Handboek jeugdhulpverlening
Hoofdstuk 3 Kinderen en jongeren met een verstandelijke beperking
1.2 Definitie
De American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) is toonaangevend in
het definiëren van een verstandelijke beperking. Verschillende definities:
- Handboek over verstandelijke beperkingen: een verstandelijke beperking wordt gekenmerkt
door significante beperkingen zowel in het intellectuele functioneren als in het adaptief
gedrag zoals dat tot uitdrukking komt in conceptuele, sociale en praktische adaptieve
vaardigheden. Deze beperkingen ontstaan voor de leeftijd van 18 jaar.
- Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders: een verstandelijke beperking is een
stoornis die ontstaat tijdens de ontwikkelingsperiode en die zowel beperkingen in het
intellectuele functioneren omvat als beperkingen in het adaptieve functioneren op
conceptueel, sociaal en praktisch vlak.
In de definities van verstandelijke beperking kunnen 3 kernelementen onderscheiden worden:
- De significante beperkingen in het intellectuele functioneren: de globale capaciteit van een
individu om doelgericht te handelen, rationeel te denken en op een effectieve wijze om te
gaan met zijn omgeving.
- De significante beperkingen in de adaptieve vaardigheden: de effectiviteit en de mate waarin
iemand beantwoordt aan de eisen van persoonlijke onafhankelijkheid en sociale
verantwoordelijkheid, die verwacht worden op een bepaalde leeftijd en in een bepaalde
cultuur -> verzamelbegrip voor 3 groepen van vaardigheden die een persoon nodig heeft om
in het dagelijkse leven te kunnen functioneren en om zich te kunnen aanpassen aan
veranderende omstandigheden:
Conceptuele vaardigheden (taal, lezen, schrijven, begrip van geld, tijd en getallen)
Sociale vaardigheden (interpersoonlijke vaardigheden, sociale verantwoordelijkheid)
Praktische vaardigheden (activiteiten in het dagelijkse leven)
- Dat zowel in de intellectuele beperkingen als de beperkingen in adaptief gedrag duidelijk
moeten worden tijdens de ontwikkelingsperiode: meestal periode tussen de geboorte en de
leeftijd van 18 jaar
In een sociaal-ecologische visie op handicap verschuift de nadruk van een stoornis of beperking in het
functioneren (deficit) naar een ondersteuningsbehoefte om activiteiten te kunnen uitvoeren en te
kunnen participeren aan de samenleving (support need). Het ICF-kader beschrijf het menselijke
functioneren en de problemen daarbij vanuit 3 perspectieven:
- De mens als organisme, met eventuele stoornissen en afwijkingen in anatomische
eigenschappen of lichaamsfuncties
- Het menselijk handelen, met eventuele beperkingen in het uitvoeren van activiteiten
- De deelname aan de samenleving, met eventuele problemen in de participatie aan diverse
contexten
1.3 Terminologie
De termen die gebruikt worden om een verstandelijke beperking aan te duiden, veranderen door de
tijd. Ze reflecteren de op dat moment heersende opvattingen en gevoeligheden. Termen krijgen na
verloop van tijd soms een pejoratieve betekenis, omdat ze stigmatiserend zijn.
De Engelse terminologie is afhankelijke van het land. In de VS en Australië gebruikte men vroeger
mental deficiency en mental retardation. Tegenwoordig is de algemeen aanvaarde term intelectual
disability. In de VS over learning difficulties.
,Internationaal wordt ook de people first language gebruikt. Men spreek niet over gehandicapten,
maar over mensen met een handicap, om aan te duiden dat het in de eerste plaats om mensen gaat,
en niet om de handicap.
Onder ontwikkelingsstoornis valt naast verstandelijke beperking ook autismespectrumstoornissen,
ADHD, leerstoornissen, taalontwikkelingsstoornissen en motorische ontwikkelingsstoornissen.
1.4 Prevalentie
De cijfers over het voorkomen van verstandelijke beperkingen lopen erg uiteen. De resultaten van
prevalentieonderzoek zijn sterk afhankelijk van de criteria die men hanteert. Daarnaast zijn de
resultaten ook afhankelijk van de kenmerken van de populatie waarin de studie gebeurt en de
gehanteerde methoden.
De prevalentiecijfers zijn genuanceerder te beschrijven als rekening gehouden wordt met een aantal
variabelen. De prevalentie van verstandelijke beperking is het hoogst tijdens de schoolleeftijd
(leeftijd). Daarnaast is de prevalentie afhankelijk van het geslacht. De verhouding tussen vrouwen en
mannen varieert bij kinderen van 1:1 en 1:2,5 en bij volwassenen van 1:1,1 tot 1:1,4. Ten slotte is de
sociaal-economische context een belangrijke factor. De prevalentie van verstandelijke beperking in
lage-inkomenslanden loopt zelfs op tot 16,41/1000, in vergelijking met 15,94 in midden- en 9,21 in
hoge-inkomenslanden.
Een vergelijking van de cijfers over de tijd is moeilijk, vanwege veranderingen in de gehanteerde
criteria, de hernormering van tests en veranderingen in de maatschappelijke verwachtingen.
