Andrew Solomon – Ver van de boom. Literatuur OM
Inhoud
HOOFDSTUK 1 – Zoon.............................................................................................................................1
HOOFDSTUK 2 – Doof.............................................................................................................................3
HOOFDSUTK 3 – Dwergen......................................................................................................................5
HOOFDSTUK 4 – Syndroom van Down....................................................................................................6
HOOFDSTUK 5 – Autisme........................................................................................................................7
HOOFDSTUK 1 – Zoon
Als je er voor kiest om vader of moeder te worden, is dat voor altijd. Een baby kan niet op
zichzelf bestaan, dus als je het over een baby hebt, spreek je altijd over een baby en
iemand anders. Ouders verwachten vaak van kinderen dat zij hun gelijken zijn, maar
kinderen verschillen vaak erg van hun ouders.
- Verticale identiteit = de eigenschappen die kinderen gemeen hebben met de ouders door
overerving (DNA, maar ook gedeelde culturele normen zoals etniciteit, taal, religie,
nationaliteit etc.).
- Horizontale identiteit = de intrinsieke of verworven eigenschappen die het kind heeft,
maar die de ouders niet hebben. Gevolg van recessieve genen, mutaties, prenatale
invloeden etc. Kinderen vinden hun identiteit, of herkennen deze, door een peer-groep
(subcultuur buiten het gezin).
Niet alle ouders begrijpen hun kinderen omdat deze ‘anders’ zijn, op welke manier dan ook.
Veel ouders ervaren de horizontale identiteit van hun kind als kwetsend. Verticale identiteiten
worden meestal als een identiteit gerespecteerd, horizontale worden vaak als een gebrek
beschouwd. Toch worden sommige horizontale identiteiten redelijk geaccepteerd (vrouw zijn,
donkere huidskleur) terwijl andere identiteiten het beste kunnen veranderen volgens de
meeste ouders (homo-zijn, doofheid, dwerggroei).
- Ziekte, zwakzinnigheid, syndroom, aandoening etc. = deze woorden gebruik je om een
bepaalde gesteldheid in een negatief daglicht te stellen.
- Identiteit = woord dat gebruikt wordt om een bepaalde gesteldheid in een positief daglicht
te stellen.
Veel aandoeningen zijn zowel een ziekte als een identiteit, maar we kunnen maar één
aspect zien als we het andere verbloemen. Het hebben van uitzonderlijke kinderen versterkt
bepaalde eigenschappen van ouders: goede ouders worden hele goede ouders, maar
slechte ouders worden verschrikkelijke ouders. Alle ouders met kinderen die ‘anders’ zijn,
moeten er op een manier mee omgaan. Vertrouwd raken met wat anders is, maakt dat je er
beter mee om kunt gaan.
In deze moderne tijd zijn er steeds meer opties als het gaat om liefde.
Geslachtsgemeenschap betekent niet meer het verwekken van een kind en door prenatale
tests kunnen ouders ook eerder beslissen of ze een kind wel of niet willen. Mensen die hier
voorstander voor zijn noemen dit selectieve abortus en mensen die hier tegen zijn noemen
het commerciële eugenetica. Ook worden ouders verantwoordelijk gesteld voor het
‘oplappen’ van hun kinderen door de toenemende mogelijkheden in de kindergeneeskunde.
1
, Sociale wetenschappers zoals Francis Fukuyama spreekt hierdoor over een postmenselijke
toekomst, waarin we de variëteit van de mensheid elimineren.
Van verschillende aandoeningen worden verondersteld dat de oorzaak helemaal genetisch
is, terwijl anderen bepaald zouden worden door omgevingsfactoren. Het is voor ouders
makkelijker om syndromen te accepteren als ze genetisch zijn, dan door de opvoeding,
omdat er dan minder een sprake zou zijn van schuld.
Ouders van kinderen met een beperking/afwijking kunnen hun opvoedingstaak verschillend
beleven. Een moeder van gehandicapte 20-jarige dochter: ‘Het is alsof ik de afgelopen 20
jaar elk jaar een baby heb gekregen’. Ouders van een kind met een ‘tegenvallende’
horizontale identiteit hebben veerkracht (doorzettingsvermogen) nodig om zonder bitterheid
hun toekomst nieuwe inhoud te kunnen geven. Ook geeft ruim een derde van de ouders van
kinderen met een beperking aan dat de zorg voor hun kind negatieve gevolgen heeft voor de
eigen lichamelijke en geestelijk gezondheid.
Het tegendeel is echter ook waar. In een onderzoek is gevonden dat 94% van de ouders met
een gehandicapt kind het even goed redden als meeste andere gezinnen zonder een
dergelijk kind. Ook heeft het de ouders geleerd wat nu echt belangrijk is in het leven en heeft
het hen dichter bij familieleden en vrienden gebracht. Verder kreeg 88% van de ouders blije
gevoelens als ze aan hun kind dachten en onderschreven ze allemaal dat ze dankzij hun
ervaringen meer medeleven ervaren met anderen.
Vaak zien mensen met een handicap hun handicap zelf als een identiteit, terwijl anderen het
zien als een ziekte. De maatschappij moet zaken anders aan gaan pakken om
gehandicapten in staat te stellen een volwaardig eigen leven te leiden. De sociale afkeuring
die ervaren wordt door mensen met een beperking, wordt vaak als veel zwaarder ervaren
dan de handicap zelf. Er bestaat nog geen samenhangend inzicht in horizontale identiteiten
als collectieve categorie, mede doordat het niet duidelijk is waar de grenzen van het
identiteitsconcept liggen (vb. transgenderisme wel een identiteit, anorexia niet).
Hoe verhouden de begrippen ‘herstel van het lichaam’ en ‘het wegnemen van sociale
voordelen’ zich tot elkaar? Herstellen is het ziektemodel, acceptatie is het identiteitsmodel:
wat een gezin kiest, hangt samen met hun opvattingen en de middelen waarover ze
beschikken. Zo blijkt uit een Frans onderzoek dat in lagere klassen een zwaar gehandicapt
kind eerder aanvaard wordt dan in hogere klassen. Medische ingrepen maken dat mensen
meer opschuiven van de marge naar de middenpositie, maar dit betekent niet dat het gelijk
beter is.
Als ouders zeggen: “Ik wou dat mijn kind niet autistisch was”, zeggen ze eigenlijk: “Ik wou
dat het autistische kind dat ik heb niet bestond en ik in plaats daarvan een ander (niet-
autistisch) kind had.” Het willen herstellen van een handicap of beperking hoort dus in het
ziektemodel, maar het accepteren van een beperking in het identiteitsmodel.
Rechtszaken rond gehandicapten:
- Principe van onterechte dood – gevolg van nalatigheid van een arts.
- Principe van onterechte geboorte
- Principe van onterecht leven – gaan vaak over de zijnsvraag wanneer leven nog de
moeite waard is. Gevolg: mogelijke vergoeding van iemands leven. Ouders moeten
hiervoor echter wel verklaren in juridische documenten dat ze hun kind liever niet
geboren hadden zien worden.
2
