardigt volgens de tegenstanders het
verbod op de verkoop van organen.
Probleem met dit argument is dat niet duidelijk wordt waarom het arme mensen dan enkel is verboden hun organen te
verkopen. Diezelfde armoede dwingt ze toch ook smerig, eentonig en slecht betaald werk aan te nemen. Dat werk zou dan
eveneens verboden moeten worden, het gaat immers om dezelfde dwang.
Omdat dergelijk werk niet verboden is, zou alleen nog een verhoogd gezondheidsrisico het verbod kunnen rechtvaardigen.
Daar is echter geen sprake van. Aan het afstaan van een nier is minder risico verbonden dan aan ongeacht ieder willekeurig
gevaarlijk beroep. Zolang dus niet duidelijk is waarom de 'gedwongen' verkoop van nieren wel en van arbeid niet is
verboden, neigt het verbod op orgaanhandel naar selectieve willekeur.
Een nog fundamenteler probleem met dit argument is de veronderstelling dat armoede ook werkelijk zou 'dwingen'. Dwang
betekent dat iemand je een keuze opdringt waaraan je alleen maar weerstand kunt bieden, of gehoorzamen. Maar wanneer
iemand door armoede gemotiveerd overweegt een nier te verkopen, dan is hem dat door niemand opgedrongen. De
mogelijkheid zijn nier te verkopen stelt hem niet voor het blok. Hij hoeft zich er niet tegen te verzetten of anders voor
bezwijken. Nee, hij zal die verkoop afwegen tegen de voor- en nadelen van zijn andere opties.
3
, De tragiek van armoede is weliswaar dat de andere opties vaak schaars en meestal slecht zijn. Toch betekent het niet dat hij
dan geen vrijheid meer heeft om daarin zijn autonome keuze te maken. Ook al kan het een sterke prikkel zijn, hij zal nog
steeds zelf meester zijn over de beslissing zijn nier uiteindelijk wel of niet te verkopen.
Wanneer er geen letterlijke dwang bestaat bij een markt voor organen, is er dus geen legitieme reden mensen te verbieden die
te verkopen. Met een verbod op orgaanhandel wordt de autonomie van arme mensen dan ook niet gered, maar juist aangetast.
Bovendien tast het niet alleen hun recht aan vrij over eigen lichaam en leven te beschikken, maar onthoudt het hen ook nog
eens de mogelijkheid om met het geld van de verkoop van hun nier aan de armoede te ontsnappen. Hoewel het verbod arme
mensen zou moeten beschermen, komt het er op neer dat het ze in hun armoede gevangenhoudt.
Zo het verbod voor de potentiële verkopers al onredelijk en onethisch is, voor de mensen op de wachtlijst komt het feitelijk
op marteling en moord neer. Terwijl genoeg mensen hun nier zouden willen verkopen, worden degenen op de wachtlijst door
het verbod veroordeeld tot langer lijden, verder aftakelen en uiteindelijk de dood. Vandaar dat een verbod op orgaanhandel
niet alleen een onrechtmatige schending van de autonomie is, maar ook nog eens misdadig is. Als een markt in organen
sommige mensen redt van hun armoede en andere mensen van lijden en dood, dan is een verbod erop ethisch gezien nog
onmogelijk houdbaar.
Natuurlijk moet heel Nederland nog steeds 'ja' zeggen tegen donorregistratie. Het zal alleen nauwelijks effect hebben. Een
mooi symbolisch gebaar is het wel. Maar daar heeft niemand wat aan. Legalisering van de markt in organen daarentegen zal
levens redden en lijden verminderen. Het is niet minder dan een morele plicht daar volmondig 'ja' tegen te zeggen.
‘Waarom mag dat eigenlijk niet, een stukje van jezelf verkopen?’ – Ingrid Geesink
Eens in de zoveel tijd laait de commotie weer op rond betalen voor delen van ons lichaam. Dankzij internet en goedkope
vliegtickets ligt de wereldwijde lichaamsmarkt aan onze voeten. Waarom mag dat eigenlijk niet, een stukje van jezelf
verkopen? Donatie van organen moet plaats- vinden ‘om niet’: vrijwillig, uit naasten- liefde en zonder financieel gewin. Het
menselijk lichaam is immers geen ding waarin naar hartelust kan worden ingegrepen.
Het lichaam, of delen daarvan, zijn niet te koop. Toch is dat precies wat we al jaren zien gebeuren. Organen worden
verhandeld op een wereldwijde markt. Op allerlei manieren wordt door iedereen verdiend aan het lichaam. Maar de donor
moet handelen uit naastenliefde, zonder winstoogmerk. Dat is veiliger, gezonder en ethischer voor do- nor en ontvanger.
Een veelgehoord argument is dat betaling in strijd is met het respect voor menselijke waardigheid, omdat het lichaam, en
daarvan afgescheiden materialen, tot een zaak of verhandelbaar product wordt gereduceerd. Een donor moet om niet doneren.
Maar nu blijkt dat andere partijen verdienen aan het materiaal.
Een tweede argument is dat de veiligheid en kwaliteit van het materiaal in gevaar komt, omdat donoren omwille van het geld
belangrijke gezondheidsinformatie achterhouden en daarmee een gevaar voor de volksgezondheid vormen. Maar we laten
deze ‘producten’ van betaalde buitenlandse donoren wel toe in Nederlandse ziekenhuizen, bij- voorbeeld bloedplasma-
producten. Gel- den veiligheid en kwaliteit in dat geval minder?
Ten slotte zou betalen de vrijwilligheid om te doneren onder druk zetten: men- sen met weinig geld zouden eerder geneigd
zijn een deel van hun lichaam af te staan. Inderdaad, vaak gaat het bij deze handel om organen uit conflictgebieden en van
mensen in armoede.
Crimineel circuit
Feit is dat orgaanhandel zich vooral af- speelt in een crimineel circuit, waar ook regelmatig vrouwen- en wapen- handel
plaatsvinden, in netwerken van intimidatie en onderdrukking. Bij illegale handel, zoals met nieren, is er geen beroepsgroep
die overlegt over gepaste vergoedingen, geen publiek debat over mogelijkheid of wenselijkheid, geen democratisch besluit,
geen instantie die de randvoorwaarden bepaalt, niemand die toeziet op (wan)praktijken en geen regulering van vraag en
aanbod.
Daarbij wordt juist op het gebied van betaling de laatste jaren veel geëxperimenteerd met alternatieven voor de perverse
prikkel van snel cashen – en daarmee mogelijk niet vrijwillig en weloverwogen doneren. Voorbeelden zijn een
tegemoetkoming in de kosten van de begrafenis bij postmortale donatie, de optie om donoren levenslang een gratis
ziektekostenverzekering aan te bieden of een hogere plek op de wachtlijst als ze zelf een orgaan nodig hebben. Deze
voorbeelden van vergoedingen vallen binnen de regelgevende kaders.
Marktregulering kan zo de rand- voorwaarden scheppen om bescherming te bieden aan kopers en verkopers, met toezicht op
excessen en interventie bij perverse marktprikkels. Medisch-ethische principes die we kennen uit de reguliere geneeskunde,
zoals geïnformeerde toestemming, autonomie en bescherming tegen ongelijke behandeling vanuit een kwetsbare positie als
patiënt, zouden meer goed doen dan het krampachtig handhaven van een verbod op betaling. Door te durven sturen op
4