1.5 Etiologie
De etiologie van verstandelijke beperking is complex en meervoudig. De complexiteit blijkt uit het
feit dat de oorzaak van een verstandelijke beperking nog vaak onzeker of onbekend blijft. Er zijn
bovendien tal van factoren die, vaak in combinatie met elkaar, kunnen interfereren met de
ontwikkeling en het functioneren van de hersenen. Ze zijn op 2 dimensies te situeren:
- De aard van de factor: men maakt onderscheid tussen biologische, sociale, gedrags- en
opvoedingsfactoren
- Het moment waarop de factor invloed heeft: men maakt onderscheid tussen prenatale (voor
de geboorte), perinatale (tijdens de geboorte) en postnatale (na de geboorte) factoren
Bekende biologische risicofactoren bij de geboorte:
- Placentadisfuncties
- Prematuriteit
- Zuurstoftekort
- Hersenbloedingen
- Neonatale epilepsie
- Infecties
- Hoofdtraumata
- Metabole stoornissen
- Voedingsdeficiënties
Ze kunnen allemaal leiden tot hersenbeschadigingen.
Sociale factoren die tijdens de zwangerschap een risico inhouden:
- Armoede
- Ondervoeding
- Huiselijk geweld tegen de moeder
- Negatieve milieufactoren (röntgenstralen)
- Onvoldoende toegang tot de pre- en perinatale zorg
Risicogedrag van de moeder: overmatig gebruik van drugs, alcohol en medicatie en onverantwoord
rookgedrag tijdens de zwangerschap.
, Opvoedingsfactoren: moeders kunnen onvoldoende voorbereid zijn op de zwangerschap en/of
onvoldoende ondersteuning krijgen in bijzondere omstandigheden (tienermoeders).
Verschillende redenen waarom het van belang is om de etiologie van verstandelijke beperking te
kennen:
- Het identificeren van risicofactoren kan ertoe bijdragen dat verstandelijke beperkingen
voorkomen worden.
- Het is van belang dat bepaalde oorzaken vroegtijdig onderkend worden, zodat die nog
hersteld kunnen worden.
- Kennis van de oorzaak van de verstandelijke beperking kan een belangrijke rol spelen bij het
verwerkingsproces van ouders.
1.6 Diagnostiek
1.6.1 Onderkennende en classificerende diagnostiek
Om tot de diagnose van verstandelijke beperking te komen, moeten de 3 elementen van de definitie
getoetst worden. Daarbij worden gestandaardiseerde en individuele tests en schalen gebruikt met
betrekking tot het intellectuele functioneren en het adaptief gedrag.
Significante beperkingen in het intellectuele functioneren worden geconcretiseerd als een uitslag op
een brede en individuele intelligentietest die 2 of meer standaarddeviaties onder het gemiddelde
prestatieniveau ligt in vergelijking met leeftijdgenoten. Meeste gebruikte instrument is de Wechsler-
intelligentietests. Bij de meeste intelligentietesten is het gemiddelde 100 en de standaarddeviatie 15.
Een IQ-score van ong. 70 wordt dan ook over het algemeen beschouwd als de cut-offscore voor een
verstandelijke beperking. Daarbij moet men rekening houden met het betrouwbaarheidsinterval. Een
algemene IQ-score als uitkomst van een intelligentieonderzoek heeft minder betekenis als op de
verschillende onderdelen van de test wisselend gepresteerd wordt.
Het adaptief gedrag wordt geëvalueerd aan de hand van vragenlijsten of semigestructureerde
interviews waarmee ouders of leerkrachten op basis van hun dagelijkse ervaringen met het kind een
oordeel geven over verschillende adaptieve vaardigheden van het kind. Er wordt gepeild naar het
gedrag dat het kind typisch vertoont in dagelijkse leefsituaties en dat wordt beoordeeld tegen de
achtergrond van wat van kinderen van een bepaalde leeftijd en in een bepaalde cultuur verwacht
wordt. Van significante beperkingen in het adaptief gedrag is sprake als de uitslag 2 of meer
standaarddeviaties beneden het gemiddelde ligt, in vergelijking met leeftijdgenoten.
In de ABAS worden conceptuele vaardigheden, sociale vaardigheden en praktische vaardigheden
gemeten. Internationaal worden ook de Vineland Adaptive Behavior Scales toegepast. Daarin worden
telkens 4 subschalen onderscheiden: communicatie, dagelijkse vaardigheden, socialisatie en
motoriek.
Het vaststellen van de beperkingen op beide domeinen (intellectueel functioneren en adaptief
gedrag) is noodzakelijk voor de diagnose van een verstandelijke beperking.
Het klinisch oordeel, gebaseerd op een hoge mate van klinische training en ervaring en op een
grondige analyse van alle beschikbare klinische informatie, blijft van belang ter aanvulling en
interpretatie van de resultaten die behaald worden op de gestandaardiseerde instrumenten.
1.6.2 Handelingsgerichte diagnostiek
Met het oog op een goede begeleiding van kinderen met een verstandelijke beperking is het
belangrijk om tot een grondige beeldvorming te komen van alle dimensies van hun functioneren. Het
eerder beschreven ICF-model kan daarbij als kader gebruikt worden. Bij elke dimensie is het van
belang dat niet alleen de zwaktes of eventuele problemen worden benoemd, maar dat er ook
voldoende aandacht uitgaat naar de sterktes van de betrokken persoon. Tegelijk wordt nagegaan
welke factoren belemmerend of bevorderend zijn voor het functioneren. Een uitgebreide
beeldvorming leidt ertoe dat de ondersteuningsnoden van een kid met een verstandelijke beperking